Wie werde ich den B-Symtomen Herr???

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 05.04.2013 22:29

Marion1970 hat geschrieben:Liebe Grüße, ich denke ganz oft an Dich, wie so viele andere hier auch. Zieh den allogenen Scheiß durch, und dann lädst Du uns auf Deine Hundefarm und ich kauf bei Euch einen Hund, dann hören auch endlich meine Kinder auf zu nerven, die schon ewig und drei Tage einen wollen. Mach hin! Marion


Der gleiche Gedanke ist mir auch schon gekommen: bei Katja einen Hund zu holen, wenn sie den Kampf nochmal wagt. Dabei reicht mir meiner derzeit voll und ganz! :wink2:
Trotzdem Katja: du siehst, auch ich denke viel an dich, und hoffe sehr, dass du dich FÜR das Leben entscheidest!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 06.04.2013 12:42

@ Marion: same procedure as always - es gibt Deinen Ausführungen nichts hinzu- oder entgegebenzusetzen - wir sind uns wie immer einig.

@3fachmama: mach hinne und lass Dir helfen und werd gesund!

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 09.04.2013 08:54

oh man eine einfache Frage und so ein Gemetzel, naja wers braucht, ich brauch es zur Zeit gar nicht fühl mich auch so schon Scheiße genug.
Ich bedanke mich bei denjenigen die meine Frage beantwortet haben bzw. es versucht haben und denen die mir alles Gute wünschen. Wir werden sehen wie es weiter geht, noch ist mein Arzt in Urlaub aber diese Woche noch kommt er wieder da werden wir wohl einiges besprechen müssen.

Die die nur motzen wollen sollen mich bitte in Ruhe lassen brauch ich gar nicht, müsst ja nicht lesen was ich schreibe, bin lange genug hier um hier Leute zu haben deren Meinung mir sehr wichtig ist, Marion deine zählt nicht dazu also lass deine Beschimpfungen stecken.

Lieben Gruß Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Lunita
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Beitragvon Lunita » 09.04.2013 11:38

Was erwartest du? Dass wir Sterbehilfe leisten?
Ich kann nur den Kopfschütteln. Im Grunde genommen ist es widersprüchlich, ja schon lächerlich. Du schilderst deine Symptome, bestätigst das Rezidiv, und bist vor den Kopf gestoßen, wenn man dir ins Gewissen redet?!
Sorry, aber ich gehöre nun mal nicht zu denen, die jemandem, der vorhat vor einen Zug zu springen, auch noch eine gute Reise wünscht! Offenbar ist es aber das, was du willst. Dann kann dir keiner helfen. Allenfalls nur noch ein Psychiater.
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maikom
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Beitragvon maikom » 09.04.2013 12:12

Hmmm...

Erst einmal finde ich es gut das sich Katja immer noch mit dem Thema auseinandersetzt und hier nachfragt. Zumindestens möchte Sie ja noch einmal mit Ihrem Arzt sprechen. Das ist ja entgegen Ihren Aussagen vom Anfang schon ein tierischer Quantensprung, weil Sie eben noch nicht mit der Thematik abgeschlossen hat.

Jetzt drauf zu prügeln und Entscheidungen von anderen in Frage zu stellen, steht uns moralisch glaube ich nicht zu. Jeder hat sein Leben und seine Entscheidungen zu treffen und ZU TRAGEN!

Wir können uns hier Zuspruch, Rat und Austausch holen, aber wir können keinen moralisch für seine Entscheidungen kritisieren, weil wir die Konsequenzen nicht tragen müssen.

Als Beispiel: Als ich stationär im Krankenhaus lag, habe ich mich auch gefragt warum sich 80 jährige noch mit einer Chemo quälen, sie hatten doch Ihr Leben und ein schönes Alter erreicht. Aber aus der Sicht dieser Leute, ist es eben eine ganz andere Perspektive. Ich würde jemand moralisch verurteilen, der sich das Leben nehmen will und damit andere mit reinzieht (Mit dem Auto in Gegenverkehr bei 100 km/h, vor dem Zug werfen). Dort müssen Leute unter deiner Entscheidung leiden und Schmerzen ertragen. Wenn Katja sagt, sie will nichts machen und ihre letzten Wochen und Monate in einem Hospiz verbringen will - why not - es ist Ihre Entscheidung.

