Mein 2. Arbeitstag war schon wieder mein letzter

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
tanja
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Beitragvon tanja » 14.07.2013 23:52

Hallo Jean, auch ich bin in Gedanken bei dir und werde mich natürlich immer auf deinem Blog informieren, wie es dir gerade so geht.
Meine Daumen sind gedrückt und ich wünsch dir das du relativ nebenwirkungsfrei durchrutscht.

Denk an dich, das wird schon...........
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

fynn
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Beitragvon fynn » 15.07.2013 09:04

Auch von mir gedrückte Daumen und "Good Vibrations" für die doofen Momente!
Du packst das!!!
Ich freu mich auf gute Nachrichten in Deinem Blog!!!

LG Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


mehr ...

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 15.07.2013 16:43

Auch von mir alles Gute.

Und hier möchte ich Dir und auch den anderen danken, die sich seltenen oder neuartigen Therapien unterziehen (müssen) und sich auf unbekannteres Terrain vorwagen. Dafür, dass ihr uns teilhaben lasst und uns vielleicht dadurch auch ein wenig die Ängste nehmen könnt vor dem Unbekannten, was eventuell doch noch den einen oder die andere treffen könnte.

Ihr seid so tapfer!
:smiley:
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 15.07.2013 21:33

Hallo Jean,
auch von mir alles alles erdenklich Gute für Deine nächste Zeit.
Mach den Mistkerl endlich fertig damit Deine Zukunft nur noch positive und schöne Momente hat.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Janine
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Registriert: 28.12.2012 19:21
Wohnort: nahe Kassel

Beitragvon Janine » 18.07.2013 22:01

Hallo Jean,
drücke dir ganz fest die Daumen das du den Sch... endlich bei dir raus schmeißt.
LG
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Jean
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Beitragvon Jean » 25.07.2013 11:55

Hallo alle,

ich melde mich auch mal wieder hier für einen Kurzbericht, die Einzelheiten findet Ihr im Blog. Gestern war der große Transplantationstag, der ziemlich problemlos verlief. Auch die Vorbereitungszeit habe ich ohne die angedrohten Fieber- oder Schüttelfrostanfälle o.ä. überstanden.

Jetzt heißt es abwarten, bis das neue Immunsystem hochfährt und bis dahin muß ich möglichst allen Mikroben, Bakterien und sonstigem Ungeziefer aus dem Weg gehen (10-20 Tage lang).

Liebe Grüße an die Außenwelt,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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yoda
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Beitragvon yoda » 25.07.2013 17:11

Gruss zurück in die Isolation. Klingt ja schon mal recht gut, wenn es bisher so problemlos verlief. Hoffe du sagst dem neuen Immunsystem hallo und ihr vertragt euch gut.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 25.07.2013 19:34

Lieber Jean,

ganz liebe Grüße aus dem Schwarzwald.
Ich wünsch dir, das deine Iso gut klimatisiert ist.... Alle guten Wünsche für dich. Ich verfolge deine Blog.
Ansonsten kann ich mich Yoda nur anschließen, vertrag dich gut mit deinem neuen Immunsystem..

Ganz liebe Grüße

Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 25.07.2013 19:43

...ich hab auch durch das Blog in die Isolation geschaut... :) der neuen Technik sei dank, ist man ja nicht mehr ganz so abgeschottet wie früher. Ich wünsche Dir auch eine gutes Eingewöhnen mit dem neuen Immunsystem. Ihr packt das!
VG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie

11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung

12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET

08/2015 alles ok

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Janine
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Beitragvon Janine » 25.07.2013 21:11

Lieber Jean,
Glückwunsch zum neuen Immunsystem :D auf das es weiterhin so ohne Komplikationen abläuft und du in ein paar Tagen das Wetter nicht nur aus dem Fenster genießen kannst.
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung

1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus

2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus

Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie

3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus

4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus

5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus

21.05.13 PET CT

24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!

12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen

02.08.2013 1. NU Alles gut

06.11.2013 2. NU Alles gut

06.03.2014 3. NU Alles gut

02.07.2014 4. NU Alles gut

04.11.2014 5. NU Alles gut

17.03.2015 6. NU Alles gut

21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg

30.07.2015 7. NU

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 28.07.2013 22:42

Auch hier nochmal, lieber Jean: alle Daumen sind gedrückt, und bleiben es, bis du die Isolierstation verlassen darfst und als ganz neuer, gesunder Mensch wieder nach Hause gehst! Pass auf dich auf. Ich hoffe, dein Mund macht bald wieder mit!

Mariii
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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tanja
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Beitragvon tanja » 11.08.2013 23:00

Hallo Jean, ich besuchen deinen Blog wirklich gerne und mag deine Art zu schreiben.
Mach weiter so und vor allem, bleib weiterhin so positiv.
Ich drück die Daumen das es klappt und du die Iso bald verlassen darfst, alles alles gute.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Beitragvon nesquicker » 12.08.2013 18:40

Hallo Jean

:daumen: :daumen: :daumen:
Halte durch, ich freue mich für Dich. Aquarius kann ja leider nicht mehr schreiben, aber er drückt Dir auch die Daumen.
Er hätte den gleichen Behandlungsplan wie Du gehabt, sein Onkologe saß schon in den Startlöchern, aber die Influenza hat uns allen ein Strich durch die Rechnung gemacht.
Liebe Grüße
Mille

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Jean
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Beitragvon Jean » 06.02.2014 17:07

Für alle, die nicht meinen Blog lesen (s. Signatur), hier mal ein kleiner Zwischenbericht:

Der Aufenthalt auf der Isolierstation zur allogenen Stammzellentransplantion ging vom 17.7. bis 26.8.13. Danach hatte ich einiges an Gewicht verloren und auch Probleme mit dem Essen (pelzige Zunge, kein Geschmack, Schluckprobleme), so dass das Gewicht auch nicht nach oben ging.

Im Oktober musste ich für 2 Wochen stationär ins Krankenhaus. Hingegangen bin ich wegen starken Nasenblutens, diagnostiziert wurde eine durch Parainfluenza 3 verursachte Lungenentzündung sowie eine Pilzpneumonie (aspergillus ridulans für die Kenner).

Nach einer Woche zu Hause ging gar nichts mehr. Ich hatte Fieber und konnte mich kaum noch bewegen. Daraufhin war ich anderthalb Wochen im Rechts der Isar, wo diverse Virusinfektionen festgestellt worden sind (u.a. EBV), zur Weiterbehandlung wurde ich nach Oberstaufen verlegt, wo ich gleich im Anschluss vom 5.12.-2.1. die Reha durchführen konnte, die mich wieder auf die Beine gebracht hat. Bis kurz vor Beginn der Reha habe ich alle 3-4 Tage eine Thrombozyten-Transfusion gebraucht, da die eigenen immer wieder zerstört wurden, dann ging es plötzlich bergauf, ebenso mit den Leukozyten).

Jetzt die guten Nachrichten:

Meine Ärztin hat meine Entwicklung und meinen aktuellen Zustand heute als genial bezeichnet. Das Blutbild ist gut (Leukos im Normbereich, Thrombos stabil), kein Fieber, kein Durchfall, kein Hautausschlag - also keine Anzeichen einer Abstoßungsreaktion. Am Samstag kann ich das Cortison und ein Antipilzmittel ganz absetzen, ab da darf ich auch wieder alles essen!

Vielen Dank hier an alle, die mich unterstützt haben und mir die Daumen gedrückt haben.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Beitragvon maikom » 06.02.2014 17:25

sehr gut....so muss das sein....
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


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