Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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Jean
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Beitragvon Jean » 26.04.2013 16:52

Hallo Jonas,

nun also doch - das tut mir sehr leid für Dich.

Du brauchst wahrscheinlich ein paar Tage, um die Nachricht, und alles, was daraus folgt, zu verkraften - das ging mir auch so. Ich wünsch Dir dazu alle Kraft der Welt, wir werden das gemeinsam durchstehen!

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Uta
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Beitragvon Uta » 26.04.2013 17:31

ich bin echt fassungslos, was ist denn bloß los?

und mir fehlen jetzt auch die Worte......
ich wünsche Euch allen Vieren das stärkste Immunsystem, den festesten Willen und ganz viele liebe Menschen bei Euch.

es tut mir sehr leid
ganz liebe Grüße
Uta
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 26.04.2013 19:23

Mir geht es ein bisschen wie Yoda, ich schäme mich gerade, mich eben noch über meine Thrombose im Arm bzw. das eiwige Warten bei Ärzten beschwert zu haben. :oops:

Mensch, es tut mir so leid, was du gerade durchmachst. Und nicht nur du, sondern so viele im Moment. Das ist einfach unfassbar :(

Ich denke an euch alle, bete für euch und finde es schrecklich, dass ich nicht mehr tun kann...
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 26.04.2013 20:30

jeder trägt sein Kreuz, und dabei geht es nicht darum wie schwer das eigene Leid ist! Nach ein paar Wein und Sekt geht es mir echt gut. Aber ein paar mehr können nicht stören! Danke für die Unterstützung!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 26.04.2013 20:35

wenn wir nächstes Jahr um diese Zeit alle wieder gesund sind müssen wir uns treffen, unbedingt. Genieße deinen Wein und dein Bier, wir schaffen das.

LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 26.04.2013 20:37

bin mittlerweile bei Sekt angekommen... ich weiß, Alkohol ist keine Lösung, aber im Moment brauch ich IRGENDWAS ODER ALLES, denke ich nur dran, kommen mir die Tränen...
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 26.04.2013 20:49

ist doch völlig normal, es ist ein Schock das muss man erstmal begreifen, das ging wohl allen von uns so. Drück dich mal so virtuell.
Ich hoffe du hast jemanden bei dir der dich was trösten kann.
Wir haben schon so viel geschafft, mehr als die meisten Menschen in ihrem ganzen Leben, den nächsten Schritt schaffen wir auch noch.

Lass den Kopf nicht hängen, versprochen?

LG Katja
mehr ...

Morbus Hodgkin 3B

26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie

Bestrahlung 30 Gray (17mal)

ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 26.04.2013 21:03

Hallo Jonas,

man ist das sowas von zum kotzen... Es tut mir so leid.
Was hier momenan los ist, ist einfach unbegreiflich.
Ich ziehe den Hut sowas von vor euch allen Kämpfern, die in die zweite und dritte Runde müssen.
Du schaffst das auch jetzt nochmal.

Der Alk dämpf heut sicher gut, ich glaub da kenn dich jeder verstehen.
Fühl dich mal in Arm genommen und gedrückt.


Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 26.04.2013 21:24

Katja, bei allem Schlimmen, ich freu mich riesig zu lesen, dass auch dein Kampfgeist wirklich zurück gekommen ist!
Ich denke fest an euch und sende euch alle positiven Energien die ich irgendwie erübrigen kann (zum Glück zur Zeit recht viele)
Liebe Grüße, Droschel





http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153



Diagnose MH: 7.10.2011

IIA mit RF 3 befallene Regionen



14.11.2011-24.04.2012:

2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY



06.06.2012. Komplette Remission



1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!

Portentnahme am 10.07.2013

8. NU am 21.01.2015: Alles gut

mitte30
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Beitragvon mitte30 » 06.05.2013 15:08

Hallo Jonas,

mein Verlauf ist ganz ähnlich wie bei Dir. Auch ich hatte zunächst ABVD + Bestrahlung, dann DHAP + Hochdosis BEAM + autologe PBSCT, allerdings ohne erneute Bestrahlung.

