Geheilt und doch im Zweifel, kennst Du das ?

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Rosa1968
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Geheilt und doch im Zweifel, kennst Du das ?

Beitragvon Rosa1968 » 08.07.2011 22:07

Ihr Lieben,

es gibt keinen Grund sich zu beklagen. Mein lieber Mann hat nach der 6. BEACOPP esc. die Chemo abbrechen müssen, weil sich das Knochenmark kein bisschen erholt hat. Er hatte eigentlich 8 x BEACOPP vor sich, aber glücklicherweise ... vorzeitiges Ende.

Bei meinem Mann war alles in bester Ordnung. EKG und Sono perfekt, Blut völlig in Ordnung, nichts leuchtet, allerdings ist das Mediastallymphom von 10,5 cm nur auf 1,4 cm geschrumpft. Das Lymphom ist nicht weiter behandlungsbedürftig und alles ist fein sagen die Ärzte, aber irgendwie entsteht ein bittere Nachgeschmack. Einerseits nichts behandlungsbedürftig und nichts leuchtet, andererseits im Auge halten. Die Ärzte sagen, das jeder ein 1,4 cm großes Lymphom im Körper haben könnte und es gar nicht weiß, weil es nicht untersucht wird. Wir denken ganz doll positiv, alles wird gut; Ich weiß das.

Diese anfängliche Unsicherheit von .. hmmm vorzeitig Ende, hoffentlich reicht das auch ... hat sich bei meinem Mann verwandelt in wüüüürrrgg "Hase lass uns bitte alle Medikamente in die Apotheke zum Entsorgen bringen". Wir wollten alles in die Klinik zur weiteren Verwendung abgeben, aber dies wurde nicht gewünscht.

Mein Mann ist nun gesund juchhhuuuuu.... wir warten jetzt auf den Arztbericht und den von der Uni ausgefüllten Kurantrag den wir dann in NRW bei der ARGE abgeben bzw. zuschicken müssen. Wir hoffen auf Wyk auf Föhr, die Klinik wurde im Forum so angepriessen ich habe mich schlau gemacht - Klinik ist TOP - und auch mit der ARGE schon telefoniert ... ABER ... das ist alles nicht so einfach. Am Ende landet mein Mann doch in Bad Neuenahr und nicht am Meer, würde er sich doch so sehr wünschen.

Ich wünsche Euch einen schönen Abend und schicke liebe Grüße

Eure Rosalie
MH festgestellt 27.01.2011 Lymphknoten Hals, Stadium 3B, HD 18 8/4 x BEACOPP esk. (Arm A, B, C oder D), Randomisierung März Arm C=8xBEACOPP PET negativ, Verkleinerung des größten Lymphknotens von 10 auf 1,5 cm.
1. Zyklus: 09.02.2011
2. Zyklus: 02.03.2011 PET negativ
3. Zyklus: 21.03.2011
4. Zyklus: 11.04.2011
5. Zyklus: 02.05.2011
6. Zyklus: 23.05.2011
14.06.2011 Abbruch Chemo Blut zu schlecht
28.06.2011 PET negativ, Staging, Herzecho, EKG bestens, Remission
Nachsorge in 3 Monaten !!!

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roro
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Beitragvon roro » 11.07.2011 13:00

Hi Rosa,

ich hatte am Freitag mal wieder meine aktuelle jährliche Nachsorge (6,5 Jahre nach Therapieende!). Bis auf meine zurückgebliebenen Wehwehchen ist bzgl. Hodgkin alles o.k. Er ist nach wie vor weg! Nehmt das einfach für euch als aufbauende Information.

Zum Rückgang des Mediastinallymphoms kann ich nur sagen: Das ist ein Riesenerfolg, von über 10 auf 1,4. Viele hier im Forum hatten Narbengewebe von deutlich über 3cm und sind auch nach wie vor Hodgkin frei. Andere laufen ihr Leben lang mit LK von rund 2cm rum. Ihr müsst versuchen, die Erfolge zu sehen, nicht das, was noch übrig ist oder was noch ein bisschen zur Regeneration fehlt! Schaut einfach nach vorn und stellt euch vor, was ihr alles mit dem bekämpften Hodgkin machen und erleben könnt.

