Frage zu den B-Symptomen

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soul-touch
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Frage zu den B-Symptomen

Beitragvon soul-touch » 11.09.2011 20:41

Hallo,
ich bin neu hier. Und habe jetzt ein paar Fragen.
Ich habe am Dienstag den Termin beim Onkologen. Ich nehme an er wird die Anamnese machen und mich u.a. auch nach den B-Symptomen fragen.Zur Zeit habe ich gar nichts, außer dass ich körperlich nicht belastbar bin.
Vor ein paar Monaten hatte ich Nachtschweiß für ein ca. 1-2 Wochen, so dass meine Haare im Nacken nass waren und mein Kopfkissen. Danach wars weg. Ab und zu ist mein Brustkorb und mein Bauch nass, dass merke ich aber nur, wenn ich aufwache in der Nacht. Wenn ich tags schlafe, ist es aber auch. Ist das DER Nachtschweiß?
Juckreiz hatte ich auch, hab es allerdings aufs Rasieren geschoben. Weil ich hatte es nur dort, wo ich mich rasiert habe: Beine, Achseln, unten rum. das war schon ziehmlich heftig, aber nur für 1-2 Tage nach der Rasur. Mist - ich weiß es aber nicht mehr genau, weil ich das nie mit sowas in Verbindung gebracht habe :? Dass ich nach dem kleinsten bisschen gleich aus der Puste war, hab ich auch auf mangelnde Kondition oder sonstwas geschoben.
Ich hab nun natürlich Angst, dass die Chemo zu stark wird wenn es keine B-Symptome waren oder zu wenig falls doch...

Ich hoffe ihr habt Tipps für mich wie ich das noch rauskriege.

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 12.09.2011 07:23

Hi Diana, habe auch deine Vorstellung gelesen. Hoffe das dein Onkologe kompetenter und sensibler ist, als der Rest der Ärzteschaft, die Du schon erleben musstest.
Wegen der B-Symptome kann ich dich beruhigen. Mir ist auf die Frage auch nicht viel eingefallen, weil man so Sachen wie Juckreiz oder Nachtschweiß, sofern er nicht jeden Tag da ist, nicht auf eine Krankheit schiebt.
Es hat auch keinen Einfluss auf die Chemo. Wurde bei dir bisher überhaupt ein CT gemacht?
Ich wünsche dir alles Gute Nicole
Morbus Hodgkin Stadium IIa
2 mal ABVD, Bestrahlungen 30 gy
Reha Sonneneck Dez.2011
1/2012 erste NU alles gut
4/2012 alles gut

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 12.09.2011 09:21

Nein, es wird wohl diese Woche losgehen. Morgen muß ich zum ersten mal zum Onkologen (Tagesklinik). Morgen sind ja auch erst die genauen Ergebnisse zur Diagnose aus Kiel da. Der Erstbefund war ja aus der Histologie der Klinik hier. Wie gesagt, körperlich bin ich noch kein einziges Mal untersucht worden, außer mal abhorchen vor der OP und die Brust halt. Das nervt mich auch ziehmlich, denn ich wüßte schon gern immer ne zeitlang vorher was mich erwartet. Ob 4x Chemo oder 16x ist schon ein Unterschied. Vor allem für mich, da ich nur eine Niere habe, die zuverlässig funktioniert :? Im gesunden Alltag merke ich das ja nicht, aber in so einer Belastungssituation wahrscheinlich schon, oder?
Ich fühl mich immer noch wie im falschen Film. Ich hab im Kopf noch kein Bild, was ich da verfluchen und bekämpfen soll.
Allerdings kämpfe ich nicht mehr gegen meine Müdigkeit an und rede mir nicht ein, dass ich mich zusammen reißen muss. Ich leg mich dann hin und penne ne Stunde. Ich brauche meine Kräfte noch, oder wie macht ihr das?
Ich habe lange Haare an denen ich hänge, meint ihr, ich soll mir einen Kurzhaarschnitt machen lassen vor der ersten Dröhnung, damit es später nicht so schlimm weh tut wenn ich sie abrasieren muss?
Was noch sehr belastend ist für mich ist meine finanzielle Situation. Ich bin selbstständig und bekomme kein Krankengeld, keine EU-Rente und kein Geld vom Sozialamt (lebe mit meinem Partner zusammen). Leider habe ich Rentenversicherung und Krankengeldversicherung sparen wollen.Böser Fehler, aber nun ists zu spät. Krankenkasse muss aber trotzdem bezahlt werden und die Miete in meinen Gewerberäumen auch. Das will ich nicht aufgeben, denn ich will ja zurück in meine Existenz. Mal schauen, vielleicht finde ich einen Untermieter für die Zeit.
Sorry, ist sehr lang geworden...

