Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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tanja
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Beitragvon tanja » 19.12.2013 15:10

He Jungs, jetzt macht ihr mir hier mal keinen Blödsinn.

Ich will nur positive Ergebnisse von euch hören.
Mano warum könnt ihr nicht endlich zur Ruhe kommen um das Gedankenkarusell mal auszuschalten und wenigstens die Feiertage zu genießen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 20.12.2013 16:43

OP habe ich auf den 02.01. verlegt...der Hodgkin soll die Fresse halten und ein paar Tage ruhig sein. Geniesse gerade Meerblick und schöne Wellen in Egmond aa Zee 100m vom Meer im 4. Stock. Sterflat 119 für alle Googlesüchtigen.

Schönes Wochenende euch
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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K-MC
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Beitragvon K-MC » 20.12.2013 23:49

Schön das du wenigstens in diesem Jahr nicht mehr ran musst. Ich denke ganz fest an dich und drücke dir die Daumen.

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 28.12.2013 18:50

Ich weiß im besten Willen nicht, ob ich die Therapie machen soll oder nicht.
Habe mir meinen alten Befund mal angeguckt, da waren immer SUV Werte von 10 14, teilweise 15... und selbst in einem Fall war es Fehlalarm.
Dieses Mal sind es max Werte von 5,4. Erst jetzt ist mein Schnupfen wieder komplett weg. Ich weiß echt nicht mehr was richtig ist.
In jedem Fall (wenn da was sein sollte) ist es mehr oder weniger ein Todesurteil auf Zeit, wenn dann wird Brentuximab auch nicht mehr viel anrichten oder Bestrahlung.
Diese Anreicherungen im Mundraum/ Rachen hatte ich bei fast jedem PET CT. Ertasten kann ich bis heute nix.

Und bei Wikipedia habe ich diesen Auszug gefunden.

Falsch positive Befunde ergeben sich durch Lymphknoten in der Kopf-Hals-Region, die im Rahmen einer Therapie eine entzündliche Reaktion zeigen.

Im Kopf-Hals-Bereich findet auch „physiologischer“ (normaler) FDG-Uptake statt (beispielsweise in den Speicheldrüsen). Daher besteht – wie auch beim Darmkrebs – die prinzipielle Gefahr, physiologische Anreicherungen (falsch-positiv) für tumorassoziiert und Anreicherungen in Tumorgewebe fälschlicherweise (falsch-negativ) für physiologische Anreicherungen zu halten.[/b]
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Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

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Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

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Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

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17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



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Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 28.12.2013 18:53

tja das PET macht uns beiden mehr Sorgen als es einen beruhigen könnte.
Ich hatte gestern Werte zwischen 5 und 8, trotzdem gibt es wohl keine SZT....................... :cry:

LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Nitsrek
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Beitragvon Nitsrek » 29.12.2013 22:26

:( Das hört sich ja nicht gut an. Ich drücke Euch beiden die Daumen.
04/06 Erstdiagnose IIB mit Risikofaktor
8x BEACOPP
12/06 Bestrahlung
03/07 1. Rezidiv
2x DHAP
06/07 Hochdosis BEAM, autologe SZT
07/07 Bestrahlung
11/07 2. Rezidiv
2x IVEG
18.04.08 allogene SZT
09/13 Treffen mit Spenderin

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maikom
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Beitragvon maikom » 30.12.2013 10:07

Gebt beide nicht auf.....!!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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maikom
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Beitragvon maikom » 05.01.2014 19:28

Jonas, wie geht's dir ? Was gibt es aus deiner Biopsie zu berichten...Ich hoffe alles gut.....Drück dir immer noch die Daumen!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 05.01.2014 19:41

Am Donnerstag hatte ich die OP. Die LG Entnahme am Hals ging wohl, allerdings war die Punktion an den Mandeln heftig. Noch immer mega Schmerzen... Novalgin in Flüssigform ist super, sonst geht nur Wasser und weiches Essen... traue mich gar nicht morgen, übermorgen usw. bis der Bericht da ist, dort anzurufen.... mir graut es vor dem: "Ja, da ist wieder was"... für mich mehr oder weniger das Ende auf Zeit! Dann bin ich endgültig platt, aber noch hoffe ich auf die Glücksnachricht!!!

Sobald ich was weiß, poste ich es, egal ob positiv oder negativ...

Ich bin psychisch mehr als am Ende! Gut, dass ich keine Schusswaffe zu Hause habe! Hoffentlich hat alles bald ein Ende, egal wie!
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Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 05.01.2014 23:42

Lieber Jonas,

Da ist nichts mehr! Meine Daumen hast du. Ich drücke feeeeeeest. Es muss alles gut sein. Verzweifel nicht!!!

Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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thomasz
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Beitragvon thomasz » 06.01.2014 08:43

Das ist doch alles einfach nur Scheiße! Also ich würde an deiner Stelle vermutlich versuchen mir irgendwelche angstlösenden Mittel verschreiben zu lassen. ;(

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yoda
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Beitragvon yoda » 06.01.2014 09:23

Hey mein tapferes Schneiderlein, jetzt nicht schlapp machen! Und Thomasz hat recht. Ein wenig Beruhigungsmittel sind in einem solchen Fall total ok. Auch ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 06.01.2014 09:43

tapferes Schneiderlein trifft es so gut!!! Mensch Jonas ich habe mir schon Sorgen gemacht, so langa nichts von dir zu lesen.
Ich bin mir ganz sicher das es falscher Alarm bei dir ist. Alles wird gut.

Nicht den Kopf hängen lassen, koch dir ne leckere Suppe, gute Laune geht durch den Magen noch mehr als die Liebe.

LG Katja
mehr ...

Morbus Hodgkin 3B

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ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Elisabeth
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Registriert: 29.06.2004 12:54
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Beitragvon Elisabeth » 06.01.2014 11:16

..wir sollten Fehlalarm zum Wort des Jahres erküren :D ...

Jonas, ich wünsch Dir alle Nerven dieser Welt.
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

office
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Beitragvon office » 06.01.2014 12:35

auch ich halte alle daumen gedrückt ! da ist nichts mehr, bin ich mir sicher ! :D
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
2x BEACOPP + 2X ABVD plus Bestrahlung


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