Huhu da bin ich wieder...
berichte nun live aus dem duisburger krankenhaus/isolationsstation.
bin nun seit gestern wieder stationär weil mein tolles immunsystem meinte mir am mittwoch ne gürtelrose verpassen zu müssen!
und das schön über der linken körperseite verteilt,genau dort wo der bh sitzt und genau dort wo am schlüsselbein der bastard wieder sein unwesen treibt.
es kann doch momentan wirklich nicht besser laufen,oder?
lg Julia
Kampf verloren...
...achso was ich noch erfahren habe,das der bastard nicht nur am schlüsselbein sitzt sondern noch einer an der leiste ca golfball gross.
wie es aussieht werd ich wohl nachdem die gürtelrose weg ist mit dem antikörper behandelt und im anschluss mit der hochdosis plus fremdspender.
genaueres erfahre ich aber noch...
wünsche euch ein schönes wochenende
lg Julia
wie es aussieht werd ich wohl nachdem die gürtelrose weg ist mit dem antikörper behandelt und im anschluss mit der hochdosis plus fremdspender.
genaueres erfahre ich aber noch...
wünsche euch ein schönes wochenende
lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
liebe julia, ich habe mich schon die ganze zeit gefragt, wie es dir inzwischen geht. dir bleibt wirklich nichts erspart, das tut mir so leid. ich wünsche dir durchhaltevermögen und zuversicht , auch an tagen, an denen man alles hinschmeissen möchte.
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218
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Captain Blaubaer
- Beiträge: 32
- Registriert: 27.06.2011 17:10
- Wohnort: Berlin
Liebe Julia,
da hast Du Dir die ausgesprochene Hardcore-Variante "ausgesucht".
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt !!!
Viele Grüße
Captain Blaubaer
da hast Du Dir die ausgesprochene Hardcore-Variante "ausgesucht".
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt !!!
Viele Grüße
Captain Blaubaer
---
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Václav Havel
---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Václav Havel
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MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
Ach Julia,
weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Du rufst ja auch bei allem Sch... "hier"
. Muß, soll und darf doch eigentlich nicht sein!
Gürtelrose soll zu allem Unglück recht schmerzhaft sein. Meine war es zwar nicht; aber bekommst du da auch die Anti-Herpes-Creme? Hilft das?
Wie ist denn gerade der Stand zur nächsten Therapie?
Wünsche dir ganz viel Kraft!!!!
LG,Sabine
weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Du rufst ja auch bei allem Sch... "hier"
. Muß, soll und darf doch eigentlich nicht sein!
Gürtelrose soll zu allem Unglück recht schmerzhaft sein. Meine war es zwar nicht; aber bekommst du da auch die Anti-Herpes-Creme? Hilft das?
Wie ist denn gerade der Stand zur nächsten Therapie?
Wünsche dir ganz viel Kraft!!!!
LG,Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO
Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO
Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle
...eigendlich sollte ich sonntag oder montag entlassen werden aber die müssen mich tatsächlich nochmal operieren.
montag wird nochmal eine biopsie gemacht weil selbst die (profi-)pathologen in würzburg in der schon entnommennen probe keine typischen hodgkin zellen nachweisen konnten.
im ersten augenblick mag sich das vielleicht noch ganz gut anhören aber es gibt nichts was es sonst sein könnte (habe ja schliesslich auch die typischen begleitsymtome).
die scheisse ist das sich jetzt alles hinauszögert bis mit einer therapie begonnen wird.und der hodgkin wächst weiter und fehlt nicht mehr viel und ich kann mich garnicht mehr bewegen.
lg Julia
montag wird nochmal eine biopsie gemacht weil selbst die (profi-)pathologen in würzburg in der schon entnommennen probe keine typischen hodgkin zellen nachweisen konnten.
im ersten augenblick mag sich das vielleicht noch ganz gut anhören aber es gibt nichts was es sonst sein könnte (habe ja schliesslich auch die typischen begleitsymtome).
die scheisse ist das sich jetzt alles hinauszögert bis mit einer therapie begonnen wird.und der hodgkin wächst weiter und fehlt nicht mehr viel und ich kann mich garnicht mehr bewegen.
lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
..hab den thread jetzt mal ne zeitlang still mitverfolgt,
wünsche dir alle kraft der welt!
& drücke die daumen für montag!
Lg
wünsche dir alle kraft der welt!
& drücke die daumen für montag!
Lg
Mein Hodgkin: 
(nodulär sklerosierender subtyp)
links-cervikaler befall,
mediastinaler&ossärrer Befall
*ossäre infiltration durch einen Klassischen
MH vom Mischtyp.
*Therapie 2008:*
8xbeacopp.eskaliert da Stadium 4a.
(nodulär sklerosierender subtyp)
links-cervikaler befall,
mediastinaler&ossärrer Befall
*ossäre infiltration durch einen Klassischen
MH vom Mischtyp.