Wir können nur sagen, das ich zumindestens gelesen habe, ein Tod am Hodgkin sehr schmerzhaft und unangenehm sein soll und in Frage stellen, ob es das ist was man haben will, wenn man die letzten Tage und Wochen nur noch komatös mit Morphin vollgepumpt wahrnimmt.

Wie gesagt draufprügeln erzeugt eher Stolz und Trotzigkeit....

Liebe Katja, ich habe dich noch nicht aufgegeben und hoffe, das dein Arzt dich umschwenken kann. Sicher ist der Weg den du zu gehen hast schwer, aber man hat immer noch Aussicht auf einige gute Jahre und schon alleine dafür würde ich kämpfen. Auch für deine Angehörigen....lieber einer schwieriges Leben als gar keines....jeder Tag den du zögerst, verschlechtert ungemein deine Ausgangslage...jeder Tag den du früher entscheidest, kann entscheidend wichtig sein.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Beitragvon Lunita » 09.04.2013 12:20

Maik, du hast vollkommen Recht. Aber es ist eigentlich auch unfair dann von uns gewesen, wenn hier Leute aufkreuzten, die von Anfang an gegen eine Chemo sind, und wir die knallhart aufgeklärt haben. Das war oft genug der Fall. Dann sollten wir solchen Kandidaten in Zukunft auch gut zureden! Es ist ja deren Entscheidung keine Chemo zu machen und sich Scharlatanen zuzuwenden. Da müssen wir dann in Zukunft auch die Klappe halten.
Und zum Beispiel mit dem Zug - okay, es war ein schlechtes Beispiel. Ich stattdessen den Rhein.
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Beitragvon Lunita » 09.04.2013 12:22

Ups! Wort ausgelassen. Ich nehme stattdessen den Rhein, soll es natürlich heißen.
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Beitragvon Marion1970 » 09.04.2013 12:26

3fachmama hat geschrieben:bin lange genug hier um hier Leute zu haben deren Meinung mir sehr wichtig ist, Marion deine zählt nicht dazu also lass deine Beschimpfungen stecken.

Liebe Katja,

bei allem Verständnis, aber so eine Nummer hier brauche ich ebenfalls nicht. Wenn Du meine Antwort an Dich als „Beschimpfungen“ verstehst und sonst nichts darin liest, dann bleibt mir nur eins, nämlich Dir von Herzen alles Gute zu wünschen. Mit meiner Meinung behellige ich Dich nicht mehr.

Mach’s gut, Marion
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maikom
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Beitragvon maikom » 09.04.2013 12:30

Hallo Lunita,

ich würde da differenzieren zwischen Leute die keine Ahnung von Lymphomen und Chemo haben und hier neu ankommen, deren größtes Gefühl ANGST ist und Leute die wissen wo von wir hier sprechen und um was es geht. Ich würde weiter hin jeden ermutigen, sich den Aufgaben zu stellen und versuche das ja auch weiter bei Katja.

Wenn aber jemand seine Entscheidung trotz Aufklärung und allen guten Zusprüchen getroffen hat, dann soll er.... es heißt ja nicht, das ich mich genauso entscheide und das ich die Entscheidung gut finde. Auch muss ich ja mit der Entscheidung nicht leben und meinen Angehörigen so mitteilen und um das trauern, was ich eventuell zurücklasse und verpasse.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 09.04.2013 16:38

Hallo Katja,

ich hatte mir in den unsicheren Jahren nach meinem Rezidiv auch viele Gedanken gemacht darüber, wie es weitergehen würde. Vor allem darüber, wie weit mein Körper, der ja nicht mehr ganz unversehrt und schon etwas älter ist, dies noch aushalten würde.
Wenn man nicht mehr so topfit ist, ist eine allogene SZT nicht ohne und es ist schon eine Abwägung wert, ob man sich den Risiken aussetzen will (sofern überhaupt ein passender Spender vorhanden ist).

