Hallo Leute,
sorry, is ewig her, dass ich hier geschrieben hab aber in letzter Zeit ging's mir nich ganz so gut bzw. es ging mir beschissen, dann sehr gut und jetzt so ein mittelding.
Hab inzwischen 4 Zyklen BEACOPP esk. hinter mir, eine verdammt gefährliche Lungenentzündung, Zwischenstaging mit PET und stecke mitten im 5 Zyklus.
Zwischenstaging war super. Es ist alles weg, bis auf einen kleinen Rest des riesigen Mediastinaltumors, der is aber auch um ca 70 % geschrumpft und der PET ist negativ!! *jippiehh*
Hier die wortwörtliche Wiedergabe des PET-Tests: Positronen-emissions-tomographisch kein Hinweis für das Vorliegen von vitalem Lymphomgewebe!!
Das klingt wie Musik in meinen Ohren!! Kann den Befund gar nicht oft genug lesen, obwohl ich vor dem Staging ein gutes Gefühl hatte!!
Jetzt kommt der bitter Beigeschmack!! Ich muss trotz des guten Ergebnisses, die volle Therapie zu Ende bringen. Das heißt noch weitere 4 Zyklen BEACOPP esk.
Ich bin so hin- und hergerissen!! Auf der einen Seite bin ich überglücklich, dass die Therapie so gut anschlägt und auf der anderen Seite bin ich mies drauf, weil diese ganze Scheiße*sorry* noch weitere 12 Wochen dauern wird. Ich möchte doch endlich mit diesem Lebensabschnitt abschließen und wieder richtig "leben". Wenn ich die Therapie wenigstens gut vertragen würde....
Wer hat da ähnliche Erfahrung!?? Kann sich vielleicht irgendjemand in meine Lage versetzen!?? Die "Gesunden" um mich herum scheinen mich jedenfalls nicht zu verstehen!
Freu mich scho auf eure Antworten!
Bis denne
Haltet die Ohren steif!
Vlg Astrid
Wollt wieder mal was von mir hören lassen!
Hallo Astrid,
sei dir gewiss, dass Dir alle hier im Forum die Daumen drücken deine chemos durchzustehen, die meisten haben es ja hinter sich gebracht und damit ähnliche Erfahrungen und Gedanken wie Du.
Trotzdem lassen einem die inneren Zweifel nicht los, ist es jetzt nicht schon genug oder muss ich diese "Scheisse" wirklich bis zum bitteren Ende durchstehen? Zu diesem Thema sind hier im Forum schon 1 bis 2 Beiträge weiter zurück, ob man, und wenn dann wie, früher aussteigen sollte ...
Auf jeden Fall solltest du nicht zu emotionell an die Sache heran gehen, nach dem Motto "ich will das nicht mehr".
Bisst du in einer Studie? Auch bei der BEA und passend zu deinem Stadium (IV?) müsste diese verschiedenen Arme aufweisen, in einen von denen du randomisiert wurdest. Danach kannst Du schon einschätzen, wie so die Ober- und Unter-Grenzen der Behandlung aussehen, Chemo (welche, wieviel, eskal. wieviel, Bestrahlung, wenn ja wieviel Gy usw.)
Hast Du keine Studie, wird Dir dein Arzt sagen warum, und der kann Dir auch sagen welche annähernd es gewesen wäre.
Und jetzt meiner Meinung nach das wichtige, erstens sollte das Staging einen Bericht aufweisen, der nach meinung der Ärzte auch an das Ende einer Behandlung passt, zweitens (meine pers. Meinung) sollte man NICHT nur die Behandlung NICHT vertragen, sondern in den Nebenwirkungen vom Anfang zum Ende der Chemos einen Unterschied feststellen, so das man das Gefühl hat, dieses Geschütz ist nun etwas zu heftig was aufgefahren wird. Die Möglichkeiten die du hast sind nun folgende:
Rede mit deinem Ärzte-Team,
warte hier im Forum auf noch mehr antworten,
beobachte dich selbst genau,
Dann entscheide mit den Ärzten, zum Beispiel ab wann man den eskalierten Status zu rück nehmen könnte, ab wann man die letzte vielleicht ganz weglassen könnte, oder ähnliches.
ALSO. Kopf hoch und klar denken angesagt.
liebe Grüsse
Norbert
sei dir gewiss, dass Dir alle hier im Forum die Daumen drücken deine chemos durchzustehen, die meisten haben es ja hinter sich gebracht und damit ähnliche Erfahrungen und Gedanken wie Du.
