Bestimmt wird alles gut!

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Bestimmt wird alles gut!

Beitragvon sonne » 23.01.2012 19:04

Hallo Ihr Lieben!

Ich Rabensonne melde mich erst jetzt wieder...

Weil ich hier fast Amok laufe - ich habe schon seit geraumer Zeit sehr starke Schmerzen und ein omninöses Brennen im Körper in den Lymphknoten - jedenfalls ist es so wie bei meiner Erstdiagnose - natürlich habe ich jetzt auch Nervenschädigungen, Osteoporose, Arthrose... aber das scheint mir das nicht zu erklären - und meine Blutwerte stimmen nicht hunderprozentig - die Leberwerte sind verherrend - kann durch Medikamente kommen - aber diese Schmerzen es ist so furchtbar - jetzt soll ich am 01.02. ein CT machen - ich versuche immer mir vorstellen wie ich dann am nächsten Tag zur Ärztin gehe und sie mir sagt das alles in Ordnung ist - dies gelingt mir vielleicht 4 mal - 10000 mal sagt sie mir etwas anderes.

Verdammte Scheiße - bitte bitte wenn es einen Gott gibt - dann bitte nicht - wer meine Geschichte kennt weiß das es sonst ziemlich ziemlich duster ausschaut.

Ich habe ANGST!

Christine

Mal schauen ob es etwas nützt einen positiven Threadtitel zu nehmen!
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Elisabeth
Beiträge: 635
Registriert: 29.06.2004 12:54
Wohnort: bei München

Beitragvon Elisabeth » 23.01.2012 19:29

Hallo Sonne,

nach ganz langer Zeit schau ich auch mal wieder ins Forum, und freue mich gleich ein anderes altes Urgestein zu sehen, auch wenn der Anlass nicht nett ist. Deine Geschichte kenne ich einigermaßen und ich kann mir vorstellen, dass Du endlich Ruhe haben möchtest vor der Krankheit. Aber natürlich sind wir auch extrem sensibilisiert und das ist auch kein Wunder.
Die Angst katapultiert einen gleich wieder in einen ganz anderen Modus (mir ziept auch gerade wieder was).
Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, dass es nur irgendeine "Irritation" ist, oder etwas dieser Art.

VG
Elisabeth

:)
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

picasso
Beiträge: 21
Registriert: 01.01.2012 15:41
Wohnort: Reisbach

Beitragvon picasso » 23.01.2012 20:17

hallo sonne,
jetzt hoffen wir mal das allerbeste.wie du bei mir lesen kannst,haben sie mir auch schon so einiges reingejagt.lymphknoten brennen(schmerzen),schwellungen die wieder zurückgehen habe ich auch.ich bin seit jahren schmerzpatient,was hast du für schmerzen?,bei mir sind es die knochen,hauptsächlich die gelenke.wie lange hast du deine symptome?warst du auch in der uniklinik,stat.21?.nichts als fragen.
alles,alles gute und alles glück dieser welt,
lg hermann
1984 MH-3B,4xMopp,2xABVD
1985 recidiv MH,wieder Mopp +ABVD,Bestrahlung axilar u.cervikal 35GY
1988 recidiv MH,nach 3xABVD chemoabbruch,Bestrahlung y-feld,paraaortal u.iliakal bds.GHD 20 GY,inguinal bds.GHD 45 GY,mediastinal GHD 20 GY,aufsättigung d.vorderen mediastinums GHD 20GY,li.cervikal GHD 22GY.
2000,dann Non Hogkin,stad.3a.,2x hochdosis und 2xStammzellentherapie,
und heute jede menge spätfolgen

Lila
Beiträge: 228
Registriert: 25.03.2010 08:48
Wohnort: Bayern

Beitragvon Lila » 23.01.2012 23:55

Hallo liebe Sonne,

um welche "Leberwerte" handelt es sich denn bei dir, die erhöht sind. Meine Autoimmunerkrankung der Leber wirkt sich durch Juckreiz, Müdigkeit, Gelenkschmerzen aus.. Ich hoffe, du bekommst bald eine positive Nachricht.

Viel Glück, bleib tapfer du Sonnenstrahl :wink2:
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

Sunshine
Beiträge: 183
Registriert: 19.10.2005 09:06

Beitragvon Sunshine » 24.01.2012 17:14

Liebe Bild

ich habe ganz oft an dich gedacht und mir immer gewünscht das es dir gerade gut geht und du wieder auf die Beine gekommen bist. Ich kenne deine ganze Geschichte wir waren zur gleichen Zeit in Behandlung deshalb habe ich bei dir immer mitgezittert.

Vielleicht sind deine Beschwerden "nur" die Spätfolgen deiner harten Therapie. Der Hodgkin MUSS doch nun ausgerottet sein.

Ich drücke die Daumen und denke weiterhin an dich.
Aber so wirklich kann und will ich nicht glauben das da wieder was ist. Das kann und darf nicht sein.

Bild

Alles Gute

LG Katrin

Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Beitragvon sonne » 24.01.2012 22:24

Danke Elisabeth, Hermann, Lila und Katrin!

