Partielle Remission- oh mann jetzt bin ich down

[Jonas92]

Hatte gestern ein Arztgespräch wegen der Bestrahlung, ob ich sie noch machen lasse. Da hat mein Onkologe gemeint, man spricht bei meinem Heilungsstatus von einer partiellen Remission, da in meinen Brustkorb noch gewbe in der Größe von 3,5 cm von ehemals 6 cm ist. aber dieses Gewebe ist ja inaktiv laut PET. jetzt hab ich mal googeln angefangen und hab gelesen partielle Remission ist scheiße. Hat mich jetzt voll runtergezogen irgendwie, da anscheinend viele nach einer partiellen Remission nen Rezidiv erleiden. Denke ich werde jetzt die Bestrahlung noch machen lassen. Aber eigentlich kann es doch garnicht so schlecht sein, da mein Arzt immer von guten Ansprechen auf die Chemo und guten Ergebnissen gesprochen hat, und dass der Pet negativ ist wäre sehr gut. und wenn ich in arm b gelost worden werde, wäre ich ja sowieso jetzt fertig mit der behandlung und dass würden sie ja nicht reskieren wenn ich lediglich ne partielle remission hätte und da noch was wäre oder? Er hat noch gemeint für den Remissionsstatus is nicht der PEt verantwortlich, sondern die größe der Lymphknoten im CT. jetzt frag ich mich in wie weit ich da froh drüber sein kann oder doch nicht. iwie zieht des mich jetzt voll runter nachdem ich die letzten wochen mein leben wieder so genossen hab, als ich gehört habe, dass der pet negativ ist. In wie weit hab ich ne chance mit der bestrahlung noch in die vollremission reinzukommen?

liebe grüße

[Laluna]

Ich habe noch so gar keine Ahnung was das alles bedeutet Jonas. Aber es klingt für mich grad auch nicht wirklich gut. Woher weißt du eigentlich die Größe der Knoten? Ich habe gar keine Informationen darüber erhalten. Von wem bekommt man die überhaupt?
Und wenn dein PET auch negativ war, dann wird mir noch übler vor meinem nächsten CT am Mittwoch.

Ich drücke dir aber ganz ganz fest die Daumen, das nach der Bestrahlung Ruhe ist und zwar ein für alle mal.
LG

[Jonas92]

also der arzt hat es so ausgedrückt: es wichtigste ist, dass der pet negativ ist und wenn man schon so nen großen lymphknoten hat, dann is es auch gut dass er schon so arg zurückgegangen ist. er hat es so beschrieben: wenn man sich mit dem messer schneidet bleibt auch eine narbe zurück, und so wie das gewebe aussieht, würde es sich ja auch um solches entzündetes gewebe handeln sonst wäre der pet ja positiv. wo gehobelt wird fallen spähne. ich merke ja auch dass am hals die knoten zb. so gut wie weg sind. von daher hat er das ergebnis schon als gut dargestellt. nur die partielle remission hat mich weng aus der bahn geworfen. naja ich rede mir einfach ein, wenn ich in arm b wäre, würden sie mich auch so ziehen lassen. und das müssen sie ja auch erst einmal verantworten können. naja ich mache jetzt doch noch die bestrahlung und dann hab ich noch mal nachgeschossen.

[Lunita]

Hey Jonas,

Also mein Restgewebe des Bulk im Mediastinum hat heute noch eine Größe von ca. 8,7 cm. Zumindest hatte er das damals, direkt nach der BEACOPP. Inzwischen soll er aber noch ein wenig geschrumpft sein. Na, jedenfalls war er so groß, dass sogar Köln mir zur Bestrahlung riet. Denn dummerweise hatte ich die Studie abgelehnt und hatte somit kein PET-CT bekommen. Und ohne ein ausschlaggebendes PET, wollte Köln auf der sicheren Seite sein, und riet mir zur Bestrahlung. Aufgrund deines negativen PETs, kann ich mir jedoch gut vorstellen, dass du am Ende doch nicht bestrahlt werden mußt.

[yoda]

Sorry Jonas, doch dein guter Onkologe sollte unbedingt in der Schweiz praktizieren. Noch selten so einen Käse gelesen. Seit einigen Jahren kommt es bei den fortgeschrittenen Stadien nur noch zu einer Bestrahlung, wenn das PET positiv war, bei Restgewebe über 2.5cm Grösse. Mein Restgewebe in der Achsel ist locker über 4cm gross und deswegen wurde auch nicht bestrahlt. Und es gibt unter den Stadien ja wohl keinen Unterschied, eine Remission zu beurteilen. Das hat mit dem Restgewebe nichts zu tun. Das ist uralter Kaffee.

Es ist einfach so, dass man bei den intermediären Stadien noch nicht soviel Erfahrung hat ohne Bestrahlung nach einem PET-negativen Ergebnis. Dann kann man das auch so sagen und dies auch so begründen, warum man bei dir bestrahlen möchte.

[Hanno Moor]

moin,

also ich verstah das jetzt auch nicht so ganz was da der arzt da meint. das pet/ct ist negativ und er spricht von einer partiellen remission? das wäre doch erst wenn da doch noch was geleuchtet hätte? ich kann jetzt auch nur für mich sprechen und für mich wäre diese sache ganz klar: wenn das bildgebende material zu 100% sagt es ist alles negativ, käme für mich eine bestrahlung nicht in frage.

grüsse hanno

[maikom]

Hallo Jonas,

ich würde mich da jetzt gar nicht verrückt machen. Ich würde einfach abwarten was Köln dort jetzt entscheidet. Die haben dort jahrzehnte Erfahrung mit Abschlussbefunden beim Hodgkin und die werden dort schon das passende Empfehlen.

