Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 02.04.2014 10:25

Waren einige von Euch eigentlich beim Psychologen oder Psychotherapeuten? Hat es Euch bzgl. der Ängste etwas gebracht?
Diese sind derzeit bei mir so stark, dass ich kaum ans Einschlafen denken kann. Hoffentlich kriege ich bald den Reha Bescheid. Da hätte ich alles inkls.
Gleichgesinnte zum reden und einen Psychologen.

Momentan ist es echt ätzend. Soviel Angst hatte ich irgendwie noch nie, vor allem sitzt mir der Gedanke im Nacken, dass ich, soweit ich weiß, weitesgehend austherapiert bin. Kann zwar den Alltag geniessen, aber Abends ist es sehr schlimm. Nehme nun seit gestern Remestan und komme damit etwas runter und penne vor allem mal wieder mehr wie 6 Stunden.

Danke fürs Zuhören.

Gruß Jonas
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
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27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
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maikom
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Beitragvon maikom » 02.04.2014 10:42

Hallo,

ich hatte mal den Versuch mit einem Psychologen gestartet, allerdings nicht durch den Hodgkin bedingt, sondern beim Burn-Out den ich davor hatte. Für mich war es nichts gewesen, ich habe 2 Versuche bei unterschiedlichen Psychologen gestartet und fand es nutzlos.

Die Tipps die er gab waren völlig realitätslos ("....sie müssen ihren Job kündigen!") und nichts half mir wirklich weiter und das war wirklich eine schwierige Phase in der ich mich befand. Der Umgang mit Betroffenen und oder Gleichgesinnten hatte mir immer mehr gebracht, weil diese viel mehr im Thema standen als der Psychologe.

Ich verstehe deine Ängste, sie beschäftigen mich auch öfters und lassen mich am Leben zweifeln, gerade wenn man Kinder hat und auch gerade wenn ich deine Beiträge lese, da wir ja fast die gleiche Therapie hatten.

Man muss lernen mit den Ängsten zu leben, der Psychologe versucht diese medizinisch mit Tavor oder anderem Teufelszeug auszublenden, aber irgendwann nimmst du das Teufelszeug nicht mehr und die Probleme und Ängste sind wieder da. Nach dem Standard bist du austherapiert aber du findest immer hier und da Onkologen, die noch etwas weiter gehen und auch noch Dinge probieren, die jenseits des Standards sind. Schau bei Katja, was dort alles neben dem Standard noch gemacht wird, selbst Köln sagte nur noch palliative Erhaltungstherapie, dennoch hat sie immer noch Chancen auf komplette Heilung. Man muss zwar mehr kämpfen und es gibt immer noch Mittel und Wege, ich kenne Leukämieerkrankte die wurden auch zweimal fremdtransplantiert und waren dann erst geheilt.

Momentan bist du gesund und genieße das! Du hast dir das einfach verdient und der Glaube muss einfach irgendwann siegen, das diese Heilung nun dauerhaft ist. Über die WENNS und KÖNNTEST sollten wir uns keine Gedanken machen. Momentan macht die Wissenschaft große Sprünge im Bereich Hodgkin und ich denke in 5 bis 10 Jahren wird man den Hodgkin komplett anderes behandeln können. Diese Zeit müssen wir irgendwie ausharren...
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Roesti
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Beitragvon Roesti » 02.04.2014 11:14

Hallo Jonas,
ich kann Deine Gefühle insofern nachvollziehen, als ich auch - als alles vorbei war und eigentlich gut - in ein sehr tiefes Loch gefallen bin. Während der Therapie und kurz danach ist man noch ganz im Terminwahn und spult das alles automatisch ab - ohne Zeit für Gedanken. Wenn dann alles erledigt ist und man zur "Ruhe" kommt, kommen die Gedanken und Ängste und man überlegt, was da gerade für ein Film abgelaufen ist...

