Juhu :)

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Mona
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Juhu :)

Beitragvon Mona » 24.06.2012 13:03

Hallo zusammen,
ich habe gute Nachrichten von meiner Ärztin und kann die nicht einfach nur für mich behalten, ich freue mich zu arg :D
Nach dem 4. Zyklus ABVD durfte ich wieder ins CT und siehe da: Alle Lymphknoten kleiner als 1cm!! Das PET/CT war auch schon negativ also spricht man jetzt von einer Vollremision. Vor dem Letzten CT hatte ich ziemlich Angst weil sich dadurch entscheiden sollte ob ich 2 oder 4 weitere Zyklen bekomme.
Jetzt sind es also nur noch 2 Zyklen und keine Bestrahlung, ich bin soooo erleichtert!!

Außerdem hab ich das ABI jetzt endgültig geschafft und kann mich jetzt voll auf das Gesund-werden konzentrieren.
Letztes Jahr um diese Zeit habe ich eine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen uuuund die zahlen ab sofort (unbefristet) einen monatlichen Beitrag. Das ist echt der Wahnsinn. Aufgrund meiner Erkrankung kann ich mein Studium nicht antreten und muss es darum um ein Jahr verschieben, durch das Versicherungsgeld brauch ich mir in dem Jahr null Stress wegen finanziellen Problemen machen, sondern kann das Jahr total genießen, meine Nach-ABI-Zeit nachholen und verreisen.

So jetzt hab ich mich genug gefreut :D, nun noch ein paar Fragen, es kommen ja immerhin noch 4 Chemos^^
1)Meine Leucos machen nicht mehr so richtig mit, damit sich die Therapie nicht immer unnötig verschiebt soll ich eine Spritze bekommen, die die Produktion anregt. Hat damit schon jemand Erfahrungen gemacht? Ich hab bisschen Angst vor den möglichen Knochenschmerzen…bekommt man die in Griff?
2)Ein paar Tage nach der Chemo habe ich einen extrem hohen Ruhepuls (teilweise 140), damit verbunden auch schlimme Unruhezustände. Kennt das jemand? Falls ja gibt es Tipps was ich dagegen tun kann? Meine Ärztin meinte ich solle einfach Betablocker nehmen, da mein Blutdruck aber ganz normal ist kommt mir der Rat nicht sooo toll vor.
3)Unruhezustände habe ich auch in der Zeit, in der es mir körperlich gut geht. Also keine Angst oder Panikattacken, sondern eher so, dass ich „ aus meiner Haut“ will oder gehetzt bin. Es ist schwer zu erklären aber ich leide da sehr drunter. Ich frag mich ob es von den Medikamenten kommt oder eher Psychisch bedingt ist, vor allem aber WANN hört das auf?
4)Ich hatte immer tolle Haut und nie Probleme was Unreinheiten betrifft. Das kann ich grade leider nicht mehr behaupten^^Anscheinend kommt das vom Bleomycin. Gibt es irgendein Wundermittelchen damit ich aufhöre wie Pickelmonster auszusehen?

Tut mir leid das es jetzt doch so lang geworden ist und vielen Dank schonmal für die Antworen

LG mona
Morbus Hodgkin Stadium 3a
Diagnose 9.1.2012
8 Zyklen ABVD
keine Bestrahlung
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Hummel
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Beitragvon Hummel » 24.06.2012 13:11

hallo mona!

das sind ja wirklich gute nachrichten :) :D
ich stecke noch mitten in der therapie - zu deiner frage:

ich habe sowohl neulasta (depot-spritze) als auch neupogen (muss man sich meistens mehrere geben) bis jetzt bekommen. bei der ersten neulasta habe ich rein gar nichts gemerkt in den knochen und sie hat super gewirkt.
bei der zweiten fing es dann mit leichten knochenschmerzen (bei mir vor allem in den beinen) an. so richtig als "schmerzen" empfinde ich das aber nicht. es ist eher ein unangenehmes gefühl, ein bisschen wie wachstumsschmerzen und muskelkater. :) also absolut ok. aber wie bei so vielen dingen ist auch das natürlich bei jedem anders.

