NHL

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smile89
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NHL

Beitragvon smile89 » 26.04.2011 00:35

Hallo an alle,

lese schon seid ein paar Tagen in diesem Forum und durchstöber es auch ständig, doch bis jetzt hab ich noch nicht das gefunden was ich suche ^^.

Deswegen dachte ich mir ,,ach scheiß drauf meld ich mich eben an und frag mal nach."

Bei meinem Freund wurde ein extranodales NK T-Zell Lymphom vom nasalen Typ festgestellt, gehört zu den NHL. Er wurde sofort in die Uni gebracht und bekommt jetzt eine hochdosierte Chemotherapie. Nach ein paar Tagen kam dann die nächste Nachricht: Stadium IV...wahrscheinlich B weil Nachschweiß hatte er und Fieber sowieso.

Ich hab natürlich die Ärzte gefragt wieso es so spät festgestellt wurde, und die antwort war natürlich wieder ein Schoch ,, bösartig...schnell wachsend und extrem selten" doch laut dem Doc. anscheinend besser zu therapieren als langsam wachsende...endlich man was positives.

So nun bin ich ja eine die alles wissen muss und hab natürlich gleich das Internet auf den Kopf gestellt...joar und was soll ich sagen...es ist wirklich selten...so selten, dass ich bis jetzt keinen Erfahrungsberichte eines Betroffenen dazu gelesen hab. Klar es gibt Seiten dazu, doch von bei den einen steht ,, Stadium 3-4 Prognose ziemlich schlecht" bei den anderen heißt es dann wieder ,, Gut zu therapieren, Prognose recht gut"...ähm jaa...

Wäre sehr schön, wenn sich jemand melden würde, vllt. find ich ja auf diesen Weg jmd. der sich mit der Erkrankung etwas auskennt und der/die mir seinen/ihren Erfahrungen erzählen kann.

Liebe Grüße

Smile

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.04.2011 11:20

Hallo Smile. Ich wünsche deinem Freund alles Gute! Vorneweg. Von dem habe ich auch noch nie was gehört. Aber NHL sind meistens eine ganz schlechte Nachricht, wenn dies sogenannt niedrig-maligne Lymphome sind. Aber die aggressiveres Typen können meistens deutlich besser therapiert werden, was auch eine Aussicht auf Heilung beschert.

Hier dürftest du aber wenig Feedback erhalten. Wir sind die sogenannten Hodgies. Also Betroffene oder Angehörige des klassichen Hodgkin Lymphoms, welches mit NHL und deren vielfältigen Subtypen nicht sehr viel gemein hat.

Ich würde dir empfehlen, dass du mal im Forum des Krebskompass nachfragst.

http://www.krebskompass.de/forumdisplay.php?s=0a8ab9c5867ffdf78278a279586776b2&f=27

Liebe Grüsse
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 26.04.2011 19:41

Hallo Smile,

soviel ich weiß, hatte Bonny0404 NHL, ich weiß aber nicht, welcher Typ, aber hier ist ihr Link, vielleicht findest Du da ein paar Antworten: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... ight=#3913

Liebe Grüße und alles Gute, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 27.04.2011 15:54

Hallo Smile,

wie Yoda schon sagte: Hier sind eher die Morbus Hodgkin Patienten vertreten. Aber ich habe hier aktuell auf Reha eine ehemalige NHL-Patientin (ich weiß allerdings nun nicht, welcher Typ NHL). Auf jeden Fall hat sie die Chemo gut überstanden und fühlt sich mittlerweile wieder richtig fit (Therapie 2 Monate her)! Ich hoffe, das macht dir und deinem Freund Mut!

Ich wünsche euch für die bevorstehende Therapie ganz viel Kraft!!! :)
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

Hanna
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Beitragvon Hanna » 27.04.2011 16:22

Hallo Smile,

ich wünsche dir und deinem Freund ganz viel Kraft. Ihr werdet das schaffen.
Wie die anderen schon Berichtet haben wirst du hier leider nicht viel Informationen über NHL erhalten.

Aber ich drücke euch ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

smile89
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Beitragvon smile89 » 27.04.2011 21:03

hallo zusammen,

danke für die lieben und schnellen Antworten.

hab mich in dem Forum ( Krebskompass) auch angemeldet. Hab sogar ein Beitrag von einer Frau gelesen, deren Mann genau dasselbe hatte. Der Beitrag stammte leider von 2007 und sie war auch die letzten Jahre nicht mehr online. Trotzdem durchstöber ich die Foren weiter, bin jetzt sogar in amerikanischen Foren gelandet ^^.

