Bin neu hier und möchte euch von meinen Pleiten, Pech und Pa

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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yoda
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Beitragvon yoda » 24.09.2012 11:59

Du musst das machen wie ich. Leg dich sofort irgendwo hin. Und dann fragst du, wo du im Notfall hinkotzen könntest. Dann geht es meistens sehr schnell.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Cassy
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Beitragvon Cassy » 24.09.2012 12:05

yoda hat geschrieben:Du musst das machen wie ich. Leg dich sofort irgendwo hin. Und dann fragst du, wo du im Notfall hinkotzen könntest. Dann geht es meistens sehr schnell.


Hhi, mach ich. :D
Eimer mitnehmen oder sofort danach verlangen?

Grins, Cassy

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yoda
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Beitragvon yoda » 24.09.2012 13:01

Ja genau! Klingt jetzt übel, doch mach genau das. Verlange einen Spucknapf oder sowas. Und mach denen klar, dass du niemals nach Hause gehst.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Captain Blaubaer
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Land- und Stadtleben

Beitragvon Captain Blaubaer » 24.09.2012 19:52

Guten Abend Cassy,

das Helios-Klinikum in Berlin-Buch hat mehrere Kliniken, die sich mit Tumoren (gutartige, bösartige, an den verschiedensten Stellen, ...) befassen.

An der Klink für Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie (die es in der Vorform Robert-Rössle-Institut seit 1956 gibt) kennt man sich mit Mr. Hodgkin, seinen Artgenossen, Anämien usw. usf. bestens aus.

Hoffe, Du wohnst nicht zu weit weg von Bärlin ...

Viel Erfolg!

Ahoi!
---

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.

Václav Havel

---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick

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maikom
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Beitragvon maikom » 24.09.2012 20:01

Bin momentan im Bergmann in Potsdam in Behandlung wegen dem Hodgkin und eigentlich zufrieden mit der Behandlung.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 25.09.2012 22:03

Hi Cassy,
gibt es schon was neues bei Dir?

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Cassy
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Beitragvon Cassy » 26.09.2012 09:15

J.ST. hat geschrieben:Hi Cassy,
gibt es schon was neues bei Dir?

Gruß Jürgen


Hallo J.ST. und alle anderen,

ich nehm´grad mal allen Mut zusammen und beichte...........
Hier sind ja liebe Leute, die an mich denken und was soll ich sagen..............mich hat der Mut verlassen, auf dem Weg in die Notaufnahme.
Ich bin umgedreht und wieder nach Haus.

Ich also am nächsten Tag zu meiner HÄ, da haben die zu.
Es ist eine Gemeinschaftspraxis, und die Kollegin meiner jetzigen HÄ ist sehr gründlich und nimmt sich viel Zeit.
Wenn meine HÄ nicht da war, wurde ich von ihr behandelt.
Ich weiss auch, dass meine HÄ es den Patienten sehr krumm nimmt, wenn diese wechseln.
Aber das ist mir in meinem jetztigen Zustand Wurscht.

Ich habe im Net grad eine Ärztin gefunden, die für ihre Gründlichkeit und Kompetenz bekannt ist.
Nun nehm ich alles an Mut zusammen, und werde dort aufschlagen.
Nix vorher anrufen............die schaffen es ganz leicht, mich am Telefon zu vertrösten und mir Termine für wassweissichwann zu geben.

Vielleicht noch einige Eckdaten von mir.
Ich bin mitte 40, habe 2 erw. Kinder, die davon geflogen sind und eine Enkeltochter.
Die Familie is supi, Freunde auch und mein Mann sowieso.
Wir sind allesamt sehr lebhaft und lebendig, lachen unwahrscheinlich viel.
Einmal in der Woche habe ich am Nachmittag meine Enkelin, da unternehmen wir immer was.
Sie ist was ganz Besonderes, ich hab schon viele schöne Stunden mit ihr verlebt.

Das gehörte nun grad nicht hier rein, aber so kann man sich ein grobes Bild von demjenigen machen, dem man schreibt.

Wovor habe ich eigentlich Angst?

Am Meisten vor einer schroffen Abweisung in der Notaufnahme.
Das hatte mich damals so mitgenommen.................
Ich bin sowas von selbstbewusst, aber wenn´s um meine Gesundheit geht, wohl eher nicht.
Dieses von oben herab von manchen Ärzten nimmt mich arg mit.

