Angst um mein Leben und das meiner Tochter

[Nic777]

Hallo ihr Lieben,
seit Monaten lese ich mich durch eure Zeilen und habe mit euch geweint, gehofft und gebangt, ihr seit alles so tapfer und positiv, das bewundere ich sehr. ich möchte euch gerne meine Krankengeschichte erzählen und um eure Meinung bitten, da ich einfach nicht mehr kann.

Seit letztem Sommer nun bin ich krank und warte nun auf meinen CT Termin in der Uniklinik. Nun geht es auch noch meiner Tochter schlecht und ich bin einfach absolut am Ende. Ich weiß, ihr seit keine Ärzte und könnt mir nicht helfen, aber vielleicht versteht jemand meine Angst. Brauche einfach ein wenig Zuspruch und Rat.

Hier meine Geschichte: Ich bin weiblich, 42 Jahre alt. Vor 4 Jahren habe ich mich von dem Vater meiner Tochter getrennt. Seit dem haben wir eine ziemlich harte Zeit, da er sich nicht mehr wirklich um seine Tochter kümmert und sie darunter ganz arg leidet. Deshalb denke ich auch, dass mein Immunsystem durch all den Stress schon arg unter war/ist!

Angefangen hat wohl alles letztes Jahr im April, ich hatte sehr starke einseitige Halsschmerzen, Fieber und habe quasi eine Woche lang nur geschlafen. Das Fieber und das Schlafbedürfnis wurde besser, also bin ich wieder arbeiten gegangen. Die Halsschmerzen allerdings wurden immer schlimmer. So bin ich zum HNO Arzt gegangen, der ein Abstrich machte, der negativ war. In meiner Verzweiflung nahm ich Antibiotika, dass mir auch geholfen hat. Ich vermute akut EBV, aber da passt das Antibiotika nicht so ganz.
Dann ging es mir eine ganze Zeit lang relativ gut. Im Juni litt ich auf einmal unter starkem Schwindel und starke Übelkeit mit Erbrechen. Da ich beruflich sehr eingespannt war und ja auch privat einige Probleme hatte, schob ich es auf psychische Belastung. Ich kämpfte mich so durch die Tage und im Juli bin ich dann nach Italien in Urlaub gefahren. Dort ging es mir dann richtig schlecht. Die Symptome waren:

Geschwollene Lymphknoten am Hals und Schlüsselbein
Übelkeit
Schwindel
Schluckbeschwerden ( rechts)
Globusgefühl (rechts) und dadurch manchmal Würgereiz, selten bis zum erbrechen von Schleim
Knochenschmerzen (Arme und Beine)
Geschwollene Zunge
Übelkeit wenn ich fettiges Essen gerochen habe
Manchmal nach Essen übergeben
Zungenbelag sehr stark
Schmerzen im Oberbauch
Stechen unterm Rippenbogen links
Druckschmerzen unterhalb der Schultern
Immer wieder Durchfall
Erhöhte Temperatur, nur wenige Tage normal, dann wieder niedriger, immer im Wechsel
Nachtschweiß ( in einigen Nächten, der fing aber schon viel früher an, sicherlich Anfang letzten Jahres )
Manchmal Juckreiz am Kopf und Dekoltee
Hals immer wieder gerötet.