Ich würde nicht pauschal die Aussage treffen wollen, dass jeder bis zum letzten kämpfen muss. Es nervt ungemein, wenn man immer zum kämpfen aufgefordert wird, und eigentlich schon längst nicht mehr kann. Außerdem wissen wir größtenteils viel zu wenig von einander, um beurteilen zu können, was für den anderen die richtige Entscheidung ist.

Dann ist aber halt die Frage, wie geht es weiter. Soweit ich informiert bin, gibt es eine Reihe von möglichen Mono-Chemotherapien, die die Krankheit zumindest verlangsamen oder vorübergehend stoppen können. Diese sind, so glaube ich zumindest, auch nicht so heftig. Damit könnte man sich noch eine Weile über Wasser halten, sehen was es experimentell noch so gibt, oder sich auch wieder soweit erholen und stabilisieren, dass man vielleicht doch noch einen Anlauf nimmt für eine Allogene.
Das Problem ist, wenn man gar nix macht, dass die Lymphknoten sehr schnell an unangenehmen Stellen drücken können und man dann akute Hilfe braucht. Also ich glaube, um eine ärztliche Begleitung wird man nicht rumkommen.

Also ich weiß jetzt nicht soviel über Dich Katja (ich hab auch nicht alles von Dir gelesen), aber ich wünsche Dir, dass Du vielleicht einen guten Arzt finden kannst, der gemeinsam mit Dir eine passende Lösung finden kann.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute,
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 09.04.2013 23:51

Hallo Katja,
ich finde es gut, dass Dein Kampfgeist sich so langsam zurück meldet. Denn ohne ihn würdest Du Dich nicht über das "Gemetzel" aufregen.
Ich hoffe für Dich, dass Dein Arzt Dir einen akzeptabelen Weg aufzeigt und das Du für Dich die richtige Entscheidung triffst. Am Ende steht hoffentlich ein Leben ohne den Scheißkerl Mister Hodgkin in Aussicht und der Weg dahin ist für Dich und Deine Familie ein gangbarer Weg.

Gruß und wir denken an Dich. Es wäre schön, wenn Du uns ab und zu weiter informieren könntest.

Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 10.04.2013 09:45

Der Kampfgeist, ja der meldet sich wieder, ist komisch bei mir, ich glaube mir muss erst was weh tun damit ich wahrnehmen kann das ich wirklich krank bin.
Dieser Punkt ist jetzt erreicht, ich habe gestern meiner Psychoonkologin schon mitgeteilt das ich nach dem CT über eine Therapie nachdenke, und das wir unseren Besichtigungstermin für das Hospitz erstmal aussetzen.
Auf jeden Fall weiß ich das mir dieses Forum immer geholfen hat und so werde ich mich auch wegen ein paar Leuten die hier laut brüllen nicht vertreiben lassen.
Wären die lauten Stimmen von denjenigen gekommen die die autologe und allogene SZT schon hinter sich haben hätte ich mir den Schuh sicher angezogen, aber so???? :shock:
Das ist fast so wie fast jeder aus meinem Umfeld der Chemo und das alles nur vom Hören Sagen kennt ständig auf mich einreden ich solle doch kämpfen.

Vielleicht habe ich die Zeit auch gebraucht, ich habe mich intensiv mit dem Tod beschäftigt, meine Beerdigung geplant nebst Musik und das meine Kinder den Sarg bemalen ect. ich habe Plätze für meine Hunde gesucht wo sie alt werden können auch ohne mich, ich weiß das meine Kinder in ein Umfeld ziehen wo sie durch ein gutes Netzwerk von Familie und Freunden aufgefangen werden, gleiches gilt für meinen Mann. Ich habe mir Schulen dort angesehen, und bin jetzt beruhigt es ist alles geregelt sollte ich die nächsten Monate nicht überleben.
Das gibt mir unheimlich viel innerliche Ruhe, und vielleicht ist erst jetzt wieder Platz für KAMPFGEIST!

