Kampf verloren...
hallo doris,
am freitag ist es soweit,dann gehts in die klinik.die woche ging viel zu schnell rum...hab keinen bock auf freitag.
also körperlich gehts mir momentan ganz gut.ausser das ich beim laufen und treppensteigen noch etwas schwächel.
psychisch...schwer zu sagen...das ist eine berg und tal fahrt.mittlerweile habe ich mich mit dieser situation abgefunden.ich versuche auch mit der einstellung daran zu gehen,das alles halb so schlimm wird.erfahrungsgemäß macht man sich ja meist umsonst verrückt.
keine ahnung wo ich diesen energie und optimismus schub wieder her habe aber ich bin froh das er da ist und hoffe das er noch lange anhält.
wichtig ist ja auch das ich im kh gut mitarbeite,das verkürzt den aufenthalt ebenso.und das ist auch mein ziel;diese sache schnell hinter mich zu bringen.
psychologische hilfe habe ich bisher immernoch nicht in anspruch genommen aber ich werde auf jeden fall wärend meines aufenthalts mit den onkopsychologen reden.
für mich wird der 4.11. erst mein zweiter geburtstag wenn ich zwei jahre rezidiv-frei bleibe.ich möchte mich nämlich nicht zu früh freuen.bei mir kommt der bastard ja erfahrungsgemäß immer sehr schnell zurück.
ich drücke dir die daumen für deine transplantation und wünsche dir alles gute!
lg julia
am freitag ist es soweit,dann gehts in die klinik.die woche ging viel zu schnell rum...hab keinen bock auf freitag.
also körperlich gehts mir momentan ganz gut.ausser das ich beim laufen und treppensteigen noch etwas schwächel.
psychisch...schwer zu sagen...das ist eine berg und tal fahrt.mittlerweile habe ich mich mit dieser situation abgefunden.ich versuche auch mit der einstellung daran zu gehen,das alles halb so schlimm wird.erfahrungsgemäß macht man sich ja meist umsonst verrückt.
keine ahnung wo ich diesen energie und optimismus schub wieder her habe aber ich bin froh das er da ist und hoffe das er noch lange anhält.
wichtig ist ja auch das ich im kh gut mitarbeite,das verkürzt den aufenthalt ebenso.und das ist auch mein ziel;diese sache schnell hinter mich zu bringen.
psychologische hilfe habe ich bisher immernoch nicht in anspruch genommen aber ich werde auf jeden fall wärend meines aufenthalts mit den onkopsychologen reden.
für mich wird der 4.11. erst mein zweiter geburtstag wenn ich zwei jahre rezidiv-frei bleibe.ich möchte mich nämlich nicht zu früh freuen.bei mir kommt der bastard ja erfahrungsgemäß immer sehr schnell zurück.
ich drücke dir die daumen für deine transplantation und wünsche dir alles gute!
lg julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
- Triumf Voli
- Beiträge: 431
- Registriert: 24.09.2009 15:00
ich wünsche dir alles gute für die transplantation und drücke ganz ganz fest die daumen, dass alles ohne probleme abläuft!
auf dass du endlich deine ruhe hast und endlich gesund bleibst!!!
lg
auf dass du endlich deine ruhe hast und endlich gesund bleibst!!!
lg
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)
7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010
letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)
7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010
letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
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- Schreiberlein
- Beiträge: 172
- Registriert: 09.11.2010 20:55
- Wohnort: Aue
Meine Daumen sind auch ganz fest gedrückt, du schaffst das
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4889
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
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- Hanno Moor
- Beiträge: 263
- Registriert: 07.07.2010 09:54
- Wohnort: Rhein-Main
ich drück dir ganz feste die daumen!!
du schaffst das
du schaffst das
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden
3. TÜV Dez 2011 - bestanden
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden
5. TÜV Juli 2012
2013
2014
Vollremission
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden
3. TÜV Dez 2011 - bestanden
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden
5. TÜV Juli 2012
2013
2014
Vollremission
-
- Beiträge: 53
- Registriert: 30.12.2010 16:33
- Wohnort: Ruhrgebiet
Auch ich wünsche dir von hier drüben alles Gute und drücke dir die Daumen!
Auch die schlimmsten Zeiten gehen einmal vorbei, du schaffst das!
Auch die schlimmsten Zeiten gehen einmal vorbei, du schaffst das!
