Hallo liebe Forummitglieder,
ich habe lange nicht mehr geschrieben, da die Krankheit mittlerweile auch lange her ist und ich mich nicht oft damit beschäftigen möchte.
Mittlerweile muss ich auch nicht mehr zur Nachsorge seit 2009. Ist dies bei euch auch so?
Bei den Nachsorge-Untersuchungen war immer alles okay gewesen, sodass die Ärzte meinten, dass die jährliche Untersuchung nicht mehr erforderlich sei. Einer meinte aber, ich könne mich jederzeit an das Krankenhaus wenden, wenn etwas ist.
Mich interessiert, wie es bei euch, die schon länger in Remission sind, aussieht.
Für die aktuell Betroffenen wünsche ich natürlich viel Kraft!
Lieben Gruß
Franzi
Nachsorge
Hi Franzi,
schön, mal wieder was von dir zu lesen.
Ich bräuchte theoretisch auch keine Nachsorgetermine. Aber da bei mir immer noch das ein oder andere hängen geblieben ist (Neuropathien, Gelenkprombleme usw.) nutze ich das Angebot der jährlichen Kontrolle. Außerdem gibt es bei mir Veränderungen am Herz, die zwar nicht gefährlich, aber zu kontrollieren und beobachten sind, da sie ganz allmählich fortschreiten. Das wurde auch erst entdeckt, als die Ausgangsuntersuchung mit einer der aktuelleren verglichen wurde. Sonst wäre es wahrscheinlich gar nicht aufgefallen. So im großen und ganzen geht´s mir aber ganz gut. Und mit dem Rest habe ich mich mehr oder weniger arangiert.
GLG Robert
schön, mal wieder was von dir zu lesen.
Ich bräuchte theoretisch auch keine Nachsorgetermine. Aber da bei mir immer noch das ein oder andere hängen geblieben ist (Neuropathien, Gelenkprombleme usw.) nutze ich das Angebot der jährlichen Kontrolle. Außerdem gibt es bei mir Veränderungen am Herz, die zwar nicht gefährlich, aber zu kontrollieren und beobachten sind, da sie ganz allmählich fortschreiten. Das wurde auch erst entdeckt, als die Ausgangsuntersuchung mit einer der aktuelleren verglichen wurde. Sonst wäre es wahrscheinlich gar nicht aufgefallen. So im großen und ganzen geht´s mir aber ganz gut. Und mit dem Rest habe ich mich mehr oder weniger arangiert.
GLG Robert
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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- Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Guten morgen zusammen
Ich gehöre zwar noch zu den "Frischlingen", aber das wäre mir auch absolut neu. Mein Arzt sagte mir, dass ich das ganze Leben lang zur Nachsorge kommen muss, da die Nachsorge nicht nur den Sinn und Zweck hat, ein evtl. Rezidiv früh zu finden, sondern auch eventuelle Spätfolgen der Chemo und Bestrahlung rechtzeitig auszumachen.
Liebe Grüße
Binchen
Ich gehöre zwar noch zu den "Frischlingen", aber das wäre mir auch absolut neu. Mein Arzt sagte mir, dass ich das ganze Leben lang zur Nachsorge kommen muss, da die Nachsorge nicht nur den Sinn und Zweck hat, ein evtl. Rezidiv früh zu finden, sondern auch eventuelle Spätfolgen der Chemo und Bestrahlung rechtzeitig auszumachen.
Liebe Grüße
Binchen
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010
Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy
1.NU (07.07.11): jippieeee
Stand 2017: Immer noch jippiieeee
http://www.gemuesehimmel.de
Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy
1.NU (07.07.11): jippieeee
Stand 2017: Immer noch jippiieeee
http://www.gemuesehimmel.de
Hallo,
das wäre mir auch neu. Bei mir ist es ja auch schon ein bischen länger her und ich dackle auch brav jedes Jahr zur NU und machen dann immer gleich schon den nächsten Termin aus.
