Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

[Wintermute]

Deine Gedanken kann ich gut verstehen, aber Du hast ja noch eine reele Chance geheilt zu werden, oder ? Ob es einem danach so elend geht sei auch mal dahin gestellt. Könntest Du denn die verbleibende Zeit sorglos und fröhlich genießen ? Ich könnte das nämlich nicht...

[Schneider1983]

Wo Du Recht hast, hast Du recht.... viel zu viel Stimmungswankungen bei mir... so jetzt erstmal mit dem Hund ne Runde drehen und dann vielleicht ein Bier! Ätzend sag ich euch...

[3fachmama]

also ich überlege nun schon gut 3 Wochen, und kann mir diese Quälerei einer Hochdosis einfach noch nicht wieder vorstellen. Vor noch nichtmal einem Jahr wurde ich noch bestrahlt, die Zeit dazwischen ist einfach zu kurz, finde ich!
Wegen den vielen Nachwirkungen mache ich mir bald mehr Sorgen als um alles andere, wer weiß was dann an Lebensqualität bleibt?

Genauso kreisen die Gedanken um das Thema jetzt wo es mir wirklich sehr gut geht eine Therapie zu beginnen die mich evtl. umbringt. Dann habe ich wertvolle Zeit mit und für meine Kinder weggeworfen, könnten sie das verzeihen?

Ich möchte die Zeit die mir bzw. uns bleibt ohne große Ängste für die Kinder verbringen. Ist nicht vielleicht eine unbeschwerte Mutter für kurze Zeit wertvoller als eine die immer krank ist, um die man ständig Angst haben muss???

Trotzdem frage ich mich, was mache ich wenn schon in 6 oder 8 Wochen B-Symtome auftauchen die mir das Leben wieder unerträglich machen? Geht der Knochenbefall rasant weiter und kommt es wieder zu so starken Schmerzen das von leben nicht mehr die Rede sein kann.

Lieben und etwas verzweifelten Gruß Katja

[aufheißenkohlen]

Die Ärzte machen doch eine allogene Transplantation nicht einfach nur aus Spaß ? Die ist dafür da, dass man geheilt wird und dann dauert es zwar länger bis man wieder relativ gut leben kann, das ist aber doch immer noch besser als sein Leben 40 Jahr zu früh wegzuwerfen. Die Chancen danach geheilt zu sein sind doch trotzdem noch gut, soweit wie ich das hier bis jetzt mitverfolgt habe..

@Schneider Und falls man die Therapie nicht macht wird man am Ende auch elendig leiden, da sich der Krebs dann im ganzen Körper ausbreitet und ich denke nicht dass das angenehm ist. Ich kenne ein kleines Mädchen, die hatte zwar einen anderen Krebs, aber die hat alle ihre Chancen genutzt und man konnte ihr einfach nicht helfen, die Nebenwirkungen die die dann am Ende hatte kann und will sich denke ich keiner, ich mir zumindestens, nicht vorstellen.

Ich finde es wirklich krass wie viele Leute das ablehnen würden und für mich ist die Einstellung echt erschreckend und macht mich zugleich wirklich traurig. Wie maikom schon sagt ein Leben ist doch besser als keins[/img]

[maikom]

Hallo Katja,

das was ich über den Hodgkin gelesen habe, wenn man ihn nicht therapieren lässt klingt gelinde gesagt - nicht gut. Ich will dir keine Angst machen und will auch deine Entscheidung nicht beeinflussen. Aber der Hodgkin wächst weiter und weiter und drückt Nerven und Blutbahnen zu. Das soll kein angenehmer Tod sein, was man so liest und sehr schmerzhaft und unangenehm sein.

Und da stellt sich mir die Frage, ob du das dieses Bild des Leidens deiner Familie zumuten willst...das habe ich selbst bei meiner Mutter gesehen und diese Bilder manifestieren sich in deinen Erinnerungen, zu sehen wie sie vor dir liegt und dich nicht mehr erkennt, weil sie mit Morphium vollgedrückt ist.