Nach dem zweiten Rezidiv wurde ich mit Brentuximab behandelt und anschließend habe ich eine allogene Stammzelltransplantation erhalten. Die Transplantation ist ungefähr ein Jahr her. Momentan bin ich noch gesund und, wie es scheint, krebsfrei.

Also Kopf hoch, noch sind nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Was auch immer deinen nächste Therapie sein wird: Ich wünsche dir viel Kraft und Erfolg und dass du eines Tages wieder sorgenfrei nach vorne schauen kannst.
Dezember 2007 Hodgkin 2b
8 x ABVD + Bestrahlung

Mai 2010 Rezidiv 1a
2 x DHAP
Hochdosis BEAM mit autologer Stammzelltransplantation

Mai 2011 Rezidiv 2a
11 x Brentuximab Vedotin

April 2012 Hochdosis-Chemo mit anschließender allogener Stammzelltransplantation
------------
inzwischen Anfang 40 :)

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Jean
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Beitragvon Jean » 06.05.2013 15:20

Hallo mitte30,

danke für den positiven Bericht!

Ich bin gerade auch in "Runde 3". Bei mir sind nach den Bestrahlungen gerade mal 2 Brentuximab-Gaben (Adcetris) geplant, bevor es in der zweiten Juni-Hälfte zur 2. HD-Chemo mit allogener SZT gehen soll.

Wieso waren es bei dir 11? Hat die Spendersuche so lange gedauert?

Viele Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
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ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
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komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

mitte30
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Beitragvon mitte30 » 06.05.2013 15:55

Hallo Jean,

als ich Brentuximab bzw. Adcetris bekommen habe, war es relativ neu und die langfristige Prognose war noch sehr ungewiss. Daher habe ich es eine ganze Weile bekommen, ohne dass der Plan an eine anschließende allogene Transplantation feststand. Ich hatte damals noch die Hoffnung, dass mich das Zeug heilen könnte. Bis dann für die Ärzte aufgrund aktueller Forschungsergebnisse feststand: Alleine damit wird man den Krebs nicht bekämpfen können.
Dezember 2007 Hodgkin 2b

8 x ABVD + Bestrahlung



Mai 2010 Rezidiv 1a

2 x DHAP

Hochdosis BEAM mit autologer Stammzelltransplantation



Mai 2011 Rezidiv 2a

11 x Brentuximab Vedotin



April 2012 Hochdosis-Chemo mit anschließender allogener Stammzelltransplantation

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 07.05.2013 09:58

mitte30, freut mich zu lesen, dass es Dir gut geht und diesmal bitte für mehrere Jahrzente!!!

Musst Du noch immer irgendwelche Medikamente nehmen, die im Zusammenhang mit der allogenen stehen?
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

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PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

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Beitragvon mitte30 » 07.05.2013 15:47

Nein, ich nehme keine Medikamente mehr. Ich muss jetzt nur noch ein paar "Kinderimpfungen" bekommen, da mein Imunsystem nach der Transplantation quasi jungfräulich ist. Ich bin noch immer etwas anfälliger für Krankheiten. Mein Hausarzt achtet sehr darauf, dass ich sofort drankomme und ich mich nicht in den Warteraum setze. Ansonsten keine Beschwerden.
Dezember 2007 Hodgkin 2b

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Mai 2011 Rezidiv 2a

11 x Brentuximab Vedotin



April 2012 Hochdosis-Chemo mit anschließender allogener Stammzelltransplantation

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Beitragvon zwergi82 » 07.05.2013 15:55

ist das schön, erbaulich und einfach toll, auch mal wieder solche Nachrichten zu lesen!!!!
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!





MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale

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befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!



subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende



Behandlung:HD 17

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19.02.13: 3. NU


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