Als ich aus dem Urlaub zurück war, bin ich dann gleich zu meinem Hausarzt und habe ein kleines Blutbild erbettelt, welches eine linksverschiebung zeigte. Nicht schlimm, meinte mein Hausarzt und das war's.
Keine Besserung in Sicht, also bin ich wieder zum HNO. Dieser untersuchter auf Epstein Barr Virus, HIV, Cytomegalievirus, Toxoplasmose, borreliose.
EBV war Igm noch leicht positiv, daher meinte er, dass ich EBV (Pf. Drüsenfieber) vor einigen Wochen hatte, da passte aber eigentlich die linksverschiebung nicht.
Ich habe dann einen neuen Hausarzt gesucht und bin mit den Ergebnissen zu ihm. Es wurden diverse Blutbilder erstellt und immer wieder war IGM erhöht, manchmal auch wieder in der Norm. So ist es bis heute. Ich war dann einige Monate krankgeschrieben und immer hieß es nur, haben Sie Geduld. Als ich auf weitere Untersuchung bestanden habe, da die Lymphknoten Schwellung nicht besser wurden und auch die Knochenschmerzen, der Nachtschweiß und diese merkwürdigen Temperaturschübe mir große Sorgen bereiteten, habe ich auf weitere Untersuchung bestanden. Daraufhin hat er mich mehr oder weniger aus der Praxis geworfen.
Ich war dann bei einer Hämatologin/Onkologin die einen Lymphozyten Transformationstest vorgenommen hat. Kein Wert war in der Norm, nichts passte zu einem Virus, nicht schlimm, sagte sie. Virus schloss sie aber aus. Ich habe praktisch keine NK zellen, was mir auch große Sorgen bereitet, da es ja bei einer bösartigen Erkrankung nicht die besten Vorraussetzungen sind. Es wurde Ultraschall der Organe gemacht, die Lungen wurden geröntgt, ohne Befund. es wurde ein CT von den Hals Lymphknoten gemacht. Lymphknoten nach wie vor geschwollen, aber wohl von der Struktur her unauffällig. Schwindel und Übelkeit wurden besser, hab ich nur noch selten.
Inzwischen habe ich eine sehr gute und sehr engagierter Hausärztin gefunden.
Vor einigen Wochen habe ich dann entdeckt, dass ich im Mundraum diverse Knötchen habe. Ich also wieder zu diversen Ärzten, es hieß immer nur das sind die Speicheldrüsen. Warum diese so angeschwollen sind, konnte mir keiner sagen! Nun wurde eine Biopsie einer Drüse vorgenommen, es seine Zysten, wieso, weiß niemand.

Am Donnerstag war ich in der Uniklinik, da der letzte Onkologe meinte, ich solle mir eine 2. Meinung einholen um ein Lymphom auszuschließen, wg den Knochenschmerzen, Druckschmerzen im Oberkörper, Schulterschmerzen, Nachtschweiß, Lymphknoten und Temperaturschwankungen. Dort muss ich jetzt am 10.05. zum CT vom Oberkörper und wenn da nichts gefunden wird, zur Knochenmarksstanze. Ich bin mit den Nerven ziemlich runter, da mir einfach niemand helfen kann und ich echt Angst um mein Leben habe. Besonders wegen meiner Tochter..., sie hat eh panische Angst um mich und dann sowas.
Festgestellt wurde zwischenzeitlich ein Vitamin D Mangel, erhöhter ige Wert, ein niedriger Ferretin Wert, Fructoseintoleranz und eben immer wieder erhöhte EBV Werte. Alle anderen Werte waren immer in der Norm.
Ich nehme an, die vielen Sympthome im Sommer sind auf EBV zurück zu führen, da einiges davon besser geworden ist.

Geblieben sind: Temperaturschwankungen von 36,8 - 38,1 rektal, wohl zyklusabhängig, hatte ich so aber nie.
Nachtschweiß etwa 1-2 Mal die Woche, nur selten so schlimm, dass ich das Shirt wechseln muss.
Knochenschmerzen in Unterschenkeln und Unterarmen (Fibro, Borreliose etc. schon ausgeschlossen)
geschwollene Lymphknoten an Hals und Schlüsselbein, die allerdings nicht gewachsen sind in den vergangenen Monaten, sind aber immer da und tun nicht weh.
Druckschmerzen unterhalb vom Schlüsselbein und Schulterschmerzen.
starkes Globusgefühl rechts mit morgendlichen Würgereiz, weiße Zunge

Nun geht es noch weiter. Meine Tochter klagt seit Wochen immer wieder über Lymphknotenschwellungen. Am Hals, unter dem Arm und im Nacken. sie sind schmerzhaft und nicht sher groß. Wir waren beim Kinderarzt, der fand sie nicht bedenklich. Da sie nicht weg sind, wieder zum Kinderarzt, Blutbild machen lassen, ich dachte, ich habe sie mit diesem Virus angesteckt? Da kam raus, dass sie bereits 2008 Antikörper gegen EBV hatte, also kann es das nicht sein. Das Blutbild war ansonsten ok. Heute Nachmittag gehe ich mit ihr zum Ultraschall der Lymphknoten.