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 24.06.2012 13:19

Liebe Mona,

ich hatte das auch ganz schlimm mit dem Puls, einmal Treppe rauf, schon war vorbei: Schnappatmung und Herzrasen. Diese Unruhezustände hängen sicherlich damit zusammen, dass du diesen hohen Puls nicht gewöhnt bist, das wird nach der Chemo aber vorbei sein. Dein Ergebnis ist klasse, ich hab nur 2 ABVD s bekommen und meine Knoten sind jetzt bei der Abschlussunteruschung noch 1,4cm gross gewesen.

Alles liebe weiterhin
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Oliver 2
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Beitragvon Oliver 2 » 24.06.2012 20:05

Hallo Mona,

das mit dem hohen Ruhepuls hatte ich auch immer, nach der Therapie verschwand das auch wieder. War schon anstrengend sich anzuziehen und so, Puls immer gleich sehr hoch, so das ich immer pausen machen mußte bei vielen dingen. Ich hatte das Cotrim Forte in Verdacht, als ich das abgesetzt hatte wurde es besser, aber auch andere medikamente und chemo tragen ihren Teil zus Herzbeschleunigung bei.
Gruß, Oliver
MH festgestellt 11.2011
Stadium 2 A + Risikofaktor (3 Areale)
Therapie 2x Beacopp esk. 2x ABVD + Bestrahlung
1. Beacopp Zyklus 12.12.2011
2. Beacopp Zyklus 04.01.2012
1. ABVD Zyklus fertig
2. ABVD Zyklus 09.03.2012 letzte Gabe
03.04.2012 Pet CT Keine Tracermehranreicherungen, Vereinzelnt noch Grenzwertig/ gering vergrößerte Lymphknoten 1,2 cm
Bestrahlung 20 GY

michimichi
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Beitragvon michimichi » 25.06.2012 09:40

das mit dem "aus seiner Haut wollen" kenne ich auch.. es ist aber komisch.. unbeschreiblich das gefühl. ich hatte das zuhause weniger, meist im Krankenhaus..
wer kämpft, kann verlieren.
wer aufgibt, hat schon verloren.

Hummel
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Beitragvon Hummel » 25.06.2012 11:26

ich empfinde das immer wie so ein ständiges "aufgeregt-sein". manchmal mehr, manchmal weniger. aber oft wache ich schon morgens auf und hab so ein bisschen bauchkribbeln, als wäre ich nervös. meint ihr das?
voll komisch.
habe schonmal dran gedacht, zu meditieren oder so :lol:

Sutau
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Beitragvon Sutau » 25.06.2012 19:56

Hallo,
Ich habe das nur in den beinen , hauptsächlich am abend , kann überhaupt nicht ruhig liegen bleiben .
Wird schon wieder!

vera 89
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Beitragvon vera 89 » 25.06.2012 22:22

Hallo Mona!

Das freut mich auch sehr zu hören, dass du nur noch 2 Zyklen benötigst! Vorallem ist es wirklich eine wahnsinnig gute Leistung, dass du das Abi trotz allem geschafft hast. Das ist wirklich toll! Du kannst stolz auf dich sein :)

Also zu deinen Fragen:

1) Ich hatte auch Neulasta und noch ein anderes Mittel zur Produktion der Leukos bekommen und das war gar nicht schlimm. So weit ich mich erinnern kann, hatte ich damals auch nur immer ein ziehen im Rückenmark. So wie Rückenschmerzen ein bisschen fühlt sich das an. Das war auch nicht schlimm. Ein bisschen so, wie man das auch von den Tagen bekommen kann. Deshalb also: Keine Angst!

2) Das mit den Unruhe Zuständen hatte ich vorallem am Anfang. Ich konnte dann auch immer nicht richtig einschlafen. Ist das bei dir auch so? Stell dir mal die Frage, wann das vorallem auftritt? Eher Nachts oder ist das immer gleich? Das hilft dir vielleicht auch die Frage zu beantworten, ob es an den Medikamenten liegt oder eher psychisch. Cordison z.B kann so etwas auslösen, das hat man mir gesagt. Oft denke ich schon, dass es wegen der Psyche ist. Da helfen dann:

- Entspannungstechniken, wie: Meditation, Entspannungsmusik hören
- Stress vermeiden
- Alles machen was dir guttut
- Viele Gespräche führen über das was du fühlst, wie es dir geht
- Ein Tagebuch schreiben, um alles von der Seele zu schreiben

