Rezidivangst

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Karl_Ho
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Rezidivangst

Beitragvon Karl_Ho » 26.05.2013 19:24

Nun ist es an mir, Panik zu schieben bezüglich eines Rezidivs. Also: Ich habe seit rund zwei Wochen

- Nackenschmerzen,
- ein Ziehen in der Gegend der rechten Niere
- und ein saudummes Gefühl unter den Achseln - als wenn da was größer wäre als normal
- eine BSG von 35/45 (am 10.05.)
- und einen schlechten Schlaf (was aber auch von der Psyche kommen kann...)

Auf der positiven Seite:

- kein Nachtschweiss
- kein "Leistungsabfall", ich fühle mich wie immer
- kein erhöhter CRP (10.05.: <1, am 15.04.: 2)

Erklären könnte ich die Nackenschmerzen mit dem unruhigen, Alptraumgeplagten Schlaf und den damit einhergehenden Verknotungen im Schlaf, das Ziehen an der Niere mit den Resten der Insuiffizienz, die BSG mit einem vor ca. zwei Wochen ausgestandenen schweren Husten und die Schmerzen unter den Achseln mit den Folgen eines Trainings für die Oberkörpermuskulatur, das ich seit einigen Wochen mache.

Aber nachdem ich mir nicht sicher bin, geht es morgen in die Klinik zur Sprechstunde ... Drückt die Daumen und wer mag, kann ja mal schreiben, was er davon hält. Rezidivler bevorzugt :-)

Beunruhigt:
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 26.05.2013 19:25

ach, vergessen: drei negative NUs nach dem Therapieende wären auch noch auf der "haben"-seite. aber seid bitte ehrlich und direkt. Kein Gelüge :-)
Karl



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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B

* Teilnehmer in HD18

* 29.02. Port-OP

- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.

01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

Janine
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Beitragvon Janine » 26.05.2013 19:46

Da ist nichst, du wirst sehen dein Dok wird dir das auch bestätigen.
LG Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

liebe
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Beitragvon liebe » 27.05.2013 00:57

Nein nein also so wie sich das anhört denke ich das das was anderes ist kei. Rezidiv. Meine Daumen sind trotzdem ganz fest gedruckt
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Lunita
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Beitragvon Lunita » 27.05.2013 19:51

Hey Karl,

mach mir bloß kein Unfug! :wink2:
Aber mir ging es neulich genauso, denn da ich derzeit wieder mal ziemlichen Nachtschweiß habe, und neulich beim Schlafen aufwachte, wegen einem fiesen Schmerz in der Gegend meines Resttumors. Da kamen nämlich böse Erinnerungen hoch bei dem Schmerz.
War aber wohl nur ein verklemmter Wirbel im Brustbereich. Denn bis jetzt schmerzt da nichts mehr. Nachtschweiß ist allerdings noch. Aber der kann ja auch andere Gründe haben. Muss man halt beobachten... :wink2:
Ich halt dir die Daumen!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

liebe
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Beitragvon liebe » 28.05.2013 23:23

HI Lunita wann hast du deine nächste NU?
Und Karl wie lief es bei dir?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Lunita
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Beitragvon Lunita » 29.05.2013 19:19

Hallo liebe,

weiß ich nicht. Habe keine NUs in dem Sinne. Habe hier keinen gescheiten Onkologen. Alles ein wenig kompliziert gewesen bei mir. Aber Nachtschweiß ist ziemlich heftig derzeit. Wache oft auf, weil ich denke, es krabbelt was auf mir herum, dabei sind es nur die Schweißtröpfchen die abperlen. Auch sich nachts umziehen ist wieder drin. Aber noch lege ich keine Handtücher zum Schlafen drunter wie früher mal :wink2:
Mein letztes Blutbild war auch soweit ok. Also Blut lasse ich regelmäßig machen. Zwar nur normales Blutbild ohne BSG und so. Dafür müsste ich nämlich auch erst wieder woanders hinfahren. Mich nervt das alles so. Das ist halt der Nachteil hier draußen. Will aber vorerst keine Bildgebenden Verfahren mehr haben. Wenn der Nachtschweiß noch heftiger wird, und in 3 Monaten nicht weg ist, dann gucke ich mal weiter, was ich machen könnte :wink2:
Doch solange ich keinen Juckreiz habe, sehe ich es eh gelassen.
Aber lieb von dir, dass du fragst!

