Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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maikom
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Beitragvon maikom » 06.02.2014 15:31

Also so weit wich das verstanden haben, sitzen die Stammzellen für Blutbildung im Knochenmark. Diese sind verantwortlich für die Bildung der Leukozyten etc. Da man ja immer kleinere Effekte hier und da hat, würden ja die Leukozyten immer weniger werden, wenn keine neuen nachgebildet werden. Deshalb ist ja auch eine Knochenmarkdepression so gefährlich.

Wie gesagt, so wie ich das als Laie verstanden habe...die Mediziner mögen mich Lügen strafen, wenn ich Käsequark an der Stelle erzähle. Vielleicht wissen da Yoda oder AusChris mehr....
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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yoda
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Beitragvon yoda » 06.02.2014 19:25

Da bin ich nun auch kein Spezialist und wenig belesen. Abstossungsreaktionen können mitunter recht heftig sein. Fieber ist die Regel und tatsächlich sind wohl die Blutwerte niedrig, da die eigenen Immunszellen die neuen fremden bekämpfen. Aber mein Schneiderlein, du hättest das wohl schon lange bemerkt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 09.02.2014 18:17

Pet CT steht auch noch an für Mittwoch. Meine Laune im Keller, da leuchtet eh wieder irgend ein Mist, wo man wieder Wochen in der Luft hängt.
Operieren lasse ich mich nicht schon wieder.

Biopsie werde ich machen lassen. Muss ich wohl durch.

Danke für eure Infos.
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Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 17.02.2014 11:49

So, nun wird es mal Zeit auch positives zu berichten. Das letzte PET CT vom Freitag hat nix neues leuchten lassen. Lediglich leuchten die alten Knoten weiter....SUV um 5 , Größe gleichbleibend.

Also für mich ein beruhigendes Ergebnis. Habe laut den Ärzten eine chronische Mandelentzündung von der ich aber nix merke, daher wohl der Knoten am Hals. In der Leiste leuchten auch 1-2, aber das war auch beim letzten Mal so.

Puhhh endlich mal Glück gehabt.
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Diagnose Mai 2010

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zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 17.02.2014 13:10

Endlich mal was positives. Freu mich so für dich Jonas.

Soooo geil.

Liebe Grüße

Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 17.02.2014 14:05

Hey Schneider,

das ist richtig gut. Ich freu mich für dich. Genieße deinen Erfolg gegen den Krebs, er ist hart erkämpft. Gönn dir was :)

Viel Spaß und viele Grüße,

Wintermute
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

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maikom
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Beitragvon maikom » 17.02.2014 15:45

Glückwunsch Jonas!!!

Ich hoffe du kannst den nervlichen Ballast nun erst einmal ablegen und die Zeit bis zur nächsten NU genießen...

Maik
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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 17.02.2014 16:19

das freut mich, du hast alles gegeben um den Scheiß los zu werden! Lass dich feiern du Held.....................


LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 05.03.2014 09:09

Ich bräuchte mal 1-2 Hausmittelchen von euch.

Vermutlich durch ne mini GvHD ausgelöst habe ich am Kopf so kleine rote Pünktchen und super trockene Kopfhaut, sieht aus, als hätte ich ein paar Schuppen. Eincremen hilft nur für 1-2 Stunden und ich bin nicht so der Cremer!!! Jemand eine Idee was es sein könnte ausser der Winter???
Teilweise Juckreiz am Hinterkopf.

Zudem plagen mich Krämpfe im Schienbein, Kieferbereich oder der Fußsohle. Im Kieferbereich dachte ich erst, ein Lymphknoten sei wie ein Popcorn aufgegangen, aber da ist nix Geschwollenes!!!

Zu guter letzt habe ich nach 2-3 Tagen stärkerem Alkoholkonsum oder scharfem Essen leichte bis mittlere Magenprobleme. Kann das noch eine geschwächte Schleimhaut sein? Nach 1-2 Tagen Pausen ohne Alk ist wieder alles normal.

Dann bin ich auf der Suche nach einer netten Rehaanstalt in Süddeutschland. Lage (Sehenswürdigkeiten) und das Essen vor Ort sind mir sehr wichtig. Gibt es eine Homepage, mit einer Auflistung aller Onkorehen? Vielleicht eine Empfehlung?
St. Peter Ording kenne ich bereits. Will mal was neues sehen und suche was für den April, um endlich einen Schlussstrich darunter zu setzen.
Im Juni ziehen wir in unsere neue Wohnung ein, im August ist Geburtstag und dann soll das neue Leben anfangen, ohne Rezidivängste etc.
Ich brauche einen Schlussstrich und erhoffe mir den unter anderem mit der Reha zu erzielen.

