Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 16.03.2013 21:02

Schön zu lesen, dass es kein Hodgkin ist! Und ich hoffe, dass auch sonst nichts weiter ernsteres bei herauskommt!
Trotzdem tut es mir für dich leid, dass du so eine große Wunde und Schmerzen hast! Mussten sie also tatsächlich dir den Brustkorb aufschneiden? :(
Hoffentlich heilt alles ganz schnell!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

tanja
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Beitragvon tanja » 16.03.2013 21:04

Oh ja, ich freu mich so für dich, Gott sei dank hat es sich nicht bestaetigt.

Jetzt kannst du endlich Aufatmen und dein Leben ohne Hodgkin genießen.

Schade nur das du dafür die Schmerzen und Unannehmlichkeiten der Op auf dich nehmen musstest.

Der Lohn dafür ist wenigstens das Wissen das alles in bester Ordnung ist.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 16.03.2013 21:10

wurde ein großer Schnitt von Brustwarze bis Achsel gemacht... Rippenspreitzer und "gefühlt" Schulter ausgerenkt/ ausgekugelt...

Würde ich jederzeit wieder auf mich nehmen, wenn das Ergebnis bei rumkommt.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

tanja
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Beitragvon tanja » 16.03.2013 21:11

Das glaub ich gern. :lol:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

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zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 18.03.2013 15:18

Ich habs grad erst gelesen....

Herzlichen Glückwunsch, das ist ja mal ne geile Nachricht!!!!
Ich wünsche dir, das du nie, nie wieder solche Ängste ausstehen musst.


LG Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

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Jean
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Beitragvon Jean » 18.03.2013 15:47

Hallo Jonas,

ich habe Deine hervorragende Nachricht auch irgendwie übersehen gehabt. Es freut mich für Dich, dass es jetzt doch gut ausgegangen ist. Herzlichen Glückwunsch!

Bei mir hat sich der Verdacht leider bestätigt, die Vorbereitungen laufen (s. http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5948).

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 18.03.2013 15:58

Hallo Jean,

ich rufe Dich auf jeden Fall noch zurück, nur derzeit fehlt mir einfach noch die Luft. (Lungenvolumen um 1500ml) ;-)

Da sind keine langen Gespräche möglich.

Tut mir leid für Dich, aber irgendwie wirst Du das schon packen! Wird sicherlich kein einfacher Weg, aber machbar! Ich wünsche Dir viel viel Glück und Durchhaltevermögen!
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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sunandlight
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Beitragvon sunandlight » 20.03.2013 09:00

@ Schneider 1983

Habe eben wie gebannt Deine Geschichte gelesen und habe bei der erlösenden Nachricht, dass es kein Hodgkin laut "Gott sei Dank" ausgerufen.

Ich freue mich total für Dich!!!!!

Liebe Grüße

Heike
Nov. 2011 Diagnose MH Stadium 3A
nodulär sklerosierender Typ
incl. Milzbefall
Nov. 2011 1. Block OEPA
Dez. 2011 2. Block OEPA
Januar 2012 1. Block COPDAC
Februar 2012 2. Block COPDAC
März 2012 11 mal 1,8 Gy Bestrahlung
Mai 2012 MRT unauffällig
August 2012 PET-CT grenzwertig wait and watch
Oktober 2012 MRT unauffällig/Kein Größenwachstum jiiipijeeh
15.1.2013 MRT ok, Resttumor Mediastinum unverändert
19.3.2013 Sono Lymphknoten Abdomen vergrößert/ war die Niere!
21.3.20123 MRT ok/Resttumor unverändert
7.11.2013 MRT Restumor um 30 % geschrumpft
EuroNet-PHL-C1 Primärtherapie

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 20.03.2013 10:46

so richtig freuen konnte ich mich irgendwie noch nicht. Mein ganzer Brustkorb schmerzt bei jeder blöden Bewegung und an Spaziergänge etc. ist nicht zu denken.

Freuen tue ich mich in ca. 5-6 Wochen nach einem erneuten PET CT.
Hoffentlich dann mal ein PET ohne "bling bling" !!!

Jetzt hänge ich schon wieder eineinhalb Wochen in der Bude rum, scheiss Wetter und kann nix machen ausser Sofa und TV oder PC.... nicht mal meinem Hobby kochen kann ich nachgehen... ich könnte grad kotzen!

Heute verzichte ich auf die scheiss Schmerzmittel und tue meiner Seele mit ner Flasche Wein was gutes! Wird der Wundheilung wohl nicht ganz so derb im Weg stehen!

Wann schwenkt wenigstens endlich mal das Wetter um?
_________________

Diagnose Mai 2010

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Uta
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Beitragvon Uta » 25.04.2013 22:50

Hallo Jonas
ich hoffe dein PET war heute erfolgreich

also wettermäßig dürfte sich deine Laune stark verbessert haben :sunny:

viele Grüße
Uta

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 26.04.2013 08:10

PET CT verlief gut gestern... bekam noch zusätzlich Kontrastmittel gespritzt.
Heute zwischen 12 und 16 Uhr kriege ich dann mein Ergebnis... bin nervös wie sonst was
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Beitragvon Uta » 26.04.2013 10:58

die Daumen sind gedrückt
gib mal Bescheid
LG Uta

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Beitragvon Schneider1983 » 26.04.2013 14:46

leider wieder überall am leuchten! Hals links und rechts, Achsel und Brustkorb! Es hat einfach kein Ende... jetzt analoge STZT und KMT etc. ich könnte kotzen...erstmal ein Dutzend Wein und Bier... und mit viel Glück trifft mich heute Abend der Blitz und alles hat ein Ende! zum heulen!
_________________

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 26.04.2013 15:07

tut mir leid das zu lesen...............................
wenn du zu dir gekommen bist gerne wieder mehr per PN immerhin sind wir jetzt 4 Leute die fast zur gleichen Zeit an nem 2. Rezidiv rummachen.
Wir sollten uns gegenseitig stützen und Mut machen, dann schaffen wir es alle zusammen.

LG Katja
ps; kannst dich jederzeit melden
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.04.2013 16:47

Nun da kommen mir meine Zahnschmerzen so richtig lächerlich vor. Ich bin ja jetzt hier drinnen einer derjenigen regelmässigen Besucher des Forums, die schon am längsten ihre Therapie hinter sich gebracht haben. Aber eine Ansammlung solcher Hiobsbotschaften, die habe ich noch nicht erlebt. Das ist natürlich kein Trost für euch Betroffene, das ist mir klar. Ich glaube keiner von uns kann sich das vorstellen, der in der Therapie bereits eine Remission diagnostiziert erhalten hat oder nach der Therapie immer clean war, wie ihr euch fühlen müsst. Ein Rezidiv ist schon ein harter Schlag. Ein zweites zu verdauen, das stelle ich mir wirklich sehr zermürbend vor.

Wie Katja geschrieben hat solltest du das zuerst einmal setzen lassen. Du hast dir ein paar Biere und Gläser Wein verdient. Die 100'000 Volt des Blitzschlages aber lass lieber bleiben. Dafür wünsche ich dir viel Kraft. Natürlich auch deinen Angehörigen, die dir hoffentlich auch eine Stütze sein können. Ich wünsche dir bald wieder Motivation und Energie für den weiteren Kampf. Liebe Grüsse Nick
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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