In diesem Sinne, ich werde euch auf dem laufenden halten, habe ja auch mit vielen PN Kontakt, irgendwie wird es weiter gehen.

Lieben Gruß Katja
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 10.04.2013 10:23

Katja, ich habe dir noch nie geantwortet, weil ich mir einfach denke, ich KANN nicht nachvollziehen was du durchmachst und welche Entscheidungen du triffst, weil ich eben nicht in deiner Situation bin.

Ich persönlich habe nicht nachvollziehen können, warum du trotz deiner Kinder nicht kämpfen möchtest. Ich habe während der Chemo aber schon selbst zu meinem Mann gesagt: "Wenn das nicht funktioniert, dann nehme ich alle weiteren Therapien nur auf mich, weil die Kinder mich brauchen. Wären die nicht, würde ich keine Therapie mehr beginnen."

Und so kann ich im Ansatz verstehen, dass dein Kampfgeist erstmal weg war.

Ich finde es ganz großartig, dass du dich damit auseinander gesetzt hast wie das Leben für deine Lieben weiter gehen soll, wenn du nicht mehr gesund wirst. Ich hatte schon bei meiner Hodgkin-Diagnose nach wenigen Tagen im Kopf parat, wie es hier ohne mich laufen kann und soll. Und obwohl klar war, meine Heilungschancen stehen eh gut hat mir dieses Wissen unheimlich Kraft gegeben: Ich kann etwas tun, ich werde wahrscheinlich weiter leben - aber wenn nicht, dann geht das Leben für meine Lieben trotzdem weiter!

Ich glaube, das ist es, was jetzt bei dir auch Klick gemacht hast. Du hast alles für den schlimmsten Fall geregelt - und jetzt kannst du dafür kämpfen dass er nicht eintritt, "darfst" aber auch verlieren.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und wenn du den Kampf aufnimmst selbstverständlich den Sieg!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

fynn
Beiträge: 178
Registriert: 12.03.2013 11:23
Wohnort: "fast" Ostfriesland

Beitragvon fynn » 10.04.2013 10:25

Hallo liebe Katja,

ich kenn Dich ja eigentlich gar nicht aber ich finde es eigentlich nur "normal", dass es Zeiten gibt in denen einem der Tod näher ist als das Leben (und dann ist es toll wenn man sich so damit auseinandersetzt wie Du: Dein Feld ist bestellt!!!).
Von ganzem Herzen wünsche ich Dir nun: Platz, hoffentlich viel Kraft und backup und eine richtige Glückssträhne um auf´s nächste (Schlacht-) Feld weiterzuziehen und dieses auch zu richten.

Auch wenn ich es kaum nachvollziehen konnte (ich kann mir nichtmal ansatzweise vorstellen was Du durchmachst) warum und wie Du die Sache angehst...irgendwie find ich´s gut! Auch wenn ich ein paar mal drauf und dran war Dir zu schreiben, Du sollest gefälligst kämpfen...jetzt hast Du die Basis dazu und darüber freue ich mich seeeehr für Dich und Deine Familie!

Es wird vielleicht nicht viel bringen, aber versuch mal ein Salbeibad und ebendiesen Tee vor dem Schlafen ... 20 min mehr Schlaf können so kostbar sein!

LG Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 10.04.2013 10:26

Übrigens hätte ich wahrschenlich den "Arschtritt" von Marion so gesehen wie er wohl gemeint war: Als Aufforderung zur Kampfansage.
Aber da tickt jeder Mensch anders und jeder braucht in Krisensituationen etwas anderes. Ihr könnt und dürft jetzt gerne sauer aufeinander sein. Aber wenn Katja wieder gesund ist, dann vertragt ihr euch wieder, ja?
Liebe Grüße, Droschel





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