Ich weiß echt bald gar nix mehr, hab einfach keine Kraft mehr und will einfach endlich wissen was los ist und kämpfen.

Ich danke euch fürs lesen, ist ja jetzt doch reichlich lang geworden und vielleicht mag mir ja jemand mal schreiben.

Alles Liebe euch allen und weiterhin viel Kraft und Zuversicht!

[Schneider1983]

Hallo Nic,

sollte es ein Hodgkin sein, kann ich Dir nur sagen, dass Du dann Glück im Unglück gehabt hättest.
Einige Symptome sprechen sicherlich dafür, alle weiß ich nicht, dafür kenne ich mich zu wenig aus.

Besteh doch auf eine Lymphknotenbiopsie. Gerade am Hals kommt man da oft gut ran oder am Schlüsselbein. Hatte ich bereits 2 mal machen lassen und lief alles ambulant. Dann hast Du 100% Gewissheit. Im CT sieht man ja "nur" ob die Dinger zu groß sind, aber nicht WAS es dann genau ist.

Ansonsten such Dir einen anderen Onkologen der sich mehr mit Dir beschäftigt.
Weiter weiß ich auch nicht, ich wünsche Dir, dass Du bald wieder Fit wirst und den ganzen Mist hinter Dir lassen kannst, egal was es ist.

Was hälst Du denn von einem Psychologen, der dich seelisch ein bisschen aufpeppen kann?

Viele Grüße aus Münster
Jonas

[Nic777]

Hallo Jonas,
danke dir für deine Antwort.
Der Onkologe bei dem ich jetzt in der Uni bin nimmt mich zum ersten Mal ernst. Da die Lymphknoten an Hals und Schlüsselbein nicht gewachsen sind, will er wohl erst einmal schauen ob noch irgendwo was versteckt ist. Und wenn nicht, will er eine Knochenmarksstanze machen. Würde man da denn "alles" feststellen können oder sollte ich dann trotzdem auf eine Biopsie bestehen? Ist ja dann wohl irgendwie eine merkwürdige Vorgehensweise?!

Alles Liebe dir und danke

[Nic777]

Ist denn bei dir alles in Ordnung? Habe in deiner Signatur gesehen, dass es da auch Ungereimtheiten gab! Was kam beim CT raus?

[Schneider1983]

Nic, eine Knochenstanze muss soweit ich das weiß nicht anzeigen, ob Du Hodgkin hast.

Mein Knochenmark war nicht befallen und hatte Hodgkin. Ich würde dann eher einen der Lymphknoten entnehmen oder aber punktieren lassen. Wie groß sind die LK denn? Über oder unter 2cm?

[Nic777]

Alle unter 2 cm, die am Hals sind 1,2 und 1,4, die am Schlüsselbein sind etwa 1 cm. Das ist auch sicher der Grund warum bisher keiner entnommen wurde, da sie auch in den letzten Monaten nicht gewachsen sind. Wegen der b Sympthome, Knochenschmerzen und Schmerzen im Brustkorb will er jetzt ein Oberkörper CT machen. Hatte eigentlich gehofft, dass ich da gut aufgehoben bin, da er wohl in der Uni der Spezialist für Lymphom Erkrankungen ist.

[Paul78120]

Hallo Nic,

wie alt ist Deine Tochter?

Grüße

Paul

[Nic777]

Hallo Paul, meine Tochter ist 11,5 Jahre. Muss gleich mit ihr los zum Ultraschall und hab echt Angst!