Die Beiträge bzw. die Seite von Bonny hab ich auch gelesen, ist leider wieder ein anderer Typ aber es hat mir trotzdem geholfen, denn sie war auch in einem ( echt beschissenen) Stadium und wie ich lesen konnte hat sie den Geier besiegt. ^^

Nachrichten über Betroffene die den NHL besiegten bauen mich immer wieder auf. :D


Liebe Grüße

Smile


P.s. hab gestern erfahren dass die Chemo meines Schatzes ,, Smile" heißt ...Zufälle gibts.

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 28.04.2011 00:53

Hey smile,

auch als nicht NHL Angehöriger heiße ich dich herzlich bekommen!
Es gibt hier glaub ich außer Bonny noch 2 die darüber mit einem positiven Ergebniss dienen können :)
Ich wünsche dir und deinem Freund ganz viel kraft und alles alles Gute!!
Ihr schafft das schon!!! :wink2:
ich find es toll, dass du dich so gut informieren willst über seine Krankheit und in Foren aktiv bist!!!

Smile ist echt ein toler Name für eine Chemo finde ich :) Das kligt doch nach Hoffnung!!!

Ich hab mich auhc mal über NHL informiert, weil die Ärtze erst dachten, ich hätte eins. Ich hab das gleiche gelsen wie Yoda, dass die Prognosen bei hochmalignen Beser sind, weild ie Zellen schneller wachsen und damit die Chemo dort effektiver wirken kann!
Ich dürck euch die Daumen!
Alles Liebe!!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4975
Diagnose: (04.03.2011)
noduläre lymphozyten-prädominante HL
Stadium: IIA
Vorraussichtliche Therapie: 2xABVD + evtl. Bestrahlung (je nach Arm HD16)
30.03.2011 1. Schwung vom 1. Zyklus
13.04.2011 2. Schwung vom 1. Zyklus
27.04.2011 1. Schwung vom 2. Zyklus
11.05.2011 2. Schwung vom 2. Zyklus
26.05.2011 PET
06.06.2011 Vollremission!!!!! =o)
HD16 Arm B => keine Bestrahlung
'Cancer sucks!'

smile89
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Beitragvon smile89 » 28.04.2011 11:16

Hallo Knuff

danke für deine lieben Worte, hab allerdings schlechte Nachrichten. Die Smile Therapie schlägt leider nicht an, .... er wird jetzt wahrscheinlich mit chop therapiert. Wieder ein Rückschlag aber wir warten noch auf die Ergebnisse vom PET CT.

Informieren und für ihn da sein ist das einzigste was ich machen kann, sonst fühl ich mich so hilflos am liebsten würd ich den Ärzten sagen sie sollen mir die hälfte seiner Krebszellen geben damit ich mit ihm zusammen kämpfen kann. So nach dem Motte: geteiltes Leid ist halbes Leid. Aber geht leider nicht...

Ist einfach nicht fair, solche Krankheiten sollten erst nach dem 80. oder 90. Geburtstag auftreten...

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 04.05.2011 15:10

hi,

habe gerade deinen beitrag gelesen und ich kann gut verstehn, dass du dir sorgen machst.

ich hatte zwar ein b-zell-lymphom (NHL), aber es war ebenfalls schnell wachsend und aggressiv und wurde auch fast viel zu spät festgestellt.

da ich dann sofort im op landete und auch noch ins koma gelgt wurde, bekam ich schon einen tag später die erste chemo. es konnte dahr nicht mehr eindeutig festgestellt werden, ob stadium 3 oder 4.

das du dir infos holst, finde ich ok, aber lies nicht zu viele negative berichte. ich wollte damals gar nichts von überlebenschancen etc. wissen. heute bin ich sehr froh, dass ich damasl im KH kein internet hatte und richtig naiv in die therapie ging. ich habe immer gewusst, dass ich es schaffe und der positive wille mir sicher sehr geholfen hat.
hätte ich damals gewusst, wie schlimm es um mich stand, hätte ich wahrscheinlich weniger mut gehabt.

dieses jahr nährt sich der 8. jahrestag. mein arzt sagte viel später mal, dass nur 20% in 10 jahren noch leben. ich sagte: und wenn es 1% ist, so bin ich das :wink2:

ich weiß, nur der gute wille alleine reicht manchmal nicht...leider, aber es ist ein guter anfang.

wenn du fragen hast, dann schieß los. ich weiß aber nicht, was sich in den jahren schon medizinisch geändert hat, aber vielleicht kann ich trotzdem helfen.

soweit ich noch informiert bin, spielt es keine rolle, ob B-oder T-Zellen als auslöser eine rolle spielen. die therapieform ist gleich.

hier findest du meine eckdaten, der obere link ist zwar auch von mir, aber das war mein erstes thema:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=657

alles gute für deinen freund!!!
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild


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