Vor drei Jahren ungefähr meinte mal irgendein Arzt zu mir (ich gehe in großes Münchener Klinikum und muss daher mit wechselnden Ärzten leben), ob das bei mir nach so langer Zeit überhaupt noch notwendig ist, aber er hatte sich dann erkundigt und teilte mir mit, ich solle weiter kommen. Es geht dabei eben auch um die Früherkennung von möglichen Spätschäden der Therapie.
Es wird inzwischen auch mehr gemacht (alle 2 Jahre Herzecho und LUFU), ich weiß nicht ob sich da der Nachsorge-Standard geändert hat, oder ob eben nach Langzeitschäden geschaut wird.
Liebe Grüße
Katrin
das wäre mir auch neu. Bei mir ist es ja auch schon ein bischen länger her und ich dackle auch brav jedes Jahr zur NU und machen dann immer gleich schon den nächsten Termin aus.
Vor drei Jahren ungefähr meinte mal irgendein Arzt zu mir (ich gehe in großes Münchener Klinikum und muss daher mit wechselnden Ärzten leben), ob das bei mir nach so langer Zeit überhaupt noch notwendig ist, aber er hatte sich dann erkundigt und teilte mir mit, ich solle weiter kommen. Es geht dabei eben auch um die Früherkennung von möglichen Spätschäden der Therapie.
Es wird inzwischen auch mehr gemacht (alle 2 Jahre Herzecho und LUFU), ich weiß nicht ob sich da der Nachsorge-Standard geändert hat, oder ob eben nach Langzeitschäden geschaut wird.
Liebe Grüße
Katrin
1996 MH Stadium 4b mit Milz-, Leber- und Lungenbefall und vielen B-Symptomen
Therapie 7/1996-7/1997:
4 Doppelzyklen ABVD/COPP
2 x 25 Bestrahlungen (erst Ober- dann Unterkörper)
seit 11/2010 ein Achsellymphknoten, er wird doch wohl nicht das Spinnen anfangen?
nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK
PET/CT-Termin: 14.02.: starkes "Leuchten" der LK
24.03.: Entnahme des Achsel-LK
Entwarnung: keine MH-Zellen gefunden *jippii*
Therapie 7/1996-7/1997:
4 Doppelzyklen ABVD/COPP
2 x 25 Bestrahlungen (erst Ober- dann Unterkörper)
seit 11/2010 ein Achsellymphknoten, er wird doch wohl nicht das Spinnen anfangen?
nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK
PET/CT-Termin: 14.02.: starkes "Leuchten" der LK
24.03.: Entnahme des Achsel-LK
Entwarnung: keine MH-Zellen gefunden *jippii*
Es gibt da teilweise schon noch alte Ansichten, dass man nach 5 Jahren als geheilt gilt. Doch ich würde auch auf eine Untersuchung pro Jahr bestehen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Hallo Franzi,schön von dir zu lesen.
Also ich geh sogar noch zweimal im Jahr zur Nachsorge. Zusätzlich einmal pro Jahr Lunge röntgen sowie alle 2 Jahre zum Herz-Ultraschall. Erinnern kann ich mich allerdings nicht mehr, wie das anfangs ausgemacht war. Mir isses so ganz recht, bin immer entspannt. Lass es dir gut gehen!! LG Petra
Also ich geh sogar noch zweimal im Jahr zur Nachsorge. Zusätzlich einmal pro Jahr Lunge röntgen sowie alle 2 Jahre zum Herz-Ultraschall. Erinnern kann ich mich allerdings nicht mehr, wie das anfangs ausgemacht war. Mir isses so ganz recht, bin immer entspannt. Lass es dir gut gehen!! LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
Hallo
hm...das verunsichert mich ja nun sehr.
Ich kann mich erinnern, dass mir der Radiologe mal sagte, dass die Lungenflügeln etwas vernarbt seien, dass ich das aber nur mitbekommen würde, wenn ich einen Marathon im Gebirge laufen würde. Also sei dies nicht so schlimm. Die Lunge wurde schon lange nicht mehr geröngt.
