Treffen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 02.08.2012 18:58

so, hab mich nun auch eingetragen. kölle wir kommen 8)

hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

Alara
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Beitragvon Alara » 02.08.2012 19:25

Wo finden denn generell solche treffen statt. Mietet man irgendwas und trifft sich dort oder reserviert man irgendwo ein Tisch und geht essen. Ich habe sowas noch nie geplant bzw bei so einer Veranstaltung teilgenommen. Vielleicht können uns ja die Leute helfen die mal bei sowas teilgenommen haben ud uns ideen geben.
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

März 2012 /1 NU -alles Top
Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft

Juni 2012 / 2 NU- alles Top
Sept 2012 /3 NU- alles Top

Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 02.08.2012 20:14

Die Beispieleinträge waren die Daten, die ich von unterwegs aus sicher wußte, den Rest ergänze ich noch.

Wegen der Örtlichkeiten würd ich erstmal abwarten wieviele wir denn werden. Wenn genügend Leute zusammen kommen, kenne ich Räumlichkeiten in Köln, nach denen ich mich erkundigen könnte, aber da müßten wir schon mehr sein als eine handvoll Leute. Und vielleicht hat der ein oder andere hier auch noch Ideen oder kennt da was geeignetes.
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011

Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011
Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH
Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok
Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig
Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich
Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!
6. Zyklus Basis: 08.02.2012
CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)
NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 02.08.2012 20:28

in Köln bin ich dabei, sowas von!!!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 02.08.2012 21:27

Wenns vom Termin her passt, ist Köln gut für ein Treffen.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Hanna
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Registriert: 25.04.2010 11:01

Beitragvon Hanna » 02.08.2012 23:10

Also ich finde die Liste gut, ich muss nochmal schauen wann ich kann und werde mich dann eintragen :)
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

Alara
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Beitragvon Alara » 03.08.2012 14:54

Bis jetzt sieht der 22.09.12 ziemlich gut aus. Mal sehen wieviele sich noch melden.
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft

Okt 17x1,8 Gr bestrahlung

Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen



März 2012 /1 NU -alles Top

Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft



Juni 2012 / 2 NU- alles Top

Sept 2012 /3 NU- alles Top

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 08.08.2012 00:30

Wenn's passt, bin ich auch dabei.
Entscheidung fällt nach Reha, falls wir dann noch kurz in den Urlaub gehen. Werde mich dann bei Doodle eintragen.

Tolle Idee! Danke!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 08.08.2012 02:48

Schade, dass Köln so weit weg ist und des Datum zeitlich nicht passt. Würde mich ja auch mal interessieren, wie ihr im RL so drauf seid :)

@ Wo: Habe inzwischen ja einige Forumtreffen in anderen Foren mitgemacht. Da trifft man sich in irgend ner Lokalität, meistens n Bar, Cafe, Kneipe oder so, aber auch n Park mit/ohne Flussofer oder sonst was sind üblich. Halt irgendwas öffentliches.
Sich bei jemand daheim treffen passiert eigentlich nur, wenn sich die Leute kennen und vetrauen und dann auch nur, wenns über mehrere Tage geht.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 08.08.2012 13:11

Einen Ort mit Dach über dem Kopf fänd ich schon gut. Wer weiß, wie das Wetter mitmacht.

Höre und sehe mich bereits nach einem geeigneten Ort um (verschiedene Varianten - je nach Personenzahl...). Bin außerdem am Sonntag in Köln und werd die Äuglein offen halten. :wink2: "Forschungsergebnisse" werd ich dann demnächst hier vorstellen...

Bei einer Möglichkeit kann ich aufgrund Urlaubszeit erst am 20.8. nachfragen wie es mit der Belegung dort aussieht, aber bis dahin haben wir auch einen besseren Überblick wieviele wir sind.

Kennt sich noch jemand in Köln aus und könnte etwas Konkretes empfehlen?
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011



Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011

Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH

Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok

Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig

Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich

Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!

6. Zyklus Basis: 08.02.2012

CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)

NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

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armin
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Beitragvon armin » 08.08.2012 16:10

Hi,

es gab schon einige Treffen, 2 davon waren bei mir zuhause.

Bilder gibts auch davon und zwar hier : http://www.hodgkin-info.de/de/diverses/diverses.php

Hat immer großen Spaß gemacht, bei dem was da gebechert wurde könnte man meinen, es handler sich nicht um Krebspatienten :lol:

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

J.ST.
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Registriert: 15.04.2012 23:44
Wohnort: Nähe Wiesbaden

Beitragvon J.ST. » 15.08.2012 22:11

Gibt es was neues zum Treffen?

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Jason
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Beitragvon Jason » 15.08.2012 23:01

Treffen nicht so bald & nicht so weit in Deutsch-Südwest!

Ich will nämlich auch!

J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

''Move ahead
And your ass will follow...''
FSK

Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 16.08.2012 06:55

Also bisher sieht es nach den Einträgen in der Doodle-Umfrage ganz nach dem 22.9. aus. Ich selbst werd noch gucken, dass ich meinen anderen Termin an dem Tag verschiebe. ;)

Nächste Woche werd ich dann mal rumtelefonieren wie das mit der Örtlichkeit in Köln aussieht und danach die Info hier reinstellen. Mit Kind und Kegel sind wir ja schon ein schönes Grüppchen.

Es werden sicherlich einige behandlungsbedingt ausfallen, aber das wird zu jedem Termin so sein. Von daher, laßt uns das jetzt im September machen, solange wir wetter-/temperaturbedingt noch mehr Möglichkeiten haben. Wer kommen kann, kommt und wer es nicht kann, ist beim nächsten Mal dabei.
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011



Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011

Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH

Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok

Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig

Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich

Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!

6. Zyklus Basis: 08.02.2012

CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)

NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

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Mariii
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Wohnort: Budapest/Ungarn

Beitragvon Mariii » 16.08.2012 13:59

Liebe Jacinda,

sollte ich denn gesund sein dann kannst du mich in jedem Fall OHNE Kind und Kegel planen, ich will mich mit euch unterhalten, das geht mit meinen Kids auf gar keinen Fall :lol:

Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16

6 .2.12 -19.3.12



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!







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