Treffen

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Corinne
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Beitragvon Corinne » 27.08.2012 19:30

danke lunita,

wenn es an deinem vorschlag statt findet ,werde ich sofort schauen das ich da noch ein doppelzimmer bekomme,da ich mit meinem sohn dann kommen werde.
wir werden ja sehen wenn es entschieden ist.

griessli us dr wunder schöne schweiz
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung
Nov.08 6xBeacopp/esk.
Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.


Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

Lunita
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Beitragvon Lunita » 27.08.2012 23:16

Gern geschehen, Corinne! Keine Ursache! :)
Wie gesagt, ich möchte nicht entscheiden. Mir ist es nur wichtig, dass alle die angereist kommen und Köln nicht kennen, es so einfach und bequem wie nur möglich haben! Köln ist eine tolle Stadt, keine Frage, aber eben auch super chaotisch!! Für mich ist diese Stadt kein Problem, aber wenn jetzt beispielsweise ein Treffen in einer Stadt wäre, die ich absolut nicht kenne, wäre ich ja auch froh, wenn ich es so übersichtlich wie möglich haben könnte! :wink2:
Liebe Grüße!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Jacinda
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WO SOLLEN WIR UNS TREFFEN???

Beitragvon Jacinda » 28.08.2012 14:28

Hallo Ihr Lieben,

langsam wird die Zeit knapp und ich hab das Gefühl, wir drehen uns ein bißchen im Kreis. Darum hab ich mal aus diesem Köln-Treff-Fred die Vorschläge rausgesucht und eine Abstimmung, wo wir uns denn nun treffen sollen, erstellt.

Hier gehts los: http://micropoll.com/t/KE6LTZPoHd

Hoffe, dies ist hilfreich, nun kurzfristig eine Entscheidung zu finden.

Lg Jacinda
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011

Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011
Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH
Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok
Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig
Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich
Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!
6. Zyklus Basis: 08.02.2012
CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)
NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

Alara
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Beitragvon Alara » 28.08.2012 14:47

Daaaaaaaannnnnnnkkkkeeeeeee jacinda hoffentlich kommen wir so zu einem Ergebnis
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

März 2012 /1 NU -alles Top
Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft

Juni 2012 / 2 NU- alles Top
Sept 2012 /3 NU- alles Top

Lunita
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Beitragvon Lunita » 28.08.2012 20:09

Wooow! Hätte nicht gedacht, dass die Löwenbräu so abgeht bei den Votes!
Aber ins Doy Doy können wir ja zusätzlich gehen. Am nächsten Tag z.B. fürs Mittagessen. Also ich hoffe, dass mir nix dazwischen kommt, und ich dabei sein kann. Dann helfe ich euch gerne in Köln. Mache Abholservice beim Bahnhof und sowas :wink2:
Aber ein kleiner Tipp von mir schon mal vorab: die Löwenbräu liegt zentral in der Altstadt, das heißt nachts wird es am Wochenende sehr laut. Sollte es bei der Löwenbräu bleiben, dann nehmt euch unbedingt Ohrenstöpsel mit!
Das Hotel selber habe ich noch nicht getestet. Habe nur gerne mal mit Freunden ein Bierchen im Lokal getrunken, wenn wir mal direkt am Rhein sitzen wollten. Ansonsten gibt es natürlich noch Hotels wie Mercure und Isis usw. in der Stadt. So oder so, hoffe, dass alle zufrieden sein werden, egal wie die Entscheidung am Ende ausfällt! :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Alara
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Beitragvon Alara » 28.08.2012 21:59

Hab gerade die Speisekarte studiert vom löwenbräu. Gefällt mir leider nicht. Also vorab schonmal wenn es das löwenbräu wird gehen wir vorher woanders essen. (mein Mann und ich) ;-)

Was habt ihr euch als Uhrzeit überlegt. Ich werde wahrscheinlich Anden Tag noch arbeiten und könnte ca 19 Uhr kann auch früher sein muss ich aber noch abklären
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft

Okt 17x1,8 Gr bestrahlung

Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen



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Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 28.08.2012 22:08

Wir sind von der Uhrzeit her recht flexibel, da wir Samstag frei haben und die Anreise nur ca. eine Stunde dauert. Wenns das Löwenbräu wird, werden wir aber vorher auch schon anderweitig essen und uns lediglich zur Flüssignahrung dazugesellen. 8)
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Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011

Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH

Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok

Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig

Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich

Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!

