hochdosis und stammzelltherapie...angst angst angst

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*monsterenergy*
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hochdosis und stammzelltherapie...angst angst angst

Beitragvon *monsterenergy* » 17.10.2011 21:57

hallo zusammen

wie ja schon in einem vorhergehenden thread steckt meine freundin grad mitten in der rezidiv-therapie

aktueller stand: morgen darf sie erst mal nach hause nach dem zweiten zyklus dhap....dann ein paar (hoffentlich) schöne tage zuhause bevor es dann wieder stationär zur stammzellsammlung geht....steff ist total runter mit den nerven weil sie die krankenhaus-situation gar nicht verpackt (ist wohl eher psychisch bedingt)

tja wie es dann weiter geht wissen wir leider noch nicht genau aber der arzt meinte so 2-3 wochen pause und dann ab zur hochdosis mit transplantation....

absolute horrorvorstellung für sie....vorallem die iso-zeit löst voll die panik in ihr aus :cry:

manchmal fühl ich mich schon ziemlich hilflos....vorallem wenn sie dann eine absolute down-phase hat und dann so sprüche wie "ach ich schmeiss den ganzen scheiss hin" oder " was meinst du wie lange ich leben würde wenn ich die therapie nicht mache" kommen.....ich steh dann immer völlig entsetzt da (versuchs ihr aber nicht zu zeigen)und denk mir oh nein bitte bitte nicht aufgeben jetzt

kennt ihr diese angst?? wie war das denn bei euch?? hat sich da manchmal sogar auch so "schwarzer humor" entwickelt?? ich versuch ihr halt immer zu sagen: klar wirds kein spaziergang aber schaffen wirst du es und wir haben doch ein ziel und dafür müssen wir/sie kämpfen...

man ich werd schon wieder viel zu ausschweifend aber wenn man mal anfängt sich auszukot.....dann hörts einfach nicht mehr auf...also ich würd mich über ein bisschen unterstützung durch diese schei....zeit echt freuen....danke schon mal

lg monster

Sonja
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Beitragvon Sonja » 17.10.2011 22:54

Hey Monster,

es ist echt Mist, was deine Freundin und du da im Moment grade durch macht.

Du machst das ganz toll wie du deiner Freundin hilfst.
Nur nicht aufgeben.
Es ist jetzt ne harte Zeit - aber ihr werdet sehen, es wird auch bald wieder eine schöne Zeit für euch kommen.
Ihr schafft das:O))

Du darfst dich nur nicht total vergessen, du mußt auch auf dich aufpassen und dir hin und wieder mal ne Ausszeit gönnen. Damit du wieder Kraft tanken kannst.

Ich drücke Euch ganz, ganz dolle sämtlich Daumen und schicke ein mega dickes Kraftpaket.

Lg Sonja
Sohn 20 Jahre alt
MH-Diagnose IIIb mit Milzbefall am 07.09.2011
Teilnahme an der HD 18-Studie
Port - OP 15.09.2011
1. Zyklus 19.09.2011
2. Zyklus 10.10.2011
PET-CT 26.10.2011 - negativ -
3. Zyklus 31.10. 2011
4. Zyklus 21.11.2011
12.12.2011 --> ALLES schick:O)))
23.04.2012 --> Super:O)))
15.06.2012 --> ALLES BESTENS:O))

Sunshine
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Beitragvon Sunshine » 18.10.2011 10:34

Hi Monster,

bald beginnt die Hochdosis und die Iso aber ihr seht die Ziellinie und bisher seid ihr auch anscheinend ohne größere Komplikationen durchgekommen.
Genießt die freie Zeit wenn deine Freundin aus dem Krankenhaus raus kommt.

Ich habe auch solche Dinge gesagt wie deine Freundin.
Wie lange würde ich Leben wenn ich jetzt aufhöre? Aber mein Freund sagte dann: Naja wahrscheinlich nicht lange und wenn du jetzt aufgibst wärst du echt feige und aufgeben gibts nicht. Ich habe manchmal auch ein bisschen Wahrheit gebraucht. Viele Freunde kamen mir immer mit den Worten : Wird schon alles gut. Das hat mir nie geholfen.
Mein Freund stand vor mir und hat ganz klar gesagt: Fräulein hör auf zu heulen wenn du dich nicht zusammenreißt und mitmachst wird das nichts. Du musst mitmachen und wollen. Ich will das du gesund wirst...
Ich danke ihm dafür auch wenn ich ihn in dem Moment nicht mochte :-) Aber er hat mir damit geholfen.
Einmal über seine Worte geschlafen und am nächsten Tag mit neuer Kraft weiter gemacht bis zum nächsten Tief. Wir haben uns von Hoch zu Tief gehangelt von Trauer um das eigene Leben zu Freude über kleine Dinge.
Ich wünsche dir viel Kraft.

