R-HAP / BEAM Jason

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Jason
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R-HAP / BEAM Jason

Beitragvon Jason » 22.10.2012 15:33

Nachdem ich jetzt 3 Wochen Chemo - frei hatte und sich mein gefühlter Allgemeinzustand erfreulicherweise von gefühlten 85 auf gefühltes Renteneintritsalter verbessert hat, sollte ich eigentlich seit heute zur letzten Runde im Krankenhaus sein.

"Aber rufen sie lieber einen Tag vorher nochmal an!"

Habe ich natürlich gemacht und siehe da: Alle Betten noch besetzt!

Vor Dienstag Abend / Mittwoch geht da nix los.

Dafür gibts aber heut abend erstmal lecker Bratwurst & Sauerkraut!

:D

J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
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Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
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Jason
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Beitragvon Jason » 22.10.2012 15:39

Grrr, keine Edit-Funktion

r-*D*hap latürnich...

J.
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 22.10.2012 15:58

D.h. bei dir gehts jetzt in den nächsten Tagen mit BEAM HD los? Dauert des auch 7 Tage bei dir? Hoffentlich biste danach net so arg mitgenommen bzw erholst dich schnell wieder. Des tut mir immer so leid, wenn die Leute so am Arsch sind. Mach des lieber nicht, gell ;) Bei mir hat heute DHAP angefangen und aktuell merk ich ausser übelst oft pinkeln müssen nix davon.

N Guten @ Sauerkraut und so :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Jean
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Beitragvon Jean » 22.10.2012 19:23

Hallo Aquarius und Jason,

mir steht auch HD-BEAM bevor (evtl. schon nächste Woche - ich habe heute Stammzellen gesammelt für die eventuell 2. HD-BEAM und habe noch PET und diverse andere Untersuchungen davor). Mir hat man aber gesagt, dass das unter 3-4 Wochen Krankenhausaufenthalt nicht zu haben ist. Die Chemo selbst ist zwar relativ kurz, danach erhält man die Stammzellen zurück und muss dann solange im Krankenhaus bleiben, bis diese das Immunsystem wieder aufgebaut haben.

Die DHAP-Gaben waren dagegen bei mir immer kurz: einmal 3 Tage, dann sogar nur 2 Tage Krankenhaus - weil das Bett dringend gebraucht wurde.

Viele Grüße an die MitBEAMler,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Jason
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Beitragvon Jason » 24.10.2012 17:22

So, jetzt geht's los, bin jetzt wieder im KH.
Einzelheiten dazu gibt's weiterhin im Blog ( der Link unten)

J.
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yoda
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Beitragvon yoda » 24.10.2012 18:39

Na dann wünsche ich toi, toi, toi und scharfe Krankenschwestern. Bist ja genug lange drinnen da.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Jason
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Beitragvon Jason » 26.10.2012 13:54

Ich habe in meinem Blog mal meinen BEAM - Behandlungsplan hoch geladen.

J.
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yoda
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Beitragvon yoda » 26.10.2012 16:49

-1 ist der beste Tag. PAUSE 8)
Hast du das Carmustin schon intus? Hey JASON. Alles Gute für die Dröhnung.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Beitragvon Hanno Moor » 27.10.2012 16:59

jungs ich drück euch die daumen - weiterhin 8)

hab ich auch schon schnee?

grüsse,
hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 27.10.2012 20:10

Und Jungs, wie gehts euch so? Und AraC is des, was man auch während DHAP bekommt? Ich les grad deinen aka Jasons Blog und hoff mal net, dass ich da genau meine Lieblingsmedis 4 Tage lang voll kriegen soll :>

Bei mir is glaub der DHAP-Durchhänger geschafft :) Heute Mittag wars noch mal elend, aber jetzt gehts mir wieder recht gut eigentlich und freu mich schon auf die Reha in der Katharinenhöhe^^ Nur is der Hodgkin-Juckreiz noch da O_o Hoffentlich nervt der net rum heute Nacht.
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15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

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zwerg
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Beitragvon zwerg » 23.11.2012 11:32

... und wie geht´s Dir inzwischen? Haben sich Deine Stammzellen wieder "eingelebt"?

LG,
Bärbel
MH Stufe 2B - Diagnose 6/2007
17.07.2007-6.4.2008: HD 15 Arm A => 8x BEACOPP esc.
Bis auf Restgewebe alles weg - gottseidank!
seit 27.11.2008 wieder Beitragszahler
seit 28. Oktober 2009 alle Blutwerte erstmalig wieder im Normbereich!!!
NU im Juni 2014: alles schick!

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Jason
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Beitragvon Jason » 25.11.2012 14:16

Aaalso:

Ich bin jetzt seit dem 22. wieder zu Hause. Anfangs war ich noch äusserst schlapp & schlecht zu Fuss; dass renkt sich aber langsam wieder ein.

Der Geschmackssinn ist immer noch ziemlich verdreht, wird aber mit der Zeit auch wieder.

Vorgestern hatte ich meine erste "Nachsorge": Blut abnehmen (Werte OK) und "Wie gehts denn so" - Gespräch (ganz gut).

Am 17.12. fängt dann meine ambulante AHB in Schönhagen an.

J.
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Beitragvon Mariii » 25.11.2012 22:06

oh mann, das freut mich total, ich hab dich schon vermisst, dein blog war still und hier auch nichts, da ist man dann immer froh, wenn man was positives liest. die AHB wird dich wieder auf die beine stellen! ich freu mich für dich! erhol dich und mach nicht zu wild, wir müssen uns ja an dem jungen gemüse (gell aquarius) kein beispiel nehmen: mit mundschutz aus dem KH fliehen, um eine pizza zu observieren, tzzzz! verfressen sag ich da nur...

gute nacht
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Beitragvon Aquarius » 26.11.2012 09:56

Die Pizza hab ich gebraucht für meine Psyche. Und gegen den knurrenden Magen. Ohne gutes Essen bin ich n schwieriger Mensch^^

Kommst du denn auch soweit alleine zurecht und kannst du z.b. (kleinere Dinge) einkaufen gehen und so? Und was heißt "verdrehter Geschmackssinn" konkret? Aber is soweit gut zu lesen, dass du dich schon von alleine n wenig rehabilitierst :)

Was mich auch interessiert: Wie läuft die ambulante Reha bei dir im Detail ab? Wann musst du morgens raus und wie kann man sich die Kurse aussuchen?
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Beitragvon Jason » 26.11.2012 12:34

Mittlerweile bekomme ich mich einigermassen selbst versorgt. Ist zwar z.T. noch etwas schwergängig, wird aber mit der Zeit besser. In etwa dasselbe hatte ich auch schon nach dem 2ten DHAP - Durchgang.

"verdrehter Geschmackssinn" heisst, das noch 1 Haufen Sachen nicht so schmecken, wie sie sollten, aber das renkt sich mit der Zeit auch wieder ein.

Reha-Details habe ich selber noch nicht. Ich bekomme da kurzfristig Bescheid und werde mal berichten, wenn ich näheres weiss.


J.
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