1 Jahr danach

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Miime
Beiträge: 495
Registriert: 14.12.2009 22:58
Wohnort: Eppstein
Kontaktdaten:

1 Jahr danach

Beitragvon Miime » 21.03.2011 12:53

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mal berichten wie es nun genau 1 Jahr nach der letzten Bestrahlung und somit Therapieende bei mir ausschaut, damit ihr euch auch darauf freuen könnt:

Ich habe, bis auf das Raynaud Syndrom (weiß+taub wwerden meiner Finger bei Kälte (ab ca 10°C) und einem leicht(!) verminderten Speichelfluss KEINERLEI Neben- oder Nachwirkungen mehr. Mir geht es so gut bzw. besser weil eben kein Hodgkin mehr, wie vor der Therapie, ich genieße das Leben und es ist wirklich alles gut!

Klar muss man mit der "Rückfallangst" klar kommen und die Psyche braucht ohnehin länger als der Körper aber auch das gelingt immer besser und das Leben ist einfach nur noch wundervoll.

Ich möchte allen, die sich hier gerade noch durch die Therapie kämpfen sagen: Es lohnt sich! Durchhalten! Kämpfen! Aushalten! und es lohnt sich!

Würde mich freuen, wenn andere auch ihren "Status" posten, ich bin sicher es gibt noch unzählige positive Beispiele nach der Therapie und ich finde es wichtig auch von denen zu lesen und nicht nur von Nebenwirkungen und Rückfällen. Zumindest hat mich das damals immer sehr motiviert, als ich noch in der Therapie war, wenn hier jemand geschrieben hat, dass er einfach GESUND ist.

Aber es ist ja so (bei mir auch), wenn man gesund ist, entfernt man sich etwas vom Thema, was auch gut ist, und beteiligt sich weniger am Forengeschehen. Aber es gibt uns auch noch!

Also raus mit euch!!! Wie geht es euch gesunden!?

:)
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

Benutzeravatar
DieJule
Beiträge: 711
Registriert: 23.12.2009 11:09
Wohnort: Dresden

Beitragvon DieJule » 21.03.2011 13:41

Hallo Miime, schönes Thema :)

Bei mir ist es nun auch schon fast ein jahr wieder her. Maaan wie die Zeit vergeht :D

Also ich habe ÜBERHAUPT KEINE!!! Nachwirkungen. Nix narda nothing. Mir gehts echt richtig super. Das einzige was mich noch "daran" erinnert, ist der Port und der kurzhaarschnitt. Ich glaube das ist die einzige Nachwirkung, die kurzen Haare, ja man glaubt es kaum, aber die sind anstrengender als die langen :D
Ich habe zzt einen Minijob um mir was dazu zu verdienen, und ab September fang ich eine neue ausbildung an. Und ich habe ein Pferd, mit dem ich viel Sport mache. Und am Wochenende mach ich ganz viel party. Also eigentlich ist alles wie vor der krankheit, einiges hat sich sogar noch besser entwickelt, z.B. die beziehung zu meinen Freund. Rückfall angst habe ich nur ein paar tage vor dem nächsten Onkologen besuch und direkt davor, ansonten geht es mir körperlich und psychisch AUSGEZEICHNET!

Ich hoffe das es vielen auch noch so geht, wie uns.

Lg von einer Sehr gesunden Jule :D :D :D
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Benutzeravatar
VivaHope
Beiträge: 180
Registriert: 23.11.2009 22:56
Wohnort: Mannheim

Beitragvon VivaHope » 21.03.2011 14:51

Hallo! Tolles Thema.

Bei mir ist fast wieder alles normal. heute vor einem Jahr steckte ich noch im letzten Zyklus ABVD.

Das einige was übrige geblieben ist sind permanent eingeschlafene Zehen.
Speichelfluss hat sich wiedder total normalisiert und die Haare sind wie vorher nur kürzer :-)

alles gute für alle die noch kämpfen!
II Risikofaktor D
2x BEACOPP esk. + 2x ABVD

Erste Runde 04.01.10

Bestrahlungsbegin: 10.05.10

1. Nachsorge 15. Oktober: alles gut

Krebs ist ein Arschloch!

Binchen84
Beiträge: 85
Registriert: 27.09.2010 22:20

Beitragvon Binchen84 » 21.03.2011 15:01

Ja, echt cooles Thema!!! Kann mich leider noch nicht wirklich beteiligen, da ich ja eher noch zu den "Frischlingen" gehöre, hehe

Was mich besonders freut: dass ihr schreibt dass auch der Speichelfluss wieder besser wird. Bei mir ist bisher nämlich alles besser geworden bis auf die Sache mit dem Speichel. Da hat sich noch REIN GAR NICHTS getan... aber ist ja erst 2 Monate her :) ... Außerdem gibt's Schlimmeres, ich weiß :lol:
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

1.NU (07.07.11): jippieeee :-)
Stand 2017: Immer noch jippiieeee :-)

:arrow: http://www.gemuesehimmel.de

Vala
Beiträge: 325
Registriert: 05.03.2010 15:13
Wohnort: Ulm

Beitragvon Vala » 21.03.2011 18:27

Hallööli:)

Ich kann mich auch nicht beschweren- außer diesem Syndrom mit den Fingern habe ich körperlich auch rein gar keine Nachwirkungen mehr!