Trotzdem lassen einem die inneren Zweifel nicht los, ist es jetzt nicht schon genug oder muss ich diese "Scheisse" wirklich bis zum bitteren Ende durchstehen? Zu diesem Thema sind hier im Forum schon 1 bis 2 Beiträge weiter zurück, ob man, und wenn dann wie, früher aussteigen sollte ...
Auf jeden Fall solltest du nicht zu emotionell an die Sache heran gehen, nach dem Motto "ich will das nicht mehr".
Bisst du in einer Studie? Auch bei der BEA und passend zu deinem Stadium (IV?) müsste diese verschiedenen Arme aufweisen, in einen von denen du randomisiert wurdest. Danach kannst Du schon einschätzen, wie so die Ober- und Unter-Grenzen der Behandlung aussehen, Chemo (welche, wieviel, eskal. wieviel, Bestrahlung, wenn ja wieviel Gy usw.)
Hast Du keine Studie, wird Dir dein Arzt sagen warum, und der kann Dir auch sagen welche annähernd es gewesen wäre.
Und jetzt meiner Meinung nach das wichtige, erstens sollte das Staging einen Bericht aufweisen, der nach meinung der Ärzte auch an das Ende einer Behandlung passt, zweitens (meine pers. Meinung) sollte man NICHT nur die Behandlung NICHT vertragen, sondern in den Nebenwirkungen vom Anfang zum Ende der Chemos einen Unterschied feststellen, so das man das Gefühl hat, dieses Geschütz ist nun etwas zu heftig was aufgefahren wird. Die Möglichkeiten die du hast sind nun folgende:
Rede mit deinem Ärzte-Team,
warte hier im Forum auf noch mehr antworten,
beobachte dich selbst genau,
Dann entscheide mit den Ärzten, zum Beispiel ab wann man den eskalierten Status zu rück nehmen könnte, ab wann man die letzte vielleicht ganz weglassen könnte, oder ähnliches.
ALSO. Kopf hoch und klar denken angesagt.
liebe Grüsse
Norbert
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kirlew
Hallo Astrid!
Also erstmal das Wichtigste: *freu, freu* das es bei Dir alles so super aussieht - das ist doch das Beste: zu wissen man ist (schon fast wieder) gesund und die ganze Scheiße war doch zu was nütze!
Direkt kann ich zu Deiner Frage nichts sagen, mein Freund bekommt zwar auch BEACOPP esk. ist aber erst im zweiten Zyklus, hat also noch einiges vor sich.
Ich nehme mal an, das du (wie er) in der HD15-Studie bist, das heißt du bist schon im Standardarm gelandet (8 Zyklen), es gibt noch den Arm B mit 6 Zyklen BEACOPP esk., ich weiß aber nicht ob man wechseln kann, ich glaube man kann nur aussteigen und bekommt dann Standard. Also das was du sowieso schon bekommst. Aber frag mal nach, vielleicht geht es ja doch.
Ansonsten kann man bestimmt auch auf eigene Verantwortung abbrechen, ich steh dem aber sehr skeptisch gegenüber. Mir wär das Risiko zu hoch das doch irgendetwas übriggeblieben ist und man sich später (wenns dann wieder da ist) Vorwürfe macht.
Aber ich weiß, ich hab leicht reden, ich muss das Ganze ja "nur" als Begleitung durchmachen.
Was haben denn deine Ärzte zu deinem negativen PET gesagt - fiel da mal so was wie "naja, eigendlich könnten wir ja auch aufhören"?
Verabrede dich am Besten mal mit dem "Arzt deines Vertrauens" (oder auch mit mehreren, kann nie Schaden) und lass dir die ganzen Möglichkeiten mit Vor- und Nachteilen und den Risiken erklären.
Und ein Positives hats ja noch: Du kommst um die Bestrahlung drum rum!
Ich wünsche Dir auf jeden Fall nur das Beste!
Grüße,
Kirsten
Also erstmal das Wichtigste: *freu, freu* das es bei Dir alles so super aussieht - das ist doch das Beste: zu wissen man ist (schon fast wieder) gesund und die ganze Scheiße war doch zu was nütze!
Direkt kann ich zu Deiner Frage nichts sagen, mein Freund bekommt zwar auch BEACOPP esk. ist aber erst im zweiten Zyklus, hat also noch einiges vor sich.
