Schon wieder Rezidiv???

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3fachmama
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Schon wieder Rezidiv???

Beitragvon 3fachmama » 27.12.2012 16:07

Hallo Leute,

habe heute mein MRT gehabt und in dem damals befallenen und anschließend noch bestrahlten Wirbel ist alles in Ordnung. Der Knochen sieht zwar noch löchrig aus, aber ohne Tumor. Soviel zum guten.
In dem Wirbel darunter und in den 2 Wirbeln darüber waren leider 3 neue Tumore darstellbar. Alle zwischen 1cm-1,5cm im Durchmesser.

Der Radiologe kann es sich nicht erklären. Im besten Fall waren diese Herde schon vor der Hochdosis da, und sind damals noch zu klein gewesen um aufzufallen. Ein Mrt von der Wirbelsäule hatte ich im Juni 2011 und die Hochdosis begann im Oktober 2011. Dazwischen wurden zwar viele CT´s gemacht aber den Wirbel hat man sich nie wieder angesehen, auch nicht vor der Bestrahlung.
Ist es denkbar das der Tumor bis zur Hochdosis weiter gewachsen war und sich in den anderen Wirbeln angesiedelt hat? So das wir jetzt von Inaktivem Gewebe sprechen könnten?

Verzweifelte Grüße Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
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Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 27.12.2012 19:13

Liebe Katja,

Deine Fragen kann ich Dir leider nicht beantworten, aber es tut mir unendlich leid, dass Du schon wieder solche Ängste durchstehen musst, Du hast nun wirklich genug gelitten und Deine Familie auch. Ich kann nur hoffen und die Daumen für Dich ganz feste drücken (was ich ab jetzt natürlich für Dich mache!!!), dass sich das Ganze als etwas Harmloses herausstellt.
Was sagt denn der Arzt, wie soll es weitergehen? Werden sie die angebliche Tumormasse punktieren? Und wann wirst Du Klarheit haben, denn so ist das ja kein Leben.

Ich denke ganz fest an Dich und hoffe und wünsche Dir bald große Erleichterung.
Liebe und hoffnungsvolle Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 27.12.2012 19:15

hallo katja....

also ich kann mir absolut gar nicht vorstellen dass wenn diese tumore vor der hochdosis schon da waren diese dann überlebt haben!!! ich denke auch eher dass dies inaktives restgewebe ist....vor allem wenn du sagst diese stelle wurde nicht weiter beachtet.....

wie gehts denn jetzt weiter?? also ich würde ja an deiner stelle dann noch ein pet-ct hinterher machen....

ich drück die auf jeden fall ganz fest die daumen!!!!

lg monster

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 27.12.2012 20:24

wie es jetzt weiter geht kann ich auch noch nicht sagen, einen Termin beim Onkologen habe ich erst am 3. Januar. Der Radiologe meinte ja das er PET CT machen würde in meinem Fall. Mal schauen was weiter passiert. Danke für die Däumchen, die kann ich mal wieder sehr gut gebrauchen.

LG Katja
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 27.12.2012 21:04

Bitter, ich hoff mal für dich, dass da nix ist. Mach mir und dir keine Angst ;)

Kann man denn net die alten CT-Bilder durchgucken, ob die Stellen damals schon merkwürdig waren? Wenn der Tumor bis zur Hochdosis weiter gewachsen ist, müsste des heißen, dass DHAP nur schlecht angesprochen hat, oder des war n Befall von ner DHAP-resistenten Mutation, was aber net so wahrscheinlich ist. Hast du die nodular-sklerosierende Form? Die hab ich auch und sorgt dafür, dass Röntgen-Thorax seit neuestem bei mir ne schwammige Sache ist, selbst wenn ich Vollremission hab^^
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Sane
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Beitragvon Sane » 28.12.2012 12:45