Versuche es mal damit

3) Mit der Haut hatte ich keine Probleme, da das Cordison dem entgegen steuerte. ( ein kleiner postiver Nebeneffekt) Es ist aber fast normal denke ich, wenn man Unreinheiten in der Zeit bekommt, da manche eben über die Haut entsäuern. Jeder reagiert da ein bisschen anders, um die Giftstoffe loszuwerden. Bei mir waren z.B Schwitzattacken unerträglich. Ich kann mir nur vorstellen, dass dagegen vllt. Salzbäder oder Salzwickel und basische Tabletten helfen könnten, um der Übersäuerung entgegenzuwirken. Auf jeden Fall auch versuchen gesund zu essen, das it immer wichtig. Ansonsten denke ich, dass das nach der Chemo wieder besser wird. Da muss man halt durch...

Liebe Grüße und viel Kraft für alles weitere,

wünscht dir Vera

Mahira
Beiträge: 145
Registriert: 13.04.2012 10:15

Beitragvon Mahira » 26.06.2012 19:59

Hi Mona,


erst mal ganz ganz herzlichen Glückwunsch!!!!!

Zu dem hohen Puls kann ich dir sagen (ich hatte heute meine 6. ABVD - Gabe und lag vorhin mit Ruhepuls 120 im Bett), dass etwas ganz simples (jedenfalls bei mir) hilft. Ein Glas kaltes Wasser trinken... ich neigte allerdings vor der Chemo schon zu hohem Ruhepuls (hatte den Tumor aber da wohl schon) und das hat immer gut geholfen.

GLG,
Melli
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)
Therapie:
4 Zyklen ABVD

1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)
Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!
2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )
3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)
4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )
5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)
6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )
7. ABVD - drin! (87,5 %)
8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!

13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!

20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D

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Beitragvon Mona » 27.06.2012 19:29

Hallo Ihr Lieben :)

Vielen Dank für die Antworten es tut schon gut zu wissen, dass man nicht allein mit den Problemen zu kämpfen hat!!!
Ich bin jetzt mal gespannt auf die Spritze und hab auch schon nicht mehr ganz so viel Angst.
Das Cortison hat bestimmt auch Schuld daran, ich werde davon insgesamt hibbelig und kann nicht richtig schlafen.
Danke auch für die Tipps, das mit dem kalten Wasserglas kann ich mir zwar kaum vorstellen, werde es aber auf jeden Fall (spätestens nächste Woche) ausprobieren.

Allen die noch kämpfen wünsch ich ebenfalls viel Kraft und denen, die schon „gewonnen“ haben: Herzlichen Glückwunsch!

LG
Mona
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Diagnose 9.1.2012

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Momo
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Neulasta

Beitragvon Momo » 28.06.2012 16:03

Liebe Mona,

erstmal auch von mir alles Gute.

Zu der Neulasta-Frage, das Mittel, das du für die Leukos bekommst: Ich hatte eines morgens sehr, sehr heftige Knochenschmerzen, konnte mir diese nicht erklären und bin zunächst mal eine Runde spazieren gegangen, weil ich dachte, es käme vielleicht vom Rücken – aber das war eher... kontraproduktiv ;-) Man erkennt diese Schmerzen am Pochen im Rhythmus des Herzklopfens, das wusste ich da noch nicht.

Gegen diese Schmerzen, die bei mir dann doch recht regelmäßig nach der Neulasta-Spritze aufgetreten sind, habe ich dann Ibuprofen gefuttert und meine Ärztin hat mir bis zu 3x600 am Tag gestattet, die ich selten ausgeschöpft habe.
Damit war das sehr gut in den Griff zu bekommen, ich habe direkt nach Einnahme von Ibuprofen fast nichts mehr davon gemerkt. : )

Ansonsten gibt's aber wohl auch Menschen, bei denen diese Schmerzen gar nicht so heftig auftreten.
MH IIB mit RF. (3 Arerale), Diagnose 09/06/2011 bis 21/07/2011
28/07/2011 bis 07/09/2011 2xABVD nach HD16;
04/10/2011 PET/CT: Erkennen eines zusätzlichen betroffenen Areals.
04/10/2011 bis 17/11/2011 2xABVD (aus der Studie ausgeschieden)
30/11/2011 bis 27/12/2011 17x1,8 Gy

