zu früh gefreut

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 01.09.2012 22:37

Lieber Jean,

wie ergeht es dir in deiner Schonfristzeit?

glg Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Jean
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Beitragvon Jean » 02.09.2012 11:25

Hallo Mari,

mir geht's wunderbar, keinerlei Beschwerden. Mein Gewicht hat sich nach dem Cortison wieder normalisiert, und mein Bein wird auch langsam besser.

Um die Zeit bis zum 12.9. zu überbrücken, werde ich Ende der Woche einen kurzen Heimaturlaub in Luxemburg einlegen.

Morgen gibt's noch Blutbildkontrolle, aber dank Neulasta dürfte da alles im gelbgrünen Bereich sein.

Schönen Sonntag noch, und zu Deinem PET drücke ich Dir immer noch beide Daumen.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 02.09.2012 13:09

Jean,

ich bin beeindruckt. Du steckst das so toll weg, dein Körper macht mit! Ich freu mich für dich! Lass dich in der alten Heimat verwöhnen und geniesse den hoff. schönen Spätsommer. Ich werde berichten, spätesttens übermorgen will ich mein Ergebnis haben, sonst hau ich auf den Tisch...

alles liebe, meld dich zurück, Mari
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Jean
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Beitragvon Jean » 14.09.2012 17:40

Hallo alle,

ich wieder zurück von meinem kurzen Heimaturlaub und hatte vorgestern meine Kontroll-CT. Leider hat sich dort ergeben, dass die LK nur unwesentlich kleiner geworden sind. Ich bin also noch nicht reif für die HD BEAM.

Jetzt wird eine weitere Chemo-Reihe eingeschoben: 2 mal IGEV im 3-Wochen-Abstand, jeweils vermutlich 4 Tage stationär im Krankenhaus. Die erste davon kommt gleich am Montag.

Danach gibt es wieder eine CT, dann hoffentlich (??!) doch die HD.

Die Krankenkasse drängt schon, dass ich einen Reha-Antrag stellen soll, der im Bedarfsfall in einen Rentenantrag umgewandelt werden kann. Dabei sagt der Sozialdienst im Kh. immer, dass der Antrag erst gestellt werden kann, wenn der Endtermin der Behandlung feststeht. Kennt das jemand von Euch?

Liebe Grüße,

Jean
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*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 15.09.2012 14:32

hallo jean

also erstmal mist dass du nochmal was dran hängen musst weil das ct so blöd war :evil:

wegen deinem reha-antrag: also bei uns war das so dass sich meine freundin schlichtweg geweigert hat auf reha zu gehen...sie wollte einfach nach der hd und den ständigen kh-aufenthalten nicht mehr von zu hause weg....gedrängelt hat die kk allerdings bei ihr auch....aber wie dir der sozialdienst schon gesagt hat muss erst von der klinik der endgültige behandlungs-abschluss feststehen....also so war das zumindest bei uns...

und so viel ich weiss ist doch ein rentenantrag erst möglich wenn du kein krankengeld mehr beziehen kannst oder?? bin aber wie gesagt kein experte....

ich wünsch dir jetzt erst mal viel kraft und mut für die nächste runde und drück dir die daumen dass es anschlägt :)

lg monster

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yoda
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Beitragvon yoda » 17.09.2012 10:51

Ja das tut mir nun auch leid, dass du nach DHAP noch nicht durch bist. IGEV hatten hier schon andere als Ersatztherapie, da es ein Therapieschema ist, welches fast komplett andere Medikamente einsetzt. Es ist das Protokoll, welches in Italien Standard sein soll und ganz gute Resultate erzielt. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Jean
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IGEV

Beitragvon Jean » 18.09.2012 11:55

Hallo alle,

den ersten Tag der IGEV habe ich jetzt hinter mir. Wie immer war die Liste der möglichen Nebenwirkungen lang und erschreckend (Schädigung des zentralen Nervernsystems, Halluzinationen, Alpträume, Erblindung, Blasentumor, u.a.m.).

Gestern wurden mir alle 4 Buchstaben des Schemas verabreicht, bisher spüre ich nichts. In den nächsten 3 Tagen gibt's nur 2-3 der Substanzen. Am Freitag nachmittag soll ich dann mit einer Neulastaspritze entlassen werden. Wiederantritt in 3 Wochen.

Liebe Grüße, und viel Spass beim großen Kölner Treffen!