Ich denke keiner wird dir einen Vorwurf machen, wenn man kämpft und dann verliert, solange die Behandlung der Ärzte immer noch kurativ (mit Aussicht auf Heilung) ist, würde ich den Weg ohne Zögern gehen. Wenn's nur noch palliativ ist, dann könnte man deine Überlegungen weiterverfolgen. Du hast es doch schon einmal geschafft und du sagst es geht dir heute den Umständen entsprechend gut. Warum soll das ganze nicht noch einmal gelingen ? Medizin entwickelt sich weiter und vielleicht gibt es in 2 oder 3 Jahren den entscheidenen Durchbruch beim Hodgkin und es kommt für dich dann zu spät. Wir alle haben doch die Hoffnung, das wir noch einige Jahre mit unseren Liebsten haben und noch viele schöne Stunden gemeinsam genießen können...sonst hätten wir ja alle keine Therapie gemacht. Gerade diese Tage hat doch Frühling06 erst gepostet, das es ihr gut geht und das es sich gelohnt hat.

Du sagst du willst lieber die Zeit die dir bleibt unbeschwert geniessen - aber kannst du das wirklich, wenn du weist das dir nicht mehr viel Zeit bleibt. Du schreibst jetzt schon das dich die Gedanken quälen...

Maik

[yoda]

Bin da auch nicht Direktbetroffener. Kann mir aber vorstellen, wie man sich fühlt. Und ich gehe da mit Katja einig. Ich würde mir auch Gedanken machen über die starken Nebenwirkungen. So eine Therapie mit 8 Zyklen Polychemotherapie, Bestrahlung und dann noch Hochdosis, das ist ganz schön heftig. Wenn dann noch einmal so eine Hochdosis folgt, dann kann das schon ganz schön einfahren. Viele hier haben schon bleibende Schäden nach 8 Zyklen BEACOPP oder sogar noch weniger.

Natürlich ist ein Leben besser als keines. Doch warum gibt es heute immer mehr Patientenverfügungen und Diskussionen um Palliativmedizin? Genau, weil man auch einen gesunden Mittelweg finden will zwischen Leben und Lebensqualität. Alle Studien gehen mittlerweile in diese Richtung. Soviel Gift wie nötig, so wenig wie möglich. Ich würde auch nur eine allogene Transplantation machen, wenn ein Rezidiv zu 100% erwiesen ist und alle anderen Möglichkeiten definitiv keine Option mehr sind.

[Marion1970]

Liebe Katja,

was Du hier geschrieben hast, schockiert mich jetzt doch. Denkst Du ernsthaft daran, im bestätigten Rezidiv-Fall nichts mehr zu machen oder verdrängst Du den Gedanken noch? Okay, Du hast schon eine Monster-Behandlung hinter Dir, aber einfach so aufgeben? Du wärst doch nicht die erste, bei der es eine allogene SZT braucht, um den Mist endlich loszuwerden. Ich möchte Dich wirklich bitten, noch einmal in Dich zu gehen und die letzten Kampfeserven zu aktivieren. Alles ist doch besser als einfach aufzugeben, das sage ich zumindest aus der Distanz (ist einfach, ich weiß). Ich kann natürlich wenig nachvollziehen, wie es in Dir aussieht, außer, dass Du Deinen Kindern nicht noch so eine Therapie zumuten möchtest, das kann ich verstehen. Aber willst Du allen Ernstes abwarten, wann sich die ersten B-Symptome einstellen? Wie lange wird das dauern?

Was sagen die Ärzte? Was sagt Dein Mann? Was sagt Dein Bauchgefühl? Es kann doch nie und nimmer sein, dass Du jetzt sagst, dass es das nun war. Das glaube ich nicht.

