Kampf verloren...

[Asharah]

es gibt leider noch nichts neues,es zieht sich alles unglaublich in die länge.musste gestern nochmal zur blutabnahme weil die beim ersten mal zu wenig blut abgenommen hatten (um den richtigen spender für mich zu finden).

am montag wurde ja nochmal eine biopsie gemacht weil bei der letzten nichts raus gekommen ist.das wurde ja nach würzburg geschickt,sowas dauert natürlich auch seine zeit.

zur zeit kämpfe ich ja auch noch gegen die gürtelrose aber die ist schon super abgeheilt aber jetzt fängt der mist auch noch an zu jucken.

ich melde mich auf jeden fall sobald ich was neues weiss!

wünsche allen ein schönes wochenende!

liebe grüsse Julia

[Sane]

Hi Julia,
oh ja, sowas liebe ich auch ganz besonders: Nachdem man schon Blut abgeben mußte, ist es zu wenig oder, auch schon mal dagewesen, ein Teil des Blutes war geronnen, also noch mal das Ganze...

Ich wünsche Dir von Herzen ein erholsames Wochenende. Mir klar, dass Du nicht abschalten kannst, aber vielleicht gibt es etwas Schönes, was Du machen möchtest...

Viel und
von sane

[Carolin]

Hallo Julia,

ich bin gerade auf deinen Thread gestossen, wie gehts dir denn inzwischen?
Ganz viel Kraft und Mut für dich!

[Asharah]

Huhu da bin ich wieder!

ja ich lebe noch und mir gehts soweit man das sagen kann auch ganz gut dank starker schmerzmittel.habe mich ja nun eine weile nicht mehr gemeldet weil es bei mir nur schleppend bis garnicht vorran geht.
aber ich hab ja zeit-wollen wir mal nicht unnötig drängen,ist ja nur krebs.

hatte gestern nochmal ein gespräch mit der oberärztin,da endlich die befunde der biopsie vorlagen.also wie nicht anders erwartet ist es wieder hodgkin der selbe wie sonst auch,also hat sich nicht verändert.

wie wir jetzt weiter vorgehen bzw welche therapie gemacht wird war allerdings immernoch nicht klar.ich sollte ja eigendlich diese antikörper bekommen aber ich glückliche hab mal wieder pech.die haben das nur an 500 patienten herraussgegeben und ich war mal wieder zu spät.

jetzt müsste man warten bis dieser antikörper offiziell zugelassen wird,soll angeblich im september der fall sein...kann natürlich auch alles ganz anders kommen.also verlassen kann man sich nicht darauf!

und jetzt überlegen die restlichen kölner,die nicht grade in urlaub sind was man jetzt am besten alternativ machen könnte.

so langsam überkommt einem das gefühl,das die solange "überlegen" bis sich das problem von selber gelöst hat...

naja,ich melde mich wieder wenn ich vielleicht irgendwann mal was neues weiss.

lg Julia

[Mara]

Ich schreibe ja nur noch ganz selten hier, aber ich habe heute mal wieder kurz reingeschaut, und als ich Deine Geschichte gelesen habe, hatte ich das Bedürnis, Dir zu schreiben, dass ich nachdem keine Chemo den erwünschten Erfolg gebracht hatte, 2006 allogen transplantiert worden bin. Das ist nun ueber fuenf Jahre her. Es war eine anstrengende Zeit mit vielen Komplikationen, aber im Moment geht es mir rundum gut. Man sieht mir nichts an, ich bin berufstätig, gesund und im Moment verrückterweise sogar schwanger.
Mir hat es damals extrem Mut gemacht, dass eine andere Forumsschreiberin geschrieben hatte, dass sie erfolgreich transplantiert worden ist. Deswegen schreibe ich Dir.
Ich wuensche Dir ganz, ganz viel Kraft und lass´ Dir die Zuversicht von nichts und neimandem nehmen, auch wenn manchmal einfach alles scheiße ist.
ALles Gute,
Mara

[peng1967]

Mara, dir zunaechst liebe Gruesse und Glueckwunsch zur Schwangerschaft!