Jean
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Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 18.09.2012 12:41

Lieber Jean,

ich wünsch Dir von Herzen alles Gute! Wir werden am Samstag in Köln auch auf Dein Wohl anstossen und beim nächsten großen Treffen sollst Du topfit und gesund mit dabei sein!

Ganz liebe Grüße,

Jacinda
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011

Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011
Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH
Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok
Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig
Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich
Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!
6. Zyklus Basis: 08.02.2012
CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)
NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

michel1974
Beiträge: 43
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Beitragvon michel1974 » 18.09.2012 14:00

Lieber Jean

ich schließe mich Jacinda an und wünsche dir auch alles beste

lg Michel

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Marion1970
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Registriert: 03.10.2009 16:58
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Beitragvon Marion1970 » 18.09.2012 15:02

Lieber Jean,

auch in Hessen werden Dir alle Daumen gedrückt!!!

Alle Achtung, Du hast ja bisher schon eine irre Krankengeschichte absolviert, die aber auch zeigt, dass Du doch recht zäh bist! Gut so, mach weiter und halte durch. Halte uns auf dem Laufenden, wir schicken Dir telepathisch alle Gesundheit und guten Mut, den wir hier aufbringen können!!!

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Roesti
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Registriert: 28.12.2011 20:20
Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 18.09.2012 15:25

Hallo Jean,

ich möchte mich mit den guten Wünschen anschließen. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, das das neue Schema die gewünschte Wirkung erzielt und die Nebenwirkungen ausbleiben.

Viel Kraft und Durchhaltevermögen - wir werden Jason und Dir ein paar extra Gedanken senden, wenn wir in Köln zusammen sitzen - und ebenso allen anderen, die einen zweiten oder gar dritten Anlauf nehmen, Mr. Hodgkin die rote Karte zu zeigen.

Liebe Grüße und alles alles Gute
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 18.09.2012 21:30

Ach Jean,

ich leide irgendwie mit Dir obwohl es wirklich so aussieht, als dass du es gut wegsteckst! Ich drücke alles was ich hab, dass es endlich funktioniert mit dem IGEV und du ein für allemal Deine Ruhe hast. Dieser ganze Schlammassel muss enden und du endlich mal für dein Durchhaltevermögen belohnt werden. Wie gesagt, wir werden ein Kölner-Kraftpaket für dich sammeln und es dir schicken. Halte durch, dass muss jetzt klappen!!!!!

Allerherzlichst, Mari
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tanja
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Beitragvon tanja » 18.09.2012 21:45

hallo jean,

bin in gedanken ganz oft bei dir, du hast schon soviel geschafft, auch das wirst du meistern.... schmeiß in raus.

hab mit martina schon vereinbart das wir uns, wenn du wieder fit bist, in münchen treffen wollen ( wenn du magst auch gerne früher)ich könnte dir dann auch gleich das kölner "kraftpaket" übergeben.

@ pia: kommst du auch?
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Jean
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Beitragvon Jean » 19.09.2012 07:30

Vielen Dank an alle Daumendrücker, bisher hilft's wohl - keine Probleme am Morgen des Tags 3. Ich bin ja gespannt auf das Kölner Kraftpaket, ich wusste gar nicht, dass es auch Kölsches Starkbier gibt (Colonator??).

Ich freu mich auf ein Münchner Treffen, wann auch immer.

Liebe Grüße,

Jean
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Beitragvon Jean » 23.09.2012 19:26

Hallo alle,

ich bin inzwischen zurück von meiner ersten IGEV-Gabe. Es war mein bisher längster Krankenhausaufenthalt (von Montag bis Freitag vormittag), da parallel zu der eigentlichen Chemo noch ein Gegenmittel (Mesna) in 4 Dauerinfusionen (1l, 42 ml/h, also 24 Stunden pro Liter) gegeben wurde. Die Rate wurde aber leicht erhöht, so dass ich vormittags statt am späten Nachmittag raus konnte.

Die Verträglichkeit ist bisher besser als ABVD oder DHAP, obwohl die Liste der möglichen Nebenwirkungen wieder furchterregend war (Halluzinationen, Alpträume, Erblindung, u.a. schöne Dinge). Bisher ist nichts davon eingetreten, nur die Liste der täglich einzunehmenden Medikamente ist wieder mal etwas länger geworden.

Der weitere Plan: IGEV 2 ab 8.10., erst anschließend wieder Staging per CT.

Liebe Grüße,

Jean
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