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Beitragvon Mona » 30.06.2012 14:48

Lieber Momo,

vielen Dank :)
ich versuch eigentlich nicht soooo viel darüber nachzudenken was alles kommen/ passieren könnte, aber es ist eben ein großer Teil meines Lebens also lässt sich das Nachdenken und die damit verbundenen Ängste nicht ganz vermeiden....
Ich liebe dieses Forum :) Du bist so alt wie ich und hast auch alles gepackt irgendwie wie so viele andere hier, dass motiviert mich mega.
Ich lass die Spritze jetzt auf mich zu kommen, (mir bleibt ja auch nix anderes übrig :D ) sterben werd ich davon wohl kaum und wenns arg schlimm ist nehm ich eben Schmerzmittel. Durch die Neulasta gehts ja auch schneller rum. Die drei Wochen Pause die ich jetzt zweimal hatte, haben mir nicht sonderlich gut getan.... man gewöhnt sich sehr schnell daran dass man sich gesund und fit fühlt. Umso härter empfinde ich heute wieder die Chemo-Nachwirkungen...

Dir und allen andern wünsche ich ein schönes Wochenende

LG Mona
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Beitragvon Mona » 30.06.2012 14:52

oh was ich vergessen habe zu fragen: wie lange halten die Schmerzen ungefähr an? Würdet ihr mir in der Zeit von allzu viel Bewegung abraten?
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Beitragvon Momo » 30.06.2012 16:12

Hallo nochmal, Mona,

ich habe immer nur von einem Schritt zum nächsten geblickt: Therapiesitzung, wieder nach Hause, genschaut was geht und die Zeit bis zur nächsten Chemo genossen und mich in der Zwischenzeit so gut es geht abgelenkt. Dabei habe ich mich vielleicht manchmal körperlich etwas überanstrengt, aber ich habe mich an den Tagen, an denen ich etwas unternommen habe, immer "gesünder" gefühlt, als an denen, an denen ich nichts getan habe und nur krank zu Hause rumgelegen habe. Dann kam nämlich das Nachdenken und das zu starke Bewusstwerden der Krankheit. Insofern scheint mir deine Einstellung ganz richtig: Die Angst zulassen und auch ernst nehmen, wenn sie kommt, aber ihr nicht zu viel Raum geben.
Ich bin mir sicher, du schaffst es auch, mit dieser Einstellung :)

Die Neulasta hilft sehr, vor der solltest du nun wirklich keine Angst haben, und im Zweifel eben wirklich ruhig hemmungslos Schmerzmittel nehmen, das kriegt der Körper dann auch noch verstoffwechselt.

Für die nächsten paar "Nachchemotage" wünsche ich dir erstmal, dass alle deine Körperfunktionen sich schnell erholen, dass du das Neulastazeug gut verträgst und dass du deine positive Einstellung beibehalten kannst.

Genieß das Wochenende so gut es geht, Momo
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Beitragvon Momo » 30.06.2012 16:18

Und auf deine nachgehängte Frage habe ich auch vergessen zu antworten:

Es hat bei mir immer etwa drei Tage gedauert, aber das ist sicher sehr unterschiedlich von Organismus zu Organismus – bei mir war auch die Wirkung der Neulasta sehr "gut", meine Werte lagen danach immer im Normbereich, das ist ja auch nicht bei allen gleich.

Wenn du es von den Schmerzen her aushältst kannst du dich sicher bewegen: das würde, so sagt mein laienhafter medizinischer Sachverstand, die Produktion der Leucos nur noch weiter anregen und nur im Übermaß schadhaft sein, wenn du dann total überproduzierst, was allerdings auch keine weiteren Konsequenzen nach sich zieht und, denke ich, auch gar nicht so leicht zu schaffen ist ;) . Allerdings hat bei mir durch die Bewegung (ein längeres Stück gehen etc.) das Pochen verstärkt. Von ausgeweiteten sportlichen Aktivitäten rät man ja in der Chemozeit eh ab ; )

Drück dir die Daumen!
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04/10/2011 PET/CT: Erkennen eines zusätzlichen betroffenen Areals.

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