Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

[Marion1970]

als ich Brentuximab bzw. Adcetris bekommen habe, war es relativ neu und die langfristige Prognose war noch sehr ungewiss. Daher habe ich es eine ganze Weile bekommen, ohne dass der Plan an eine anschließende allogene Transplantation feststand. Ich hatte damals noch die Hoffnung, dass mich das Zeug heilen könnte. Bis dann für die Ärzte aufgrund aktueller Forschungsergebnisse feststand: Alleine damit wird man den Krebs nicht bekämpfen können.

Hallo Ihr Lieben,

habe gerade hier http://www.dailymail.co.uk/health/artic ... donor.html eine ermutigende Brentuximab-Story in der Daily Mail gefunden. Das ist zwar weiß Gott kein seriöses Wissenschaftsmagazin, aber ich habe mich gerade für diesen jungen Mann gefreut.

Liebe Grüße, Marion

[Schneider1983]

Soooo, Heidelberg hat gerade angerufen.
Meine gesamte Therapie verlief bisher nach Protokoll und völlig in Ordnung.
Auch HD ist der Meinung, dass operiert werden muss.
Also bleibt es beim Freitag mit der zweiten Histo. Ich könnte kotzen. Sieht halt nicht gut aus, da alte Herde betroffen sind, aber alle klein.
Naja ich schwenke heute noch ne Runde den Hennesy....

Vielen Dank für die netten Worte.

[mitte30]

Ist Alkohol nicht schlecht für die Therapie? Hast du mal mit deinem behandelnden Arzt darüber gesprochen?
Aus dem Internet:
http://chemocare.com/chemotherapy/drug- ... dotin.aspx

Brentuximab Vedotin Self-Care Tips: [...] In general, drinking alcoholic beverages should be kept to a minimum or avoided completely. You should discuss this with your doctor.

Alkohol schwächt ja in der Regel auch den Körper. Ich würde den Arzt mal auf das Thema ansprechen.

[mitte30]

Ach ne, 'tschuldige, ich habe das verwechselt. Du bekommst ja momentan gar kein Brentuximab.
Naja, aber sei trotzdem vorsichtig mit dem Alkohol. Nicht dass du zwar einerseits den Hodgkin überlebst, aber hinterher Alkoholiker bist

[Schneider1983]

hmmm lieber Alkoholiker und dafür ist der Hodgkin weg!!!

[mitte30]

Das auf jeden Fall. Wenn Alkohol gegen Hodgkin helfen würde, wäre ich sofort dabei.

[Schneider1983]

Das heisst, dass man während Brentuximab kein Alkohol trinken darf?
Wobei mir das bei allen Chemos bisher gesagt wurde, dass kein Alkohol gut ist. Ich habe das immer so gehalten, dass ich 2 Tage vor und 5-7 Tage nach der Chemo nichts getrunken habe, dazwischen dann aber wieder.
Naja kann ich ein paar überschüssige Kilos loswerden.

[Schneider1983]

Das darf einfach nicht wahr sein. Diese verdammte Uni K MS!!!

Da rufe ich gestern extra um 16.20 dort an und frage, wann der genaue Termin für "heute, Freitag 10.05.) ist?!?! ...
"Sie sind der erste Hr. S.! Seien Sie bitte um 7 Uhr da.

Zack alles gepackt, und um 6.45 stehe ich da auf der Matte.
Erste Frage: Wann gehts los?
"Ja, sie sind der dritte ODER vierte..."
Dann habe ich gefragt, ob ich nochmal nach Hause kann, von wegen 10 Min. Fahrtzeit...
"Nee, besser nicht, falls jmd. ausfällt. Sie sind ca. gegen 12 bis 1 Uhr dran."

Na super... zwischendurch immer wieder gefragt und gefragt... dann war es schon 14 Uhr... nach 4 mal fragen und mit IMMER der gleichen Antwort! "noch nen Stündchen" habe ich mich um 14.40 entschieden nach Hause zu fahren. Sollen die Affen auf ihrer Kohle für heute sitzen bleiben. 8 Stunden Wartezeit ohne Frühstück und Trinken ist ne Frechheit, zudem bei mir im Entlassungsbericht noch irgendwas von Krankenhausphobie drin steht. Sollen die halt erst am Montag operieren!

So Dampf abgelassen... jetzt erstmal nen feinen Frühstückskaffee und nen Käsebrötchen! MAMPF!

DANKE

[Janine]

Schei... mich haben sie mal beim ct sitzen lassen, mit 100 leukos in der Notaufnahme. Grrrr
Lass dir dein Brunch schmecken und ein erholsames Wochenende.
Janine

[3fachmama]

Diese ewige Warterei auf Abruf für den OP kenne ich auch, bin auch mehrmals nach Hause geschickt worden, mit den Worten morgen früh gleich die erste zu sein und dann durfte ich auch am 2. Tag unverrichteter Dinge wieder gehen.
Natürlich immer den ganzen Tag nüchtern.
Ich hasse es so, aber so kleine Eingriffe sind im OP-Plan ja sehr flexibel und lassen sich wunderbar hin und her schieben.

Das da auch ein Patient dran hängt interessiert die nicht.

Scheint aber überall das gleiche zu sein, furchtbar!!!!

Ich drücke dir die Daumen das es Montag besser geht, und ein schönes Wochenende, so schnell lassen wir uns nicht unter kriegen.

LG Katja

[Schneider1983]

Ich habe sonst noch ne Mutter, die ganz gerne telefoniert!!! Wird definitiv noch ne Beschwerde folgen! Meine Mutter isn kleiner Terrier auf dem Gebiet!

[3fachmama]

Terrier ich liebe Terrier!!!!!

LG Katja

[Schneider1983]

Wir und unser Murphy (Gordon Setter) eher weniger! Die machen immer soviel Stress, also die kleinen Teppichporschekleffer!

[yoda]

Das Schöne ist, dass ich meistens nur einmal sitzen gelassen werde. Danach kennen die meinen Namen immer sehr gut. Es ist sinnbildlich für unsere Gesellschaft, dass diejenigen mit einer grossen Schnauze bevorzugt werden. Auch ich finde es unglaublich, wenn man sieben Stunden nüchtern sitzen gelassen wird.

[Schneider1983]

es waren 8 Stunden