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Tina50Jahre
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Beitragvon Tina50Jahre » 17.01.2012 15:13

Guten Tag, ich habe MH 3 ED +Milzbefall.
Ab den 2 Zyklus bekomme ich nun schon Basis 70%.
bei jeden Zyklus fallen meine Blutwerte so weit das ich rotes und gelbes Blut brauche.
Heute sagte mir meine Ärztin das sie die Chemo abbrechen möchte weil sie so dünn ist und gar nicht mehr wirken kann. Ich habe heute Tag 8 also meine 5 Chemo beendet aber bekomme morgen wieder gelbes Blut.

Nun habe ich große Angst sterben zu müssen wenn selbst du Studie in Bremen da nicht weiter weiß wie meine Ärztin sagte.

Ist da wirklich kaum Besserung?

CT am 13.09.2011
Hochgradig bewertende Lk zervikal . Grenzwertige mediastinale LK .Einzelne retroperitoneale LK bis 1,3cm


PET CT am 18.11.2011
Milz fokal positiv, Hals rechts zervikal positiv multiple Lk von 2,4cm, 2,2cm, 1,8cm, 1,2cm, 1cm
Beurteilung Pet positiv Residualbefunde cerfical rechts so wie in der Milz.
Leber Zysten

CT am 9.01.2012

Paaraortalraum vereinzelte LK deutlich unter 1cm sowie im Paraliacalraum.
Am Hals LK re.cervikal von 2cm die wirken aber gering größen regidiert zur VU. Milz normal groß.

meine Ärztin sagt man kann in der Milz bei einen CT den Krebs nicht richtig sehen.

Wenn nun die Studie Bremen so etwas noch nicht hatte wie es in meinen Fall mit denn Blut ist und die Chemo nun abgesetzt wird weil sie kein nutzen mehr hat muss ich nun sterben?
Geht es nun um Monate oder Wochen?

Ich war so geschockt das ich nun gar nichts mehr fragen konnte.

Kann man mit einer Bestrahlung geheilt werden in meiner Lage? Oder wenigstens etwas Zeit raus schlagen?
Geht die Bestrahlung auch aufs Blut?
Kann man die Milz bestrahlen?
hat es alles überhaupt noch Sinn? Meine Ärztin sagt die Chemo hat kein Sinn mehr aber wie ist ist mit einer Bestrahlung?

Man, ich habe so große Angst

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melicha
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Beitragvon melicha » 17.01.2012 16:02

Ich kann dir dazu leider garnichts sagen.
Wollte dir nur alles Glück der welt wünschen
und eine ordentliche portion mut!
War so traurig, als ich gelesen hab in was für einer situation du steckst :(
Hoffe das sie dich irgendwie wieder auf die beine bringen können.
Liebe Grüße
Melanie :roll:
2011 - Erkrankung an MH

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 17.01.2012 16:53

Oh Gott...ich weiss gar nicht was ich sagen soll... :cry:
Bist du ganz sicher, dass alles komplett abgebrochen werden soll und dann nichts mehr gemacht wird? Ich kann das gar nicht glauben... :?
Die hat dich doch nicht nach Hause geschickt und macht jetzt nichts weiter??!!

Ich wünsche dir viel Kraft

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Tina50Jahre
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Beitragvon Tina50Jahre » 17.01.2012 17:04

sie sagte die 2 chemo ist schon auf Basis gelaufen.
Die 3 Chemo war Basis schon reduziert
Die 4 Chemo wurde abgebrochen.
Die 5 Chemo war heute Tag 8 sie war sehr stark reduziert wurde aber heute noch zuende gemacht.
Die 6 Chemo wird kein nutzen mehr haben sagt sie.

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yoda
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Beitragvon yoda » 17.01.2012 17:15

Hi Tina. Also wenn du von Chemo sprichst, dann gibt es ja immer Tag 1-3 und Tag 8. Du hast also schon 5 Zyklen jeweils mehr oder weniger Tag 1-3 und Tag 8 erhalten oder wie meinst du das? Habe das nicht recht verstanden.

