Treffen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 03.10.2012 22:48

Hallo Heike,
wen meinst Du denn von uns? Du hast dies beim Thema Treffen in Köln geschrieben.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

tanja
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Beitragvon tanja » 03.10.2012 22:54

hallo jürgen,

ich denke das alara gemeint ist.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 03.10.2012 23:05

Hallo Tanja,
wer lesen kann ist klar im Vorteil. :aha:

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Alara
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Registriert: 21.07.2011 11:21

Beitragvon Alara » 03.10.2012 23:32

Hallo heike

Ich fühle mich mal angesprochen ;-)

Also bei mir wurde kein petct gemacht wegen der Bestrahlung die ich vorher erhalten habe. Die meinten da leuchtet eh alles wäre sinnlos das anzuordnen.
Haben 3 mon nach der Bestrahlung ein normales ct gemacht und da wurde schnell klar das keine lebenden Krebszellen mehr Vorhanden sind ,weil der Rest sich sogar noch zusammen gezogen hat. Heißt quasi wenn nix wächst lebt da auch nichts. In der zeit sit Dez'11 bis dato hat sich das Narbengewebe fast um die Hälfte verkleinert bzw zusammen gezogen. Hoffe das ihr auch so tolle Ergebnisse bekommt.

Lg
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

März 2012 /1 NU -alles Top
Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft

Juni 2012 / 2 NU- alles Top
Sept 2012 /3 NU- alles Top

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sunandlight
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Beitragvon sunandlight » 06.10.2012 19:36

Liebe Alara,

vielen Dank für Deine Nachricht.

War am 3.10. noch superneu und habe vergessen anzugeben, wen ich anschreibe.
Sorry....

Aber Dich habe ich gemeint.

Ich pendele im Moment immer noch durchs Forum und versuche mich zu orientieren.

Deine Aussagen bestätigen ja absolut das, was mir in der Studienzentrale gesagt wurde, dass bei bestrahlten MHlern im Rahmen der NU kein Pet Ct wegen diesem reaktiven Leuchten vorgesehen sei.

Bei uns wurde dieses blöde Pet CT ja auch nur gemacht, weil mein Sohn einen Bauchtumor hätte, was ja letztendlich nur ein Stück von der Niere war, die sich in den Bildschirm geschoben hat.

Durch diese falsche "Sch----diagnose" sind wir hier richtig ins Schleudern geraten.

Gerade heute ist mein Sohn wieder ziemlich down, weil er Angst hat, dass da vielleicht doch was sein könnte. Und mir geht es auch nicht gerade toll.
MRT Ergebis kommt ja erst am Dienstag. Und bei MRT war er total erkältet. Hoffe, dass das nicht auch wieder irgendwelche anderweitigen Ergebnisse liefert.

Aber so aufgeklärt wie Du wurden wir von der Klinik nie. Man hat immer nur gesagt "grenzwertig und abwarten".

Die ganzen Dinge, die ich jetzt weiß, habe ich ausschließlich von euch hier im Forum.

Ihr seid echt klasse und vielen Dank, dass ihr immer helft!!!!

Heike
Nov. 2011 Diagnose MH Stadium 3A
nodulär sklerosierender Typ
incl. Milzbefall
Nov. 2011 1. Block OEPA
Dez. 2011 2. Block OEPA
Januar 2012 1. Block COPDAC
Februar 2012 2. Block COPDAC
März 2012 11 mal 1,8 Gy Bestrahlung
Mai 2012 MRT unauffällig
August 2012 PET-CT grenzwertig wait and watch
Oktober 2012 MRT unauffällig/Kein Größenwachstum jiiipijeeh
15.1.2013 MRT ok, Resttumor Mediastinum unverändert
19.3.2013 Sono Lymphknoten Abdomen vergrößert/ war die Niere!
21.3.20123 MRT ok/Resttumor unverändert
7.11.2013 MRT Restumor um 30 % geschrumpft
EuroNet-PHL-C1 Primärtherapie

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 08.10.2012 13:10

(sorry, das sollte eine PN an Nick alias Yoda sein, aber ich habe Mist gemacht und es hier eingestellt! Bitte ignorieren, ich werde Axel bitten, das Posting rauszunehmen.
Danke Euch. LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Natalie 229
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Beitragvon Natalie 229 » 10.10.2012 10:17

HALLOOOOO

schade das ich einige Zeit nicht mehr online war bei Euch.
Beim Treffen hätte ich auhc gerne mit gemcht Köln ist direkt um de Ecke...
Hatte ich am 22.09 meinen geburtstag unter Palmen gefeiert :lol:

beim Nächsten Treffen bin ich mit dabei =))
freu mich euch mal persönlich kennen zu lernen =)
ach so Morgen gehts bei mir zur 1. NU mal schauen =)
habe aber ein gutes gefühl

bis denne
Letzte Chemo 19.09.2011
6. Zyklen ABVD
PET/CT NEGATIV !!

1. NU Lymphknoten gefunden
OP steht bevor ---> hinter mir
Ergebnis: Rezidiv ( Rückfall)


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