Bei uns im Ort gibt es eine Gynäkologin im Ruhestand, die psycho-onkologische Beratungsgespräche anbietet. Klar waren ihre Patientinnen hauptsächlich mit Brust- bzw. Unterleibskrebs beaufschlagt, aber ich denke, die Probleme sind die gleichen. Ich war zweimal bei ihr, als das Loch ganz tief war und es hat mir sehr geholfen. Allerdings kenne ich diese Dame schon seit ca. 35 Jahren (bin als 18Jährige erstmals bei ihr gewesen). Sie meinte, diese Gedanken und Tiefs sind normal und ein Schritt zur psychischen Gesundung und man muss sie akzeptieren und auch zulassen. Die Gedanken quasi abarbeiten und mit der Zeit wird es besser und man hat es verarbeitet. Unterdrücken und verdrängen ist nicht gut. Sie gab mir einige "Sätze" mit auf den Weg, die mir sehr geholfen haben, die aber ganz persönlich auf mich zugeschnitten waren.
In meinem alljährlichen Skiurlaub gehen wir immer in ein Hotel in Südtirol, wo beide Inhaberinnen (Schwestern) vor vielen Jahren an Brustkrebs erkrankt waren und nun ganz positiv und gesund ihren Hobbies (Mountainbiking und Skilaufen) nachgehen. Dass ich mich mit den beiden unterhalten konnte und nun auch mit ihnen in email-Kontakt stehe, hat mir sehr geholfen.

Wie Maik schon sagte, es sollte jemand sein, der in diesem Thema kundig ist oder betroffen war. Der Beruf des Psychologen befähigt noch niemanden, hier Hilfestellung zu geben. Vielleicht gibt es bei Euch eine Selbsthilfegruppe ehemaliger Krebspatienten?

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du diese Gedanken bald aufarbeiten kannst und Dein zurückgewonnenes Leben in vollen Zügen genießen kannst und das nicht nur tagsüber.

Danke für Deine aufbauenden Worte hinsichtlich meines Knies - let's wait and see... Bevor ich den Sport aufgebe, lasse ich mir auch so ein künstliches Teil verpassen und mache weiter. Mein Mann spielte letztes Jahr Tennis gegen einen Gegner mit zwei künstlichen Hüften - es geht!

Liebe Grüße und Kopf hoch - Du hast so viel geschafft, Du kommst auch aus diesem Tal wieder raus.

Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
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01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
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majabel
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Beitragvon majabel » 02.04.2014 11:26

Hallo Schneider,
Ich bin mittlerweile sehr stille Mitleserin aber jetzt möchte ich Dir Mut zusprechen. Du hast wirklich viel durchgemacht. Das Du Ängste hast finde ich völlig normal und ist ein Zeichen, dass Du alles verarbeitest. Das braucht Zeit, leider.
Ich hatte damals auch starke Ängste und mir hat neben der Reha eine Onkopsychologin sehr geholfen, mit MH umzugehen. Du kannst es auf Reha ja mal ausprobieren. Du hast auch den Anspruch auf einen Therapeuten Wechsel, wenn Du das brauchst. Psychologen sind übrigens keine Ärzte und dürfen Dir keine Psychopharmaka verschreiben. Das wären dann Psychiater.

Ich wünsche Dir alles Gute.

tango
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Beitragvon tango » 03.04.2014 00:10

Hallo Jonas,

ich gehe seit vielen Jahren (2001) zu einem Psychiater wegen Posttraumatischer Belastungsstörung und atypischer Essstörung.
Er hat mir sehr geholfen schon allein durch die Gespräche. Nach einigen Jahren hatte ich das Gefühl, ich bin bei ihm nicht mehr richtig, da er als Psychiater nur wenig Zeit für mich hatte. Ich blieb zwar bei ihm, weil ich eben noch ab und an Medikamente (Migränemittel im Großpack und evtl. Schlaf- oder Beruhigungsmittel) brauchte, aber für mich war es wichtiger Gespräche zu bekommen. Also suchte ich nach einem Psychologen für eine Gesprächstherapie. Ich fand nach einigen doofen Psychologen/Psachologinnen eine tolle Dame und machte bei ihr weiter. Nach 2 Jahren dachte ich, ich mag nicht mehr - bin therapiemüde. Ich thematisierte das bei ihr und wir kamen beide überein, dass ich erst mal nicht mehr komme, die restlichen 4 Stunden dann stehen lasse, bis ich sie evtl. wieder brauche.
Jetzt nach meiner Diagnose MH habe ich wieder mit ihr telefoniert und die restlichen Stunden genommen und weitere Stunden beantragt.
Bisher geht es mir gut und ich brauche nicht jede Woche kommen - bzw. wir telefonieren meist, weil ich alleine noch nicht so weit fahren kann (30 km Entfernung). Aber ich denke, ich werde sie wahrscheinlich wieder mehr in Anspruch nehmen, wenn ich wieder ins Arbeitsleben zurückkehre und dann die Ängste kommen werden, was ist, wenn "die Arschkröte" wieder kommt.

