Da ich hier einen Infekt nach dem anderen erleide und es wahrscheinlich die sind, die ich früher mal kurz weggesteckt hab, würd mich mal interessieren, wie es bei den Leuten nach ner Hochdosis war mit Infekte kriegen. (sry an die vielen netten Nur-Ersttherapie-haber hier, aber ich möcht ich vor allem die HD-Leidensgenossen ansprechen oder Leute, die da was zu sagen haben. Thx )
Mich nervt des so abgrundtief an. Werde nun regelmäßig meine Hände desinfizieren und mich vor kranken Kindern konsequent fernhalten und es mit Geschirr, Gläser usw so haben wie zu Aplasiezeiten. Ich will endlich mal wenigstens ne Woche ohne Infekt erleben :/ Dabei hat mein Immunsystem bis zum Rezidiv so effizient gearbeitet.
Infekthäufigkeit nach Hochdosis
Infekthäufigkeit nach Hochdosis
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
Und dazu würd mich auch ne Chance interessieren, ob sich des auch wieder bessert. Stichwort Knochenmarkreserve und so.
Thx schonmal
Thx schonmal
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
Hallo Aquarius,
ich bin bis jetzt ganz gut durch den immer noch anhaltenden Winter gekommen. Zur Zeit habe ich zwar leichten Husten, aber es hält sich alles in Grenzen. Ich kann jedenfalls keine erhöhte Infektanfälligkeit bei mir feststellen.
Alles Gute,
Jean
ich bin bis jetzt ganz gut durch den immer noch anhaltenden Winter gekommen. Zur Zeit habe ich zwar leichten Husten, aber es hält sich alles in Grenzen. Ich kann jedenfalls keine erhöhte Infektanfälligkeit bei mir feststellen.
Alles Gute,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
- Schneider1983
- Beiträge: 505
- Registriert: 07.07.2012 18:52
- Wohnort: Münster
Das einzige was mir nach meiner HD aufgefallen ist, dass ich, wenn ich einen Infekt habe (Erkältung) diese länger mit mir rumschleppe.
Ich glaube irgendwie an Ingwertee, den ich oft und gerne trinke... der soll von innen ein wenig desinfizieren, aber wohl eher Scheintherapie (Placebo) bei mir.
Gruß Jonas
Ich glaube irgendwie an Ingwertee, den ich oft und gerne trinke... der soll von innen ein wenig desinfizieren, aber wohl eher Scheintherapie (Placebo) bei mir.
Gruß Jonas
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4
22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4
22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS
- 3fachmama
- Beiträge: 421
- Registriert: 25.04.2009 12:12
- Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
- Kontaktdaten:
das kann ich nur bestätigen da ich seit der SZT kaum mal 2 Wochen ohne Infekt war, wenn auch nur einer in Kindergarten oder Schule irgendwas hatte (meine Kinder selber hatten oft nichts brachten es aber immer mit) dann hatte ich es auch. So Infekte halten sich bei den Kids nie länger als 5 Tage ich dagegen leide immer mindestens 3 Wochen oft mit hohem Fieber.
Ich denke aber das sich das alles nach einem Jahr legt, es kann nur besser werden.
Lieben Gruß Katja
Ich denke aber das sich das alles nach einem Jahr legt, es kann nur besser werden.
Lieben Gruß Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Hallo Aquarius,
ich gehör vom Profil her nicht ganz zu den gewünschten Antwortern, aber hier eine Info dahingehend, ob das irgendwann wieder besser wird. Etwas messbar müsste das Ganze über einen detaillierten Immunstatus sein.
Hier ein Link von der Uni Heidelberg dazu: http://www.umm.uni-heidelberg.de/inst/ikc/kenngr-immundef.html.
Im Detail kenn ich mich da auch nicht aus, aber ich meine die Werte unter Punkt 3. und 5. mit den Helferzellen und den CD-xx Werten.
Normalerweise wurden diese Werte bei mir im KH auch angeschaut, aber ich hab sie immer erst auf Nachfrage bekommen.
Falls Du das eh schon alles weißt, dann einfach nur alles Gute.
Elisabeth
ich gehör vom Profil her nicht ganz zu den gewünschten Antwortern, aber hier eine Info dahingehend, ob das irgendwann wieder besser wird. Etwas messbar müsste das Ganze über einen detaillierten Immunstatus sein.
Hier ein Link von der Uni Heidelberg dazu: http://www.umm.uni-heidelberg.de/inst/ikc/kenngr-immundef.html.
Im Detail kenn ich mich da auch nicht aus, aber ich meine die Werte unter Punkt 3. und 5. mit den Helferzellen und den CD-xx Werten.
Normalerweise wurden diese Werte bei mir im KH auch angeschaut, aber ich hab sie immer erst auf Nachfrage bekommen.
Falls Du das eh schon alles weißt, dann einfach nur alles Gute.
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
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