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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yoda
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Beitragvon yoda » 12.09.2011 19:40

Also das was du da vom Schwitzen her beschreibst, klingt für mich nach normaler Transpiration. Nicht nach einem tumorbedingten Ausscheiden von Flüssigkeit. Denn dann hast du am ganzen Oberkörper wirklich mit nassem Schweiss zu kämpfen, wo du mehrmals das T-Shirt wechseln musst. Und das von dir beschriebene Jucken hat - vor allem da nur im Rasurbereich - kaum was mit dem Hodgkin zu tun.

Auf jeden Fall würde ich es dem Arzt schilder, genau so wie du es hier tust. Der kann dies schon gut einordnen. Und bedenke: Etwas zu verschweigen aus Angst vor einer härteren Therapie könnte tatsächlich eine mildere Chemo zur Folge haben. Aber auch das erfolgreiche Fortsetzen deines Lebens. Don't play with it.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Sane
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Beitragvon Sane » 13.09.2011 15:19

Bei mir konnte man auch nicht so genau sagen, ob mein Schwitzen und Jucken B-Symptome sind.

Geschwitzt habe ich schon als Kind viel, aber nächtliches T-Shirt-Wechseln war dann doch nicht nötig. Jetzt friere ich aber viel mehr als früher... die Radioonkologin, mit der ich sprach, sagte, manchmal ist das eben nicht eindeutig.

Ich hab aber die harte Therapie bekommen und das war gtu so... :lol:

sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 14.09.2011 16:40

Ups...die Onkologin hat mich nur nach Fieber gefragt??!? :shock:
Allerdings fand sie es klasse dass ich so gut informiert bin, und das habe ich hauptsächlich euch und dem Lesen hier zu verdanken :D
Allerdings ist das Ergebnis aus Kiel noch nicht da, also muss ich immer noch bangen, dass es NHL sein könnte :?
Außerdem macht mir Sorgen, dass meine Chemo erst Mitte Oktober beginnen soll. Wenn ich überlege wie schnell die Lymphknoten gewachsen sind und ganz plötzlich jetzt noch unter dem Brustmuskel únterm Schlüsselbein... :?
Drückt mir die Daumen, dass es bei MH bleibt...

LG Diana
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Tristen
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Beitragvon Tristen » 14.09.2011 19:14

Also Nachtschweiß bei Hodgkin heißt komplett durchnässt zu sein, als wärst du gerade aus der Badewanne gestiegen und der Juckreiz ist am ganzen Körper!
(besonders die Extremitäten)
Es gibt auch auch das typische Symtom Alkoholschmerz...
Wann wollen die denn bei dir das Staging machen?
17.11.09 HNO-OP im Bereich des Nasopharynx.
Diagnose: klass. Hodgkin-Lymphom (lymphozytenreicher Subtyp)
02.12.09 nach Untersuchungsmarathon Diagnose
MH Stadium 2B mit Beteiligung der zervikalen Lymphknoten und des Walldeyerschen Rachenrings + 1 Risikofaktor (Blutsenkung)
und B-Symptome: Nachtschschweiß/Juckreiz/Gewichtabnahme
ab 07.12.09 Chemo 2xBeacopp esc.
+ 2 ABVD nachfolgende Radiation mit 20Gy.
16.06.2010 1.NU mit CT kompl. Remission
Juni 2011 2.NU mit CT alles i.O.