Liebe Katja,
gehöre eher zu den forenurgesteinen, die hier hin und wieder hineinsehen. So auch heute.
Es tut mir wahnsinnig leid, dass Dich mit einem neuem Verdacht herumschlagen mußt und überhaupt keinen Abstand zu der Krankheit entwickeln kannst.
Ich hocke derzeit mit einem Gipsarm zu Hause. (Rechts als Rechtshänderin) Muss am 2.1. wieder zum Röntgen- drücke Dir dann kräftig den linken Daumen und wünsche jetzt schon mal einen guten Rutsch... aber nicht so rutschen wie ich... in ein gesundes 2013 :pc4:

Auch allen anderen ein gesundes neues Jahr,
Sane 8) mit Gips
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Sane
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Beitragvon Sane » 28.12.2012 12:47

...oh, ich sehe gerade, daß Dein Termin erst am 3.1. ist...
trotzdem natürlich mein Daumen....

Sane
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alina1
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Beitragvon alina1 » 29.12.2012 01:49

Liebe Katja,

das wird doch wohl nicht wahr sein!! Ich glaube auch, dass es Restgewebe sein kann, was ist denn bei der vorherigen Nachsorge da gewesen? Kann man die Bilder nicht sofort vergleichen? Was mich optimistisch stimmt, ist dass die Größe von 1,5 cm doch nicht beunruhigend ist, oder? Mir wurde immer gesagt, erst ab 2,5cm ist es kritisch...

Ich drücke dir und deinen Lieben die Daumen und hoffe,dass ganz schnell der 3. Jänner kommt und das Bangen ein Ende hat!

Daumen sind gedrückt!!!

Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 29.12.2012 17:53

Monika es geht nicht um Lymphknoten (da wird es ja erst ab 2,5cm interessant) bei mir sind im Knochen auffällige Herde zu sehen. Rundherum ist kein Weichteiltumor in Sicht, so wie beim ersten Rezidiv. Ein CT oder irgendwas anderes was auch veränderte Lymphknoten zeigen würde hatte ich seit März nicht mehr. Nur einen Ultraschall im September.
Denke aber das dieses jetzt bald folgen wird.
Ich habe auch keine B-Symtome, zumindest nicht bis ich von den Stellen in den Wirbel hörte.
Ach eine Frage noch, wenn die Wirbel schon vor der Bestrahlung so aussahen, müsste das nicht auf dem Planungs CT sichtbar gewesen sein????

Und ja ich habe mich im Jahr geirrt, 2013 wäre richtig.

LG Katja
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yoda
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Beitragvon yoda » 30.12.2012 09:43

Hi Katja

Von dir lese ich solche Zeilen überhaupt nicht gerne. Wollte mich viel früher melden, doch seit Donnerstag Abend habe ich eine Grippe, die mich sowas von flach legte. Aber das ist Nebensache.

Klar, innerhalb von 4 - 5 Monaten kann gut und gerne ein aggressiver Hodgkin weitere Ableger bilden. Vor allem deine Wirbelsäule scheint ja diesbezüglich anfällig gewesen zu sein und da war ja schon mal ein Tumor. Vor allem die Lokalisierung in unmittelbarer Nähe des betroffenen Wirbel, die lässt doch hoffen. Und 1.5 cm Rest kann schon Narbengewebe sein. Hoffe für dich, dass du das nicht spürst. Denn Rückenschmerzen, das ist auch ganz übel.

Von dem her kann das damalige MRT im Juni nicht unbedingt als Referenz angesehen werden. Aber du hast einige andere CT's erwähnt, die noch gemacht wurden. Also wenn man dort den Thorax und Abdomen aufgenommen hat, dann müsste im Querschnitt auch die Wirbelsäule mit drauf sein? Das müsste man anhand der gesicherten Aufnahmen in der Klinik eigentlich nachvollziehen können. Ich hatte eigentlich immer den Eindruck bei den CT's die Radiologen da suchen förmlich nach was. Die fanden immer irgendwelche verdächtigen Lymphies an anderen Orten, wo dann nichts war. Vielleicht hat man bei dir bewusst nicht mehr an der Wirbelsäule gesucht.