Es sind unbeschreibliche Schmerzen - vom Halsgegend, Rücken, Brust, Bauch - es ist als ob es brennt - dann manchmal sticht es schmerzmittel helfen nicht viel!
Meine Symptome begannen ca. im September letzten Jahres sie begannen aber "zart" schienen wieder zu vergehen und seit Anfang Dezember ist es schlimm - und seit diesem Jahr noch schlimmer!
Ja auf der 21 war ich auch!

Alle Leberwerte sind erhöht aber am höchsten das Gamma GT.

Nochmal kann ich das nicht schaffen!

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Benutzeravatar
roro
Beiträge: 1639
Registriert: 26.04.2006 19:23
Wohnort: Weimar
Kontaktdaten:

Beitragvon roro » 24.01.2012 22:36

Hi Sonne,

ich bin jetzt auch nicht mehr täglich im Forum. Es ist schön was von dir zu hören. Das ist das Gute. Dass wieder etwas im Argen ist, ist weniger schön. Ich kann mir gut vorstellen, dass du endlich mal Ruhe haben willst. Mein Tag wird auch von Schmerzmitteln begleitet. Aber im Vergleich zu dir geht es mir blendend. Ich bewundere einfach deine Kraft, das alles durchzustehen und wünsche dir, dass sie dir noch lange erhalten bleibt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es sich bei dir alles zum Guten wendet.

Ganz liebe Grüße
Robert
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte

picasso
Beiträge: 21
Registriert: 01.01.2012 15:41
Wohnort: Reisbach

Beitragvon picasso » 24.01.2012 23:40

hallo sonne,
ich habe 2000 in der uniklinik einen freund kennen gelernt,mit der gleichen behandlung wie du es durchgemacht hast.bei ihm fing es auch mit der lunge an.und wenn ich deine zeilen lese könnten sie direkt von ihm sein.seine blutwerte sind heute noch so schlecht,das sie für zwei leute zum krank sein reichen würden.deine schmerzen,ziehen,stechen,brennen,können schon nachwirkungen der fremdspende,sprich der vielen chemos gesammt, sein.bekamst du auch eine ganzkörper bestrahlung?
und gamma gt,deiner leber hat man schon viel zugemutet,und du wirst ja auch jetzt noch viele medikamente nehmen müßen.
wegen deiner starken schmerzen,würde ich mal einen schmerztherapeuten aufsuchen.so wie früher wirds bestimmt nicht mehr,aber wenn du richtig mit schmerzmitteln eingestellt bist,wirds schon wieder erträglicher.in welchen abständen müßt du zur nachsorge?
ich habe in den vielen jahren wo ich mit den schei....hodgkin zu tun hatte,viele kennen gelernt,dies ähnlich geht.darum lass bitte bis zum 1.2 die sonne wieder scheinen und denke nicht so negativ.stress kannst du nicht brauchen.also christine halte die ohren steif.meine frau hilft beim daumen drücken.beste grüße aus den vilstal hermann
1984 MH-3B,4xMopp,2xABVD

1985 recidiv MH,wieder Mopp +ABVD,Bestrahlung axilar u.cervikal 35GY

1988 recidiv MH,nach 3xABVD chemoabbruch,Bestrahlung y-feld,paraaortal u.iliakal bds.GHD 20 GY,inguinal bds.GHD 45 GY,mediastinal GHD 20 GY,aufsättigung d.vorderen mediastinums GHD 20GY,li.cervikal GHD 22GY.

2000,dann Non Hogkin,stad.3a.,2x hochdosis und 2xStammzellentherapie,

und heute jede menge spätfolgen

Lila
Beiträge: 228
Registriert: 25.03.2010 08:48
Wohnort: Bayern

Beitragvon Lila » 25.01.2012 00:08

Hallo Sonne,

das Schlechte an den Schmerzmitteln ist ja, das diese wiederum über die Leber abgebaut werden, was der Leber wieder schadet.

Gegen die brennenden Schmerzen haben mir Schmerzmittel auch keine Linderung gebracht. Bei mir handelte es sich um die Laborleberwerte AP und Gamma-GT

Ich wünsche dir, das bald eine Klärung deiner Beschwerden erfolgt, dafür drücke ich dir jetzt ganz fest die Daumen. :roll:
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)

2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

Hans08
Beiträge: 696
Registriert: 07.01.2008 12:54
Wohnort: Bayern

Beitragvon Hans08 » 26.01.2012 16:22

Liebe Christine!

Ich bin mindestens genauso rabenhaft wie du. Ich hatte mir vor langer Zeit schonmal vorgenommen mich mal wieder bei dir zu melden, aber ich habs irgendwie total verplant. Aber ich hab öfter mal an dich gedacht und kann mich noch sehr gut an den Besuch bei dir damals erinnern.

