An die Rezidivler...

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zwergi82
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An die Rezidivler...

Beitragvon zwergi82 » 21.02.2013 18:58

Hallo ihr alle,

auch wenn vielleicht schon hundertmal durchgekaut... Trotzdem die Frage... Wie habt ihr es gemerkt?
Hattet ihr auch das Problem, dass euch die Ärzte nicht für so voll genommen haben?

LG Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 21.02.2013 19:54

Langfassung: Alle Postings von mir in meinem Thread ab diesem: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... 4754#94754

Kurzfassung: Hatte Atemnot bei Belastung, diffuses Fieber, Husten mit klarem Auswurf (die drei haben mich erstmal ane PCP denken lassen), bin dann inen KH mit spezieller Lungenabteilung gegagen. Die Ärzte dort haben mich zwar ernst genommen, aber nachm CT-Bild erst auf Metastasen vonem soliden Karzinom getippt, wovon keiner infrage kam (für mich war Rezidiv schon da wahrscheinlich, wo der Begriff "vergrößerte Lymphknoten" gefallen ist, vor der Punktion). Interstitielle Pneumonien wie Sarkoidose wären möglich gewesen, haben aber net wirklich zu den anderen Symptomen gepasst (zu der Zeit hat auch der Nachtschweiss angefangen, Husten wurde schlimmer und Juckreiz auch), dann kam bald des Ergebnis von der Pathologie.

Wie gehts dir denn so grad?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Asharah
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Beitragvon Asharah » 21.02.2013 20:18

Also mein 1. Rezidiv kam sowas von unerwartet direkt nach Therapie ende in der reha. Im Spiegel fiehl mir auf das meine halsschlagader ziemlich hervor trat. Direkt dahinter steckte wieder ein neuer Knoten.

Mein 2. Rezidiv war echt heftig. Es fing an mit schulter/nackenschmerzen, ich hielt es für eine verspannung.einmal genauer in den Spiegel gesehen und unter meinem linken Schlüsselbein machte sich eine großflächige wölbung bemerkbar. Dürfte etwa Faust groß gewesen sein. Zwischen Biopsie und Therapie vergingen einige Wochen und ich konnte meinen Arm kaum noch heben, hatte wahnsinnige schmerzen.

Ich muss aber sagen ich hatte nie das Problem, das mich die Ärzte nicht ernst genommen haben. Es wurde immer sofort alles genau untersucht und Maßnahmen ergriffen.

Lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.

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Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.

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liebe
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Beitragvon liebe » 21.02.2013 21:38

Hi Zwergi, hast du jetzt einen PET Termin bekommen? Wollen Sie dir keinen geben?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 21.02.2013 22:53

2cm weiter an der gleichen Stelle (Hals - Schulterbereich) wieder ein geschwollener Lymphknoten und Juckreiz an den Beinen.

Wurde direkt ernst genommen und Biopsie brachte Gewissheit.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 22.02.2013 10:19

Hallo ihr lieben,
Das pet wäre für mitte märz geplant gewesen... Ich hab den Termin jetzt ohne weitere Rücksprache vorverlegt, da der Psychiater ja auch nix frei hatte ;-).
Momentan bin ich nur am überlegen in welche Klinik in gehen könnte. Tübingen vertrau ich so garnicht mehr...
Die Schmerzen werden immer heftiger im Nacken und Rücken...

Lg Kathrin
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Beitragvon zwergi82 » 22.02.2013 10:22

Hallo ihr lieben,
Das pet wäre für mitte märz geplant gewesen... Ich hab den Termin jetzt ohne weitere Rücksprache vorverlegt, da der Psychiater ja auch nix frei hatte ;-).
Momentan bin ich nur am überlegen in welche Klinik in gehen könnte. Tübingen vertrau ich so garnicht mehr...
Die Schmerzen werden immer heftiger im Nacken und Rücken...

Lg Kathrin
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Beitragvon zwergi82 » 22.02.2013 11:33

Wieso na jetzt zweimal?? hmm, sorry, sollte natürlich nur einmal dastehen.
@aquarius: Naja, es geht so... Es juckt und juckt und juckt halt nicht immer gleich und nicht immer überall, aber immer irgendwo. Die Schmerzen im Nacken und Rückenbereich werden immer heftiger und die Temp ist seit Tagen schön erhöht, bei null Infektzeichen (auch im Blut).
man man man, ich möchte im April in Urlaub und net ins KH.
WEißt, ich hatte es Roesti schon geschrieben, sowas bildet man sich doch nicht ein. Ich spinn doch nicht komplett. Momentan macht mich echt am meisten fertig, dass die Tübinger mir nicht glauben wollen... die Verspannungen sind angeblich Fibromyalgie (geil, einfach ne Krankheit zu diagnostizieren, die man sowieso nicht beweisen kann) Sowas nennt man dann doch wohl Invalidisierung.
Der Juckreiz kommt von der Bestrahlung (an den Beinen :?: :?: ), und die Temperaturen sind aus ärztlicher Sicht Messfehler.

So, genug gejammert, bis nächste Woche muss ich nach im Ungewissen bleiben... danach gibts Klarheit...

LG Kathrin
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Beitragvon liebe » 23.02.2013 23:53

WAnn ist dein Termin Zwergi?
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Beitragvon zwergi82 » 24.02.2013 11:37

@liebe: Am Dienstag um 6 45 Uhr.
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Beitragvon Asharah » 24.02.2013 11:58

diese pet-cts scheinen ja hier gang und gebe zu sein.habe meine ärztin auch mal darauf angesprochen als ich mir mal wieder nen kopf gemacht habe das wieder irgendwo was sein könnte aber sie wollte auf gar keinen fall so ein pet bei mir machen (trotz meiner vorgeschichte).sie meinte das es mehr schaden als nutzen bringt und hat mich zum mrt/ct angemeldet.
wie war das denn bei euch?wurde es ohne weiteres angeordnet?

lg Julia
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Beitragvon zwergi82 » 24.02.2013 12:06

Hi Julia,

in HD 17, wenn das Zwischenpet- positiv ist, wird nach 6 Monaten nochmal eins nachgeschossen... Das ist von der Studienzentrale so vergesehen.

LG Kathrin


(ich denk mittlerweile hauptsache Bildgebung, ob PET, CT oder MRT wäre mir egal :-))
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Beitragvon Aquarius » 24.02.2013 13:01

Bei mir nach der HD war n PET Pflicht und n Segen. Die Halslymphknotenregion leutet noch nichtig arg, aber tasten kann man nix Oo (vllt leuchtet die ja auch wegen der Erkältung? Muss da mal nachhaken) Sonst hätte man bei mir auch net feststellen können, ob die ca 10000 Knoten in der Lunge noch aktiv sind oder tot. Die sind ja zum Glück tot :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch

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15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

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Beitragvon Novalee » 24.02.2013 13:28

Bei mir findet Studienbedingt (HD18) nach dem 2. Zyklus das erste PET-CT statt, dafür muss ich dann nach Kiel in die Uniklinik. Ein Abschluß PET-CT gibt es dann wohl auch noch. Wie es danach weitergeht weiß ich nicht.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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maikom
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Beitragvon maikom » 24.02.2013 13:35

Das für den Körper belastende beim PetCT ist nicht das PET sondern die Strahlung von CT. Der FDG vom Pet zersetzt sich eigentlich sehr schnell...die meisten Keankenkassen zahlen leider nur kein PET. Kostet glaube ich ca. 1.500 Euro, was ein normales CT kostet kann ich aber nicht sagen.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


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