Viele Grüße & alles Gute
roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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yoda
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Beitragvon yoda » 12.07.2011 11:13

Roro hat absolut recht. Ich selber habe in der linken Achsel von meinem Bulktumor noch einen klar spürbaren Knubbel behalten. Der ist im Durchmesser locker über 2cm. Früher war dies ein Risikofaktor, da man nicht wusste, was in den Restgewebe noch aktiv ist und was nicht. Gross = potenziell aktiv, war die Devise. Daher hat man auch grössere Restgewebe auch noch bestrahlt. Bei mir wurde durch zwei PET's nach der Therapie klar bewiesen, dass ich an diesen Stellen clean bin. Das heisst, da ist nichts mehr.

Versucht jetzt also abzuschalten. Klar ist das schwer. Doch hier gibts wirklich nur den Versuch, sich nicht täglich verrückt zu machen und auf jedes Signal des Körpers zu achten. Etwas verdrängen und versuchen das Leben zu geniessen. Das hat sich bisher bei mir sehr gut bewährt. Meine nächste Kontrolle habe ich Ende Juli. Daran denke ich jetzt aber nicht und ich fühle es einfach: Es ist alle ok. Zwar ist mein Immunsystem ziemlich angekratzt und ich nehme alles an Erkältungen mit, doch damit kann ich gut umgehen. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Astrid1961 » 14.07.2011 12:55

Natürlich kennt jeder diese Zweifel.... Habe ich einen guten Tag, dann ist es wieder ein Tag weiter von der Erkrankung weg...habe ich einen schlechten Tag, könnte es ja ein weiterer Tag in die Nähe einer neuen Erkrankung (was-weiß-ich-was) sein....
Diese Gedanken werden und wohl leider den Rest unseres hoffentlich langen Lebens begleiten.
Wie schon so oft erwähnt... früher waren Bauchschmerzen die logische Folge von 1,5 Kilo Kirschen die man mit Selter runtergespült hat, heute ist es sicherlich Darmkrebs .... *g*....
In dem Punkt war mir mein altes Leben lieber *g*

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

Lila
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Beitragvon Lila » 14.07.2011 18:48

Astrid1961 hat geschrieben:Diese Gedanken werden und wohl leider den Rest unseres hoffentlich langen Lebens begleiten.
LG Astrid


Spätestens wenn ein Krankenhausaufenthalt ansteht und wenn der Arzt nach "Vorerkrankungen" frägt, kommt M. Hodgkin einen wieder ins Gedächtnis.

Letztens habe ich ein schönes Zitat gelesen: "Das Leben ist zeichnen ohne Radiergummi!"

MfG und viele positive Gedanken!
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

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MarkusL
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Beitragvon MarkusL » 14.07.2011 19:45

Hallo zusammen,

ja, ich kenne das auch nur zu gut. Eigentlich könnte ich zufrieden sein, jetzt, ca. anderthalb Jahre nach der letzten Therapie. Alle NU´s waren bisher gut, kein Rezidiv,kein Grund zur Sorge. Sagt sogar mein Onko. Eigentlich ist alles schick. In diesem Monat steht die nächste NU wieder an. Wegen meiner Vorgeschichte (Nierenzell-CA) einmal im Halbjahr. Und da sind sie wieder, diese Zweifel, diese ewige Unsicherheit. Damit werden wir wohl leben müssen. Wir können nur versuchen, das beste draus zu machen, versuchen, positiv zu denken und lernen, sich über jeden noch so kleinen Erfolg zu freuen, auch wenn´s manchmal verdammt schwer fällt.

Viele Grüsse aus der Oberpfalz !
01/2008 Nierenzell-CA pT2 N0 Mx L0 V1 R0 G2 Robson I, in Heilungsbewährung.
07/2009 MH Stadium IIa
Therapie : 2xABVD
Bestrahlung 30 Gy
1.NU 03/2010 --> alles ok !
2.NU 09/2010 --> alles ok !
3.NU 03/2011 --> alles schick!
4.NU 07/2011 --> Traumwerte, alles o.K!
5.NU 12/2011 --> Komplette Remission.
6.NU 03/2012 --> Anhaltende Vollremission
7.NU 10/2012 --> Vollremission
Nachste NU in 04/13

„Aus einem verzagten Arsch kommt kein fröhlicher Furz.“ (Martin Luther)


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