Du scheinst wohl die Chemo sehr schlecht zu vertragen. Dass man die 2. Chemo schon auf Basis reduziert, das gibt es. Das gab es hier auch schon. Auch BEACOPP Basis macht da schon den Krebs recht zur Schnecke. In den USA z.B. gibt man auch teilweise nur ABVD und verzichtet ganz auf BEACOPP. Also jetzt versuche nicht ganz so verzweifelt zu sein. Es gibt für Leute wie dich alternative Zytostatika und ganze Schemas. IGEV z.B. ist die italienische Variante, die bei schlechtem Ansprechen auf ABVD und BEACOPP auch schon erfolgreich angewendet wurden. Ich würde dir raten einmal mit der Studienzentrale in Köln zu telefonieren und von denen einmal eine Zweitmeinung einzuholen. Bist du denn in einer offiziellen Studie?

So wie ich deine CT-Berichte interpretiere, hast du plötzlich ganz andere Befunde. Irgendwie auch nicht sehr aufschlussreich. Köln kann solche Bilder sehr gut interpretieren und dann eine Empfehlung abgeben.

Wenn die Hälfte von dem stimmt, was deine Ärztin gesagt hat, dann ist sie eine schöne Pfeife, sorry. Sie sollte in der nächsten Mitarbeiterbeurteilung im Bereich Sozialkompetenz ein "überhaupt nicht erfüllt" erhalten.

Wünsche dir alles Gute!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Tina50Jahre
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Beitragvon Tina50Jahre » 17.01.2012 17:22

hallo Joda, sie sagt sie telefoniert immer mit der Studie in Bremen ich bin in der Studie 18.
Es gibt bei mir immer 3 Tage Chemo ambulant und am Tag 8 bekomme ich noch 2 Chemospritzen. Keine Ahnung was das für welche sind.
Es wird mir nach Abbruch keine weitere Chemo mehr gegeben sagt sie weil es kein Sinn mehr hat .
Die Nebenwirkungen mit den Blutabsenken sind größer wie der Nutzen einer Chemo.

picasso
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Beitragvon picasso » 17.01.2012 18:09

hallo tina,
bei mir war das ähnlich.da wurde damals die chemo abgebrochen weil während der chemo neue lymphknoten dazukamen.ich wurde dann bestrahlt.und als ich dann 1999/2000 non hodgkin bekam,vermuteten die ärzte in uni regensburg,ich hätte damals schon non hodgkin gehabt.1999 als ich nochmal erkrankte,wurde auch erst wieder mh diagnostiziert,bei nochmaliger untersuchung war es dann non hodgkin.ich war auch mal in münchen,rechts der isar,und habe mich mit prof.schilling beraten,wegen radium immuntherapie.also kann nicht glauben,das es bei der keine möglichkeiten nicht mehr gäbe.beste wünsche,und da gibts schon noch was,
gruß hermann
1984 MH-3B,4xMopp,2xABVD
1985 recidiv MH,wieder Mopp +ABVD,Bestrahlung axilar u.cervikal 35GY
1988 recidiv MH,nach 3xABVD chemoabbruch,Bestrahlung y-feld,paraaortal u.iliakal bds.GHD 20 GY,inguinal bds.GHD 45 GY,mediastinal GHD 20 GY,aufsättigung d.vorderen mediastinums GHD 20GY,li.cervikal GHD 22GY.
2000,dann Non Hogkin,stad.3a.,2x hochdosis und 2xStammzellentherapie,
und heute jede menge spätfolgen

Tina50Jahre
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Beitragvon Tina50Jahre » 17.01.2012 19:02

ich verstehe auch gar nicht was in den Befunden steht. Ist es schlimmer geworden mit der Zeit?

picasso
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Beitragvon picasso » 17.01.2012 19:35

hallo tina,
du mußt dir einen arzt deines vertrauen suchen,und mal ein ausführliches gespräch führen.es gibt nichts schlimmeres als angst und die ungewissheit.das haben hier bestimmt schon viele mitgemacht.ich habe habe immer gesagt,solange es einen strohhalm gibt klammere ich.mach dich nicht fertig,das wird schon.gruß hermann
1984 MH-3B,4xMopp,2xABVD

1985 recidiv MH,wieder Mopp +ABVD,Bestrahlung axilar u.cervikal 35GY

1988 recidiv MH,nach 3xABVD chemoabbruch,Bestrahlung y-feld,paraaortal u.iliakal bds.GHD 20 GY,inguinal bds.GHD 45 GY,mediastinal GHD 20 GY,aufsättigung d.vorderen mediastinums GHD 20GY,li.cervikal GHD 22GY.

