Kampf verloren...
Bei der Anmeldung hier im Forum, war deine Geschichte die erste die ich gelesen habe. Ich hoffe so sehr dass es nicht wieder Hodgkin ist. Es darf doch einfach nicht wahr sein, dass dieser mistkerl immer wieder kommt. Ich wünsche Dir viel kraft und drücke die daumen!!!
Freund:
Hiobsbotschaft am Freitag 13. Januar 2012
Hodgkin 3A Risikofaktor 1
6x Beacopp esk.
1. Zyklus 31.01.2012 erledigt
2. Zyklus 21.02.2012 erledigt
Pet/CT 12.03.2012 so gut wie nix mehr leuchtet
3. Zyklus 13.03.2012 wieder mitten drin
25.03.2012 eine Packung Blutplättchen
26.03.2012 eine Packung Blut
4. Zyklus 03.04.2012 geschafft
wieder Blut und Blutplättchen
PET/CT nix leuchtet mer
5. Zyklus 24.04.2012 alles wieder drinn
wieder Blut und Blutplättchen
6. Zyklus 15.05.2012 geschafft!!!!!
Kontroll CT am 04.06.2012
Port raus ca. Ende Juni 2012
Hiobsbotschaft am Freitag 13. Januar 2012
Hodgkin 3A Risikofaktor 1
6x Beacopp esk.
1. Zyklus 31.01.2012 erledigt
2. Zyklus 21.02.2012 erledigt
Pet/CT 12.03.2012 so gut wie nix mehr leuchtet
3. Zyklus 13.03.2012 wieder mitten drin
25.03.2012 eine Packung Blutplättchen
26.03.2012 eine Packung Blut
4. Zyklus 03.04.2012 geschafft
wieder Blut und Blutplättchen
PET/CT nix leuchtet mer
5. Zyklus 24.04.2012 alles wieder drinn
wieder Blut und Blutplättchen
6. Zyklus 15.05.2012 geschafft!!!!!
Kontroll CT am 04.06.2012
Port raus ca. Ende Juni 2012
Hallihallo,
ich weiß nicht ob du mich kennst, bin nur noch selten hier als Schreiberling.
Ich kann dich total verstehen und weiß, wie du dich fühlst ( hatte mal ein falsch pos. PET nach autolog. SZT), aber ich möchte versuchen dich etwas zu beruhigen. Wie du schreibst, nimmst du seit längerem Cortison in ständig steigender Dosis- dieses Mittel führt sehr häufig zu einer Erhöhung des Blutzuckerspiegels. Was den Kaliummangel betrifft, bin ich mir ziemlich sicher, dass die Ursache der Durchfall ist und evtl. auch etwas das Kortison. Kalium ist extrem wichtig für die Nervenzellen und die Muskulatur. Ein Mangel kann zu schweren Herzrhythmustörungen führen- deshalb wahrscheinlich stationäre Aufnahme. Bitte versuche erst mal ruhig zu bleiben, auch wenn es schwer fällt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass meine Theorien stimmen und nehme dich einfach mal gedanklich in den Arm...
Liebe Grüße reni
ich weiß nicht ob du mich kennst, bin nur noch selten hier als Schreiberling.
Ich kann dich total verstehen und weiß, wie du dich fühlst ( hatte mal ein falsch pos. PET nach autolog. SZT), aber ich möchte versuchen dich etwas zu beruhigen. Wie du schreibst, nimmst du seit längerem Cortison in ständig steigender Dosis- dieses Mittel führt sehr häufig zu einer Erhöhung des Blutzuckerspiegels. Was den Kaliummangel betrifft, bin ich mir ziemlich sicher, dass die Ursache der Durchfall ist und evtl. auch etwas das Kortison. Kalium ist extrem wichtig für die Nervenzellen und die Muskulatur. Ein Mangel kann zu schweren Herzrhythmustörungen führen- deshalb wahrscheinlich stationäre Aufnahme. Bitte versuche erst mal ruhig zu bleiben, auch wenn es schwer fällt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass meine Theorien stimmen und nehme dich einfach mal gedanklich in den Arm...
