Treffen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Alara
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Beitragvon Alara » 29.08.2012 00:46

@tanja die Idee find ich sehr gut :lol:

Dann lasst uns im doy doy Palast essen und wenn wir gegessen getrunken geredet haben und meinen das jetzt eine andere Location her muss ziehen wir weiter ;-)

Mit der Kneipe machen wir einfach spontan denn man kann nicht alles planen.

Muss nur wissen für wieviele Personen ich reservieren soll.

Wäre schön wenn jeder angibt wieviele Personen einen begleiten.

Mein Mann und ich sind schonmal 2 . Hab noch eine bekannte auch hodgkin Siegerin die wollte ich auch noch fragen Ob sie Interesse und zeit hat.
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

März 2012 /1 NU -alles Top
Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft

Juni 2012 / 2 NU- alles Top
Sept 2012 /3 NU- alles Top

tanja
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Beitragvon tanja » 29.08.2012 01:02

also falls ich mich nicht verzählt habe sind wir 13 personen ( mit deinem mann).

bei cookie wurd ich nochmal anfragen weil sie ja grad mitten in terapie ist.


so ihr lieben ich geh dann mal :schlafen: gute nacht euch allen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Alara
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Beitragvon Alara » 29.08.2012 01:10

???? Hieß es mal nicht wie wären 20-25 Personen oder meldet sich da wieder mein chemobrain???

Zum doy doy Palast möchte ich noch etwas hinzufügen.

Wenn jemand einen besonderen Wunsch hat was er an diesem Tag Speisen möchte was nicht auf der karte ist dann kann er das 1-2 Tage vorher anmelden die werden dann gucken das die dieses Spezialgericht VIP mäßig für einen zubereiten.
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft

Okt 17x1,8 Gr bestrahlung

Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen



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Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 29.08.2012 05:37

Also ich komme mit Mann und Kind.
Für 20 Personen würd ich schon bestellen. Wenn ein, zwei Plätze leer bleiben ist nicht so schlimm. Aber wenn nicht alle Platz finden, das wär blöd.


(Schade, dass man bei der Abstimmung mit Smartphone mehrmals klicken kann, wußte nur, dass es mit PC nur einmal geht. Jaja, die Tücken der Technik. :wink2: )
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011

Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011
Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH
Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok
Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig
Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich
Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!
6. Zyklus Basis: 08.02.2012
CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)
NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

Roesti
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Beitragvon Roesti » 29.08.2012 06:57

also, ich komme alleine. Essen werde ich, was die Karte hergibt - VIP-Menu nicht nötig. Also, ich gehe von doy doy aus, jetzt brauch ich nur noch eine Uhrzeit!?

Freu mich, liebe Grüße an alle
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Lunita
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Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 29.08.2012 10:33

Ich habe gar kein Smartphone! Ich war es also nicht! :D
Habe nur einmal gevotet - über den Laptop. :)
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 29.08.2012 12:53

P.S. Da wir uns nun geeinigt haben, hab ich die Abstimmung geschlossen. Insgesamt wurden übrigens 53 Stimmen abgegeben. :0057: Eine davon wurde heute noch von mir versehentlich verursacht. :roll:
Mit dem Smartphone ist ja so ne Sache, manchmal tippt man zigmal aufs Display und kann nicht erkennen, ob etwas gesendet wurde oder nicht. :verwirrt: So kann es gern schon mal ungewollt zu doppel- oder mehrfach-Einträgen kommen.

Schön, dass wir es trotz Tücken der Technik geschafft haben. Ich freu mich jedenfalls riesig auf das Treffen! :hungrig: :0007: :birthday:
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011



Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011

Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH

Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok

Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig

Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich

Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!

6. Zyklus Basis: 08.02.2012

CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)

NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

Alara
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Beitragvon Alara » 29.08.2012 13:02

Ich habe auch mehrmals getippt weil ich das Ergebnis vom smartphone aus nicht aktualisieren konnte. Und nachher hab ich nochmal getippt weil ich testen wollte ob mb mehrmals voten kann. ;-)

Ich freue mich auch schon sehr auf das kennenlernen.

Wie wäre 19.30 Uhr an dem Samstag
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

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Alara
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Beitragvon Alara » 29.08.2012 23:19

Da sich heute keiner mehr geäußert hat hoffe ich das keiner sauer oder ähnliches ist.

Jedenfalls habe ich vorhin ein Tisch für 20 Personen um 19:30 Uhr reserviert. Die Uhrzeit können wir noch ändern wenn wir möchten . Zusätzlich wurde ich nochmal gefragt ob jemand etwas bestimmtes essen möchte. Ihr könnt das jederzeit anmelden wenn ihr dies wünscht.
Ich freue mich euch die türkische Gastfreundchaft zeigen zu dürfen ;-)

Und natürlich unsere köstlichen Speisen.

Noch eine Kleinigkeit sollten wir nicht mal unsere Nummern austauschen falls es an dem Tag zu irgendwelchen fragen diesbezüglich des Ortes oder sonst was kommen sollte!?!?!

Oder sich jemand verspäten sollte

Lg
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft

Okt 17x1,8 Gr bestrahlung

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tanja
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Beitragvon tanja » 29.08.2012 23:26

hallo alara,
ich fänd es besser wenn wir mit den treffen schon früher beginnen.

da köln ja von mir aus nicht grad um die ecke liegt und ich bestimmt ein paar stunden im auto sitzen werde, möchte ich den tag doch voll auskosten, was meint ihr denn dazu?

ich werde mich natürlich der mehrheit fügen.
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12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 29.08.2012 23:28

Nach meinem Geschmack finde ich 19:30 Uhr relativ spät. Vielleicht kann man sich ja etwas früher treffen.
Sitzen wir dort in einem separaten Raum?
Gibt es dort auch etwas zum anstoßen (Kölsch etc.) :0007:
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Alara
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Beitragvon Alara » 30.08.2012 00:45

Würde ich auch sehr gerne aber muss bis voraussichtlich bis 18 Uhr arbeiten und muss meine kleine noch abgeben bei der Oma.

Aber ihr könnt euch ja vorher treffen und wir kommen nach
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Beitragvon Alara » 30.08.2012 00:57

@jürgen ja die hätten dort auch alkoholische Getränke im Angebot jedoch kann ich nicht genau sagen was genau. Da ich mich garnicht mit Alkohol auskenne hab ich auch nicht näher gefragt was die anbieten.
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Beitragvon Alara » 30.08.2012 01:22

Habe gerade erneut mit denen telefoniert .
Also wir haben keinen extra Raum es wird im Restaurant selbst eine Ecke für uns hergerichtet wenn schönes Wetter ist machen die für uns die Tische auf der Terrasse fertig.

Zu dn alkoholischen Getränken:

Es gibt Wein Whiskey Bier etc
Lieber Jürgen Kölsch hätte sie auch da :lol:
Zudem könnt ihr wenn ihr was bestimmtes trinken wollt Bescheid sagen indem fall mir am besten und die besorgen dann alles was ihr möchtet schon im Vorfeld.

Habe die auch gebeten das wir eine extra Bedienung bekomme ;-)
Und mir wurde zugesichert das die sich besonders für uns ins Zeug legen werden.

Jetzt seid mal ehrlich wo gibt es so ein Service wo man sein essen in Vorfeld abweichend der Karte bestellen kann und zudem sein Wunschgetränk extra besorgt wird.

Nur für die die immernoch nicht fürs doy doy sind.Besser gehts nicht ;-)
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Beitragvon Alara » 30.08.2012 02:26

Ps: hab noch eine klitze kleine Überraschung für euch :D
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