Julia: Dir wuensche ich alles Gute und viel Kraft fuer die naechste Zeit. Halt dich wacker, du schaffst das. Ich hab bei der Kur eine Frau kennengelernt, die fuchtelt seit 24 Jahren mit MH rum, hat die 6. oder 7. Therapie hinter sich, momentan schon wieder Knubbel am Hals. Sie macht grad eine "Eiweisstherapie", hab nicht genauer gefragt, aber ich denk, das ist der Antikoerperkram, das neue. Sie war immer noch voller Lebensfreude, und voll berufstaetig! Ich bin sicher, du rappelst dich auch wieder auf. MH kann man offensichtlich locker ueberleben, halt dich nur von den Begleiterkrankungen fern, dann wird das schon. Schlaf viel, meine liebe, ich freue mich darauf, viel und oft von dir zu lesen.
Frank

[Asharah]

Hallo Ihr lieben,

bin nun seit dem 23.8. wieder im krankenhaus.da ich ja nun leider nicht für die antikörpertherapie in frage kam,weil dafür nur 500 patienten zugelassen waren haben sich die onkologen gedacht bei mir wieder mit einer "neuartigen" chemo zu starten.

und ich muss sagen das die ganz gut wirkt.ich habe die schmerzmittel abgesetzt und keinerlei schmerzen mehr und meinen linken arm den ich bis dienstag nur bis zu einem 90 grad winkel heben konnte kann ich jetzt auch wieder in die luft strecken.

heute bekomme ich nochmal chemo und dann kann ich heute nachmittag hoffentlich nach hause gehen,jippppiiii.

in zukunft bekomm ich diese chemo die immer über 4 tage läuft aber gott sei dank ambulant und alle drei wochen...bis sie endlich einen passenden spender für mich gefunden haben.

und auch wenns jetzt wieder ein lichtblick ist habe ich totalen bammel vor der nächsten hochdosis...vor allem vor der laaangen zeit im krankenhaus.das ist wie eine folter für mich!naja...augen zu und durch...ich weiss ja wofür ich das mache.

lg Julia

[Michaela1975]

Ich weiss gar nicht was ich sagen soll!

Ich finde es schlimm,was Du aushalten und ertragen musst.
Ich wäre längst durchgedreht!

Von Herzen schick ich Dir jede Menge Kraft,diesen erneuten Alptraum zu überstehen!

Es tut mir wahnsinnig leid!

Lieben Gruss.

Michaela

[peng1967]

Hey, du ahnst gar nicht, wie sehr ich mir wuenschen wuerde, fuer dich als Spender in Frage zu kommen... Da mein Koerper aber selber im Eimer ist, kann ich dir nicht viel mehr geben als meine Gedanken, meine Hoffnung und ein Bussi auf die Stirn.

[Asharah]

Danke,das ist lieb!!!

bin seit gestern wieder draussen und ziemlich platt...wenn doch nicht immer diese besch... übelkeit wäre,das würde es um einiges erträglicher machen.

lg Julia

[Kleinermann]

Julia, kann man sich irgendwo für dich testen lassen?

Viele Grüße

[Asharah]

Hallo kleinermann,

ich weiss es nicht...die suchen ja in ihrer datenbank nach einem passenden spender,ich bin optimistisch.obwohl...ich bin auch hin und her gerissen...momentan wäre ich nicht in der psyschichen verfassung drei - vier wochen knast auszuhalten.

lg Julia

[Kleinermann]

Ja, das glaube ich dir. Hab mich bei der DKMS angemeldet ( eventuell kommen bald die Testkärtchen), jemehr da drin sind, desto erfolgreicher ist die Suche. Ich drücke Dir die Daumen, dass das klappt- und wenn was ist, Du reden willst ect. ich bin jederzeit da ( auch per PN). Das schaffst Du.

LG Kai

[Marion1970]

Hallo Kai,

bist Du selbst Hodgkin-Betroffener oder "nur" Angehöriger? Wenn Du nämlich selbst betroffen bist (selbst nach jahrelanger Krebsfreiheit), kommst Du als Spender nicht mehr in Frage. Falls Du einen Organspenderausweis hast, kannst Du den auch gleich wegwerfen. Aber wenn Du soviel andere wie möglich zum Typisieren animieren könntest (ist ja zunächst nur eine kleine Blutentnahme), wäre das super.

Liebe Grüße, Marion

[Kleinermann]

Hallo Marion,

nein, ich bin nicht vom Hodgkin betroffen ( Entwarnung nach sehr langem Warten, MRT Untersuchungen, Blutuntersuchungen). Ich will aber anderen helfen, die wirklich die Diagnose Krebs bekommen haben ( ich kann es mir zwar nur Ansatzweiße vorstellen, wie es ist, Krebs zuhaben, aber die Zeit in der bei mir der Verdacht bestandt, hat mir gereicht). Ich hoffe, ich werde bei euch lieben im Forum nicht ausgeschlossen.

Viele Grüße