Und bei dir Karl?
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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19kathi90
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Beitragvon 19kathi90 » 30.05.2013 01:01

Hallo, ich hatte kurze zeit später ein rezidiv und ich kann dir die angst nehmen..ich hatte die selben anzeichen u ich wusste einfach da stimmt was nicht... Aber ich glaube bei dir ist nichts :-).. Ich schieb jedes mal wider panik wenn ich "anzeichen" auf einen hodgkin meine zu haben..:-(


Sag bescheid was rauskam :-)
Morbus Hodgkin
nodulär-sklerosierender Typ
Stadium 4A
hatte in der linken lunge den turmor (durchmesser 14 cm) sonst keine weiteren
2x Beacopp eskaliert
6x Beacopp basis
2x Bluttransfusion
1x Thromozytentransfusion
14.07.2009 PET-CT - Hodkgin ist Tod :-))

Rezidiv im Mai 2010
2 kleinere Chemos
1 große Hochdosischemo mit anschließender Stammzellentransplantation
Hoffentlich entgültig geheilt

Seitdem alle 3monate Nachsorge bis jetzt immer positiv

Leider immer grippale Infekte

liebe
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Registriert: 04.01.2013 01:29

Beitragvon liebe » 30.05.2013 01:19

Hi Lunita,
ich denke wenn was wäre würdest du es wirklich merken von dem her alles supi :)
Aber das mit dem NAchtschweis lass doch wirklich mal richtig abchecken schaden kann es ja nicht.
UNd Karl wie sieht es bei dir aus alles ok?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Lunita
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Beitragvon Lunita » 30.05.2013 10:08

Eben, verrückt mache ich mich deswegen nicht, weil WENN es ein Rezidiv wäre, dann ist es eh wurscht, ob man das jetzt diagnostiziert oder in einigen Monaten. Weil bei ne Rezidiv bleibt die Therapie eh gleich. Von daher akzeptiere ich meinen Nachtschweiß und die Müdigkeit erst mal so, ohne mich jetzt wieder auf zu irgendwelchen Flachpfeifen zu machen, nur um mich dann über die zu ärgern, weil sie z.B. Non-Hodgkin im Arztbrief schreiben. Ist mir nämlich jetzt passiert, wie ich an Pfingsten in der Handchirugie wegen einer Verletzung behandelt werden musste. Zigmal habe ich gesagt Hodgkin-Lymphom, aber die Dumpfbacken Chirurgen kennen den offenbar nicht. Also steht im Arztbrief Non-Hodgkin :roll: :D

Was mich allerdings bei einem Rezidiv ärgern würde ist die Tatsache, dass ich eventuell von meinem Hundi getrennt wäre. Wenn ich in der Stadt einkaufen bin, und ihn nur ein paar Stunden nicht sehe, dann vermisse ich meinen "Kleinen" doch schon! :D
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Jakie
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Beitragvon Jakie » 30.05.2013 10:20

Hey Lunita,
Hast du in der Chirurgie eine Röntgenaufnahme von der Lunge bekommen? Wenn ja, dann frag mal nach dem Befund, denn da kann man ja sehen, ob dein Mediastinum zu breit erscheint oder nicht, dann bräuchtest du ja auch keine Pferde ( und Hundies🐺) scheu zu machen.
Wenn du bei dem Wetter weiter so nen Nachtschweiss hast, würde ich es allerdings schon abklären lassen, sei es erstmal mit Blutbild ( haben die Chrirugen vielleicht auch gemacht?). Denn, auch wenn die Therapie beim Rezidiv gleich ist, so ist die Überlebenschance besser bei geringerem Rezidivstadium. Das wollen hier aber klaro gar nicht von dir lesen, ja?
Alle Liebe,

Jakie 🐺🐺🐺☀☀☀🌹
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

Lunita
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Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 30.05.2013 10:28