Liebe Grüße reni
Hallo Julia,
es ist echt scheiße, was hier passiert. Ich kann nur die Daumen drücken und wünsche das Beste für Dich.
Viele Grüße
Paul
es ist echt scheiße, was hier passiert. Ich kann nur die Daumen drücken und wünsche das Beste für Dich.
Viele Grüße
Paul
04.05.2011: Diagnose Morbus Hodgkin
31.05.2011: Staging (IIA, 2 x ABVD + 20 GY)
07.06.2011: 1. Zyklus ABVD
05.07.2011: 2. Zyklus ABVD
15.08.2011: Start 10 x Bestrahlung mit 2GY
26.08.2011: Ende Bestrahlung
19.10.2011: Abschlussstaging: CRu
11.01.2012: 1. NU; alles OK (CRu)
19.04.2012: 2. NU; alles OK (CR)
19.07.2012: 3. NU; alles OK (CR)
18.10.2012: 4. NU; alles OK (CR)
24.01.2013: 5. NU; alles OK (CR)
07.05.2013: 6. NU; alles OK (CR)
31.05.2011: Staging (IIA, 2 x ABVD + 20 GY)
07.06.2011: 1. Zyklus ABVD
05.07.2011: 2. Zyklus ABVD
15.08.2011: Start 10 x Bestrahlung mit 2GY
26.08.2011: Ende Bestrahlung
19.10.2011: Abschlussstaging: CRu
11.01.2012: 1. NU; alles OK (CRu)
19.04.2012: 2. NU; alles OK (CR)
19.07.2012: 3. NU; alles OK (CR)
18.10.2012: 4. NU; alles OK (CR)
24.01.2013: 5. NU; alles OK (CR)
07.05.2013: 6. NU; alles OK (CR)
oh mann du arme,
das ist ja horror. aber nein, es wird kein hodgkin sein, du hast grad alles überstanden,die wollen nur sicher gehen.alles wird gut!!!!!!!!!!!!!!!! drücken alle für dich die daumen!!!
mari
das ist ja horror. aber nein, es wird kein hodgkin sein, du hast grad alles überstanden,die wollen nur sicher gehen.alles wird gut!!!!!!!!!!!!!!!! drücken alle für dich die daumen!!!
mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
Ja da ist man eigentlich gesund und doch holt einen die Therapie immer wieder ein. Das verstehe ich gut, dass man nach all dem Leiden ein Ende haben möchte. Die Aussage, es könnte der Hodgkin sein, ist total unsensibel und in deiner Situation völlig unangebracht. Nach einem knappen Monat nach der Bescheinigung, du bist clean, kann ich mir einen erneuten Rückfall nicht vorstellen.
Du bist stark angeschlagen von der Therapie. Ständig diese Cortikoide, das macht einen fertig. Ich hoffe sehr für dich, dass sich dein Körper nun endlich erholen kann. Drücke dir fest die Daumen.
Du bist stark angeschlagen von der Therapie. Ständig diese Cortikoide, das macht einen fertig. Ich hoffe sehr für dich, dass sich dein Körper nun endlich erholen kann. Drücke dir fest die Daumen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Liebe Julia,
zum "Glück" habe ich das eben erst gelesen, somit mache ich mir 1 Tag weniger Sorgen um dich und du hast die Stanze schon hinter dir. ich habe mich ja so sehr gefreut, wenn du von deinen Fortschritten geschrieben hast. Das mit deinen Blutwerten erklärt ja schon mal deinen zittrigen Zustand und deine Leiden...hoher Blutzucker kommt ja glaube ich vom Kortison, wieso deine anderen Werte schwanken weiß ich auch nicht so genau...aber Hodgkin??? Nein, das darf einfach nicht sein. Dass kann und will ich hier niemals glauben...Ich denke ganz fest an dich und wünsche dir schnelle Ergebnisse, damit das Bangen ein Ende hat!