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 14.09.2011 21:06

Ich weiß nicht, ob man das so pauschal sagen kann. B-Symtpome sind meiner Meinung nach auch immer individuell zu betrachten.
Bei mir war Shirt + Bettdecke unangenehm feucht, aber auch nicht so, als dass ich sie hätte auswringen können. ;)

Die Müdigkeit, von der du berichtest, hatte ich auch. Ich konnte schlafen ohne Ende und fühlte mich auch nach 8-9 Stunden Schlaf, als hätte ich kein Auge zu gemacht!

Ich hatte auch lange Haare. Vor der ersten Chemo hatte ich mir einen Bob schneiden lassen. Irgendwie war der Schritt zu "keine Haare mehr" dann nicht ganz so schlimm. Und hey, es sind nur Haare! ;)

Auch die finanzielle Situation kenne ich. Auch ich hatte als Studentin kein Anrecht auf nur irgendeinen Cent. Das war schon bitter.

Haben die denn bei dir noch kein CT oder so gemacht!? Lymphknoten entnommen und vorher nichts?
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 15.09.2011 19:44

Staging ist im Gange, heute war CT und nächste Woche die Knochenmarkbiopsie.
Haben zum Glück mit der Krankenkasse was drehen können, ich hoffe, dass klappt. Habe mich wieder gesund gemeldet, Versicherung mit Krankengeld abgeschlossen und dann lasse ich mich am 1.10. wieder krankschreiben. Dauert dann zwar bissl länger bis Geld kommt, aber besser als nüscht.
Hab mir heute die Laborwerte kopieren und hab nicht schlecht geschaut :shock: Alle Werte TIPTOP! außer Monozyten, die sind leicht erhöht...
War dann noch bei meiner Hausärztin und hab mich mal abtasten lassen (zum ersten mal), hatte es zwar selbst schon gemacht, war mir aber unsicher. Also Leber und Milz sind nicht vergrößert oder auffällig, ist das ein gutes Zeichen? Oder hat das nichts zu sagen?
Ich bete ja jeden Abend, dass ich Stadium 1 oder 2 bin, ohne irgendwas und mit 2 oder maximal 4 Zyklen davon komme.
Mit den Haaren hab ich mich jetzt abgefunden. Es ist ja dann Herbst und Winter, da setz ich paar coole Mützen auf und gut ists. Meine Mutter hat nen Termin gemacht, sie will, dass ich nen Pfiffi bekomme. Also gehts da Dienstag hin. Den setz ich eh nicht auf glaub ich. Ich glaub sie hat nur Angst vor dem Anblick. Vielleicht lade ich sie ein, wenn mein Mann mir die Haare abrasiert und gut.
Ich verstehe das auch was sie denkt.Ich hatte mal ne krebskranke Kundin und hatte wahnsinnige Angst vor dem Anblick wenn sie kommt, aber sie hatte ihre Haare da zum Glück noch.
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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Beitragvon schildkröte78 » 15.09.2011 22:13

Hallo Diana,
ich hatte damals auch Sorge, das die Chemo erst 6 Wochen nach der Diagnosestellung stattfinden sollte. Immerhin hatte ich den Knoten da schon 2 Monate. Aber mein Onkologe hatte mich beruhigt, sagt dass es sich um einen langsam wachsenden Tumor handelte.
Wegen den Haaren: Hab sie halblang gehabt, aber ziemlich dick, ich fand es doch recht ekelig, als ich die Haare immer zwischen den Fingern hatte. Hab dann gedacht, hättest du sie bloß vorher kurzgeschnitten.
Als sie erstmal weg waren, fand ich's dann gar nicht mehr so schlimm. Hab inzwischen eine große Sammlung bunter Tücher und fühl mich wohl damit. Eine Hand voll Alibihaare hab ich auch noch die ich so ein bißchen rausgucken lassen kann. :)
Ich drücke dir weiter die Daumen. Bis dann Nicole
Morbus Hodgkin Stadium IIa

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