Am Herzen war, glaub ich, alles in Ordnung. Es wurde nur bei der ersten Nachsorge ein Herz-Ultraschall gemacht.
Beim letzten CT kam heraus, dass das Restgewebe im Thorax gekalkt ist.
Bei der Sono im Bauchraum war immer alles okay.
Insgesamt geht es mir gut, das Kribbeln in den Fingern ist seit diesem Jahr sogar nicht aufgetreten.
Der Hals macht schon mal Probleme (bzw. die Schleimhäute), besonders bei Erkältungen. Dann sind die Schluckbeschwerden extrem. Vielleicht kennt ihr dies auch.
Die ab und zu auftretenden Magenschmerzen haben wohl andere Ursachen.
Ich werde mal im Krankenhaus anrufen und dort nach einem Termin fragen.
In den letzten Nachsorgeuntersuchungen wurde Blut abgenommen und Ultraschall vom Bauchraum und klinische Untersuchungen vorgenommen. Mehr wurde auch nicht mehr gemacht.
Liebe Grüße
Franzi
PS: Schön, dass ich hier noch willkommen bin, trotz meiner seltenen Beiträge.
Danke für eure Beiträge
hm...das verunsichert mich ja nun sehr.
Ich kann mich erinnern, dass mir der Radiologe mal sagte, dass die Lungenflügeln etwas vernarbt seien, dass ich das aber nur mitbekommen würde, wenn ich einen Marathon im Gebirge laufen würde. Also sei dies nicht so schlimm. Die Lunge wurde schon lange nicht mehr geröngt.
Am Herzen war, glaub ich, alles in Ordnung. Es wurde nur bei der ersten Nachsorge ein Herz-Ultraschall gemacht.
Beim letzten CT kam heraus, dass das Restgewebe im Thorax gekalkt ist.
Bei der Sono im Bauchraum war immer alles okay.
Insgesamt geht es mir gut, das Kribbeln in den Fingern ist seit diesem Jahr sogar nicht aufgetreten.
Der Hals macht schon mal Probleme (bzw. die Schleimhäute), besonders bei Erkältungen. Dann sind die Schluckbeschwerden extrem. Vielleicht kennt ihr dies auch.
Die ab und zu auftretenden Magenschmerzen haben wohl andere Ursachen.
Ich werde mal im Krankenhaus anrufen und dort nach einem Termin fragen.
In den letzten Nachsorgeuntersuchungen wurde Blut abgenommen und Ultraschall vom Bauchraum und klinische Untersuchungen vorgenommen. Mehr wurde auch nicht mehr gemacht.
Liebe Grüße
Franzi
PS: Schön, dass ich hier noch willkommen bin, trotz meiner seltenen Beiträge.
Danke für eure Beiträge
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
Hallo,
ich habe in der Onkologie angerufen und die Schwester dort meinte, einmal im Jahr ist eine Untersuchung okay. Termin ist gemacht. Labor, Ultraschall und Sprechstunde.
Danke noch mal für eure Beiträge
Alles Gute!
ich habe in der Onkologie angerufen und die Schwester dort meinte, einmal im Jahr ist eine Untersuchung okay. Termin ist gemacht. Labor, Ultraschall und Sprechstunde.
Danke noch mal für eure Beiträge
Alles Gute!
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
Hi,
ich gehe auch 1 x jährlich hin und das beleibt auch so, auch der Port muss 2 x im Jahr gespült werden , so gehe eigentlich 1 x kurz in die onkologische Ambulanz um den Port zur spülen und 1 x jährlich zur Routinekontrolle mit Ultraschall.
Viele Grüße
Armin
ich gehe auch 1 x jährlich hin und das beleibt auch so, auch der Port muss 2 x im Jahr gespült werden , so gehe eigentlich 1 x kurz in die onkologische Ambulanz um den Port zur spülen und 1 x jährlich zur Routinekontrolle mit Ultraschall.
Viele Grüße
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
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