Alles Gute

Katrin

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 18.10.2011 19:38

Hallo Monster,
hm, und puh, was Du beschreibst, klingt wirklich sehr schlimm, also, ein Rezidiv zu haben ist schlimm, aber ich glaube, dass es auch schlimm ist, wenn man merkt, dass die Betroffene mit der ganzen Sache nicht mehr zurechtkommt und einen Nervenzusammenbruch hat nach dem anderen. Ehrlich gesagt habe ich von weitem den Eindruck gewonnen, dass Deine Freundin so von ihrer Angst ergriffen ist, dass es für Dich unmöglich wird, sie aufzubauen, sie scheint Dir ja gar nicht mehr zuhören zu können, und sie schafft es ja irgendwie gar nicht mehr, sich zu fangen und von ihrer Panik wieder runter zu kommen.

Mir persönlich hat geholfen, es so zu sehen, dass die Krankheit ihr Unwesen treibt, egal, ob ich mich gedanklich damit beschäftige oder nicht, ich habe keinen Einfluss darauf. Ich hatte plötzlich den Willen, meine "letzten Tage" in relativer Ruhe zu verbringen. Dadurch ist die akute Aufregung besser geworden. Aber es gelingt natürlich nicht immer, sich so von der Aufregung wieder runterzuholen.

Jetzt ist natürlich die Frage, was braucht Deine Freundin, und was brauchst Du...? Wenn Du merkst, dass Du ihr nicht helfen kannst, sie nicht auffangen kannst, dann rate ich Dir, Dich an eine Beratungsstelle für Krebskranke zu wenden, und für Deine Freundin, die bräuchte eigentlich unbedingt eine richtige Psychoonkologin, die ihr hilft, sich abzuregen und die grenzenlose Angst zu bändigen....manche Krankenhäuser beschäftigen ja eine/einen. Geh doch mal auf die Suche nach professioneller Unterstützung für Euch beide...Bei akuter Belastung bekommt man ohne Probleme 25 std. Psychotherapie, um sich auffangen zu lassen und in der Bewältigung des Desasters begleiten zu lassen. Das wär eher was für Dich, und für Deine Freundin auch, wenn sie dann mit der Hochdosischemo weiter ist....

Alles Gute Euch!
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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Asharah
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Beitragvon Asharah » 19.10.2011 10:06

Hey Monster,

ich erkenne mich in deiner geschichte sehr gut wieder oder eher gesagt klingt es fast so als würdest du über mich schreiben.

es ist eine harte zeit,das kann man nicht anders sagen.ich hatte selbst im januar eine hochdosis mit transplantation und ich hatte auch einen riesen bammel davor.ich muss aber sagen,das es nicht ganz so schlimm ist wie man es sich vorstellt.

die ganze scheisse geht allerdings heftig an die psyche und es wäre vielleicht garnicht so schlecht sich psychologische unterstützung zu holen.

ich finde es super wie du deine freundin unterstützt,weiter so!

ich habe auch einen sehr guten freund der mich unterstützt wo er nur kann aber ich sehe auch wie fertig ihn die ganze situation macht.wir werden uns bald gemeinsam hilfe bei einem onkopsychologen holen.

liebe grüsse

Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
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Beitragvon *monsterenergy* » 19.10.2011 10:30

