Mein 2. Arbeitstag war schon wieder mein letzter

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Mein 2. Arbeitstag war schon wieder mein letzter

Beitragvon Jean » 06.03.2013 20:19

Hallo alle,

eigentlich habe ich mir das so schön vorgestellt: Gestern habe ich wieder mit Arbeiten angefangen (erst mal 4 h/Tag), am Montag hatte ich CT, heute Befund und Rest-NU. Deswegen wollte ich dann heute abend meinen alten Vorstellungsthread hervorkramen und zum Abschluss eine schöne "immer noch gesund und wieder im normalen Leben angekommen"-Nachricht in die Welt setzen. Ich war mir so sicher, dass nichts anderes herauskommen könnte, dass ich sogar so gut geschlafen habe wie früher vor keiner NU.

Jetzt ist es leider anders gekommen: Meine Ärztin hat mich heute mit der Information empfangen, sie hätte leider keine gute Nachricht für mich. Im CT sind die LK wieder deutlich zu sehen (sie hat sie mir auch gezeigt), obwohl sie im Dezember weg waren. Nun ist meine Wiedereingliederung wieder zu Ende. In den nächsten Tagen steht ein PET-CT an, danach erfahre ich, wie es weitergehen soll - Bestrahlungen und/oder Antikörper und/oder allogene Stammzellentransplantation... Ich habe ja so ziemlich alles andere letztes Jahr schon ausprobiert.

Beschwerden habe ich keine, bin nur seit ein paar Wochen etwas müder als sonst.

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 06.03.2013 20:43

Jean, mir fehlen die Worte, was soll ich nur sagen, warum kannst du nicht endlich Ruhe habe von dem ganzem Mist.

Ist es denn schon gesichert? Wird dir eine Probe entnommen, wie geht es denn nun weiter?

Ich drueck dich ganz fest und schick dir ganz viel Kraft und hoffe das alles nur ein Irrtum ist.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Benutzeravatar
Uta
Beiträge: 211
Registriert: 28.11.2012 15:19
Wohnort: Hennef,NRW

Beitragvon Uta » 06.03.2013 21:01

Ich drück dir auch alle Daumen, ich mag gar nicht mein Ergebnis am Freitag abholen, wenn ich deinen Beitrag lese.....
Liebe Grüße Uta

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 06.03.2013 21:06

Hallo Tanja,

eine Punktion ist wohl nicht notwendig, da es genau die gleiche Stelle ist. Ich warte mal bis nach dem PET, vielleicht wird doch noch eine Punktion gemacht. Dass da was ist, kann ich jedenfalls nicht anzweifeln. Und da im Dezember nichts da war, kann's auch kein Narbengewebe sein.

Ich mach mir keine große Hoffnung, dass sich alles in Wohlgefallen auflöst - leider ...

Liebe Grüße, und danke für das "Kraftpaket", das kann ich jetzt wieder brauchen.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 06.03.2013 21:39

Vielleicht ist es ja der gleiche Irrtum wie bei Nikolaus ........ich hoffe, hoffe, hoffe.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Martina56
Beiträge: 94
Registriert: 30.11.2011 11:41
Wohnort: München

Beitragvon Martina56 » 06.03.2013 21:42

Lieber Jean, das darf doch einfach nicht wahr sein,nach allem was du
schon mitgemacht hast...
Ich kann dir auch nur ganz, ganz viel Kraft wünschen

ganz liebe Grüße
Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut

pepe 2012
Beiträge: 39
Registriert: 13.11.2012 15:01

Beitragvon pepe 2012 » 06.03.2013 22:05

man jean, das ist echt übel. habe mir eben auch deine geschichte durchgelesen und muss schon ein paar mal schlucken.
ein tag normalität nach dem ganzen und dann sowas...

und ich mach mir ins hemd ob ich bestrahlung krieg oder nich... :?

ich wünsch dir ALLES ALLES gute und zuversicht für die nächste zeit!

lg philipp
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung

Janine
Beiträge: 229
Registriert: 28.12.2012 19:21
Wohnort: nahe Kassel

Beitragvon Janine » 06.03.2013 22:49

Hallo Jean,
wünsche dir viel viel Kraft.
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

zwergi82
Beiträge: 255
Registriert: 21.04.2012 12:03
Wohnort: Freudenstadt

Beitragvon zwergi82 » 07.03.2013 00:22

Man jean... ich bin sprachlos... es tut mir so leid. Ich wünsch dir ganz viel kraft, ich denk an dich... wir hoffen alle für dich, dass es falscher alarm ist.... lg kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2469
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 07.03.2013 07:44

Bei mir braucht es doch reichlich viel, dass ich mal nichts mehr zu sagen weiss. Doch hier ist das so. Lieber Jean: Ich kann dir nur weiter viel Kraft wünschen. Soviel lymphomartige Scheisse auf einem Haufen muss ein Mensch alleine mit seinem Umfeld ertragen. Ich bin traurig. Für dich und auch für deine Angehörigen.