[liebe]

Hi Nic, es ist echt traurig alles zu lesen. Ich drücke für deine kleine ganz fest die Daumen. Berichte uns.

[Nic777]

Danke, das ist lieb! Mache ich!

[zwergi82]

Hallo NIc,

was kam raus beim schallen?

Liebe Grüße,

Kathrin

[Nic777]

Noch nicht, der Termin ist erst in 1,5 Stunden, drehe echt am Rad!

[Nic777]

Guten Morgen,
wollte mal kurz den Stand der Dinge mitteilen. Die Lymphknoten meiner Tochter sind laut Kinderarzt nur minimal vergrößert und unauffällig im Ultraschall. Vielleicht hab ich auch etwas überreagiert, die Panik hat mich echt im Griff im Moment.
Ich hatte am Freitag CT und am Dinnerstag Besprechungstermin. Sollte etwas dramatisches gefunden werden, ruft man mich an. Meine Schmerzen im Brustkorb, Schulter und Nacken sind furchtbar inzwischen, rechtsseitig schlimmes Globusgefühl, heute Nacht war mal wieder schlimmster Nachtschweiß angesagt und diese Warterei macht mich wahnsinnig. Konnte in die Akte schauen, da war der Alpha1 Wert erhöht(war er schon mal vor ein paar Wochen), der Luc übt MTV Wert erniedrigt. Finde im Internet nicht viel darüber. Sagen jemand diese Werte etwas?

Alles Liebe euch allen

[Nic777]

Hi ihr Lieben,
Vielleicht kann mirbjemand einen Tipp gebennwie ich weiter vorgehen soll/kann.
Das CT war soweit unauffällig, gefunden wurden nur Leberzystennund eine Verkalkung im Busen. Es sind zwar einige Lymphknoten am Hals und Schlüsselbein vergrössert, aber laut CT patholgisch unauffällig. Nun hatbder Onkologe mir freigestellt eine Knochenmarkspunktion vorzunehmen. Er sagte, er sieht nur eine geringe Warscheinlichkeit, dass da was gefunden wird.
Da ich einfach keinen Nerv mehr habe, renne seit 9 Monaten von Arzt zu Arzt, habe ich mit meiner Hausärztin für übernächste Woche eine Wiedereingliederung angeleiert.
Nun habe ich noch folgende Sympthome:
Etwa 2-4 Mal im Monat Nachtschweiß
Ständig erhöhte Temperatur im Erchsel mit zu niedriger Temperatur.
Knochenschmerzen in den ßeitlichen Unterschenkeln und Mitte der Oberschenkel, diese werden auch heiß.
Seit etwa 2 Wochen Rückenschmerzen, seit vorgestern unter dem Schulterblatt so schlimm, dass ich mich nicht mehr bewegen kann., keine Tablettennhelfen. War heute früh beim Orthopäden, röntgen ebenfalls ohne Befund.
Das einzige was immer wieder gefunden wurde, waren erhöhte EBV igm Werte, manchmal eine linksverschiebung im Blutbild (passt nicht zu EBV)
Da es meiner Psyche nicht gut ständig zu Hause zu grübeln, hatte ich beschlossen jetztbeinfach damit zu leben, was soll denn auch noch getestet werden?!
Nun frage ich michbgerade, ob diese Knochenmarkspunktion nicht doch vorgenommen werden sollte. Aber hätte man da nicht irgendwann etwas im CT oder beim röntgen sehen müssen? Ach ja, Unterschenkel wurden auch schon geröngt, ohne Befund. Es gibt aber nun mal nicht viele Krankheiten mitndiesen Fieberschüben. Bin echt ratlos.

[maikom]

Hast du mal darüber nachgedacht, das deine Beschwerden auch psychosomatisch sein könnte. Stress, Angst und Unruhe können viele Ungereimtheiten im Körper auslösen, die medizinisch nicht diagnostizierter sind.

Maik