Brentuximab und allogene Transplantation.................

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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 10.11.2013 14:51

Hallo Katja,
ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Montag, damit Du endlich Deinen "Untermieter" endgültig in die Wüste schickst.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Jean
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Beitragvon Jean » 10.11.2013 17:45

Hallo Katja,

schau Dir lieber an, wie es Jonas nach der SZT. Der scheint (fast) topfit und voller Lebensmut zu sein.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 10.11.2013 18:58

ach Jean, ja der Jonas ist ein Vorzeigepatient, aber bei dir sah auch alles so toll aus am Anfang. Eure Vorraussetzungen für die SZT waren deutlich besser als es meine sein werden, mir kommt die Zeit so ewig lang vor. Ich sah schon das Ende der ganzen Therapien und stehe jetzt auf fast der gleichen Stufe wie im Januar.

Ich hätte sogar Lust die immer wiederkehrende Frage der Kinder wann ich endlich wieder gesund wäre mit NIE zu beantworten.

Der Antikörper hat sich nie wie Gift angefühlt, aber das was jetzt kommt :cry: ich habe keine Lust auf Glatze und kotzen, für alle wieder sichtbar, oh sie hat es schon wieder, die Arme. Es kotzt mich so an, fühle mich nur noch als Last für Familie und Freunde..... :cry:

Jeden Tag warte ich sehnsüchtig auf deinen Blog in der Hoffnung mal wieder was positives zu lesen, mach doch mal :wink2:

Alles Käse im Moment ich mag nur mal ein paar Wochen ganz gesund sein und das tun was andere auch tun

LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Roesti
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Beitragvon Roesti » 11.11.2013 08:35

Hallo Katja,

ich kann Dich gut verstehen, nach dem ganzen Mist, den Du in den letzten Monaten erfahren hast. Aber lass den Kopf jetzt nicht hängen. Es wird nochmal eine harte Zeit, aber auch die wird vorbei gehen und danach kannst Du nach vorne blicken und wie Jonas das zurückgewonnene Leben genießen. Bestimmt, alles wird gut, auch wenn es jetzt für Dich ein riesiger Berg ist, der vor Dir steht - Du packst das!

Verlier jetzt bitte nicht den Mut, den Du in der letzten Zeit bewiesen hast - für Deine Kinder und eigentlich auch für DICH!

Liebe Grüße und alle Kraft der Welt
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

elke1957
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Beitragvon elke1957 » 11.11.2013 17:47

Hallo Katja,
auch ich möchte dich bestärken zum Durchhalten.
Das Wichtigste ist wirklich an sich und seinen Körper zu glauben, auch wenn es schwer fällt. Ich verstehe dich gut, auch meine Tochter hat nach 6 x Beacopp den Krebs nicht besiegt und sogar einen neuen Knoten bekommen. Auch sie hat einen kleinen Sohn mit gerade mal 1 Jahr. Aber es gibt immer noch die Chance, dass beim nächsten Mal endlich alles gut wird. Glaube daran und hier denken alle an dich, sowie auch an Jean. Auch er wird das packen, wenn es auch viel Kraft kostet.
Meine Tochter hat am Freitag ihr neues PET-CT und dann wird sich herausstellen, was weiter gemacht wird....

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.11.2013 08:42

Ich bin selber kein geduldiger Mensch und ich kann dich total verstehen. Weiss zwar nicht, wie mir in deiner Situation zu Mute wäre, doch immer die Optimistische gegen Aussen zu geben, das ist nicht leicht. Und zermürbend ist wohl tatsächlich die Fragerei und die Anteilnahme der Aussenstehenden. Du hast wohl einfach einmal die Schnauze voll. Lass es raus, du darfst wütend und uneinsichtig sein. Diese Emotionen müssen raus.

