Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Mariii
Beiträge: 1138
Registriert: 19.01.2012 12:30
Wohnort: Budapest/Ungarn

Beitragvon Mariii » 15.12.2013 21:35

Lieber Jonas,

ich kann nur immer zu an eines denken, es ist Fehlalarm, ich hab das noch nie gelesen, dass jemand nach der SZT wieder was hatte. Ich kann nur ahnen, wie es dir geht, aber sicher geht der Arsch auf Grundeis. Meinst du nicht, dass so jemand wie du nicht auch einfach da morgen mal hindüsen kann für einen Schall, vor allem wenn du dazu sagst, dass dein PET positiv war???!!! (diese scheiss PETS echt...) die Stelle, die du beschreibst, ist die gleiche, an der ich beim letzten MRT auch einen Befund hatte und alle alarmbereit waren, es war bei mir definitiv der einen vordere Backenzahn und ich hatte KEINE Schmerzen. Vielleicht hift ja auch ein Röntgenbild zur Beruhigung? Ach Jonas, das muss gut kommen! Ich drücke dich mal ganz fest....
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 505
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 16.12.2013 12:09

Also ich hatte gerade meinen Termin in der KMT und beim HNO Arzt.

Aussage vom HNO Arzt, es könnte unter anderem auch durch eine Erkältung sein. Mandeln leuchten ziemlich stark, der Lymphknoten nicht ganz so stark.

Ich habe mich zumindest vorerst gegen eine OP entschieden. Unterhalb und schon relativ weit im Halsbereich, sprich 2-3 Tage stationär wären geplant. Das Risiko wäre mir einfach zu hoch, nachher im Gesicht taub zu sein. Am Mittwoch wird ein großes Ultraschall in der Radiologie gemacht. Dann nochmal checken zwischen Weihnachten und Neujahr und dann muss halt neu entschieden werden, ob da was wächst oder nicht.

Ich halte euch auf dem Laufenden!

Jetzt erstmal in Großmarkt, Muscheln und Fisch kaufen! I cook me happy! ;-)
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Benutzeravatar
Wintermute
Beiträge: 81
Registriert: 09.12.2012 15:37
Wohnort: Hamburg
Kontaktdaten:

Beitragvon Wintermute » 16.12.2013 13:01

Klingt doch vernünftig. Ich glaube ich hätte mich auch so entschieden. Viel Spaß beim glücklich kochen. Gönn Dir was !
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

http://symphoniesofsickness.wordpress.com

Benutzeravatar
Novalee
Beiträge: 522
Registriert: 13.01.2013 19:50

Beitragvon Novalee » 16.12.2013 14:00

Bist du denn erkältet?

ich war bei meiner 1. Nu einige Tage vorher leicht erkältet, außerdem wuchs mein Weißheitszahn mal wieder. Meine LK im Kiefer (aber auch nur auf der einen Seite) waren verdächtig groß. Da ich aber betont hatte, gerade erst krank gewesen zu sein, und mein Weißheitszahn faxen machen würde, war die Ärztin beruhigt. Man konnte die Knoten auch deutlich merken. Nach einer Woche waren die Knoten wieder weg und der CRP auch wieder niedrig(er).
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

nesquicker
Beiträge: 113
Registriert: 16.07.2013 13:18
Wohnort: im wilden Süden

Beitragvon nesquicker » 16.12.2013 20:16

Schneider1983 hat geschrieben:
Jetzt erstmal in Großmarkt, Muscheln und Fisch kaufen! I cook me happy! ;-)


Hallo Jonas,

Ja, koch Dich glücklich. Emanuel ist beim Kochen auch aufgeblüht. Und war glücklich, wenn seine Freunde und Familie das gute Essen genossen haben.
Lasst es Euch schmecken!!!!!

Mille

Benutzeravatar
soul-touch
Beiträge: 492
Registriert: 09.09.2011 15:46
Wohnort: Rostock

Beitragvon soul-touch » 16.12.2013 21:45

Puh...ich bin erstmal etwas beruhigt und ich hoffe du auch!!! Der HNO-Arzt hat recht und basta!!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

liebe
Beiträge: 451
Registriert: 04.01.2013 01:29

Beitragvon liebe » 16.12.2013 22:24

Ich denke und hoffe nicht das da was ist.
Ich drücke auf jeden Fall ganz fest die Daumen.
Bericht von HNO klingt doch schon mal gut.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2469
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 17.12.2013 06:54