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056
DAUMENDRÜCK - ALLES wird wieder SCHICK
Sohn 20 Jahre alt
MH-Diagnose IIIb mit Milzbefall am 07.09.2011
Teilnahme an der HD 18-Studie
Port - OP 15.09.2011
1. Zyklus 19.09.2011
2. Zyklus 10.10.2011
PET-CT 26.10.2011 - negativ -
3. Zyklus 31.10. 2011
4. Zyklus 21.11.2011
12.12.2011 --> ALLES schick:O)))
23.04.2012 --> Super:O)))
15.06.2012 --> ALLES BESTENS:O))
MH-Diagnose IIIb mit Milzbefall am 07.09.2011
Teilnahme an der HD 18-Studie
Port - OP 15.09.2011
1. Zyklus 19.09.2011
2. Zyklus 10.10.2011
PET-CT 26.10.2011 - negativ -
3. Zyklus 31.10. 2011
4. Zyklus 21.11.2011
12.12.2011 --> ALLES schick:O)))
23.04.2012 --> Super:O)))
15.06.2012 --> ALLES BESTENS:O))
Hallo zusammen,
so bin nun seit freitag isoliert und bekomme seit samstag chemo.bisher sehr gut verträglich,keine nebenwirkungen keine übelkeit nur ab und zu noch etwas schmerzen am zvk (schlüsselbein).
die regeln sind hier echt heftig...alles steril aber das pflegepersonal ist sehr nett.
fühle mich hier bisher am wohlsten im vergleich zu anderen krankenhäusern.selbst das problem mit den geschlossenen fenstern stört mich irgendwie garnicht weil ich die raumthemperatur nach meinen wünschen regeln lassen kann und abends ströhmt ein luftzug durchs zimmer als würde man bei offenem fenster schlafen.
erstaunlicherweise ist selbst das essen (obwohl es sterilisiert wird) hier besser als in anderen kliniken.gut,von manchen gerichten wird einem hier schon abgeraten weil sie wahrscheinlich nach dem steri ungenießbar sind.
und es stinkt hier nicht so nach desinfektionsmittel.ich möchte zwar den tag nicht vor dem abend loben aber es lässt sich hier bisher ganz gut aushalten.
aber ich bin ja auch erst seit vier tagen hier.so wie mir das zelltief noch bevorsteht so kommt auch das stimmungstief sicherlich früher oder später.habe ja schliesslich noch ein paar wochen vor mir .
DANKE an alle fürs mut zusprechen!
liebe grüsse
Julia
so bin nun seit freitag isoliert und bekomme seit samstag chemo.bisher sehr gut verträglich,keine nebenwirkungen keine übelkeit nur ab und zu noch etwas schmerzen am zvk (schlüsselbein).
die regeln sind hier echt heftig...alles steril aber das pflegepersonal ist sehr nett.
fühle mich hier bisher am wohlsten im vergleich zu anderen krankenhäusern.selbst das problem mit den geschlossenen fenstern stört mich irgendwie garnicht weil ich die raumthemperatur nach meinen wünschen regeln lassen kann und abends ströhmt ein luftzug durchs zimmer als würde man bei offenem fenster schlafen.
erstaunlicherweise ist selbst das essen (obwohl es sterilisiert wird) hier besser als in anderen kliniken.gut,von manchen gerichten wird einem hier schon abgeraten weil sie wahrscheinlich nach dem steri ungenießbar sind.
und es stinkt hier nicht so nach desinfektionsmittel.ich möchte zwar den tag nicht vor dem abend loben aber es lässt sich hier bisher ganz gut aushalten.
aber ich bin ja auch erst seit vier tagen hier.so wie mir das zelltief noch bevorsteht so kommt auch das stimmungstief sicherlich früher oder später.habe ja schliesslich noch ein paar wochen vor mir .
DANKE an alle fürs mut zusprechen!
liebe grüsse
Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
-
- Beiträge: 193
- Registriert: 12.02.2010 20:32
- Wohnort: Mönchengladbach
Das klingt gut! Weiter so!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
- Hanno Moor
- Beiträge: 263
- Registriert: 07.07.2010 09:54
- Wohnort: Rhein-Main
Hallo Julia,
das sind doch schon mal erfreuliche Nachrichten - wenn das drumherum passt schön und weiter so!
Viele Grüße und bleibt stark.
Hanno
das sind doch schon mal erfreuliche Nachrichten - wenn das drumherum passt schön und weiter so!
Viele Grüße und bleibt stark.
Hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden
3. TÜV Dez 2011 - bestanden
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden
5. TÜV Juli 2012
2013
2014
Vollremission
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden
3. TÜV Dez 2011 - bestanden
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden
5. TÜV Juli 2012
2013
2014
Vollremission
Hallo Julia,
drücke dir ganz fest die Daumen! Du schaffst das!
Gut, wenn du mit der Außenwelt in Kontakt bleiben kannst.
Also, halte durch und uns auf dem Laufenden.
LG, Sabine
drücke dir ganz fest die Daumen! Du schaffst das!
Gut, wenn du mit der Außenwelt in Kontakt bleiben kannst.
Also, halte durch und uns auf dem Laufenden.
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle
Liebe Julia,
auch ich wünsche dir alles, alles Gute und drücke dir alle Daumen. Das klingt bis jetzt wirklich gut, werte das als gutes Omen und mach weiter so!!
Alles Liebe
Monika
auch ich wünsche dir alles, alles Gute und drücke dir alle Daumen. Das klingt bis jetzt wirklich gut, werte das als gutes Omen und mach weiter so!!
Alles Liebe
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Wer ist online?
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