Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

[Mariii]

Ich geb euch was ab, von meinen immer zu hohen Leukos. Ich hatte wieder einen 10.3 er Wert. Sowas ätzendes. Vor allem, weil immer jeder gleich Panik schiebt!

[Schneider1983]

in 2 Wochen gibts dann das PET CT... die Aufregung steigt schon jetzt...echt toll!

Was macht man, wenn das PET CT für mich "negativ" ausfällt? Wie reagiert man? Behandlungsmethoden sind dann ausgeschöpft... und wie lange hat man dann wohl noch? 1-2 Jahre oder 3-5?

[Roesti]

Hallo Jonas,

ich kann Deine Gedanken sehr gut verstehen, Zweifel sind wohl immer im Innersten vorhanden. Aber Du hast das bis jetzt so super gepackt und die Werte sind doch alle im grünen Bereich, also mach Dir nicht zu viele Sorgen, das wird schon alles gut sein. Über die verbleibende Zeit würde ich mir erst Gedanken machen, wenn Grund dafür vorhanden ist. Bis dahin genieße jeden einzelnen Tag Deines geschenkten Lebens, vor 40 Jahren wärest Du nicht mal soweit gekommen. Und ich bin sicher, das geschenkte Leben wird noch sehr lange gehen und Du wirst noch gaaaanzz viele Grillorgien feiern können.

Lass den Kopf nicht hängen, Du tapferer Krieger, alles wird gut
Liebe Grüße und fühl Dich gedrückt
Rösti

[Janine]

Hallo Jonas,
deine Gedanken verstehe ich, aber warum den zweiten Schritt vor den ersten machen bringt nur kuddel muddel, oder meinst du nicht.
Versuche dich mit vielen leckeren Kochsession abzulenken, oder mit Plätzchen backen.
LG janine

[yoda]

Hi Schneider. So ein Kopfkino ist definitiv nichts Tolles. Und wenn man dann alles durchgemacht hast, was du hinter dich bringen musstest, dann umso mehr. Ja es ist beschissen, wenn dein PET positiv ausfällt. Doch denke zuerst positiv! Es gibt doch ein paar wenige Beispiele hier im Forum, die den gleichen Weg wie du gehen mussten. Und sie alle sind heute gesund, der Hodgkin ist weg.

[3fachmama]

mein liebes Schneiderlein, ich werde es dir mal erklären wie es meine 9jährige Tochter ihrem Freund erklärt hat, als dieser meinte ihre Mama würde eh nie richtig gesund werden da der Hodgkin bis jetzt ja immer wieder gekommen ist; also pass auf
das Immunsystem macht einen Fehler und erkennt die Krebszellen nicht die entstehen, das der Mama konnte den Fehler nicht erkennen, nach der eigenen Stammzelltransplantation bekam die Mama ja ihr altes Immunsystem zurück, klar das der Fehler wieder auftauchen konnte. Nun bekommt die Mama ein neues Immunsystem von einem Mann aus Spanien, dieses neue Immunsystem hat über 50 Jahre (mein Spender ist ja über 50) keine Krebszelle übersehen aus diesem Grund ist doch klar das wenn dieses System für Mama arbeitet sie endlich vom Hodgkin geheilt ist.

Was sagst du kindliche Logik? Nicht falsch oder?
Positiv denken mein Lieber alles wird gut, nächstes Jahr sitzen wir 3 du Jean und ich irgendwo und werden alle in Remission sein, ok?

Lieben Gruß Katja

[J.ST.]

Ich ziehe meinen Hut vor Euch drei und vorallem auch vor Deiner 9jährigen Tochter liebe Katja.
Macht weiter so und haltet uns auf den laufenden.

Gruß Jürgen

[weibsn]

Ich finde es auch ganz toll wie Ihr das macht. Ihr seit bestimmt ganz tolle Menschen. ich wünsche euch Alles Gute und ganz viele gute Nachrichten für die Zukunft

lg Weibsn

seit 1 Jahr "geheilt"
2 B mit 3 RSK

[Schneider1983]

normal ging mir ja immer erst 2-3 Tage der Arsch auf Grundeis, aber diesmal gehts schon jetzt los.

Magenschmerzen, Juckreiz (kein Hodgkin Juckreiz) und mal wieder ein Minihautausschlag...ich verwette die Aufregung dahinter.

Es ist echt nicht auszuhalten. Morgen lasse ich mir erstmal was verschreiben, Beruhigungszeug und Massagen!!!

Und dann wage ich mich an mein erstes Mettbrötchen...*sabber*

[Wintermute]

Guter Plan. Ein paar Brötchen mit Maurermarmelade und vielleicht ein bis zwei Herrengedecke dazu, dann lebts sich schon etwas entspannter.

Meine NU rückt auch näher und ich verstehe Dich gut. Mich juckt es auch schon überall ich schwitze nachts wieder... bilde ich mir zumindest ein.

Alles wird gut !

[Schneider1983]

so heute Blutentnahme und PET CT! Ergebnis folgt Donnerstag, spätestens Freitag. Habe meine Angst derzeit ganz gut im Griff, da bereits nach Brentuximab nichts mehr am leuchten war und die neuen Stammzellen laufen auch gut. (Frauenpower ahoi)

Heute Ablenkung mit neuem Autokauf.

[Schneider1983]

Katja, ich hoffe Du ließt jetzt nicht mit!

Bei mir ist wieder was am Hals am leuchten! Nächste Woche soll es histologisch (OP) gesichert werden.

Eine erneute Stammzelltransplantation wird ausgeschlossen. Bestrahlung und Brentuximab stehen zur Diskussion. Es sind 2 kleine 0,7 bis 0,9cm große Lymphen am Kiefereck, Hals... mein Schnupfen wird ausgeschlossen, da dafür wiederrum zu wenig Lymphknoten leuchten.

Tja, da spielt mir wohl jemand einen Streich...

Eins steht fest...scheiss auf Mettverbot und alles andere! Die letzten Jahre will ich noch genießen. Wie heisst es so schön, nur die besten sterben jung, jaaa ich liebe schwarzen Humor!!! What´s the fuck, echt zum kotzen!

[Jean]

Ach ]onas, was machst Du da für Sachen, wo ich Dich doch als Vorbild, nehmen wollte wie man nach der ASZT wieder schnell auf die Beine kommt.

Warte aber erst noch das histologische Ergebnis ab, es haben schon einige von irreführenden PET-CT - Ergebnissen berichtet.

Ich hoffe, es war ein Fehlalarm.

Jean

[Schneider1983]

Jean, hoffen tun wir das auch, aber bisher behielten die Ärzte immer Recht. Meistens... bis auf einmal, zweimal werde ich wohl kein Glück haben, dafür habe ich schon 2 Mettbrötchen gegessen!

[Roesti]

Mensch Jonas mach bloß kein Scheiß! Ich hoffe sehr für Dich, dass es wieder mal ein Irrtum war und das Leuchten andere Gründe hat. Meine Daumen sind ganz feste gedrückt. Lass Dir die Mettbrötchen schmecken und alles andere auch.

Liebe Grüße und halt uns auf dem Laufenden
Rösti