hallo zusammen...
also danke erst mal für eure aufmunternden worte....die tun mir hier immer sehr gut....
also steff ist jetzt erst mal zuhause durfte sie gestern mittag abholen vom kh
@ Sunshine...ich bewunder dich total und irgendwie übernimmst du "unsre" vorbildfunktion (ich hoff das macht dir nix aus :)) wobei ja alle hier die kämpfen und es geschafft haben meinen absoluten respekt haben!!!
@Katha76 und Ashara: ja von nem psychoonkologen habe ich schon gehört...so jemand wahr wohl auch bei steff auf station...das problem ist nur sie lehnt sowas total ab....sagt sie vertraut keinem fremden menschen nur mir und ihrer familie....
hat wohl was damit zu tun dass sie von haus aus eher ein zurückhaltender mensch ist und erschwerend kommt noch hinzu dass das ganze ziemlich ans selbstbewusstsein geht weil sie sich so bervormundet und unselbstständig vor kommt....ich sag ihr immer das bleibt doch nicht so und sie soll versuchen es auf eine gewisse art und weise sogar zu geniessen dass sie so umhegt und umpflegt wird aber naja....
zu mir: ich versuch mir immer wieder auszeiten zu nehmen...kraft zu tanken...aber die gedanken sind wohl immer nur bei ihr....
am montag gehts jetzt erst mal wieder stantionär zur stammzellsammlung und wir hoffen so sehr dass es gleich beim ersten mal klappt da der arzt meinte sobald genügend da sind darf sie wieder nach hause....das hat ihr schon ein wenig mut gemacht :)
also bitte bitte alle daumen drücken dass es funktioniert :D
bis dahin alles liebe für euch monster

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Asharah
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Beitragvon Asharah » 19.10.2011 14:26

Darf ich fragen wie alt deine freundin ist??

drücke euch die daumen!!! :troest:

lg Julia
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Sunshine
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Beitragvon Sunshine » 19.10.2011 17:35

Hi Monster
Daumen sind gedrückt. Wird sicher alles schnell und gut gehen .
Wow Vorbildfunktion 8)
Freut mich echt das wir dich hier etwas aufbauen können. Vielleicht hilft es ja deiner Freundin auch etwas mitzulesen. Dann sieht sie auch das viele diese Gefühle hatten. Mir hilft das Forum und die Leute hier heute noch.
Mit dem Psychoonkologe habe ich leider keine guten Erlebnisse aber nur weil ich mich auch nicht darauf einlassen wollte. Mein Doc hat das damals für mich angeordnet gegen meinen Willen. Sie wollte mit mir über meine Ängste reden und sie bekam von mir ne pampige Antwort das ich genug Leute zum reden habe und rede wenn ich das für richtig halte. War echt gemein von mir hatte aber keine Lust auf die schon etwas ältere und hoch christliche Dame.
Aber anderen hier im Forum helfen die Psychologen man muss sich aber darauf einlassen...

Also alles gute wie gesagt Daumen sind gedrück Bild

Fühl dich auch gedrückt

Katrin
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*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 20.10.2011 13:04

hallo zusammen....

steff ist den dritten tag zuhause und ihr gehts gar nicht so gut :( der zweite zyklus dhap hats dann wohl endgültig geschafft....

ständig ohrgeräusche...übelkeit....kopf und gliederschmerzen...naja ihr kennt das ja alle....

@ashara: meine freundin ist 30 :)

@sunshine: ja so wie bei dir ist das bei ihr auch mit dem psychoonkologen...ich hoff ja dass wir die nächsten tage noch ein bisschen kraft und energie tanken können bevors am montag wieder weiter geht...

ich dank euch nochmal fürs auffangen und daumen drücken mir tut das hier echt total gut :D

bis bald hoffe ich

lg monster

Michaela1975
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Beitragvon Michaela1975 » 21.10.2011 10:02

Mensch das tut mir leid für euch beiden!

Also ich hab mit Ängsten zu tun,bin Angehörige.
Kann Dir also nur dazu einen Rat geben.
Aber deine Freundin ist auch in einer absoluten Ausnahmesituation,das sie da Angst hat,ist völlig normal.
Aber ich denke,dass es besser wäre,ihr würdet euch einen Therapeuten an die Seite holen.
Der kann sie wieder etwas aufbauen,denn es ist wichtig,ihr Selbstbewusstsein zu stärken.
Und dort kann sie alles rauslassen,was sie belastet und muss es nicht immer dir erzählen,denn für dich ist es auch sehr schwer.
Weiss das aus eigener Erfahrung.
Mein Mann ist eine sehr starke Persönlichkeit,er macht vieles mit sich aus.
Aber nach der Therapie hat er auch viele verzweifelte Momente gehabt,mit denen ich dann auch nur schwer umgehen konnte.
Man fühlt sich hilflos und traurig! :(

Ich wünsch Euch viel Kraft in der schweren Zeit.
Meine Daumen sind gedrückt!