Leider meldest du dich mit keinen guten Nachrichten zurück. Ich bin echt sprachlos und weiß ehrlich gesagt auch nicht so recht wie man das Ganze jetzt wieder einordnen soll. Ich drücke dir jedenfalls ganz fest die Daumen und dass die Ärzte das ohne großen Aufwand wieder in den Griff bekommen. Bitte melde dich wieder, wenn du uns Neues berichten kannst und sei gewiss, wir alle hier drücken dir ganz fest die Daumen und fiebern mit dir mit.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Beitragvon sonne » 26.01.2012 19:09

Hallo!

Danke Robert, Hermann, Lila und Hans!

Meine Onko hat mich ja auch eher beruhigt, sie glaubt auch eher nicht an was "schlimmes" aber es muß halt abgeklärt werden - aber es ist halt abgesehen von den Werten - medis nehm ich on mass die dafür definitiv in frage kommen... - die Schmerzen sehr eigenartig sind - es scheint als ob dieses Brennen wandert - die Schulter ist klar - da hab ich eindeutige Diagnosen Arthrose und Ruptur und was weiß ich - irgendwas ist da ganz zermatscht der Gelenkkopf (Humeruskopf) also kein Wunder das es mir weh tut, aber dieser Schmerz wandert - also er ist auch im Magen - in der Brust - im Hals heute ist er ganz furchtbar in den Ohren - brennend und stechend. Und dann fühl ich und fühle ganz harte Knubbel aber im Sono hat man nichts gesehen...

Ich hab echt keinen Plan möcht echt nur immer einfach liegen und das es aufhört.

Jetzt sind es bald 5 Jahre "ohne Hodgkin" das kann man mir doch nicht verderben - 4 Jahre sind zu wenig...

Ach picasso - das ist nett von Dir aber Problem ich weiß ja gar nicht ob ich dazu körperlich in der Lage bin für eine weitere Behandlung - sitze im rolli - Sauerstoff - ...

Wenn da nichts ist dann gibst ein fest!

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Benutzeravatar
Aquarius
Beiträge: 509
Registriert: 17.05.2011 18:19
Wohnort: bis 08.05.2013 Stuttgart-Vaihingen

Beitragvon Aquarius » 26.01.2012 22:31

Is ja bitter :/ Aber bei so vielen Medis und diese auf lange Zeit is da schon ne gute Chance, dass des die Nebenwirkungen von diesen sind. Hat der Hodgkin denn bei der Erstdiagnose auch so wehgetan bzw wie hat sich des bemerkbar gemacht?

Hm wie gehts dir denn sonst so? Wo du jetzt schreibst, dass du doch noch Sauerstoff + Rolli brauchst. Hatte nach der Lektüre der beiden Threads den Eindruck, dass es am Ende doch wieder aufwärts ging mit Gehen ect.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 27.01.2012 11:28

Ich finde, bei Deiner Vorgeschichte hätten sie Dich wirklich schneller ins CT bringen können. 9 Tage Ungewissheit ist super unfair. Mein Gott, haben die Ärzte kein Mitgefühl? Daumen werden fest gedrückt!! LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

picasso
Beiträge: 21
Registriert: 01.01.2012 15:41
Wohnort: Reisbach

Beitragvon picasso » 28.01.2012 22:38

hallo sonne,
hoffe du hast die tage so einigermaßen rumgebracht,und das du nicht mehr soviel angst hast.deine knudel und der brennende schmerz sind bestimmt muskelverhärtungen.habe ich auch viele,das ist das problem wenn man sich nicht mehr richtig bewegen kann.rolli und sauerstoff,da bist du schon arg dran,schade.dieses nasskalte wetter macht einen auch zu schaffen,heute wars auch noch zum schneeschippen.lass mal wieder was von dir hören.alles gute
gruß hermann
1984 MH-3B,4xMopp,2xABVD

1985 recidiv MH,wieder Mopp +ABVD,Bestrahlung axilar u.cervikal 35GY

1988 recidiv MH,nach 3xABVD chemoabbruch,Bestrahlung y-feld,paraaortal u.iliakal bds.GHD 20 GY,inguinal bds.GHD 45 GY,mediastinal GHD 20 GY,aufsättigung d.vorderen mediastinums GHD 20GY,li.cervikal GHD 22GY.

2000,dann Non Hogkin,stad.3a.,2x hochdosis und 2xStammzellentherapie,

und heute jede menge spätfolgen

Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Beitragvon sonne » 30.01.2012 19:41

Naja die Tage vergingen mehr oder weniger gut - morgen ist Dienstag.

Heute war ein relativ positiver Tag - Schmerzen - und Brennen war besser und ich konnte mir vorstellen das ich ja starke Superturbostammzellen habe die durchaus in der Lage sind so instabile kreuselige Zellen wie Krebs zu bekämpfen - aber jetzt kommen schon wieder gewisse Zweifel... :roll:

Angst fressen Seele auf!

Bitte drückt mir die Daumen das da nichts böses ist!

Irgendwie glaub ich das das was bringt - der Countdown läuft - weiß gar nicht wie ich das bewerkstelligen soll - Sonne allein in der Uni - mal kucken ob ich am Donnerstag nachmittag noch scheine!

Heute habe ich mir zumindest im Raum Regensburg redlich Mühe gegeben!

Liebe Grüße

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 40 Gäste