Du scheinst es zwar - wenn ich deine Zeilen lese - noch gut hinzunehmen. Das spricht für dich und deinen Charakter. Möge die Macht mit dir sein!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1270
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Beitragvon maikom » 07.03.2013 08:17

Hallo Jean,

nach den Fehldiagnosen der letzten Wochen würde ich erst einmal abwarten, was nun weiter passiert. Ist es nur ein Herd der neu ausgebrochen ist ? Dann wäre vielleicht die Strahlenkanone eine Option, den Mistkerl dort auszubrennen. Wichtig ist hier vielleicht auch eine genaue histologische Abklärung zwischen NHL und Hodgkin, vielleicht wurde ja mit den falschen Waffen auf den Mistkerl geschossen oder es war eine Mischvariante bei dir.

Ich finde es gut, das du dich hier sehr mutig zeigst und nicht in ein Loch kippst. Wir hatten es ja auch bei Katja, die irgendwann keine Lust mehr hatte zu kämpfen. Ich würde jetzt erst einmal alles diagnostisch möglich durchlaufen um zu schauen, was da jetzt passiert ist.

Ich denke wir alle hier, sind im Herzen bei dir und wünschen dir alle Kraft die du brauchst.

Zum anderen muss man auch bedenken, das sich onkologoische Viren auch weiterentwickeln und sich an die Gesellschaft anpassen und residenter gegen die Wirkstoffe werden, das ist eine Thematik in der ich versuche seit einigen Wochen zu lesen. Vielleicht fehlt ihr auch der nächste BIG STEP - ABVD und BEACOPP wird ja nun schon seit Jahrzehnten verabreicht und immer mit dem Versuch einer Dosis-Reduktion. Vielleicht wäre eine Antikörper-Therapie beim Hodgkin der nächste BIG STEP, vielleicht auch ein verändertes Schema.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Lila
Beiträge: 228
Registriert: 25.03.2010 08:48
Wohnort: Bayern

Beitragvon Lila » 07.03.2013 08:34

Hallo Jean,

hoffentlich ist es "Fehlalarm" und du kannst dich endlich 2013 von dem ganzen Mist erholen, das wünsche ich dir so sehr.

Bild

Mutmach-Grüße
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

michel1974
Beiträge: 43
Registriert: 18.06.2012 22:24

Beitragvon michel1974 » 07.03.2013 12:43

Das verschlägt einem die Sprache ,ich weiss wirklich nicht was ich schreiben soll.Ich hoffe und bete das es ein FEHLALARM ist .

Nicolaus
Beiträge: 30
Registriert: 15.03.2012 13:57

Beitragvon Nicolaus » 07.03.2013 12:58

Verdammt, auch mich macht die Information sehr traurig, aber gerade ich habe noch Hoffnung, dass alles ein Irrtum ist. Geh in die Sonne, hole Dir Kraft, ich schicke dir auch ein dickes Kraftpaket...
Bleib tapfer!
Sabine
Sohn 22 Jahre betroffen
MH IIIA Diagnose am 06.12.11
6 BEACOPP esk. - geschafft
27.04.12 kompl. Remission
ab 30.04. 4 Wo Kur Katharinenhöhe - sehr zu empfehlen,
alle Nu´s ok.

Jonas92
Beiträge: 74
Registriert: 16.10.2012 02:16
Wohnort: Würzburg

Beitragvon Jonas92 » 07.03.2013 13:28

Lieber Jean,
da kriegt man selbst ne gute Nachricht, kann sich aber garnicht richtig freuen. Ich glaube du hast es mehr als verdient, endlich die ganze Scheiße hinter dir zu haben. Kämpf weiter wie in Löwe und mach das Ding entgültig platt. Ich hoffe für dich, dass dein Befund falsch oder nicht zu schlimm ist.
Auch von mir alles alles Gute und Daumendrücken ohne Ende.
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.

Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD

27.11.2012 PET CT negativ :-)

Bestrahlung ab 3.1- 22.1 Enemy spotted! Fire in the hole!


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Stevenot und 47 Gäste