6. Zyklus Basis: 08.02.2012

CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)

NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

tanja
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Beitragvon tanja » 28.08.2012 22:28

wo kann man denn bitte die speisekarte vom löwenbräu einsehen?
ich find da auf der homepage nix.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Alara
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Beitragvon Alara » 28.08.2012 22:39

Hier Tanja

http://mobil.speisekarte.de/köln/restau ... oewenbraeu


Ich finds auch dafür das es für uns kein wunschessen sondern das zu nehmen was da ist ehrlich gesagt zu teuer.
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

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tanja
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Beitragvon tanja » 28.08.2012 22:44

hallo alara,

ich muß sagen ich fänd es schon sehr schön wenn wir alle zusammen essen könnten...... hmmm vieleicht wird es ja doch noch das doy doy.

mano es wird doch ne lösung zu finden sein wo es uns allen passt.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

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Alara
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Beitragvon Alara » 28.08.2012 23:03

Bin auf den link wo wir abstimmen können und hab gemerkt da einer mehrmals Voten kann sodass sich das Ergebnis Nr durch einen beeinflussen lässt ...
Wollte eigentlich nur wissen wie der stand der Dinge ist.
Aber so kann ja jeder solange klicken bis seine wunschlocation vorne ist, oder irre ich mich.?? Könnt ihr mal bitte nachgucken
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft

Okt 17x1,8 Gr bestrahlung

Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen



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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 28.08.2012 23:14

Wir sind ja im Moment eine richtige große Gruppe beim Treffen. Es haben bereits 23 Leute abgestimmt, aber bei der ersten Umfrage über Doodle haben sich nur 11 Leute angemeldet. :think2:
Ich finde Tanja hat recht. Wenn wir uns treffen, sollten wir auch gemeinsam was essen. Die hohen Preise sind natürlich ein Argument gegen das Löwenbräu. Die Zimmer Preise sind auch nicht ganz billig, wenn ich das richtig gesehen habe.
Wir hatten am Anfang über das Päffgen diskutiert und ist in der Umfrage an zweiter Stelle. Wir könnten ggf. in einem separaten Raum sitzen und die Speisekarte ist halt gut bürgerlich zu normalen Preisen.
http://www.paeffgen-koelsch.de/brauhaus/speisekarte/

Wenn das natürlich auch nicht jedem zusagt, kann man natürlich auch wieder das Doy Doy ins Spiel bringen. Sind die Räumlichkeiten genauso, dass man separat sitzen kann? Wie sieht die Speisekarte aus? Gibt es überhaupt dort auch ein Kölsch zu trinken? :0007:

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

J.ST.
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Registriert: 15.04.2012 23:44
Wohnort: Nähe Wiesbaden

Beitragvon J.ST. » 28.08.2012 23:28

Was Alara sagt stimmt. Man kann übers Smartphone mehrfach abstimmen. Über mein Laptop ist dies gesperrt. :nono:
Also sind wir nicht wirklich weiter, nur das zwei Leute im Löwenbräu nichts essen wollen und dass die Preise zu hoch sind.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Alara
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Registriert: 21.07.2011 11:21

Beitragvon Alara » 28.08.2012 23:44

Also eine Speisekarte von doy doy Palast gibt es nicht nur dem von der keupstr. Habe aber gerade mit denen telefoniert. Also ein kleiner Überblick
Das ist die Karte von doy doy in der keupstr

Das doy doy Palast in der weidengasse hat noch mehr Auswahl.
Leute jetzt wenn ich das essen hier sehe und das von dn Kneipen und die Preise vergleiche was man hier für sein Geld bekommt dann kann ich nicht verstehen das ihr lieber kneipenessen bevorzugt. Naja überzeugt euch selbst

http://www.buyukharran-doydoy.de/pdf/menu.pdf
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tanja
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Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 29.08.2012 00:39

also so kommen wir ja nun auch nicht weiter. :roll:

mein vorschlag: :opa: da alara ja das ganze angeleiert hat, bzw die idee zu dem treffen hatte würde ich jetzt einfach mal sagen wir überlassen ihr die entscheidung wo wir zum essen gehen.

@ alara: gib einfach eine adresse, datum und uhrzeit an und ich denke, das die, die kommen wollen auch da sein werden.

hab es beim bayerntreffen auch so gemacht, muß zwar zugeben das es im kleineren rahmen war, aber das kann man ja vorher nie so genau wissen.

ich freu mich schon ganz riesig auf euch alle. :10: :b020: :kiss:
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