Kampf verloren...

[Sabine65]

Hey Julia,

drück dir ganz fest die Daumen, daß es ein Fehlalarm war!!! Heute Blutentnahme, siehst bzw. spricht irgend ein Arzt noch mit dir??
Halt uns auf dem Laufenden. Und ja, es ist super von dir, weiterhin ins Studio zum Sport zu gehen. Es kann dir nur gut tun. Für Körper und Seele. Auch wenn du dir den Frust wegtrainieren willst, passe ein bisschen auf dich auf und übertreib es nicht.

Schicke dir ein Paket "Hoffnung".

LG, Sabine

[Captain Blaubaer]

Liebe Julia,

als Erstes drücke ich ganz doll die Daumen für eine Besserung.

Zweitens bist Du Grund/ Anregung dafür, daß ich mich nach einem reichlichen Jahr des Mitlesens doch einmal im Forum angemeldet habe.

Bevor Du die schier unendliche Mühsal und die Gefährdungen einer (erneuten) Stammzelltransplantation auf Dich nimmst, solltest Du Dich dringend mit der Uniklinik Köln in Verbindung setzen.
Eine Zweitmeinung an sich kann nicht schaden, insbesondere vor so gravierenden Therapien.

Vor allem aber haben sie dort zwei verschiedene neuartige Anti-Rezidiv-Strategien in Arbeit (wenn es denn ein Rezidiv und nicht nur ein Entzündungsprozeß ist):
- den CD20-Antikörper Ofatumumab
und
- einen bi-spezifischen Antikörper "andockend" an CD16 und CD30.
Das Wissen um derartige "immunologische Waffen" ist nach nicht überall ausgeprägt, deshalb erscheint es mir sinnvoll, wenn Du Dich direkt dorthin wendest.

Alles Gute!!

Captain Blaubaer

[DorisGraz]

Hallo Julia,
ich warte auch schon auf neue Ergebnisse von dir. Wie schaut´s aus, wie geht´s dir? Ich hoffe du konntest wieder Energie aufbauen und zuversichtlich werden. Du wirst es schaffen, wir sind alle in Gedanken bei Dir
Eine Freundin sagte einmal zu mir : "Zeig den Schmarotzerzellen wo der Bartl den Most holt" - ich hoffe du verstehst "österreichisch".

Ganz liebe Grüße
Doris

[Asharah]

Hallöchen

sooo...montag war ich ja zur blutabnahme,damit ein passender spender gefunden wird.
dienstag hatten sie kein bett...
mittwoch gings dann los,blutabnahme,abtasten und aufnahmegespräch.
bin denen solange auf den sack gegangen bis ich wieder nach hause durfte.da nehme ich lieber die 70 km täglich in kauf als im kh zu schlafen.
heute morgen wieder gegen 9 uhr nüchtern zur station,wurde torax ct ,ein ekg und mal wieder eine knochenmarkspunktion gemacht.
nu sitz ich wieder zuhause mit aua rücken...diese blöde stanze!
morgen muss ich wieder nüchtern zur station,dann wird ein bauch ct gemacht.ob die noch was anderes untersuchen weiss ich zur zeit noch nicht.
nächste woche muss ich dann wohl oder übel doch dort schlafen weil die wieder operieren wollen um ne probe zu entnehmen.

achso zum thema zweitmeinung;die klinik in duisburg wo ich grade in behandlung bin arbeitet (zumindest in meinem fall) mit köln zusammen...von daher verlass ich mich einfach mal drauf das die das richtige tun.

liebe grüße julia

[Sabine65]

Hallo Julia,

das hört sich ja gewissenhaft an, wie dein behandelndes KH vorgeht. Ist wahrscheinlich schon richtig, noch vor dem Ergebnis der Knochenmarkstanze auch eine Biopsie durchzuführen. Schließlich brauchst du so schnell wie möglich Klarheit.

Wie geht es dir denn sonst noch?

Drück dir die Daumen!

LG, Sabine

[Binchen84]

Hallo Julia,

hört sich wirklich so an, als ob du in guten Händen wärst! Das ist ja mal was Gutes an der ganzen Sache! Ich drücke weiterhin ganz ganz fest Daumen!!!

LG
Sabine

[Asharah]

so,nun hab ich erstmal wochenende...gott sei dank!
heute wurde bauch ct gemacht und schonmal die stelle angezeichnet wo ich dann am montag operiert werde.
echt toll,hab ich heute mal ein top an und der doofe arzt malt mir nen fadenkreuz aufs schlüsselbein;"bitte nicht abwaschen".

naja...hatte heute ein gespräch mit dem oberarzt und wir haben uns das torax ct angesehen.man kann nichtmal mehr von einzelnen lymphknoten sprechen,das ist eher eine masse...alles voll.

und das es etwas ganz anderes ist schließt er definitiv aus!die biopsie soll jetzt zeigen ob sich der hodgkin verändert hat...ob ich evtl. eine falsche therapie bekommen habe oder ob er (wie wir beide glauben) einfach resistent gegenüber der chemos ist.

was soll ich sagen...sieht alles nicht so gut aus.und wenn man dann auch noch immer wieder hört,das ich ein ganz besonderer fall sei und sie sowas noch nie erlebt haben...ja,das gibt hoffnung!

aber ich muss sagen mir gehts erstaunlicherweise echt super.ich lass das alles einfach mal an mir abprallen.
augen zu und durch!

ich wünsche euch ein schönes wochenende...

melde mich wenn ich mehr weiss.

lg Julia

[Duminica]

Oh Mensch Julia,

du bist echt super tapfer und ich bin sehr zuversichtlich, dass deine Ärzte in Zusammenarbeit mit Köln die richtige Therapie für dich finden!!!

