Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

[Schneider1983]

So....

Der Lymphknoten wird nun in den nächsten 2 Wochen entnommen... leider mit 3-4 Tagen Krankenhaus verbunden, da die Lunge kollabieren kann oder so, da der Eingriff etwas tiefer ist.

Wenn es nur "so" leuchtet, dann passiert auch nichts...ansonsten gibt es einen CD 30 Antikörper 3-4 mal mit einer Chemo, damit soll der Krebs erstmal verschwinden, allerdings nicht für immer...also ginge es dann weiter mit Hochdosis, Ganzkörperbestrahlung und fremden Stammzellen (allogene TP).

Das ganze dauert 3-4 Wochen + vorherige Antikörpertherapie, also werde ich die Risiken wohl in Kauf nehmen... bin von Natur aus kräftig und solide "verbaut", also auf geht´s... Hauptsache danach ist mal PAUSE!!! danach gibt es wohl auch keine weiteren Therapien....

Gruß aus Münster
Jonas

Wer mal telen will, gerne melden! Denke unter "Gleichgesinnten" lässt es sich oft anders quatschen!

[Lunita]

@Schneider1983: find ich klasse, wie du mit "Schwung" in die nächste Runde gehst! Hoffen wir, dass deine solide, kräftige Natur, sowie die fremden Stammzellen, diesmal endgültig den Hodgkin eins draufgeben. Hat doch bei so vielen schon geklappt!

@Katja: kann mich nur Marion anschließen! Es ist immer besser seine Mutter/Vater zu HABEN, als gar nicht mehr. Okay, wenn jemand im Koma liegt, und es nur noch Siechtum ist... aber das ist doch nicht der Fall!
Ich kann mir denken, dass es zermürbend sein muss ein drittes Mal zu kämpfen, und jedes mal ein wenig mehr vom Körper zu opfern (mir reichen schon die Schäden durch die 8xBeacopp), aber ich glaube, dass deine Kinder ihre Mama lieber behalten wollen, als sie aufzugeben! Okay, wenn du abwarten möchtest, bis du endgültige Gewissheit hast (B-Symptome) ob der Hodgkin tatsächlich zurück ist, statt die mit irgendwelchem unklaren Leuchten verrückt zu machen, dann kann ich das auch verstehen. Die Therapie bleibt ja dieselbe. Aber jetzt schon aufgeben? Das hast du doch hoffentlich nicht vor, oder?!

[Mällä]

@Katja

Meine Mama hatte damals als ich neun war einen Schlaganfall bekommen ( mit halbseitiger Lähmung) Sie kämpfte einige Jahre bis sie fast alles wieder alleine konnte. Ich war stolz als ich ihr helfen konnte (z.B.Lesen lernen). Dann war alles wieder kurzfristig ruhig und dann kam der Krebs. Auch hier war meine Mutter eine Kämpferin, hatt nie aufgegeben und alles probiert ! Das hatt mich sehr positiv geprägt und nicht wie es immer befürchtet wird negativ ! Kämpf weiter bitte

[Schneider1983]

so am Freitag habe ich meinen OP Termin.
Habe ihn um eine Woche verschoben, um noch einmal Energie auf Wangerooge zu tanken. Wenn ich Pech habe, müssen die mein Brustbein komplett aufsägen und mich aufklappen, um an den EINEN Knoten zu kommen. Positiv an der Sache ist, dass ich seit dem letzten PET CT keinen weiteren Knoten gefunden habe bzw. tasten konnte.

Also hoffentlich falscher Alarm.

[Lunita]

Oh je, mein Lieber, da drücke ich aber mal ganz fest die Daumen, dass das Sägen nicht nötig sein wird, und man es schafft, auch ohne so einen großen Eingriff, an den Knoten heran zu kommen!!

[liebe]

Ich drücke ebenfalls ganz ganz fest die Daumen.

[tanja]

Auch meine Daumen sind gedrueckt und ich hoffe das es Fehlalarm ist.

Der Knoten muss ja schon ganz doof liegen wenn man nicht mal beim punktieren rankommt.

[Schneider1983]

öiegt irgendwie unterhalb des Schlüsselbeins an der Schlüsselbeinaterie...

hoffentlich erzählen die mir nach der OP nicht, dass der Knoten schon 5cm groß war...dann ist nämlich direkt alles klar! bin mega nervös! dachte eigentlich nach ABVD, Hochdosis und eigenen Stammzellen hätte man mal genug durch gemacht...

[Schneider1983]

Da ist man gerade auf dem Weg zum OP-Tisch und siehe da... ich bin vom Streik betroffen...das OP Pflegepersonal streikt noch ein wenig, also erstmal wieder nach Hause und vielleicht bin ich dann in 2-4 Stunden dran. Hoffentlich ohne Streikfahne!

[tanja]

Oje, dir bleibt auch nichts erspart........als ob die Aufregung nicht schon reichen würde.

Daumen sind gedrückt.

[Schneider1983]

Irgendwie habe ich dafür Verständnis... meine Frau ist auch Krankenschwester und der Lohn ist einfach nicht entsprechend des Know How und den Arbeitszeiten!

Nunja...in 30 Minuten nochmal Doc anrufen und hören was der Streik macht!

Danke für die Daumen... ich wünsche mir so sehr ein Irrtum, aber die Chancen stehen glaube ich eher anders!

[Mona]

ich weiß nicht ob es vergleichbar ist... also meine mama hatte vor 8 jahren aml (leukämieform). nach zwei früh-rezidiven innerhalb eines jahres kam dann die hochdosis und direkt nach der hochdosis kam eine weitere hochdosis, diesmal nicht mit eigenen sondern mit fremden stammzellen. dieses vefahren war zu diesem zeitpunkt komplett neuartig, sie hatte auch eine überlebenschance von max. 5%. tja und heute 8 jahre später ist alles soweit okay.
ich weiß nicht ob die informationen hilfreich sind weil es sich ja um einen andern krebs handelt. falls du trotzdem telefonieren willst wäre meine mama gerne bereit dazu

[Schneider1983]

OP aufgrund der Streiks abgesagt... neuer Termin für Montag 8 Uhr...

[Mariii]

Daumen und alles was geht gedrückt!

[Schneider1983]

So ich mal wieder...

Lymphknoten ist raus! Riesen große Narbe von 15 bis 20cm und noch ernorme Schmerzen im Schulter/ Brustbereich!

ABER: Ich habe bereits das Ergebnis der Pathologie des UKM Münster und es ist tatsächlich kein Hodgkin!!! Also, falls ich noch Hodgkin in mir habe, leuchtet dieser noch nicht woanders, zumindest war es an dieser Stelle eine Fehldiagnose!!!

Alle Daumen drücken, Gebete etc. haben geholfen! Gott sei Dank!