Es ist normal, dass man Ängste entwickelt - schließlich haben wir/ hast du sehr viel Schlimmes durchgemacht. Du kannst das mit Trauma vergleichen. Und du hast Kinder, das ist nochmal so schlimm, weil du für sie verantwortlich bist.
Ich würde dir raten wirklich einen guten Psychologen aufzusuchen, auch wenn du mehrere ausprobieren musst. Schließlich muss die Chemie zwischen Euch stimmen, sonst nützt die ganze Therapie nix.
Natürlich kann sie/er nicht mit eigenen Erfahrungen mit unserer Krankheit aufwarten, aber ein guter Psychologe/Psychologin kann sich ein Stück weit in deine Ängste einfühlen und zusammen mit seinem/seiner logisch, sachlichen, objektiven Denk- und Sichtweise deine Ängste verkleinern, und dich somit wieder stärken positiver ins Leben zu gehen.

Lieber Jonas ich wünsche dir alles Gute und gib nicht auf. Du hast mir das glaube ich auch schon geraten - es wird wieder besser. Alles braucht seine Zeit, auch die Psychotherapie.

LG
tango (Anke)
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6348

Mb. Hodgkin Stadium II B-Symp.
2 x Beacopp esk. + 2 x ABVD + Bestrahlung mit 30 Gy

1. Zyklus 22.1.2014 = Hurra, geschafft!
2. Zyklus 12.2.2014 = Hurra, geschafft!

28.2.2013 - Röntgen (Lymphknoten deutlich verkleinert, yeah, Chemo schlägt also an :-) )

3. Zyklus 05.3.2014 = intus, geschafft!
4. Zyklus 02.4.2014 = intus, geschafft!
Letzter Chemo-Cocktail am 17.4. drin - Hurra, Chemo vorbei!!!!!!!

25.4.2014 - Abschlußgespräch beim Onkologen: Alles entwickelt sich gut.

14.5.-4.6. - Bestrahlungen (30 Gy)

25.07.2014 - 1. NU alles ok
16.10.2014 - 2. NU alles ok
usw.......

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 03.04.2014 09:47

Leute, ihr seid wirklich gut. Danke für die Worte.

Das mit der Zeit nach der Therapie klingt für mich stimmig und wohl oder übel weiß ich selber, dass mir eigentlich nur die Zeit selbst hilft.

Naja am 10. Mai steht endlich Urlaub an und danach ein Umzug und wenns dann noch n PET ohne Lampen an gibt, wäre glaube ich alles gut.

Also vielen Dank für eure Worte.

Gruß Jonas
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 03.04.2014 09:47

Leute, ihr seid wirklich gut. Danke für die Worte.

Das mit der Zeit nach der Therapie klingt für mich stimmig und wohl oder übel weiß ich selber, dass mir eigentlich nur die Zeit selbst hilft.

Naja am 10. Mai steht endlich Urlaub an und danach ein Umzug und wenns dann noch n PET ohne Lampen an gibt, wäre glaube ich alles gut.

Also vielen Dank für eure Worte.

Falls mal einer telefonieren will, meldet euch ruhig.

Gruß Jonas
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 08.04.2014 14:03

Blutwerte sind ok, lediglich Vitamin B12 fehlt. Da soll ich nun Spritzen oder Tabletten nehmen, jemand nen Vorschlag was besser ist.

Am Freitag geht es zu 90% los in die Reha in Isny im Allgäu, spezialisiert auf KMT Patienten. Freue mich schon riesig. Grad im Weinkeller gewesen und habe schonmal das nötigste eingepackt. ;-)
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Beitragvon Roesti » 08.04.2014 14:36