In meinem Groll bin ich gerade wieder etwas vorschnell gewesen und dabei unfair: der Chirurg nämlich, der meinen Finger behandelt hat, hat sehr wohl im Unfallhergangsbericht Hodgkin-Lymphom geschrieben!
Der war aber auch eine coole Type, der mir auch schön alles gezeigt hat: was meine Nerven sind, die Sehnen (kleine, weiße Gummibänder) und die Sehnenscheidehaut, die es zerfetzt hat.
Trotzdem steht im endgültigen Arztbrief Non-Hodgkin Lymphom. Na egal, denke nicht, dass das ein Problem beim Schadenersatz sein wird, oder? also dass Versicherungen deswegen sich quer stellen können. Und für die Anzeige spielt es wohl auch keine Rolle.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 30.05.2013 10:35

Hallo Jakie,

danke für deinen Rat!
Also Röntgen hat man nur von der verletzten Hand gemacht. Allerdings wurde ein Blutbild gemacht. das ist soweit auch ok. Die Leukos sind sogar bei etwas über 5000 gewesen! Mensch, habe ich mich darüber gefreut!!! :b020: Über 4000 waren sie seit der Chemo nämlich noch nie gewesen bisher!
Quickwerte sind auch dabei (also nur die Thrombos) und die Chemie. Mein Glucosespiegel hierbei ist etwas erhöht mit 114. Aber gut, ich war ja auch nicht nüchtern.
Ansonsten ist das Blutbild unauffällig. Ist aber auch wieder keine BSG, oder Ige dabei, etc.
Sollte ich die mal separat anfordern? Dafür müsste ich nämlich in die Stadt fahren, weil BSG kann mein Hausarzt nicht machen. Der hat kein Labor im Haus, sondern muss die Blutwerte verschicken. Wir sind halt nur ein kleines Dörfle. Oder reicht das letzte Blutbild vorerst aus, auch wenn BSG und so nicht dabei sind?
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Jakie
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Registriert: 22.02.2013 18:47
Wohnort: Freiburg

Beitragvon Jakie » 30.05.2013 11:54

Hi Lunita,
Wenn du mehr Sicherheit und Beruhigung haben willst, dann fahr doch in die Stadt, lass dir BSG, CRP und LDH abnehmen, die sind am empfindlichsten bei MH. Am besten noch eine Lungenaufnahme, und ein Ultraschall der Axillen, mit Schlüßelbeingruben und Hals.
Ist doch wirklich unfassbar, dass du für diese "Basis" in die Zivilisation fahren musst! Eigentlich kann dass hier in Freiburg jeder guter Hausarzt/Internist machen, außer vielleicht Thorax und Ultraschall. Und bei dir ist es echt indiziert. Vielleicht findest du so einen Doc, der dich dann auch regelmäßig untersuchen kann?
Ich bin eher der Typ, der nix anbrennen lässt, und sowas am liebsten gleich abklären lassen würde, aber da ist jeder anders und muss für sich entscheiden. Ich hatte die letzten Tage unglaubliche Nervenschmerzen an der Schulter, und da hab ich auch nicht meine CT Bilder von der Bestrahlungsplanung angucken wollen, aus purer Angst, da was zu finden...
So, jetzt haben wir den Thread von Karl etwas überstrapaziert, sorry Karl!
Grüße aus dem Süden,
Jakie
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1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)

2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion

ABVD 8.04 gut vertragen!

ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!

ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!

ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!

11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts

11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny

2.10: 1. NU alle oK!

8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...

9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!

24.7: 2. Reha in Boltenhagen

4. NU OHNE Befund

5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

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Beitragvon Lunita » 30.05.2013 16:23

Danke Jakie!
Dann mache ich das mal mit dem BSG, CRP und LDH bei einem Internisten oder dergleichen. Also dort, wo ich weiß, dass man ein Labor gleich im Haus hat.
Ultraschall kann mein Hausarzt machen. Röntgen muss ich aber auch wieder woanders machen lassen. Ist halt alles etwas aufgeteilter hier. Oder ich mache alles im nächsten Krankenhaus. Das hatte bisher zwar einen schlechten Ruf, und auch ich habe damals mit meinem Verdacht auf Hodgkin dort schlechte Erfahrungen gemacht, aber inzwischen sollen die dort neue, junge Ärzte haben und damit etwas besser geworden sein.
Danke dir! :)

@Karl: auch von mir Entschuldigung! :oops:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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