Ich denke an Dich. Liebe Grüße, Marion

[bleikopf]

Hallo Zusammen,

ich habe noch keinen Kommentar im Forum geschrieben lese hier aber schon länger mit und möchte nun doch mal zu diesem Thema was schreiben. Ich komme gerade aus dem Krankenhaus, wo meine Frau seit Mitte Januar liegt und am 22.Januar ihre allogene SZT bekommen hat. Meine Frau (Anfang 30) hat NHL was vor ca. 2 Jahren festgestellt wurde, nach Standardtherapie und doppelter Bestrahlung galt sie erstmal als geheilt hatte aber letztes Jahr im August ein Rezidiv. Die Ärzte haben zuerst eine autologe SZT gemacht, die meine Frau relativ gut weggesteckt hat, außer eine heftige Mukositis. Die Ärzte haben dann uns bzw. meiner Frau dringend zu einer allogenen SZT geraten, da es aus Sicht der Ärzte die besten Chancen auf Heilung geben würde. Wir standen auch vor der Entscheidung, was wir tun, da wir bzw. meiner Frau auch die Wahl gehabt hätte die allogene nicht zu machen, aber wir haben diesen Gedanken relativ schnell zur Seite geschoben, da meine Frau alles tun wollte um gesund zu werden. Natürlich hatten wir auch große Angst Anfang Januar, aber wir hatten dann auch wirklich sehr gute Gespräche mit den Ärzten und einer Schwester der Abteilung und die haben uns dann ein wenig die Angst genommen, da wir dann wirklich das Gefühl hatten, dass die das voll im Griff haben. Außerdem hat meine Frau zwei Frauen kennen gelernt, während der Vortherapien zur autologen, die auch beide eine allogene SZT bekommen haben und beiden geht es den Umständen entsprechend gut.
Nun vielleicht kurz zum aktuellen Stand. Ich will da nichts schön reden, die letzten Wochen waren wirklich nicht einfach, aber in den letzten 10 Tagen hat sich der Zustand meiner Frau wirklich sehr gut entwickelt und wir haben die Hoffnung, dass sie nächste Woche nach Hause darf. Natürlich ist damit noch nicht alles erledigt und es liegen noch weitere schwere Wochen und Monate vor uns, aber was kommt das kann keiner sagen man kann nur seinen Teil erfüllen. Das heißt für meine Frau weiter kämpfen und das heißt für mich weiter für sie da sein. Was mich die letzten Wochen gelehrt haben ist, dass die Medezin echt weit ist und die eigentlich auf fast alles eine Antwort haben und ein Mittelchen, was es einem etwas erleichtet bestimmte Nebenwirkungen zu ertragen. Und die letzten 2 Jahre haben mich gelehrt, dass es so kommt wie es kommt. Es macht keinen großen Sinn über Nebenwirkungen oder Langzeitfolgen nach zu denken, denn es kommt in den meisten Fällen sowieso anders als man es gedacht hat. Es mag banal klingen und es ist als "nur" Angehöriger auch leicht dahin gesagt, da man die körperlichen Strapazen nicht durch machen muss, aber ich würde diesen Weg immer wieder gehen mit meiner Frau, denn aufgeben gibts nicht!
Vielleicht noch zum Abschluss ein paar aufmunternde Worte, im Nachbarzimmer meiner Frau liegt auch eine junge Frau, die hatte fast keine Nebenwirkungen bei der allogenen SZT außer vielleicht die Langeweile im Zimmer.
Eine Entscheidung muss aber jeder für sich selber treffen, ich kann nur sagen es lohnt sich zu kämpfen!

Viele Grüße
Bleikopf

[serengeti17]

Hallo Jonas,

Ich hab nicht alle Beiträge in dem Thread gelesen, aber trotzdem meine "2 cents":
- Es gibt Fälle, wo das PET falschen Alarm anzeigt. Das PET zeigt nämlich auch Entzündungen.
Ich war so ein Fall nach der Chemo. Man hat mich zu einem speziellen Radiologen geschickt, der mit hoher Treffsicherheit einen Hodgkin-Lymphknoten und einen entzündlichen Lymphknoten auseinanderhalten kann (im Ultraschall). Der fand dann "entzündlich". Bei mir gab man sich mit dieser Auskunft zufrieden und begann mit der planmässigen Bestrahlung. Bei nächsten PET nach der Bestrahlung war's weg (weil's ein falscher Alarm war oder weil's die Bestrahlung gekillt hat, niemand was das).