Ich danke euch allen für eure Hinweise und überhaupt..........

Ich fahre heute noch in die Praxis und hoffe, dass die nich auch zu haben.
Zum Quartalsende haben bei uns viele Praxen zu.

Also, nich meckern bitte, ich bin grad ganz schön sensibel.

Liebe Grüße sendet euch Cassy

(Sagt mal, kennt ihr das von Euch?..............hoch und runter *Ach, das kann ich gar nicht haben.................doch, das isses bestimmt.................aah, nee, wenns schlimm wäre, wäre ich schon nicht mehr da.............hab dich nicht so............komm, reiß dich zusammen* den ganzen Quatsch halt??)

(Im Forum bleib´ich natürlich...............)

Cassy
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Beitragvon Cassy » 26.09.2012 09:59

Noch was fiel mir ein........................

Der Familie blieb nicht verborgen, dass ich schon längere Zeit gesundheitlich schwächle.
So rief meine Tochter an und wollte wissen, was beim CT auch sonst rauskam.
Am nächsten Morgen stand sie vor meiner Türe (6.00 Uhr) und wollte mich in die Notaufnahme zerren.
Sie hatte die ganze Nacht nicht geschlafen.

Sie glaubte, ich hätte für irgendwann einen Termin bei meiner HÄ.
Da hatte sie nur nicht richtig hingehört, dass ich am gleichen Tag den Termin bei meiner HÄ hatte, wegen der Befundbesprechung.
.......................Die dann ja nicht besprochen wurde.

Irgendwie konnte ich sie überzeugen, dass ich doch in Kontrolle bin und sie sich nicht sorgen solle.

Am Abend schaute ich mich genau an, dann die Befunde und dann in´s Forum..................und da wurde mir dann auch schlecht.

Dann kam noch dazu, was meine Gyn-Ärztin sagte........

Gruß, Cassy


(Noch was, meine rechte Halsseite sieht aus, als hätte ich Mumps.
Das hatte meine Gyn-Ärztin nicht abgetastet.
Und ich erst recht nicht.
Hab ich noch nie gemacht.
Können LK am Hals überhaupt so groß werden?)

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 26.09.2012 12:53

Sorry Cassy das ich Dir jetzt diese Antwort schreibe, aber Du kommst mir vor wie meine Mutter. Hätten wir die nicht ins KH gezerrt, wäre sie an Brustkrebst gestorben. Es ging da nur um Tage.
Ich verstehe nur zu gut, dass Du Angst hast. Das hatten wir alle. Aber einige wären schon nicht mehr unter uns, hätten sie so wie Du gehandelt (einschließlich mir).
Also raff Dich auf, nimm eine vertraute Person mit, und geh endlich in die Notaufnahme. Dein Mann wird dehnen schon Beine machen, wenn die Dich wieder weg schicken wollen. Du hast nur ein Leben und das sollst du hegen und pflegen.Außerdem willst Du doch auch Dein Enkelkind aufwachsen sehen, oder?

Sorry aber das musste mal raus.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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maikom
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Beitragvon maikom » 26.09.2012 16:31

Hallo Cassy,

ich hatte auch erst vor kurzem meine Diagnose - ich weiß dieser Schritt ist alles andere als einfach. Aber wenn man Leben will dann muss man diesen gehen, ist gibt keine andere Wahl.

Ich hatte auch noch nie in meinem Leben eine Operation wie Biopsie, CT oder Port-OP. Ich habe mir vor der 1. Chemo mächtig "in die Hose gemacht". Und das als Mann mit 36 Jahren....es ist unbequem, auch weil man die Vermutung hat, das die nächsten Monate unbequem werden können. Ich hätte auch an manchen Stellen alles hingeworfen, aber wenn man Leben will, dann muss man Mut haben und dort durchgehen.

Im Nachgang war vieles nicht so schlimm, wie es mir psychisch vorher ausgemalt habe und so sagte ich mir nach Knochenmarkpunktion oder Port-OP, aso das war es jetzt, ging ja, war gar nicht so schlimm...