2000,dann Non Hogkin,stad.3a.,2x hochdosis und 2xStammzellentherapie,

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 17.01.2012 22:04

Hallo Tina, ich denke du solltest dir einen anderen Arzt suchen....
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4889

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AusChris
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Beitragvon AusChris » 18.01.2012 04:26

Die Ärztin wirkt auf mich auch nicht sonderlich kompetent. Natürlich ist es möglich, dass diese Chemo bei dir nicht mehr zum Erfolg führen wird.
Aber es gibt noch so viele andere Chemotherapien, die bei Hodgkin eingesetzt werden können und zur Heilung führen können. ABVD und Stanford V sind nur einige Beispiele.
Bei Hodgkin ist es nur "normalerweise" so, dass ein Versuch reicht, um den Krebs rauszuschmeißen. Bei vielen anderen Krebsarten müssen mehrere Chemos ausprobiert werden, bis es zur Heilung kommt. Deine Situation ist als sicherlich nicht so aussergewöhnlich, und es gibt ganz sicher noch andere Optionen. Such dir einen anderen Arzt und setz dich persönlich mit Köln in Verbindung!

Lass dich nicht entmutigen, du hast immer noch alle Chancen! :)
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

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Beitragvon Tina50Jahre » 19.01.2012 23:53

hallo, nein ich hatte noch nie eine andere Therapie. Mein Allgemeinzustand ist außer einen sehr leichten Schnupfen das meine Blutwerte mit 1,3 und voriges mal mit 1,0 in Keller waren.
Ich habe in vorigen Monat 1 mal rotes und 2 mal gelbes Blut bekommen müssen.
Diesmal waren es 2 mal gelbes Blut HP ist dieses mal ok.
Heute sagt meine Ärztin das es keine Chemo mehr für mich gibt sondern nur noch der Hals bestrahlt werden soll.In Körper habe ich kein Krebs mehr und sie wäre nicht Gott und wisse nicht ob Bestrahlung nur am Hals reicht. Nach der Bestrahlung gibt es nur noch Kontrolle sagt sie. Das hat sich für mich angehört wie kontrolliertes sterben.
Als ich sagte das ich gerne weiter machen möchte sagte sie mal sehen wie weit mein Körper noch kommt.
Meine Frage was den nun genau passieren kann mit mein Blut sagte sie man kann an einer Chemo sterben . Nun muss ich erst mal überlegen und zu ruhe kommen . Vielen dank euch alle LG

kuros
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Registriert: 07.12.2006 14:55
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Beitragvon kuros » 20.01.2012 04:48

Hallo Tina,
ist deutsch deine Muttersprache? Vielleicht ist das Problem auch eher sprachlich bedingt und du und deine Ärztin verstehen sich deswegen nicht richtig. Möglicherweise hilft da ein Dolmetscher?
Ansonsten kann ich mich nur den anderen anschließen, such dir noch einen anderen Arzt, nimm deine ganzen Untersuchungsergebnisse mit und lass dich nochmal beraten.
Diagnose 11/2006; MH Stadium IIIa+RF
HD-15, 6xBEACOPP eskaliert

Seit 6.5.10 Mama :b020:

neya
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Beitragvon neya » 20.01.2012 11:32

ich blicke hier zwar auch nicht voll durch...sehe aber keinen grund wiso dir deine ärztin jetzt gar keine chemo mehr gibt obwohl es noch andere kombinationen wie zB ABVD gibt.. ? oder habe ich das jetzt falsch verstanden? ABVD ist nicht ganz so stark wie BEACOPP und die nebenwirkungen sind auch um einiges geringer..da bestände doch die chance auf ne chemo die die blutwerte nicht ganz so krass beeinflusst? Ausserdem gibt es gegeb die blutsenkung spritzen weiter helfen (ich glaube die gibt man sich erst 48h nach der chemo..können also nicht jene sein die du beschrieben hast..)....

ich würde aber auf jeden fall auch den rat bei einem weiteren arzt einholen
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung :D
17.1.14 Krebsfrei und Topfit :)
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport


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