Es ist eine ganz harte Zeit. Ich glaube ich kann mir das vorstellen. Ich wünsche dir und deiner ganzen Familie viel Kraft. Geniesst den Jahreswechsel trotzdem! Und der Arzt, der das PET angesprochen hat, liegt wohl gar nicht falsch. Lass es machen! Mit einem grossen Verdachtsmoment ist ein negatives PET die Absicherung. Ist es positiv, dann müsste man wohl eine Punktion machen. Glaube aber fest daran, dass es die These ist, die du auch aufgestellt hast: Das Zeug war schon da und die DHAP und die Hochdosis haben ihren Teil beigetragen.

Noch was: So eine Stammzellentransplantation hat ja auch das Ziel, dass gesunde Stammzellen von dir deinem Körper zurückgegeben werden. Die Hoffnung besteht auch darin, dass dein intaktes Immunsystem solche falsche Zellen erkennt und bekämpft, so wie es eigentlich normale Körper tun, die nicht von Hodgkin befallen sind. So bleibt auch die Hoffnung, dass dein eigener Körper nun gegen fehlbare Mutationen in Zellen ankommt.

Viele liebe Grüsse

Nick
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Marion1970 » 02.01.2013 18:06

Liebe Katja,

ich denke morgen an Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen. Ich hoffe, Du bekommst in dem Gespräch mit Deinem Onkologen mehr Klarheit und weißt bald genau, was los ist bzw. dass eben nichts los ist!
Melde Dich doch mal morgen und sag' Bescheid, wie es weiter geht.

Ich denke an Dich! Behalte die Nerven! Liebe Grüße, Marion
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Beitragvon 3fachmama » 03.01.2013 12:19

Danke ihr Lieben für eure aufmunternden Worte!
Habe für Dienstag nun einen PET-MRT Termin in Bremen, und hoffe sehr nicht wieder wie ein Weihnachtsbaum zu leuchten. Sonst konnte per Tastbefund und Ultraschall kein vergrößerter Lymphknoten gefunden werden.

Sollte sich das evtl. alles als Fake herausstellen war das nun entgültig mein letztes MRT / CT auf Verdacht bzw. als Nachsorge.

Diese supergenauen Untersuchungsmethoden sind Fluch und Segen gleichzeitig.

Hatte jemand von euch schon ein PET MRT?
Ist es anders wie ein PET CT vom Ablauf her?

Lieben Gruß Katja
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Beitragvon Marion1970 » 03.01.2013 13:22

Hallo Katja,

schön, von Dir zu lesen, aber nun geht die Warterei ja weiter, wenn der nächste Termin erst am Dienstag ist. Gut, das ist nicht ewig bis dahin, aber ich hätte mir für Dich gewünscht, dass es schneller geht. Hoffentlich bekommst Du dann am Dienstag gleich eine Rückmeldung; nicht, dass Du dann wieder ewig warten musst.

Also weiter Hoffen und Bangen. Wenn das gelaufen ist und Du Entwarnung geben kannst, trinke ich einen auf Dich. Dann bis spätestens Dienstag!

Liebe Grüße, Marion
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Beitragvon yoda » 03.01.2013 13:30

Noch nie was von einem PET/MRT gehört. Aber klingt noch weniger gefährlich:-) Nehme aber an, dass dies ähnlich ist wie beim CT auch. Man nimmt die MRT-Bilder um die PET-Querschnitte sauber zusammenfügen zu können.

Vom Ablauf her dürfte das genau gleich sein. Auch ich wünsche dir - jetzt ist Weihnachten ja vorbei - zappendustere Bilder!
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Beitragvon 3fachmama » 03.01.2013 19:07

http://www.zemodi.de/Arztinfo-MRPET-446-Technik.html

da ist es ganz gut erklärt, hoffe sie finden da nicht noch mehr...........................

Lieben Gruß Katja
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