Treffen

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Alara
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Treffen

Beitragvon Alara » 31.07.2012 23:29

Hallo

Habt ihr hier schonmal ein treffen organisiert???

Weiß ja nicht wie ihr da seht aber so ein treffen fände ich schon sehr interessant... Sich austauschen kennenlernen etc.
War auch nicht in einer Reha wie viele von euch um mich mal auszutauschen nicht nur virtuell halt.!!!

Wie sehr ihr das??

Lg
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

März 2012 /1 NU -alles Top
Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft

Juni 2012 / 2 NU- alles Top
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yoda
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Beitragvon yoda » 01.08.2012 07:10

Organisationskomitee gründen und los geht's. Es wäre wirklich an der Zeit, ein hodgkin-info.de Forumstreffen durchzuführen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Hanna
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Beitragvon Hanna » 01.08.2012 09:13

Hallo Alara,

ich finde die idee gut und wäre auch dabei :) wie fangen wir an ;)?
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

Alara
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Beitragvon Alara » 01.08.2012 09:32

Suuuupppiiii das freut mich das ihr auch Interesse habt...

Ja wie fangen wir an. Wäre natürlich toll wenn wir wüssten bzw mehr Feedback bekommen könnten wer alles kommen würde.

Und dann ein Ort suchen wo das ganze stattfindet und ziemlich neutral liegt wo jeder problemlos hinkommen kann.

Vielleicht fangen wir damit an wer wo wohnt.

Also ich bin aus Aachen.
Ihr??

Lg
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Hanna
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Beitragvon Hanna » 01.08.2012 09:40

Ja genau,

ich bin aus der Nähe von Koblenz, also ich nicht weit von Aachen :)
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mache Limonade drauß"

Lunita
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Beitragvon Lunita » 01.08.2012 09:41

Hallo Alara!

Es haben schon Treffen stattgefunden. Zuletzt eines am 28.07. in Ingolstadt. Guck mal im Plauderforum unter "Bayern-Treffen". Der Thread ist relativ weit oben.
Ansonsten ist sowas natürlich immer eine schöne Idee.
Liebe Grüße!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Jean
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Beitragvon Jean » 01.08.2012 09:44

Hallo Alara,

ich glaube, dass solche Treffen nur regional funktionieren, da die meisten hier entweder noch in der Therapie oder wieder berufstätig sind und somit nicht allzuweit fahren werden.

Am einfachsten ist es, wenn ein Ort und Termin vorgeschlagen werden, und sich dann diejenigen melden, die kommen wollen. So ist auch das Bayern-Treffen zustandegekommen (dank Tanja!).

Viel Erfolg,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Roesti
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Beitragvon Roesti » 01.08.2012 13:05

Hallöle,

wohne im Badnerländle (Karlsruhe) und wäre auch gerne dabei. Würde auch in Eure Richtung kommen, da ich in Köln eine Anlaufstelle hätte.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 01.08.2012 17:00

Es gab schon so einige Treffen, darunter auch sehr legendäre (Frankreich?), das erste war aber wohl 2004 in Berlin.

Regionaltreffen? Wer dabei sein will, der kommt! Auch von fern. War schon immer so.

Je mehr am Anfang mithelfen, desto schneller sitzen wir beisammen.
Und Doodle hilft bei der Terminfindung (und die Resonanz abzuschätzen)

Diejenigen, die nicht mehr im Forum vorbeischauen, könnte man mit PN's kontaktieren.
Vielleicht würde Axel sich auch mal breitschlagen lassen, eine email an alle Forumsuser rauszuschicken, wenn die Eckdaten feststehen.

LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Alara
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Beitragvon Alara » 01.08.2012 21:44

Also Ich bin für Köln ;-)


Wie war denn die Resonanz bei den anderen treffen??
Kamen auch alle die zugesagt hatten??
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 02.08.2012 07:14

hallo,

also ich wäre auch dabei. bin hier in der rhein-main gegend und bin sehr flexibel.

gruss hanno

p.s. köln wäre doch eine interessante möglichkeit, oder?
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

Jacinda
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Registriert: 13.10.2011 12:32

Beitragvon Jacinda » 02.08.2012 13:28

Köln klingt gut! Wenn es sich terminlich bei uns einrichten läßt, sind wir mit dabei.
Mein Freund würd sich gern mal mit ein paar (Ex-)Hodgies austauschen, da er in der AHB ein ziemlicher Exot war. :wink2:
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011

Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011
Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH
Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok
Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig
Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich
Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!
6. Zyklus Basis: 08.02.2012
CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)
NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

Hanna
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Registriert: 25.04.2010 11:01

Beitragvon Hanna » 02.08.2012 13:34

Also bei Köln wäre ich auch dabei wenn der Termin passt.

Fänd ich gut :)
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,

mache Limonade drauß"

Jacinda
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Terminfindung über Doodle

Beitragvon Jacinda » 02.08.2012 14:12

Ich vermute ja mal, dass alle am ehesten an einem Samstag Zeit haben. Zur Terminfindung habe ich daher bei Doodle eine Umfrage angelegt mit allen Samstagen von September bis November, die ich aber auch gerne noch anpassen kann! Sie enthält bereits zwei Beispieleinträge von mir. Hier gehts los: http://www.doodle.com/nskf577zmufqpz9x
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011



Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011

Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH

Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok

Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig

Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich

Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!

6. Zyklus Basis: 08.02.2012

CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)

NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

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tobi33
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Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 02.08.2012 18:29

Danke Sandra, prima, genau so ist es richtig! (aber wieso hast Du Dich nicht einfach eingetragen sondern "Beispieleinträge"?)

Köln finde ich eine nette Idee und wir haben wegen der GHSG ja auch eine gewisse Connection dorthin.
Nur sollten wir die Schlinge nicht verfrüht zuziehen. Erst mal abwarten, wer wo Interesse anmeldet
und wer außer Sympathiebekundungen eine konkrete Idee bezügl. einer möglicher Austragungsstätte hat.
LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme


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