Ich nehme mal an, das du (wie er) in der HD15-Studie bist, das heißt du bist schon im Standardarm gelandet (8 Zyklen), es gibt noch den Arm B mit 6 Zyklen BEACOPP esk., ich weiß aber nicht ob man wechseln kann, ich glaube man kann nur aussteigen und bekommt dann Standard. Also das was du sowieso schon bekommst. Aber frag mal nach, vielleicht geht es ja doch.
Ansonsten kann man bestimmt auch auf eigene Verantwortung abbrechen, ich steh dem aber sehr skeptisch gegenüber. Mir wär das Risiko zu hoch das doch irgendetwas übriggeblieben ist und man sich später (wenns dann wieder da ist) Vorwürfe macht.
Aber ich weiß, ich hab leicht reden, ich muss das Ganze ja "nur" als Begleitung durchmachen.
Was haben denn deine Ärzte zu deinem negativen PET gesagt - fiel da mal so was wie "naja, eigendlich könnten wir ja auch aufhören"?
Verabrede dich am Besten mal mit dem "Arzt deines Vertrauens" (oder auch mit mehreren, kann nie Schaden) und lass dir die ganzen Möglichkeiten mit Vor- und Nachteilen und den Risiken erklären.
Und ein Positives hats ja noch: Du kommst um die Bestrahlung drum rum!
Ich wünsche Dir auf jeden Fall nur das Beste!
Grüße,
Kirsten
Hallo Astrid,
eine Entscheidung kann dir wohl keiner abnehmen. Du alleine entscheidest, wie du weiter vorgehen willst.
Als Kriterium können dir dienen die Argumente der behandelnden Ärzte, die Erfahrungen anderer mit gleichem Stadium und gleicher Therapie (bei mir war es etwas anders) und, wenn du so unsicher bist, solltest du dir vielleicht doch noch eine zweite ärztliche Meinung einholen.
Da ich jetzt auch schon über 8 Monate wieder dabei bin, habe ich es aufgegeben, auf "danach" zu warten. Ich lebe ja schließlich jetzt auch. Wenn auch nicht so hervorragend. Aber durch die Warterei auf "danach" ist mir alles noch viel schwerer gefallen. Und das danach kommt schon noch. Ganz sicher!
Ich wünsche dir viel Mut bei deiner Entscheidung! Und viel Durchhaltevermögen!
Elisabeth
eine Entscheidung kann dir wohl keiner abnehmen. Du alleine entscheidest, wie du weiter vorgehen willst.
Als Kriterium können dir dienen die Argumente der behandelnden Ärzte, die Erfahrungen anderer mit gleichem Stadium und gleicher Therapie (bei mir war es etwas anders) und, wenn du so unsicher bist, solltest du dir vielleicht doch noch eine zweite ärztliche Meinung einholen.
Da ich jetzt auch schon über 8 Monate wieder dabei bin, habe ich es aufgegeben, auf "danach" zu warten. Ich lebe ja schließlich jetzt auch. Wenn auch nicht so hervorragend. Aber durch die Warterei auf "danach" ist mir alles noch viel schwerer gefallen. Und das danach kommt schon noch. Ganz sicher!
Ich wünsche dir viel Mut bei deiner Entscheidung! Und viel Durchhaltevermögen!
Elisabeth
Hallo Astrid,
auch mein Mann hat damals 8 X BEACOPP eskaliert bekommen.
Bei ihm war nach der Hälfte auch nichts mehr zu sehen, außer Narbengewebe, die Ärzte meinten aber, er solle doch lieber die restlichen 4 Zyklen noch machen. PET wurde nicht gemacht, die Ärzte in Bonn sind da nicht so der Anhäger von.
Bei ihm wurde lediglich die Bestrahlung, die laut Studie noch kommen sollte, abgesagt.
Ich drück dir die Daumen, dass du die richtige Entscheidung triffst. Sprech mal mit den Ärzten und hole auf jeden Fall noch eine andere Meinung ein.
auch mein Mann hat damals 8 X BEACOPP eskaliert bekommen.
Bei ihm war nach der Hälfte auch nichts mehr zu sehen, außer Narbengewebe, die Ärzte meinten aber, er solle doch lieber die restlichen 4 Zyklen noch machen. PET wurde nicht gemacht, die Ärzte in Bonn sind da nicht so der Anhäger von.
Bei ihm wurde lediglich die Bestrahlung, die laut Studie noch kommen sollte, abgesagt.
Ich drück dir die Daumen, dass du die richtige Entscheidung triffst. Sprech mal mit den Ärzten und hole auf jeden Fall noch eine andere Meinung ein.
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