Danke für eure Hilfe.
Gruß Jonas
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Beitragvon Schneider1983 » 05.03.2014 09:25

Klinik Schwabenland
Waldburgallee 3-5
88316 Isny-Neutrauchburg

Kennt diese Rehaanstalt jemand? Die hatte ich gesucht/ gemeint.
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 05.03.2014 09:36

Hallo Jonas,

also zum Thema Schuppen und juckende Kopfhaut: probier mal Stieproxal-Shampoo aus der Apotheke. Ist nicht ganz billig, hilft aber sehr gut. Meine Mutter (Pflegefall, Rheuma und jahrzehntelanges Cortison) hatte sogar offene Stellen an der Kopfhaut und mit diesem Shampoo gingen sowohl Juckreiz wie auch die offenen Stellen ziemlich schnell weg.

Krämpfe: da fällt mir eigentlich nur Magnesium ein!

Bei Magenproblemen schwöre ich auf Pantoprazol oder Omeprazol - gibt es auch frei verkäuflich in der Apotheke.

Allerdings weiß ich nicht, ob Du irgendwelche Medikamente nimmst, die dem entgegen sprechen - kläre das bitte vorher ab.

Zum Thema Reha kann ich Dir den Schwarzwald wärmstens empfehlen. Ich glaube in der Nähe von Freiburg ist eine ONKO-Klinik. Außerdem ist die badische Küche weithin bekannt und beliebt. Die normalen Gasthaus-Karten geben schon viele Leckereien her und für die Gourmets gibt es einige Sternetempel... (Baiersbronn, Tonbach) Freiburg an sich ist eine schöne Uni-Stadt mit einigen Sehenswürdigkeiten und viel Kultur. Es ist auch nicht weit zum Feldberg, wo man sehr schön wandern kann. Auch ein Kurztrip in die Schweiz ist kein Problem, Basel ist nur ein Katzensprung.

Ich kann gut verstehen, dass Du die ganze Geschichte mal abhaken möchtest und wünsche Dir für den vorgegebenen Zeitplan viel Erfolg. Auf das alles so läuft, wie Du Dir das erhoffst. Verdient hast Du es, Du tapferer Krieger!

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 05.03.2014 13:45

Moin Jonas,

hatte ich kürzlich auch. Dann habe ich es mit Betnesol-V crinale Lösung probiert.
Das kann man auf die Kopfhaut tröpfeln und es hilft wohl normalerweise.
Bei mir war es letztlich allerdings Gürtelrose. Also Obacht ! :)
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Beitragvon Wintermute » 05.03.2014 14:35

Moin Jonas,

hatte ich kürzlich auch. Dann habe ich es mit Betnesol-V crinale Lösung probiert.
Das kann man auf die Kopfhaut tröpfeln und es hilft wohl normalerweise.
Bei mir war es letztlich allerdings Gürtelrose. Also Obacht ! :)
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Beitragvon Schneider1983 » 05.03.2014 14:43

Nene bleib mir weg mit Gürtelrose... Glaube ich aber auch nicht dran.
Werde den Doktore mal auf die beiden Mittelchen ansprechen.

Bedankt.
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Beitragvon Mällä » 05.03.2014 16:16

http://www.tumorbiologie-freiburg.de/de/

Hallo Jonas,

ich kann die Reha in Freiburg nur empfehlen. Sie liegt relativ zentral in Freiburg ( mit der S-Bahn nur 5 min bis zur Innenstadt ) , Ausgand 24h :-) und fühlst dich da nicht wie eingeschlossen , was glaub sehr wichtig ist nach soviel KH. Sind auch alle sehr nett, und hat einiges zu bieten ! Nur zu empfehlen !

Grüßle Mälllä
MH, 4E mit Lebervergrößerung
6x BEACOPP
1.Chemo 21.11.11 --fertig :-)
2.Chemo 12.12.11 --fertig :-)
3.Chemo 04.01.12 --fertig :-)
4.Chemo 23.01.12 --fertig :-)
5.Chemo 13.02.12 --fertig :-)
6.Chemo 06.03.12 --fertig :-)
Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012
12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
02.05.-18.05.2013 2.Reha Freiburg
11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
24.10.2013 6. NU soweit alles OK Wechseljahre beginnen


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