Vergleich das nicht mit einem Schnupfen oder mit einem Bänderriss, da kann man mal lapidar "selbst entscheiden", was man macht oder ob und wann man damit zum Arzt geht. Bei einem Verdacht auf Krebs, ist jeder Tag wertvolle Zeit und zur Behandlung gibt es kaum Alternativen. Ich hatte einen Tag ein recht angeregtes Gespräch mit einem Onkologen, der sagte, das man vielen besser und leichter helfen kann, wenn die Leute früher bei Ihnen auf dem Stuhl sitzen würden. Die meisten kommen aber erst, wenn es schon sehr ernst ist.

Was Ärzte angeht, war ich auch immer ein "Weichei"....aber ich gehe jetzt diesen Weg, denn ich will noch etwas Leben...

Bitte fass dir den Mut und schieb es nicht wieder weg...

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 26.09.2012 19:02

umhimmelswillen...raus mit nem knödel...warum kam denn da noch keiner drauf mensch! das gibts doch gar nicht...besonders weil die ja rasend schnell zu wachsen scheinen...

ich drück dir die daumen.lg diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 29.09.2012 00:12

Hi Cassy,
gibt es schon was neues bei Dir?

Gruß Jürgen

P.S.: Ich wollte Dich mit meiner vorherigen Antwort nicht verängstigen, sondern nur Mut machen, den richtigen Weg für Dich einzuschlagen. Ich hoffe Du hast es mir nicht krum genommen. :cool_wink:
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Alara
Beiträge: 185
Registriert: 21.07.2011 11:21

Beitragvon Alara » 30.09.2012 02:47

Hi Cassy

Hab gerade die threads gelesen ud verstehe deine Angst aber gleichzeitig werde ich wütend wenn man seine Gesundheit durch ignorieren in Gefahr setzt. Also für mich hört es sich auch sehr nach dem
Scheiß hodgkin an :-(

Ignorieren bzw sich was gut einreden bringt leider garnichts. Ich verstehe diese Ärzte nicht was sind das für pappenheimer?!!!!

Wie können die solch geschwollene Lymphis ignorieren AAAAAAAA

jetzt mal kurz zu meiner Geschichte. Ich war im 2 Stadium aber wäre laut Arzt nicht daran gestorben (erstmal) ich hatte gleichzeitig ein perickarderguss (Wasser im herzbeutel) er sagte das ich in spätesten paar Wochen das zeitliche gesegnet hätte wenn es nicht früh bzw rechtzeitig erkannt worden wäre. Also wie meine lieben zuvor auch geschrieben haben GEH ZUM ARZT DIE ZEIT RENNT WEG. So hart es auch klingen mag. Ich hoff nur das beste für dich und halte uns bitte auf dem laufenden .

Lg und sei stark selbst wenn was ist ist es Super therapierbar
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

März 2012 /1 NU -alles Top
Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft

Juni 2012 / 2 NU- alles Top
Sept 2012 /3 NU- alles Top

bobov
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Wohnort: bei Berlin

Beitragvon bobov » 30.09.2012 04:01

Hallo Cassi,

ich bin auch in Brandenburg. Aber ich habe mir einen Onkologen in Berlin gesucht. Die Chemo habe ich mir ambulant abgeholt und zu den Bestrahlungen war ich in Buch. Welches Krankenhaus in Deiner Nähe auch immer zuständig ist. Mach Druck und lass Dich nicht abwimmeln. Als Kassenpatient kann man sonst z.B. auf ein CT mal 3 Monate warten.
Sollte der Verdacht auf Hodgkin sich bestätigen wirst du noch einige Untersuchungen brauchen, bis das Stadium feststeht und dann die entsprechende Therapie beginnen kann. (ca. 2 Wochen ) Frag die Ärzte im Krankenhaus ob sie sich mit Hodgkin auskennen. Sonst such Dir lieber einen Onkologen der sich auskennt. Ich kann das MVZ Onkologie Berlin-Tiergarten empfehlen.

Nicht warten, dieses Problem wird nicht mit der Zeit zu Deinen Gunsten ausgehen. Hodgkin ist sehr gut behandeln, es muß nur bald losgehen.

Alles gute Bobov
MH IIA 2 ABVD + 30,6 Gy
nodulären lymphozytenprädominanten Hodgkin-Lymphom
Jetzt wieder Alles Prima
Alle NU ok

Anthea
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Beitragvon Anthea » 19.10.2012 22:09

Hallo,

hast du inzwischen eine Diagnose?

Liebe Grüße,
Karin


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