*Therapie 2008:*
8xbeacopp.eskaliert da Stadium 4a.
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Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Liebe Julia,
auch ich habe bisher nur mitgelesen, aber jetzt drängt es mich doch, Dir von Hodgkin-Geplagter zu Krankheitsschwester, von Mama zu Mama auch einmal "laut" mein Mitgefühl und mein Daumendrücken aus der Ferne zu senden.
Du musst so viel durchmachen, dass einen es einen anschreit, wie unfair diese Welt ist. Da könnte ich nur noch kotz...
Liebe Julia, ich wünsche Dir alles Gute, so viel ich Dir nur wünschen kann! Und Du hast es so sehr verdient, dass Du dieses Gute jetzt auch bekommst!
Liebe Grüße, Marion
auch ich habe bisher nur mitgelesen, aber jetzt drängt es mich doch, Dir von Hodgkin-Geplagter zu Krankheitsschwester, von Mama zu Mama auch einmal "laut" mein Mitgefühl und mein Daumendrücken aus der Ferne zu senden.
Du musst so viel durchmachen, dass einen es einen anschreit, wie unfair diese Welt ist. Da könnte ich nur noch kotz...
Liebe Julia, ich wünsche Dir alles Gute, so viel ich Dir nur wünschen kann! Und Du hast es so sehr verdient, dass Du dieses Gute jetzt auch bekommst!
Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
erstmal vielen dank fürs daumen drücken,ihr seid echt lieb!!!!! 
mein optimismus rennt seit ein paar tagen vor mir davon...
bin seit gestern gott sei dank wieder aus dem krankenhaus entlassen aber die nervenschmerzen der gürtelrose und die op schmerzen der biopsie die am montag stattgefunden hat zehren etwas an meinen nerven.
kann mich kaum bewegen...und meine onkologin hat mich gestern auch noch in einem sehr ernsten gespräch auf den boden der tatsachen zurück geholt.um es mit meinen worten wieder zu geben...entweder ich sterbe am krebs oder an den folgen der heftigen therapie (wenn ich pech hab).
kann ich mir das jetzt also aussuchen?ich weiss es nicht...
hätte ich nicht solche schmerzen wäre ich optimistisch genug darüber zu lachen.aber momentan zieht es mich eher runter.
lg Julia
mein optimismus rennt seit ein paar tagen vor mir davon...
bin seit gestern gott sei dank wieder aus dem krankenhaus entlassen aber die nervenschmerzen der gürtelrose und die op schmerzen der biopsie die am montag stattgefunden hat zehren etwas an meinen nerven.
kann mich kaum bewegen...und meine onkologin hat mich gestern auch noch in einem sehr ernsten gespräch auf den boden der tatsachen zurück geholt.um es mit meinen worten wieder zu geben...entweder ich sterbe am krebs oder an den folgen der heftigen therapie (wenn ich pech hab).
kann ich mir das jetzt also aussuchen?ich weiss es nicht...
hätte ich nicht solche schmerzen wäre ich optimistisch genug darüber zu lachen.aber momentan zieht es mich eher runter.
lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Deine Onkologin hat noch vergessen zu erwähnen, dass du auch noch gesund werden könntest. Das ist ja ne Aussage. Klar gibt es Risiken. So eine allogene Stammzellengeschichte ist eine ganz ernste Sache. Aber weder frisst dich der Krebs gleich auf, noch wirst du an der harten Therapie sterben.
Du bist jung und du musst an dich glauben. Zweifeln kann und darf man. Aber jetzt musst du kämpfen. Ich drück dir weiterhin die Daumen!
Du bist jung und du musst an dich glauben. Zweifeln kann und darf man. Aber jetzt musst du kämpfen. Ich drück dir weiterhin die Daumen!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
hey julia,
mich packt jetzt noch die gänsehaut wenn ich das lese...
klar hat jeder ein paar floskeln parat... aber ich kann nur sagen:
solange es da irgendwo noch einen funken hoffnung gibt, muss gekämpft werden.. bis zum bitteren ende wenn es sein muss... aber kampflos dem krebs ergeben...???
ich empehle dir das buch von sunzei: die kunst des krieges...
methaphorisch kann man es schon anwenden...
ich wünsch dir gaaaaaaaaaaanz viel kraft!
illi
mich packt jetzt noch die gänsehaut wenn ich das lese...
klar hat jeder ein paar floskeln parat... aber ich kann nur sagen:
solange es da irgendwo noch einen funken hoffnung gibt, muss gekämpft werden.. bis zum bitteren ende wenn es sein muss... aber kampflos dem krebs ergeben...???
ich empehle dir das buch von sunzei: die kunst des krieges...
methaphorisch kann man es schon anwenden...
ich wünsch dir gaaaaaaaaaaanz viel kraft!
illi
Lege dich nie mit Leuten an, die für ihren Verstand von Rechts wegen einen Waffenschein bräuchten.
Zynismus: Seelenbalsam der Giftklasse vier.
