Wo sind die Moderatoren dieses Forums??

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Lunita
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Beitragvon Lunita » 05.03.2013 22:18

Super Sache: für Yoda wäre ich auch! Der ist schon mit am längsten hier, also von denen die noch regelmäßig aktiv sind. Und gut Bescheid weiß er auch. :daumen:

Zu Deinem Vorschlag Maik: so schlecht ist er nicht. Allerdings kann man es nicht so vereinfachen mit den Stadien Beacopp und ABVD. Immerhin gibt es mittlere Stadien die 2x Beacopp, 2 x ABVD bekommen. Oder Stadium 2 mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor und/oder extranodaler Befall, welche dann auch die volle Dröhnung Beacopp erhalten. Da blicken leider viele aber nicht ganz durch, warum dieses Stadium 2 "nur" ABVD bekommt, ein anderes 8xBeacopp (ok, inzwischen 6x), insofern wird es IMMER Fragen dazu geben!

Ich sage es mal so: es gibt Leute die lesen alles darüber was sie bekommen können, sehen sich Reportagen im Netz an (gerade englischsprachige Filmchen findet man zum Hodgkin ja ohne Ende), usw., mit anderen Worten: sie wurschteln sich selber ganz gut durch und fragen hier und da was im Forum. Andere hingegen sind davon jedoch so verunsichert (überfordert?!) und wollen das Thema Krebs am liebsten weit von sich schieben, müssen aber wohl gerade deswegen ständig und stetig alles fragen - vielleicht auch nur um sich zu beruhigen und einen gewissen Beistand zu finden. Solchen Typen würde ein Beacopp und ABVD Thread sowieso nicht ausreichen.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 05.03.2013 22:45

Das Forum ist wie es ist, sehr menschlich und lebendig. So sollte es bleiben. Alles sehr lebendig. Wenn jemand zu müde ist, um zu antworten wird er es lassen....

Das Forum sollte so bleiben wie es ist!!!!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 05.03.2013 23:08

Also, ich sehe es wie Schneider, ich finde alles ziemlich gut organisiert, was vielleicht daran liegt, dass die meisten, die hier agieren, auch im wahren Leben recht gut organisiert sind. Und mit den paar Chaoten, die einen Vorstellungsthread ins Plauderforum stellen oder umgekehrt, kann ich persönlich leben. Ich finde, dass sich das Forum recht gut von alleine "reinigt", einfach dadurch, dass uninteressante Posts nach hinten verschwinden und bei Bedarf wieder nach oben geholt werden.

Als ich in meiner aktiven Hodgkin-Zeit gezielt nach Informationen gesucht habe, habe ich diese immer auch gefunden. Klar dauert das ein bisschen, aber wenn man in Therapie ist, ist man in der Regel krankgeschrieben und hat ein bisschen Zeit über, um sich zu informieren.

Was Yoda betrifft, so kann er meines Erachtens jedes Amt übernehmen, gerne auch das des nächsten Bundespräsidenten, souverän genug ist er auf jeden Fall und Ahnung hat er so viel, dass er gerne davon abgibt. Okay, er ist Schweizer mit Zweitwohnsitz auf Dagobah, daher wird das nix mit dem Amt des Bundespräsidenten, aber Forumspräsident geht immer.

Dass Axel sich hier rar macht und nur noch neue Mitglieder zulässt, finde ich persönlich okay. Wie gesagt, ich finde es hier aufgeräumt genug (und schlampig bin ich nicht gerade).

Liebe Grüße, Marion Bild
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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yoda
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Beitragvon yoda » 06.03.2013 11:25

Danke für die Blumen, meine hessische Lieblings-Ferkelin. Du bist nun ja auch so lange dabei wie ich und auch immer noch aktiv. Du hast wie immer recht.

Die Politik ist überigens nicht so mein Ding. Da lasse ich lieber Herrn Steinbrück eine blutige Nase holen :lol:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Lunita
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Beitragvon Lunita » 06.03.2013 14:09

Ach schade, Yoda! Als Präsident würdest du mir auch gefallen! :D

Aber auch Marion würde sich in der Politik bestimmt gut machen, mit ihrer Fähigkeit (welche sie, wie kaum ein anderer beherrscht) Leuten verbal ein paar zu schallern, damit sie wieder klar denken können! :D

Marion, dich hatte ich übrigens vergessen zu erwähnen! Immerhin bist du auch noch eine der - ich nenne es mal inzwischen - "Veteranen" im Forum, die regelmäßig was schreiben. Was aber natürlich nicht negativ ausgelegt werden soll, gegen die Mitglieder, die inzwischen eher stille Leser geworden sind! Vielleicht sind jene sogar die Klügeren! Weil die sich bei vielerlei nur noch einfach ihren Teil denken! :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 06.03.2013 15:14

Hallo zusammen,

als Administrator des Forums möchte ich dazu ein paar Worte verlieren. Das Forum exististiert nun seit 12 Jahren und hat schon einige Höhen und Tiefen durchgemacht. Ich gebe euch recht: Ein Forum aufzusetzen ist keine große Kunst und im Handumdrehen geschafft. Aber: ein Benutzer- und Design-Konzept zu entwickeln, was sich über Jahre bewährt, ist schon etwas anderes. Sich auch noch nach dem großen Hype und nach Angriffen jeglicher Art zu motivieren, das Forum weiter zu betreiben, ist ebenfalls eine Herausforderung. Ganz zu schweigen vom Handling der immer größer werdenden Datenmengen.

Ich betreibe das Forum mit bewusst lockerer Hand und greife nur im äußersten Notfall ein, was bislang dank der tollen Community auch immer sehr gut geklappt hat. Per PN bin ich auch immer erreichbar und kümmere mich so schnell wie möglich um Probleme. Aber ich kann dieses Forum eben nur nebenbei betreiben, da ich stark in Berufs- und Privatleben eingespannt bin.

Ich denke, Neuankömmlingen ist wenig geholfen, wenn sie eine tolle Suchfunktion vorfinden und ein perfekt archiviertes Forum. Und noch weniger ist ihnen geholfen, wenn sie eine Frage stellen und jemand antwortet dann so etwas Kluges wie "Benutz doch erst einmal die Suchenfunktion". Nein, hier im Forum geht es um den persönlichen Austausch. Und da ist es eben unvermeidlich, dass sich die Themen bei dem ein oder anderen Neuankömmling wiederholen. Ich weiß, dass das in anderen Forum nicht zum guten Ton gehört. Hier möchte ich es aber anders handhaben.

Trotzdem habt ihr recht, wenn ihr nach mehr Pflege fürs Forum ruft. Ich komme derzeit leider nur mit dem Notwendigsten nach und habe schon mehrmals den Anlauf gemacht, das Forum neu aufzubauen, was jedoch ein zeitaufwendiges Unterfangen ist, wenn man Daten und Layout richtig anpassen möchte.

Wenn jemand den Job des Moderators machen möchte, kann ich ihm/ihr gerne entsprechende Rechte dafür gewähren. Da lasse ich auf jeden Fall mit mir reden.

Das wars erstmal von meiner Seite
Axel
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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