Man kann auch einen Infekt haben, ohne etwas zu spüren. PET positive Befunde im HNO Bereich sind mit extremer Vorsicht zu geniessen, vor allem nach einer Chemo. Und dann erst nach sovielen von unserem Happy-Koch. Ich hatte auch vergrösserte Lymphies, nur meine waren gegen die 2cm und grösser. Die haben sich fast in die Hosen geschissen und vor lauter Panik die gegebenen Symptome einer Infektion einfach ignoriert. Ich habe mich aufschneiden lassen und würde das nie wieder tun. Klar, die Ärzte sind mit der Vorgeschichte alarmiert und denken verständlicherweise an Hodgkin und wollen auch nur das Beste für einen. Doch haben wir hier im Forum nicht zuletzt mehr falsch positive PET im HNO-Bereich erlebt, als effektiv positive. Das kann kein Zufall sein.

Gut gemacht, mein Lieblingskoch. So muss es sein. Auch wenn es schwerfällt und man so keine Gewissheit hat. Watch & Wait ist das einzig Richtige meiner Meinung nach. Nun mal abwarten und dann in ein paar Tagen bis Wochen nach den Festtagen noch einmal checken, was die Lymphies so tun. Darauf kommt es wohl kaum an und ist nicht entscheidend. Aufschneiden können sie dich dann immer noch und die Risiken der Verletzung von Nerven im Gesichtsbereich eingehen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

thomasz
Beiträge: 90
Registriert: 17.07.2013 21:47

Beitragvon thomasz » 17.12.2013 19:29

Die Sache mit den PET's ist folgende: Es ist alles andere als klar, ob es Überhaupt einen positiven Effekt auf die Prognose hat, wenn man das Rezidiv durch das PET ein wenig eher entdeckt. Dem gegenüber stehen die seelischen Qualen die durch die -man kann es nicht oft genug betonen- oft genug falsch-positiven PET ausgelöst werden.

Ich würde mir da jetzt auch schwer Gedanken machen bevor ich meine Einwilligung für die OP geben lasse. Wir alle wissen wie schnell die Dinge in der Klink fahrt aufnehmen können sobald der Stein einmal ins Rollen gebracht ist. Aber hier ist nun echt mal ein Punkt erreicht bei dem einmal innegehalten werden muss, und man dich nicht hetzen darf. Die sollen dir erst einmal haargenau darlegen was sie mit den Therapieoption bezwecken wollen, und ob es wirklich darauf ankommt ob man jetzt möglichst schnell eine histologische Bestätigung bekommt. Frag auch mal ob das mit dem Check zwischen Weihnachten und Neujahr unbedingt sein muss. Klar, wenn du es für dich unbedingt wissen *musst* dann musst du halt hin. Wenn es dir aber vielleicht besser geht wenn du den ganzen Dreck für ein paar Tage ausblenden kannst... Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen das es jetzt aus medizinischer Sicht den riesen Unterschied macht wenn man das Ergebnis erst in der ersten oder zweiten Januarwoche hat.

Roesti
Beiträge: 515
Registriert: 28.12.2011 20:20
Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 17.12.2013 20:20

Also wenn ich das alles hier so lese, bin ich irgend wie sehr froh, dass man bei mir bis heute kein PET gemacht hat. Ich habe das nach der Therapie bei meinem Onkologen einmal angesprochen und er hielt nichts davon für eine routinemäßige Nachsorge. Man ist sehr sorgfältig beim Sono und Blut und mit dem Röntgen sowie der körperlichen Untersuchung. Solange da kein Anhaltspunkt für irgendwelche Tumore oder vergrößerten Lymphies sind, ist nicht mehr geplant. Ich wurde streng nach Protokoll therapiert. Eine Studie war gerade geschlossen, keine weitere für mich relevante offen - somit Standard. Somit aber auch keine Diskussionen über mehr oder weniger Chemo, Bestrahlung ja oder nein, ... - man kann hier unterschiedlicher Meinung sein, für mich war das ok so. Ich wusste, woran ich bin und habe das so durchgezogen - bislang mit Erfolg! Vielleicht war es ein ZUVIEL, aber damit lebe ich.

Lieber Jonas, lass Dich bitte von dem Leuchten nicht verrückt machen. Klar, wenn man wie Du schon zweimal Rückfälle bestätigt bekam, ist man doppelt empfindlich, aber auch bei Dir kann es was ganz Banales sein. Versuch, das Ganze über die Feiertage in den Hintergrund zu schieben, es reicht, sich danach eine Kopf zu machen oder sich entspannt zurück lehnen zu können. Du bist so stark, Du packst das.

Ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest und ein viiieeelll besseres 2014.
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

1984mCH
Beiträge: 86
Registriert: 12.08.2010 16:06

Hallo Schneider1983

Beitragvon 1984mCH » 17.12.2013 21:28

Habe schon lange nichts mehr in das Forum gepostet und war nur stiller Mitleser...

Ganz Persönlich, ich habe grossen Respekt vor Dir, Deine ganze Geschichte und wie Du das alles so tapfer weggesteckt hast und nach so kurzer Zeit Dich wieder erholt hast von der ganzen Behandlung! Ich bewundere Dich.

Die PET-CT Befunde sind nicht zu 100 Prozent.

Ich denke interessant wäre, wenn Du einen Auszug aus dem PET-Befund besorgen könntest, dort steht drin mit welchem SUV Wert die Stelle/n leuchtet. Wieviele Stellen sind es den? Nur in der Schlüsselbeingrube oder? Ein oder mehrere Knoten?

Wurde den das LowDose CT vom PET auch mit der letzten CT/MR verglichen?

Was genau meint Dein Arzt? Weiteres Vorgehen? Du warst ja PET Negativ vor der allogenen Therapie?

Falls Du Dich gegen eine Biopsie (Punktion wegen der Lage des Knoten wahrscheinlich nicht möglich oder?) entscheidest würde ich jedenfalls eine weitere Vergleichs CT/MR (jedoch nach 2-3Wochen fragwürdig) machen lassen oder den Knoten erneut vom HNO Arzt schallen zu lassen. Je nach Lage des Knotens sind Ultraschall Untersuchungen auch nicht wirklich aussagekräftig. Obwohl ganz klar eine Vergrösserung auch im Ultraschall festgestellt werden kann. Aber eben je nach Lage des Knotens. Geniess jetzt mal die Festtage! Nimm Dir ne kleine Auszeit.

Ich wünsche Dir einen schönen Abend und versuch die ein wenig abzulenken.

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 505
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 18.12.2013 00:01

Also hier mal ein paar Antworten:
Ja, 3-4 Tage vor dem PET fing es mit Schnupfen und Schleim auswerfen an.

Neu abgrenzende Stoffwechselaktivierung eines LKnotens im linken Kieferwinkel von 0,9x0,7cm mit maximal 5,4 SUV.

Im dreimonatigen Verlauf etwas ballonierter zur abbildung kommende LKnoten nuchal in ventrolateraler Nachbarschaft des Musculus sterno-kleidomastoideus 0,6 und 0,5cm FDG Uptake bis max 4,8SUV.

Sonst noch viel Palaber....
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Benutzeravatar
Mariii
Beiträge: 1138
Registriert: 19.01.2012 12:30
Wohnort: Budapest/Ungarn

Beitragvon Mariii » 18.12.2013 00:04

Liebe(r) 1984,

Jonas schrieb, glaube ich, nichts vom Schlüsselbein, er schrieb vom Kiefer und der HNO fand jetzt die Mandeln leuchtend. Für mich ein gutes Zeichen, Schlüsselbein wäre jetzt eine taktisch sehr blöde Stelle, weil da ist ja nichts mit Erkältung und co. wäre.

Lieber Jonas, das kommt gut, bleib optimistisch, ich finde es jetzt zu offensichtlich, dass es was anderes ist, ich müsste dir mal meinen Arzt geben, was der dir zum Pet sagen würde, er hielt da gar nichts von, all diese Verunsicherung.

schlaf schön,Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16

6 .2.12 -19.3.12



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!







Bild

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 505
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 18.12.2013 00:11

Beurteilung vom Radiologen laut Pet Befund...
Pet ct graphisch verdacht auf neu aufgetretene lymphonoduläre rezidive im rahmen der grunderkrankung im kieferwinkel links, links nuchal sowie bilateral inguinal. Bei INSGESAMT DISKRETEM Befund histologische Sicherung erfiorderlich.....

Diskret heisst soviel wie leicht, ein wenig, oder so.... Oder irre ich mich da?
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Lunita
Beiträge: 810
Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 18.12.2013 01:56

Mensch, Jonas! Was ist das denn für eine SCH....?!!!
Hoffentlich ist da nichts!!!! Das darf einfach nicht sein! Nicht schon wieder! Ich drücke dir fest die Daumen, dass es "nur" ein Infekt ist!
Du liegst schon richtig: diskret heißt so viel wie dezent, leicht, ein wenig. Mann, ist das eine Kacke, echt! Ich hoffe so sehr für dich, dass da nichts ist! Hoffentlich braucht es gar nicht einen histologischen Befund dafür, und wenn sie doch einen machen, dann hoffe ich, dass er ganz klar sagt: kein Krebs!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 39 Gäste