LG Monika
zum "Glück" habe ich das eben erst gelesen, somit mache ich mir 1 Tag weniger Sorgen um dich und du hast die Stanze schon hinter dir. ich habe mich ja so sehr gefreut, wenn du von deinen Fortschritten geschrieben hast. Das mit deinen Blutwerten erklärt ja schon mal deinen zittrigen Zustand und deine Leiden...hoher Blutzucker kommt ja glaube ich vom Kortison, wieso deine anderen Werte schwanken weiß ich auch nicht so genau...aber Hodgkin??? Nein, das darf einfach nicht sein. Dass kann und will ich hier niemals glauben...Ich denke ganz fest an dich und wünsche dir schnelle Ergebnisse, damit das Bangen ein Ende hat!
LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Liebe Julia,
bitte melde dich mal, ich würd so gern wissen, wie es dir geht! Ich hoffe, hoffe, hoffe, dass alles sich aufgeklärt hat und es nichts schlimmes ist! glg mari
bitte melde dich mal, ich würd so gern wissen, wie es dir geht! Ich hoffe, hoffe, hoffe, dass alles sich aufgeklärt hat und es nichts schlimmes ist! glg mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
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- Beiträge: 32
- Registriert: 27.06.2011 17:10
- Wohnort: Berlin
Liebe Julia,
habe die aktuellen news erst jetzt gelesen.
Mein Mitgehen versuche ich in 2 Zitaten auszudrücken:
"auch ich kann nur bedingt nachempfinden wie es dir gerade geht..ich wills auch fast garnich, weil mir dann der arsch auf grundeis gehen würde.
ich finde es allerdings gut, dass du hier weiter deinen status mitteilst.
wie cap und yoda sagen: gib NICHT auf. hier sind viele leute, die dir kraft schicken und auf gewisser weise mit dir mitleiden. und das ist auch wirklich gut so.
du wirst das schaffen! für dich und für uns."
DerAndy, 04.08.2011
sowie
"Deine Onkologin hat noch vergessen zu erwähnen, dass du auch noch gesund werden könntest. Das ist ja ne Aussage. Klar gibt es Risiken. So eine allogene Stammzellengeschichte ist eine ganz ernste Sache. Aber weder frisst dich der Krebs gleich auf, noch wirst du an der harten Therapie sterben.
Du bist jung und du musst an dich glauben. Zweifeln kann und darf man. Aber jetzt musst du kämpfen. Ich drück dir weiterhin die Daumen!"
Mr. Yoda, 03.08.2011
Dem ist reineweg gar nichts hinzu zu fügen!
Alles, alles Gute.
habe die aktuellen news erst jetzt gelesen.
Mein Mitgehen versuche ich in 2 Zitaten auszudrücken:
"auch ich kann nur bedingt nachempfinden wie es dir gerade geht..ich wills auch fast garnich, weil mir dann der arsch auf grundeis gehen würde.
ich finde es allerdings gut, dass du hier weiter deinen status mitteilst.
wie cap und yoda sagen: gib NICHT auf. hier sind viele leute, die dir kraft schicken und auf gewisser weise mit dir mitleiden. und das ist auch wirklich gut so.
du wirst das schaffen! für dich und für uns."
DerAndy, 04.08.2011
sowie
"Deine Onkologin hat noch vergessen zu erwähnen, dass du auch noch gesund werden könntest. Das ist ja ne Aussage. Klar gibt es Risiken. So eine allogene Stammzellengeschichte ist eine ganz ernste Sache. Aber weder frisst dich der Krebs gleich auf, noch wirst du an der harten Therapie sterben.
Du bist jung und du musst an dich glauben. Zweifeln kann und darf man. Aber jetzt musst du kämpfen. Ich drück dir weiterhin die Daumen!"
Mr. Yoda, 03.08.2011
Dem ist reineweg gar nichts hinzu zu fügen!