Liebe Grüsse

Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!

*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 21.10.2011 14:51

hallo zusammen...
so heute war steff beim blutcheck...die werte sind alle top (wenigstens etwas) aber schon gibt es das nächste problem :(

sie spritzt ja grad ganz fleissig neupogen....und zuerst dachte sie ok knochenschmerzen....aber irgendwie hat sich die ganze linke seite vor allem der schulterbereich nach ziemlich üblen muskelkater angefühlt....

das hat sie ihrem ambulant behandelnden onko heute gesagt und er hat nen ultraschall gemacht und festgestellt dass die milz vergrößert ist....hat dann mit der klinik telefoniert und der arzt dort meinte sie solle wenn sies nicht aushält einfach kommen....

naja ihr könnt euch denken was sie gemeint hat: nein, nein, nein ich geh nicht vor montag ins kh (da ist ja die stammzellsammlung)

hat einer von euch das auch gehabt?? zählt ja auch zu den nebenwirkungen vom neupogen....gibts irgendwas was wir akut tun können ausser schmerzmittel?? ich hab echt schiss dass sie sich die schmerzen sooo sehr verbeisst nur um nicht ins kh zu müssen....was kann eigentlich im schlimmsten fall passiern??? milzriss?? puhh horrorvorstellung :(

vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen

bis dahin lg monster

Sunshine
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Beitragvon Sunshine » 04.11.2011 17:54

Hi Monster,

wie geht´s euch?

Ich habe euren neuen Eintrag erst jetzt gelesen. Neupogen ist großer Mist. Das waren ekelhafte Schmerzen. ich hatte die Schmerzen so schlimm das ich nicht schlafen konnte. Machen kann man nichts und vom Neupogen wird die Milz nicht reißen.

Aber das Problem habt ihr sicher schon geklärt!?

Viele Grüße

Katrin

*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 07.11.2011 16:37

hallo sunshine

ja das problem mit der milz haben wir schon geklärt...war jetzt selbst länger nicht mehr online....(14.11) gehts dann los mit der hochdosis.....man man man ihr könnt euch ja denken wie die allgemeinstimmung grad is....

was mir ein bisschen sorgen macht ist dass steff während dieser zeit NICHT isoliert ist....ist das normal?? wie war das denn bei euch?? ich find das auf jeden fall ziemlich komisch

würd mich auf ein paar antworten freuen.....

bis dahin allen ne gute zeit

lg monster

Sunshine
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Beitragvon Sunshine » 08.11.2011 18:53

Hi Monster

ich war während der Hochdosis isoliert. Ich meine aber auch gelesen zu haben wo es einen Fall gab wo die Patientin nicht isoliert war.
Von daher korrigiert mich bitte. Wie stellen sich die Ärzte von Steffi vor wenn die Leukos völlig am Boden sind? Soll sie da trotzdem mit anderen Patienten in einem Zimmer sein?

Ich weiß nur das ich so eine art steriles Essen bekommen habe und das jeder der zu mir ins Zimmer kam nur mit Maske und Kittel zu mir durfte.
Auch hatte ich so ne "klimaanlage" die die Luft gereinigt hat.

Aber meine Therapie ist fast 5 Jahre her. Vielleicht hat man da Fortschritte gemacht?

Ich drück weiterhin die Daumen

Alles gute für euch zwei

Viele Grüße

Katrin

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 09.11.2011 19:04

Hallo,
also ich bin seit gestern zu Hause nach Hochdosis und Stammzellen. Ich war auch nicht isoliert, niemand hatte einen Mundschutz an oder so. Ich war lediglich in einem Einzelzimmer und sollte wenn ich das Zimmer verlasse auf dem Flur einen Mundschutz tragen. Ich bin am 24.10. transplantiert worden, und haben an Tag +14 das Krankenhaus verlassen dürfen.
Die Chemotage waren gar nicht so schlimm, die Woche danach schon, aber man bekommt dann ja soviel Morphin das man es ertragen kann. Ein paar Tage konnte ich nichts essen, habe nur ein paar Eiswürfel am Tag gelutscht. Aber jetzt sieht alles schon ganz gut aus, bis auf das ich noch keinen Geschmack habe, und eine fette Erkältung geht es mir eigentlich ganz gut.

Wenn du noch Fragen hast, dann frage!!

Lieben Gruß Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT


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