Super Jonas, lass es Dir gut gehen und mach Dir in Isny eine schöne Zeit. Vitamin B12 habe ich auch bekommen - in Kapselform - gegen meine neurologischen Probleme. Ich weiß nicht ob es das B12 war, jedenfalls wurde es mit der Zeit besser.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg für die Reha
Liebe Grüße
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blackmann17
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Beitragvon blackmann17 » 10.04.2014 09:40

hast du kein Folsäure Mangel? Ich habe oder hatte Mangel an beides...Nehme Vitamin B Komplex.
Geplant 8x Beacopp esk.
Befall Stadium: III
1. Zyklus: 18.10.2011 --> beendet
2. Zyklus: 09.11.2011 --> beendet
CT Thorax 22.11.2011 --> Lymphknoten starker Rückgang!
3. Zyklus: 29.11.2011 --> beendet
Reduktion auf 6 Zyklen! =)
4. Zyklus: 20.12.2011 --> beendet
5. Zyklus: 10.01.2012 --> beendet
6. Zyklus: 07.02.2012 --> beendet
------Chemotherapie ende-------
PET/CT: 20.03.2012 --> Hodgkin tot!
Keine Bestrahlung!
-------------------------------------
1.NU 09.07.2012 --> =)
2.NU 05.10.2012 --> =)
3.NU 11.01.2013 --> =)
4.NU 15.04.2013 --> =)
unsw.^^

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Beitragvon Schneider1983 » 28.05.2014 10:40

Hallo zusammen,

bräuchte mal eure Hilfe. Habe seit 2 Wochen tierisch starken Juckreiz, also gingen meine Alarmglocken an, da ich Juckreiz immer als B-Symptom hatte.

Juckreiz ist aber viel leichter auszutricksen wie damals. Cortisonsalbe hilft bereits oder starke Ablenkung. Zudem habe ich sone Art Nesselpickelchen, die kommen und verschwinden wieder innerhalb von 48h.

Diese Nesselpickelchen sind doch nicht typisch für den Hodgkin oder hatte das mal jemand?

Habe im Moment viel Stress, Wohnungskauf, Wohnung kündigen, Stress mit dem Vater und mit einem Freund. Dachte daher eher an sone Art Nesselsucht auf psychischer Basis.

Naja vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Zumindest Urlaub gestern spontag abgebrochen und 1250km nach Haus gefahren.

Gruß Jonas
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Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 28.05.2014 13:25

Schneider1983 hat geschrieben:Habe seit 2 Wochen tierisch starken Juckreiz, also gingen meine Alarmglocken an, da ich Juckreiz immer als B-Symptom hatte.

Achtung, hier schreibt im folgenden ein Laie! ;-)

Es scheint, Berichten zufolge, nicht ungewöhnlich zu sein, dass einem genau dieses Symptom auch nach Remission erhalten bleibt. Nur ist die Ursache *vielleicht* eine andere, nämlich-ins Blaue geschossen-eine der uns sattsam bekannten Neuropathien, entstanden durch die Chemo.

Aber es gibt viele mögliche Ursachen. Klar, Du machst dir 'nen Kopf. Würde jeder machen. Deinen Status kennst Du - Watch & Wait. Das heißt auch immer, mit der Angst richtig umgehen zu lernen. Zu begreifen, dass da entweder etwas ist oder nichts ist, unabhängig von deinem Wissen oder deinen Ängsten. Tatsächlich könnte ein Psychoonkologe dir helfen, den Blick aufs normale Leben zu richten und nicht die Last der möglichen Folgeprobleme auch immer psychisch zu tragen.

Leicht dahergeschrieben, ich weiß :-/. An das bange Warten auf den HIV-Test kann ich mich noch gut erinnern. Ich hatte mir schon den Baum ausgesucht, der Bekannschaft mit meinem mickrigen Auto hätte machen sollen. Als dann herauskam, dass es "nur" Krebs ist, war ich deutlich erleichtert ;-).

thomasz
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Beitragvon thomasz » 28.05.2014 14:04

Also ich hatte einige zeit nach ABVD den Arm voller juckender quasseln, war wohl ne späte Reaktion auf die Chemo und das zerdepperte Immunsystem.

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Jean
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Beitragvon Jean » 28.05.2014 21:51

Hallo Jonas,

weiterhelfen kann ich Dir leider nicht, vielleicht tröstet es Dich aber, dass Du nicht allein bist. Auch mich plagt immer wieder ein Juckreiz an Armen und Beinen und an den Ohrläppchen, allerdings ohne Pustel.

Außerdem habe ich vor etwa 1 Monat festgestellt, dass ich nichts mehr rieche. Selbst Aromafläschchen haben für mich keinen Duft.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Beitragvon Schneider1983 » 05.06.2014 01:22

anscheinend eine GVHD.... soll nun und nehme ich auch 60mg Cortison...wenig begeistert....
Ich tippe nach wie vor auf Stress.... alles besser geworden seit zu Hause und Umzug! Kein Bock auf Osteoropse oder wie man das schreibt
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