Ironie ist die eine oder andere Erfahrung.
...Sarkasmus die andere.
Zynismus die Summe all dieser.
Aufrechnen ist immer besser als Abrechnen..
Der Zyniker ist ein Mensch, der auf die, die über ihm stehen, verächtlich herabblickt.
Ich bin durchaus nicht zynisch, ich habe nur Erfahrung – und das ist so ziemlich dasselbe.
Zynismus: Seelenbalsam der Giftklasse vier.
Ironie ist die eine oder andere Erfahrung.
...Sarkasmus die andere.
Zynismus die Summe all dieser.
Aufrechnen ist immer besser als Abrechnen..
Der Zyniker ist ein Mensch, der auf die, die über ihm stehen, verächtlich herabblickt.
Ich bin durchaus nicht zynisch, ich habe nur Erfahrung – und das ist so ziemlich dasselbe.
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Captain Blaubaer
- Beiträge: 32
- Registriert: 27.06.2011 17:10
- Wohnort: Berlin
Liebe Julia.
die Medizinmänner greifen in das absolut modernste Repertoire mit Deiner Antikörper- und allogenen Stammzelltherapie.
Vor 30 Jahren hätten wir Dir kaum Mut zusprechen können.
Heute gilt das, was Mr. Yoda schrieb:
"Deine Onkologin hat noch vergessen zu erwähnen, dass du auch noch gesund werden könntest. ... So eine allogene Stammzellengeschichte ist eine ganz ernste Sache. Aber weder frisst dich der Krebs gleich auf, noch wirst du an der harten Therapie sterben.
Du bist jung und du musst an dich glauben. Zweifeln kann und darf man. Aber jetzt musst du kämpfen."
Alles, alles Gute hierfür!
die Medizinmänner greifen in das absolut modernste Repertoire mit Deiner Antikörper- und allogenen Stammzelltherapie.
Vor 30 Jahren hätten wir Dir kaum Mut zusprechen können.
Heute gilt das, was Mr. Yoda schrieb:
"Deine Onkologin hat noch vergessen zu erwähnen, dass du auch noch gesund werden könntest. ... So eine allogene Stammzellengeschichte ist eine ganz ernste Sache. Aber weder frisst dich der Krebs gleich auf, noch wirst du an der harten Therapie sterben.
Du bist jung und du musst an dich glauben. Zweifeln kann und darf man. Aber jetzt musst du kämpfen."
Alles, alles Gute hierfür!
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Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Václav Havel
---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Václav Havel
---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick
auch ich kann nur bedingt nachempfinden wie es dir gerade geht..ich wills auch fast garnich, weil mir dann der arsch auf grundeis gehen würde.
ich finde es allerdings gut, dass du hier weiter deinen status mitteilst.
wie cap und yoda sagen: gib NICHT auf. hier sind viele leute, die dir kraft schicken und auf gewisser weise mit dir mitleiden. und das ist auch wirklich gut so.
du wirst das schaffen! für dich und für uns.
ich finde es allerdings gut, dass du hier weiter deinen status mitteilst.
wie cap und yoda sagen: gib NICHT auf. hier sind viele leute, die dir kraft schicken und auf gewisser weise mit dir mitleiden. und das ist auch wirklich gut so.
du wirst das schaffen! für dich und für uns.
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Kleinermann
- Beiträge: 15
- Registriert: 29.04.2011 20:59
Hallo Julia,
ich kann verstehen, dass Du wegen der Situation am Boden bist. Dennoch- Du bist jung und stark ( jedenfalls hast Du das schon ziemlich oft bewiesen) und Du schaffst das. Zweifeln darfst du, das wurde schon gesagt, aber aufgeben darfst du nicht.
Die Ärzte werden alles versuchen und du trittst dieses Mal dem Hodgkin kräftig in den "Arsch".... dieses Mal klappt es, du musst nur daran glauben. Und erinnere Dich immer daran- die allogene Stammzellentransplantation wird bestimmt nicht einfach, da sagt auch niemand etwas- aber versuche Dir mal vorzustellen, wie schön es ist, wenn Du das alles geschafft hast und gesund bist? Großartig....
Viele Grüße
ich kann verstehen, dass Du wegen der Situation am Boden bist. Dennoch- Du bist jung und stark ( jedenfalls hast Du das schon ziemlich oft bewiesen) und Du schaffst das. Zweifeln darfst du, das wurde schon gesagt, aber aufgeben darfst du nicht.
Die Ärzte werden alles versuchen und du trittst dieses Mal dem Hodgkin kräftig in den "Arsch".... dieses Mal klappt es, du musst nur daran glauben. Und erinnere Dich immer daran- die allogene Stammzellentransplantation wird bestimmt nicht einfach, da sagt auch niemand etwas- aber versuche Dir mal vorzustellen, wie schön es ist, wenn Du das alles geschafft hast und gesund bist? Großartig....
Viele Grüße
Wer ist online?
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