Ich würde versuchen Ultraschall zu bekommen. Das ist nicht invasiv und kann die Sache "vorabklären". Falls danach weiter ein Verdacht besteht, muss der Knoten raus und histologisch untersucht werden. Knotenentnahme und Histologie ist der einzig sichere Weg.

P.S. Es kann sein, dass die Ärzte sagen, Ultraschall sparen wir uns, Knoten gleich raus. Müsstest du auch akzeptieren. Ihr würde halt für den Ultraschall kämpfen. Die Kosten sind zu vernachlässigen und vielleicht erspart er dir was.

[Schneider1983]

mal kurz und knapp wie bei Facebook:

"gefällt mir"

[Schneider1983]

Ich warte nun erstmal den Donnerstag ab, alles andere ist nur "wenn"...
aber ihr kennt das sicherlich, dass man super nervös ist... das schlimmste... beim PET CT hatte ich ne dicke Erkältung mit Husten und Schnupfen... eine kleine Hoffnung... was leuchtet könnte die Erkältung sein, ich hoffe es so sehr, aber irgendwie weiß man, dass es wohl doch was ernstes sein wird...also werde ich auf eine Histologie bestehen...also raus damit!

[Aquarius]

Also wenn ich jetzt n Progress hätt, würd ich mir sowas von die Allogene geben. Is für mich gar keine Diskussion Mir gehts auch wie immer langsam und ich denk, nach sowas würd ichs wohl auch hinkriegen.
Aber hm, wie ihr wollt. Ohne ne Allogene hat man keine kurative Option mehr? Netmal ne Polychemo mit Brentuximab und irgendwelchen Medis, die man noch net bekommen hat?

Und Schneider, wieviel Gray hast du deiner Lunge zugemutet beim Bestrahlen? Bin aktuell bei 20 und hab irgendwie Angst, dass die n eventuellen Restherd mit 20-30 nochmal bestrahlen wollen. Will keine Fibrose oder Herzschäden :/

[Schneider1983]

@ Aquarius
2010: 10 x 20 Grey
2012: 17 x 30 Grey

Habe mal nachgefragt... einige Leute werden an der Brust oder am Hoden mit 70 oder 80 Grey bestrahlt... da würde ich mir glaube ich eher weniger Sorgen machen.

Also mein Herz klopft noch ganz gut... auch Alkohol läuft wieder 1a die Speiseröhre runter!

[Roesti]

Möchte ja nicht klugscheißern, aber ich glaube, die Dosis wäre Dir echt schlecht bekommen. Die 20 bzw. 30 Gy sind die Summe der 10 bzw. 20 Bestrahlungen - nicht 10 x 20 Gy - das wäre wohl ein bißchen viel!!! Nur zum Verständnis aller "Anfänger" und um Mißverständnisse zu vermeiden... Ich bekam auf's Mediastinum 20 x 1,5 Gy = 30 Gy - Herz und Lunge im Strahlungsbereich. Lunge hat durch die Strahlenpneumonitis jetzt nen Schuß weg - Herz scheint ok zu sein. Lhermitte-Syndrom durch Bestrahlung der Halswirbelsäule - unangenehm aber auszuhalten! Alles in allem würde ich die Bestrahlung wieder machen, damit keine böse Zelle eine Chance hat zu überleben. Ich denke, wenn Rezidiv, dann andernorts.

Liebe Grüße und sorry für's Klugscheißern
Rösti

[Schneider1983]

Roesti... jau Recht haste... dann soll das auch gesagt werden...

Habe von der Bestrahlung keinerlei erkennbare Nebenwirkungen! Haben in der UNI Münster aber auch echt neue und gute Geräte... wurde fürs Medistinum z. B. von 4 Seiten bestrahlt um Herz etc. zu schonen.

Dann waren das bei mir wohl 17 x 1,7647 Grey = 30 oder so ähnlich!