Treffen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 12.09.2012 22:30

Alara hatte den Tisch im Doy Doy für 18 h bestellt. Wir werden also nicht im Regen stehen.

Wir hatten geplant, dann auch schon um 18 h da zu sein.
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011

Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011
Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH
Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok
Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig
Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich
Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!
6. Zyklus Basis: 08.02.2012
CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)
NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

Alara
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Beitragvon Alara » 12.09.2012 23:16

Genau liebe jacinda der Tisch ist bestellt für 18 Uhr. Ist zum Glück nicht mehr lange freue mich sehr.

So der Tisch ist für BURCU bestellt ist mein Name ;-)

Alara heißt keine Tochter aber werde denen noch sagen das es ein hodgkin treffen ist also wie ich mir denken kann ist meine Name ziemlich schwer auszusprechen deswegen Braucht ihr nur hodgkin treffen zu sagen.
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

März 2012 /1 NU -alles Top
Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft

Juni 2012 / 2 NU- alles Top
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 12.09.2012 23:23

süsse, BURCU wird sicher burku oder burtschu gesprochen, wir kriegen das hin :lol: Türkisch für Anfänger, weisst du noch? Ich habs mal gelernt...

Sana bakıyorum

bis dann!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Alara
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Beitragvon Alara » 12.09.2012 23:29

Hahahah mari du bist Super genau so wird es tatsächlich immer ausgesprochen
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft

Okt 17x1,8 Gr bestrahlung

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 14.09.2012 10:14

BURCU, 18 uhr ... ja, dat bekomme ich schon irgendwie hin :wink2:
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

Alara
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Beitragvon Alara » 17.09.2012 17:56

Nicht mehr lange liebe Leute samstag ist es soweit.

Muss eigentlich Samstag bis 18 Uhr arbeiten aber bin bereits dabei meinen Chef zu bearbeiten das wir früher schließen ;-)

Bin friseurin und hoffe nur das kein Andrang an dem Tag herrscht. Aber ich komme so schnell wie möglich nach .

Freu mich
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 17.09.2012 21:15

Ja, cool, oder? Ick freu ma och wie verrückt, hoffentlich bleib ich fit, bisher hats alle hier ausgeknocked. Mal gucken, was mein Immunsysthem so sagt. Liebe Alara, stress dich nicht, wir warten auf dich. Irgendwie ist hier ein "Friseurinnen-Nest" gell Tanni?! So, noch 5 mal schlafen!!!! YES!

MAriii
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Hanna
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Beitragvon Hanna » 18.09.2012 08:15

Hallo ihr,

ich wäre auch gerne bei dem Köln-treffen dabie. Aber dieses We kann ich leider nicht. Aber wäre schön, wenn nochmal eins Stattfinden würde :)

Wünsche euch viel Spaß.

Liebe Grüße
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

Alara
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Beitragvon Alara » 18.09.2012 21:45

Hellooo nochmal zusammen

Und ist die Vorfreude schon da?!??
Wollte euch nur informieren das meine Freundin mit Mann auch mitkommen weil die euch auch kennenlernen wollen und das leckere essen genießen möchten.
Habe mir gedacht je mehr desto lustiger hoffe ihr habt nix dagegen
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 19.09.2012 06:43

Aus meiner Sicht: herzlich willkommen allen die dabei sein wollen!

Freu mich auf Samstag
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 20.09.2012 10:38

hallo zusammen,

ja, freu mich auch :-) dann bis samstag! och .... jetzt weiss ich warum die hotels z. z. in köln so sündhaft teuer sind. in kölle wütet ja noch bis zum 23.09 die photokina :-(

gruss hanno
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1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)

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J.ST.
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Wohnort: Nähe Wiesbaden

Beitragvon J.ST. » 20.09.2012 21:13

Hallo zusammen,
wenn bei mir nicht alles schief läuft (die ganze Familie liegt krank im Bett) werde ich auch kommen. Ich freu mich schon euch kennenzulernen und natürlich auch auf das leckere türkische Essen.
Wer übernachtet denn alles in Köln? Kann einer ein Hotel empfehlen?

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 20.09.2012 21:27

Jochen, nicht schlappmachen, sind doch noch 2 Tage. Hier waren auch alle krank. ...Hotel leider keines, aus welcher Richtung kommst du denn gefahren? (Autobahn?) Möchtest du trinken, oder kannst du fahren?

Halte durch!
noch 2 x schlafen :lol: :!:
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 20.09.2012 21:37

Der Jochen heißt Jürgen :cool_wink:

Komme die A3 hoch aus Richtung Frankfurt. Fahrzeit ca. 1,5 Stunden.
Wollte schon was trinken, habe das ja seit knapp 1 Jahr nicht mehr gemacht.

Da ich noch bestrahlt werde, (zum Glück nur noch bis einschließlich Montag) sind meine Leukos nur noch bei 2200. Aber ich werde jetzt nicht mehr schlapp machen, da ich so ein Treffen auch mal miterleben möchte.
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1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
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Beitragvon Mariii » 20.09.2012 21:57

Tshuldige Jürgen, ich kenne einen Jochen Stecher = J.ST. (der heisst wirklich so, zuerst dachte ich, das wäre ein Scherz...! :lol: ) der war mir grad beim schreiben im Kopf, ich weiss es ja eigentlich lieber JÜRGEN :winki: Du kommst genau bei mir vorbei (Abfahrt Königswinter). Guck doch mal bei Google Maps wg. nahegelegenen Hotels, viell. gibts da auch kleine, schnuckelige. Die grossen sind alle dicht, aber ich kenne mich in Köln wie gesagt null aus, Autofahren ist ein Horror, ich bin froh, wenn ich zum Doy Doy finde und nen Parkplatz kriege.

Kann viell. nochmal jemand sagen, wie die genaue Adresse ist? (Ja, ich weiss, bin nur zu faul zum suchen :lol: )

Wenn du es dir mit dem trinken anders überlegst, an unserer Aufahrt (30 min bis Köln) gibt es ein schönes IBIS Hotel, ich fahre auch nach Hause und nehme dich sturzbetrunkene Tanni mit :lol02:
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