Alles, alles Gute.
---
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Václav Havel
---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Václav Havel
---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
irgendwie habe ich ja gehofft 2012 wird alles gut aber es soll irgendwie nicht sein.
liege nun seit montag wieder in der uniklinik essen mit einem angebrochenen brustwirbel (osteoporose dank cortison).
so,nun kann ich behaupten wirklich jede nebenwirkung dieses dreckszeug mitgenommen zu haben.
wieso weshalb warum meine blutwerte so miserabel sind hat man immernoch nicht herraus gefunden aber ich habe ebenfalls den verdacht,das der hodgkin wieder da ist.
habe eine merkwürdige beule am rechten oberarm und auch teilweise empfindungsstörungen darin...es fühlt sich an wie beim letzten mal.
klar,noch ist nichts bewiesen aber besser ich finde mich schonmal damit ab.was soll man auch erwarten bei einer heilungscance von max 30 %.
liege nun seit montag wieder in der uniklinik essen mit einem angebrochenen brustwirbel (osteoporose dank cortison).
so,nun kann ich behaupten wirklich jede nebenwirkung dieses dreckszeug mitgenommen zu haben.
wieso weshalb warum meine blutwerte so miserabel sind hat man immernoch nicht herraus gefunden aber ich habe ebenfalls den verdacht,das der hodgkin wieder da ist.
habe eine merkwürdige beule am rechten oberarm und auch teilweise empfindungsstörungen darin...es fühlt sich an wie beim letzten mal.
klar,noch ist nichts bewiesen aber besser ich finde mich schonmal damit ab.was soll man auch erwarten bei einer heilungscance von max 30 %.
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
oh julia,
ich habe so gehofft du hast andere, schönere news. ich bin geschockt und weiss nicht was ich sagen soll. ich kann das gar nicht glauben.
ist der scheiss so resistent? warum spricht das nicht an? du hast doch so toll durchgehalten....
was passiert denn jetzt weiter? welche untersuchungen wären denn jetzt an der reihe und vor allem, was sagen sie, wie sie weiter vorgehen sollen????
oh himmel, ich denk soviel an dich und mich berührt das alles so. ich wünsche dir, dass alles gut wird.
mari
ich habe so gehofft du hast andere, schönere news. ich bin geschockt und weiss nicht was ich sagen soll. ich kann das gar nicht glauben.
ist der scheiss so resistent? warum spricht das nicht an? du hast doch so toll durchgehalten....
was passiert denn jetzt weiter? welche untersuchungen wären denn jetzt an der reihe und vor allem, was sagen sie, wie sie weiter vorgehen sollen????
oh himmel, ich denk soviel an dich und mich berührt das alles so. ich wünsche dir, dass alles gut wird.
mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
- Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Liebe Julia,
das tut mir so leid, dass es Dir wieder so schlecht geht. Was soll man da sagen? Das ist so ungerecht! Da machst Du schon allen Scheiß durch, und doch ist es nicht genug. Ich wünsche Dir so sehr, dass die Beule nur irgendwas Harmloses ist. Ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir so sehr Entwarnung!
Liebe Grüße, Marion
das tut mir so leid, dass es Dir wieder so schlecht geht. Was soll man da sagen? Das ist so ungerecht! Da machst Du schon allen Scheiß durch, und doch ist es nicht genug. Ich wünsche Dir so sehr, dass die Beule nur irgendwas Harmloses ist. Ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir so sehr Entwarnung!
Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
Ganz, ganz festes Daumendrücken!!!!!
Alles andere, was ich schreiben könnte wirkt blaß...
Liebe Grüße, Sane
Alles andere, was ich schreiben könnte wirkt blaß...
Liebe Grüße, Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
Ganz, ganz festes Daumendrücken!!!!!
Alles andere, was ich schreiben könnte wirkt blaß...
Liebe Grüße, Sane
Alles andere, was ich schreiben könnte wirkt blaß...
Liebe Grüße, Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
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