Dass du die Sache so an dir abprallen lassen kannst, ist - glaube ich - total hilfreich und gibt dir zudem die nötige Kraft für die Therapie. Als vor 3 Monaten bei mir das PET geleuchtet hatte, ging es mir ebenso. Ich habe halt "funktioniert".

Ich drücke dir ganz doll die Daumen und wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Ein sonniges Wochenende & LG

[DerAndi]

kann man den thread nicht in "den kampf neu aufgenommen" umbenennen?

ich drück dir fest die daumen, dass du alles gut durchstehst.

[mitte30]

Genau, der Kampf ist erst verloren wenn wir tot sind.
Ich bin selbst in einer ähnlichen Lage, Hodgkin seit Dezember 2007, jetzt das zweite Rezidiv.
Erst einmal bekomme ich Brentuximab und wenn das nicht hilft läuft es wohl auch auf Hochdosis-Chemo mit allogener Stammzelltransplantation hinaus. Ich gehe immer vom Besten aus. Die Chancen damit endlich geheilt zu werden sind immer noch gar nicht so schlecht. Ich gebe den Kampf niemals auf und gehe stets vom Besten aus.

[Sane]

Hallo Julia,
gibt es denn so was? Dass der Hodgkin resistent gegen die Chemos ist? Das ist gruselig... Zweitmeinung würde ich mir an Deiner Stelle dann wohl auch schenken. Hört sich- zumindest, was Deine Klinik angeht- gut an.

Dann mußte ich grinsen, als ich von Deiner Abneigung las, im KH zu übernachten... Den gleichen Drang habe ich auch. Blos nicht zu lange dort aufhalten...


Sane

[VivaHope]

Hallo Julia,

ich bewundere sehr wie tapfer du bist. Diese gute Einstellung wird Dir sicher helfen! Ich drück Dir auf jeden Fall alle Daumen und wünsche Dir alles alles Gute!

Viele Grüße

[Asharah]

Hallo an alle...

habe jetzt erstmal alle möglichen untersuchungen hinter mich gebracht.unter anderem letzte woche donnerstag die tolle knochenmarkspunktion und am montag bin ich mittlerweile schon zum dritten mal operiert worden zwecks biopsie...habe mich aber auch sofort wieder vom acker gemacht

am 22. wollen die noch eine untersuchung machen deren namen ich mir einfach nicht merken kann-eine aufnahme von meinem skelett um zu sehen ob die knochen schon betroffen sind.

ich denke bis dahin habe ich erstmal ruhe-obwohl ich bezweifel das das so gut ist,da die ärzte ja anfangs von einer vorläufigen behandlung wie chemo oder bestrahlung sprachen damit der mist nicht weiter wächst und wenigstens etwas zurück geht.

seelisch gehts mir ganz gut aber ich habe schon starke körperliche beschwerden/einschränkungen.
der hodgkin wächst unglaublich schnell-schmerzen im schulter schlüsselbeinbereich und in der linken brust und dieses allgemeine krankheitsgefühl zwischendurch machen mir schon sehr zu schaffen.
ich weiss jetzt grade nicht ob ich das hier schon rein geschrieben habe

aber man sieht auf dem ct nicht mal mehr einzelne knoten...auf meiner linken seite sieht man nur noch eine masse...das sah schon heftig aus.das bauch-ct hatte der doc zu dem zeitpunkt noch nicht vorliegen...ich hoffe nur das dort nichts ist!

lg Julia

[DorisGraz]

Hallo Julia,

schön wieder was von Dir zu lesen, und zu sehen, dass es weitergeht. Es wird immer genauer abgeklärt und dann kann die Medizin mit gezielter, starker Waffe zuschlagen
Bleib positiv und gut drauf ... das ist ganz wichtig ... dabei werden nämlich Botenstoffe im Gehirn aktiviert, die auch positiv auf das Immunsystem wirken.

Ich denk oft an Dich, schick Dir Durchhalte-Gedanken,
Doris

[Navarna]

Hallo Julia,

Oh man du machst ja gerade ne ziemlich harte Zeit durch. Aber du musst jetzt dein Vertrauen in deine Ärzte setzen. Ich wünsche dir auf jeden fall ganz viel Kraft das du den Kampf gegen die Dreckslymphone angehst
Ich bewundere dich für deine Stärke

Lg Caro

Die Sonne scheint für dich-
deinetwegen-
und wenn sie müde geworden ist,
beginnt der Mond,
und dann werden die Sterne angezündet

Sören Kierkegaard