Ich denke dein Onkologe bzw. die KLinik wird dort im Hintergrund eh Rücksprache mit denen halten. Die haben dort die Erfahrung und deshalb werden diese dort im Zweifelsfall auch konsultiert.

Maik

[Laluna]

Ein wirrwarr das alles andere als Beruhigend wirkt. Zumindest nicht auf mich.
Mein Abschluß am kommenden Mittwoch ist ein CT kein PET-CT.
Auf Rückfrage warum es kein PET ist, hieß es das würde evtl. bei Unklarheiten noch besprochen werden aber nun erstmal und ausschließlich ein CT:

Und ich bin in der gleichen Klinik wie Jonas
Jonas mit welchem Doc hast du dort gesprochen? Vl. kannst du mir den Namen per PN schicken?
LG

[Jonas92]

also ich soll bestrahlt werden, da ich in arm a bin. also der standart arm. und er hatte gemeint, das ist im moment die beste behandlung die sie anbieten können. und wenn ich die bestrahlung weglassen will, muss ich aus der studie austretten, was aber keine nachteile bringt für mich. die nachsorgen werden parallel zur studie gemacht. ich bin jetzt am überlegen ob ich austrette aber einen mittelweg suche indem ich die IN-RT nehme. also die bestrahlung mit noch kleineren bereich die auch für die pet-positive patienten im experiementellen arm genutzt wird. Was meint ihr? Bestrahlung ja oder nein?

[aufheißenkohlen]

eine partielle Remission ist aber doch, wenn noch etwas leuchtet im PET. Restgewebe ist zwar kontrollbedürftig, aber kein grund gegen eine Vollremission.

[kati8810]

also ich bin auch in der Uni Würzburg...und bei mir wird auch nur eine CT gemacht und keine PET...
habe meinen CT-Termin aber erst im Januar

[maikom]

Hallo Jonas,

die Entscheidung wird dir keiner abnehmen können. Es ist wählen wie zwischen Pest und Cholera. Auf der einen Seite ist es nicht gut, auf der anderen wenn man einen Rezidiv bekommen sollte, wird man sich dort eventuell Vorwürfe machen, das man damals die Bestrahlung weggelassen hat.

Ich hätte Sie bei mir auch gerne weggelassen, leider hat mir das Pet die Entscheidung abgenommen und ich musste unter den Toaster. Es war jetzt nicht direkt schlimm im Vergleich zur Chemo und ich habe die 10 Termine gut hinter mich gebracht. Das die Strahlerei körperlich sicherlich nicht so toll ist, steht außer Frage.

Allerdings bekommt man beim Hodgkin mit 20 Gy nicht viel. Jede Frau mit Brustkrebs kriegt bis zu 60 Gy bei fast 40 Terminen.

Wenn du Arm A gelost wurdest, dann sehe als Wink des Schicksal und gehe einfach den Weg. Dann braucht man sich später keine Vorwürfe machen. Es sei denn den Onkologe ist sich zu 100% sicher, das es ohne Bestrahlung gut ist. Aber ich denke er will das auch nicht tragen, deshalb nur die partielle Remission.

Wie gesagt, die Verantwortung wird keine für dich tragen...

Maik

[maikom]

Hallo Jonas,

die Entscheidung wird dir keiner abnehmen können. Es ist wählen wie zwischen Pest und Cholera. Auf der einen Seite ist es nicht gut, auf der anderen wenn man einen Rezidiv bekommen sollte, wird man sich dort eventuell Vorwürfe machen, das man damals die Bestrahlung weggelassen hat.

Ich hätte Sie bei mir auch gerne weggelassen, leider hat mir das Pet die Entscheidung abgenommen und ich musste unter den Toaster. Es war jetzt nicht direkt schlimm im Vergleich zur Chemo und ich habe die 10 Termine gut hinter mich gebracht. Das die Strahlerei körperlich sicherlich nicht so toll ist, steht außer Frage.

Allerdings bekommt man beim Hodgkin mit 20 Gy nicht viel. Jede Frau mit Brustkrebs kriegt bis zu 60 Gy bei fast 40 Terminen.

Wenn du Arm A gelost wurdest, dann sehe als Wink des Schicksal und gehe einfach den Weg. Dann braucht man sich später keine Vorwürfe machen. Es sei denn den Onkologe ist sich zu 100% sicher, das es ohne Bestrahlung gut ist. Aber ich denke er will das auch nicht tragen, deshalb nur die partielle Remission.

Wie gesagt, die Verantwortung wird keine für dich tragen...

Maik

[maikom]

warum auch immer jetzt mein Beitrag jetzt 2 mal erschien....???

Maik

[MHNeuling]

Können partielle Remissionen nicht vielleicht auch durch ein fehlerhaftes staging bleiben? Bzw. bei einer etwas zu optimistischen Einschätzung von Risikofaktoren, und Größen von bulks?

Bekommen denn alle Patienten mit gleichem Stadium die gleiche Therapie unabhängig der bulk Größe?