Liebe Katja, ich hoffe für dich, dass dein Körper gut auf IGEV anspricht, der Arsch von einem Hodgkin zurückgedrängt wird und die Allogene dann so einfach verläuft wie bei Jonas.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 17.11.2013 09:24

so ich bin wieder zu Hause, erste IGEV ist drin, und mein Blut schon im Sinkflug.............
Scheiße was war der Antikörper toll

Naja nun hoffe ich das nicht das Fieber nochmal kommt, dann muss ich wieder ins KH, und dann Dienstag mal sehen ob schon Blut und Thrombos nachgegeben werden müssen

LG Katja
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ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 17.11.2013 10:09

Klingt doch erstmal alles ganz gut.

Katja, bekommst Du denn noch eine weitere Konditionierung vor den Stammzellen? Also dieses Kanickelzeugs?
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 17.11.2013 11:35

Hi Jonas,

ja das Karnickelzeug gibt es nach IGEV, das wird dann genau wie bei dir sein.
Jetzt muss ich am 02. Dez zum 2 Zyklus anreisen, danach soll es ein PET geben sieht das gut aus wird der Spender in die Bahn geschickt, dauert so 4 Wochen, in der Zeit bekomme ich den 3 Zyklus IGEV und im Anschluß gleich die Konditionierung.

LG Katja
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Beitragvon Schneider1983 » 17.11.2013 13:50

Dann wünsch ich Dir ne große Portion Durchhaltevermögen, als Beilage wenig Nebenwirkungen und dass es dann auch mal weg ist... mir graut es schon vor dem 1. PET...

Spazier da durch und versuche täglich ein paar Minuten Sport zu machen! Iss dein Tellerchen fein auf. Besuch, Besuch, Besuch!!!
_________________

Diagnose Mai 2010

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PET leuchtet noch was im Medistinum

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PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

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17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

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tanja
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Beitragvon tanja » 17.11.2013 15:52

Katja, auch ich wünsch dir eine gehörige Portion Durchhaltevermögen.
Halte durch.......... :brav:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Beitragvon 3fachmama » 18.11.2013 12:20

oh shit komme gerade vom Arzt, mein Blutbild hat sich schon verabschiedet, Leukos nur noch 400 und die Thrombos bei knapp 50 nur der HB ist noch ganz gut, dafür darf ich jetzt noch ein zweites und drittes AB nehmen und morgen spätestens übermorgen wird wohl was nachgeschüttet an Lebenssaft

LG Katja
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2. Rezidiv 04/2013

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Beitragvon Mariii » 19.11.2013 14:32

Oh Katja,

das Zeug wirkt. Das kommt gut, du kriegst das hin! Augen zu und durch, du schaffst das!!!!!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Beitragvon 3fachmama » 03.12.2013 12:04

So ihr Lieben,
jetzt war ich 2 Stunden in der Klinik habe etwas Blut da gelassen, aber es gibt kein freies Bett geschweige denn ein freies Zimmer, so haben sie mich wieder nach Hause geschickt.
Na mir solls Recht sein, ist tolles Wetter ich bekomme die Zeit schon rum :lol:

habe es mir heute vom Prof. erklären lassen, er hätte für heute ein Zimmer auf der Privatstation gehabt, für morgen aber nicht, außerdem zahlt meine Kasse die Mehrkosten für privat nicht, dann kommt hinzu das die vielen "ganz Alten Leute" am Freitag aus dem Pflegeheim auf Station kommen wegen schlechter Blutwerte durch Chemo, diese sind Montag dann nicht besser somit werden sie diese Leute nicht wieder los, diese bekommen aber keine Chemo haben halt nur schlechte Blutwerte und belegen die Zimmer, die sind zu gesund für die Station aber zu krank für Pflegeheim oder zu Hause

Naja nun geht es Mittwoch wohl los, den zuviel Zeit wollen wir auch nicht verlieren, nicht das der Hodgkin wieder auf dumme Gedanken kommt.

LG Katja
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Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

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Beitragvon office » 03.12.2013 12:27

wahnsinn, da heisst es wohl cool bleiben. :shock:

Ich finds ja immer wieder 'krass', was man den (ganz) Alten mit Chemo zumutet. Da wünschte ich mir wirklich mehr Offenheit der Onkos im Hinblick auf die Chancen und den Ausblick, Nebenwirkungen etc.

Katja, dir alles Gute !
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
2x BEACOPP + 2X ABVD plus Bestrahlung


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