Mein 2. Arbeitstag war schon wieder mein letzter

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Jean
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Beitragvon Jean » 07.05.2013 10:32

Hallo Jonas,

weil es das erste Mal war, wurde ich gestern während der Brentuximab an einen Überwachungsmonitor angeschlossen, um auf allergische Reaktionen sofort reagieren zu können. Bisher spüre ich vom Brentuximab überhaupt nichts, ich bin aber gespannt auf die nächste Blutbildkontrolle (wöchentlich).

Viele Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

kati8810
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Beitragvon kati8810 » 07.05.2013 15:09

Hallo Jean,

freue mich auch, dass ein Spender für dich gefunden wurde...
drück dir die Daumen für deine weitere Behandlung,
vor allem, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten...

liebe Grüße
Kati
MH Stadium IIa mit RF (3 befallene Areale)
Subtyp noduläre Sklerose

2 x Beacopp esk. (geschafft !!)
2 x A(B)VD (geschafft!!!!)
anschl. Bestrahlung 30 Gy
beendet am 03.12.12 :)
Abschluss-CT am 11.01.13
Abschlussgespräch beim Prof. 17..01.13
PET am 24.01.13 geplant ... alles o.k.
1. NU April 2013 alles ok :)
2. NU Juli 2013 alles ok :):)
nächste NU Dez. 2013

liebe
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Beitragvon liebe » 07.05.2013 15:26

Hi Jean, ich freue mich auch sehr das ein Spender gefunden wurden ist. Weiterhin drücke ich dir ganz fest die Daumen das jetzt alles Rund läuft.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 07.05.2013 18:49

Hallo Jean,

ich drücke Dir natürlich auch die Daumen. Jetzt hast Du schon mal einen Spender, das ist toll. Ich freue mich sehr für Dich.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Janine
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Beitragvon Janine » 07.05.2013 19:07

Hallo Jean,
freue mich für dich das ein passender Spender gefunden wurde und drücke dir ganz doll die Daumen das jetzt alles glatt läuft.
Liebe grüße
Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

tanja
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Beitragvon tanja » 15.05.2013 09:01

Hallo Jean, wie geht es dir zur Zeit? Hast ja schon ein paar Tage nichts mehr von dir hoeren lassen und da ich gerade sehe das du online bist...................
Verträgst du es einigermaßen oder machen dir die Nebenwirkungen sehr zu schaffen?
Ich bin in Gedanken bei dir, auch wenn ich dir nicht mehr so oft schreibe.
Liebe Grüße in die Landeshauptstadt. :wink2:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Jean
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Beitragvon Jean » 15.05.2013 11:30

Hallo Tanja und alle anderen,

mir geht es blendend - das Brentuximab hat bisher überhaupt keine Nebenwirkungen, ob es auch Wirkung hat, wird sich erst in 1 Monat beim CT zeigen. Das erste Blutbild nach Brentuximab war auch ok, so dass ich für nächste Woche weitere Ausflüge planen kann (wenn ich es schaffe, am Wochenende endlich meine Steuererklärung zu machen).

Aktuell gibt es 2 Spenderkandidaten, die aber noch in den erweiterten Gesundheitstests sind. Wenn alles klappt, soll in der 2. Junihälfte der stationäre Aufenthalt beginnen.

Liebe Grüße,

Jean
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Reha in Oberstaufen Jan. 2013
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ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 15.05.2013 11:57

Mensch, Jean, das freut mich echt zu hören, dass es Dir so gut geht. Ich drücke Dir die Daumen, dass einer der beiden Spender Dein Retter wird und dass Du die weitere Therapie auch so gut wegstecken kannst. Es muss hier ja auch mal positive Nachrichten geben...

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 15.05.2013 12:12

Hey Jean,

ich verfolge deine Story nun auch schon eine Weile. Es freut mich, dass es mit dem Brentuximab keine Schwierigkeiten gibt und drücke die Daumen für eine reibungslose und vor allem erfolgreiche SZT. Die Spendersuche klingt ja schon vielversprechend. Alles Gute !

wintermute
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

http://symphoniesofsickness.wordpress.com

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yoda
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Beitragvon yoda » 15.05.2013 18:29

Medikamente ohne Nebenwirkungen, ja das klingt fesch. Nun hoffe ich auch, dass das CT stark geschrumpfte Tumore zeigt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Jean
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Beitragvon Jean » 21.05.2013 14:28

Gute Nachrichten von der Spendersuche:
Der bessere der beiden Kandidaten hat alle Tests bestanden und soll jetzt Mitte Juni seine Stammzellen für mich abgeben.

Sonst ist alles ok bei mir. Ich plane gerade zur Feier des Ereignisses einen Kurzurlaub in Straßburg.

Und gleich nochmal Glück gehabt: Das Gewitter draußen hat gewartet, bis ich zu Hause angekommen bin (war mit dem Fahrrad unterwegs).

Liebe Grüße,

Jean
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ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 21.05.2013 15:44

Hey das ist ja super, schön zu lesen, freut mich ehrlich :D

Darf man eigentlich mit gegenseitigem Interesse irgendwann mal herausfinden wer der Spender ist? Oder läuft das wirklich komplett anonym ab? Ich muss ja zugeben, ich glaube mich würde es brennend interessieren wer gespendet hat - auch - um mich persönlich zu bedanken. Auch andersherum (Auch wenn der Fall jetzt niemehr eintreten wird), wenn ich irgendwas spenden würde, würd auch irgendwie gern wissen wer das bekommt.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Beitragvon Jean » 21.05.2013 15:57

Hallo Novalee,

soweit ich weiß, können Spender und Empfänger zusammenfinden, wenn:
- 2 Jahre abgelaufen sind
- beide einverstanden sind.

Zumindest soll das bei der DKMS so gehen. Wenn der Spender woanders gefunden wurde, können die Bedingungen unterschiedlich sein. Z.B. habe ich gehört, dass in anderen Ländern 'anonyme' Post möglich ist, die immer über die Spendenzentrale läuft. Dort sind dann Hinweise auf Identität verboten.

Wie schaut's denn bei Dir aus mit der Spendersuche? Läuft die schon?

Alles Gute,

Jean
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ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
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Beitragvon Novalee » 21.05.2013 16:08

hö? Meinst du mich?! Ich bin nicht auf der Suche?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



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Beitragvon Jean » 21.05.2013 16:11

Hallo Novalee,

oh sorry, ich habe Dich gerade verwechselt.

Du bist ja gerade fertig geworden, und ich hoffe natürlich, dass Du sowas nie brauchen wirst!! Ich drück Dir jedenfalls die Daumen für die Abschlussuntersuchung, dass nichts mehr zu sehen ist und nie was wiederkommen wird.

Liebe Grüße,

Jean
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