Im Moment hab ich lediglich eine Röschenflechte- aber das ist ganz harmlos und die Hormone sind noch nicht so wirklich so wie sie sein sollen aber das ist alles pille palle!

Ich lebe gesünder und treibe mehr Sport und ich habe meine berufliche Zukunft in eine andere Richtung gelenkt und bin mal in die Puschen gekommen;)

An alle, die also noch mittendrin sind: Ich wünsche euch ganz viel Kraft- und auch an die Rezidiv-Fälle alles Gute- Ich glaube, dass der Frühling auch sehr viel Energie wieder gibt:)
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex

1984mCH
Beiträge: 86
Registriert: 12.08.2010 16:06

wie fühl ich mich....

Beitragvon 1984mCH » 21.03.2011 21:26

Ja bei mir sind es jetzt 5 monate und ich fühl mich irgendwie besser denn je. ich habe keine nebenwirkungen. ich mache täglich 30min ausdauertraining und ernähre mich seither täglich gesund. stresse mich nicht mehr und geniesse das leben. irgendwie kann ich es noch besser geniessen als vorher. wie die anderen user erzählen, stimmt es. man fühl sich wie vorher, als wäre nie etwas gewesen. wenn ich nämlich nochmals zurückdenke, war ich nämlich wirklich sehr krank, dieser schleichende prozess. ich verstehe nicht, warum ich das nicht früher gemerkt habe, dass ich so krank war, dieser juckreiz. nun fühl ich mich wieder so richtig vital. ich gehe regelmässig zur blutkontrolle. mehr mache ich nicht mehr. 1x pro jahr wenn überhaupt ein thoraxröntgenbild. ich habe mich so mit meiner onkologin darauf geeinigt. beste grüsse

Cristine
Beiträge: 71
Registriert: 23.10.2008 12:45

Beitragvon Cristine » 22.03.2011 07:30

Dieses Jahr im August habe ich 3jähriges.Ich bin seit Mai 2009 wieder
berufstätig(halbtags). Ich habe ab und zu noch Taubheitsgefühle in Füßen und Händen.Nachts werde ich öfter durch Krämpfe in den Füßen oder Beinen wach und ich bin schneller erschöpft.Eine Erkältung begleitet mich auch immer länger als vor meiner Erkrankung.Bei jedem Wetterwechsel leide ich unter Knochenschmerzen. Ja und meine Psyche ist auch etwas empfindlicher geworden,die Angst ist oft da.
Ich mache viel Sport und lebe bewußter.
Cristine
MhIVb mit Lunge und Knochenmarkbefall im Aug. 08
HD18 4 Beacopp Therapie bis Okt. 08
seit dem volle Remission

NS alles ok 21.11



Nichts soll dich ängstigen, nichts dich erschrecken.Alles geht vorüber.Gott allein bleibt derselbe.Alles erreicht der Geduldige,und wer Gott hat ,der hat alles.Gott allein genügt. Teresa .A.

Carolin
Beiträge: 148
Registriert: 18.03.2005 12:37

Beitragvon Carolin » 22.03.2011 13:37

Ich bin hier zwar nicht mehr so aktiv, aber da mache ich gerne mit :-)
Bei mir ist das Ganze jetzt 6 Jahre her. Mittlerweile bin ich verheiratet und stolze Mama von 2 tollen Jungs von 3 Jahren und 5 Monaten und ich kann mich Miieme nur anschliessen, kämpfen lohnt sich!!!
Das Thema Hodgkin spielt bei mir eigentlich nur noch eine Rolle im täglichen Leben, wenn der Nachsorgen ansteht oder wenn irgend ein Sch.... passiert und ich mir in Erinnerung rufe, dass es doch schon mal viel viel schlimmer war :roll:

Ich drücke allen in der Therapie die Daumen, es kommen definitiv bessere Zeiten, haltet durch!

LG

Caro
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

bianca_
Beiträge: 46
Registriert: 03.04.2010 10:21
Wohnort: Oberösterreich

Beitragvon bianca_ » 22.03.2011 19:51

Find das auch ein tolles Thema :)

Bei mir ist's Ende April ein Jahr her, dass die Therapie begann...und ich muss sagen, mir gehts jetzt echt wieder sehr sehr gut! Die einzigen Nachwirkungen, die ich bemerke, sind regelmäßig wiederkehrende Zahnfleischentzündungen - hatte bei der Bestrahlung ne ganz schlimme Mukositis, und ich denk, das kommt einfach noch daher...aber die Abstände zwischen den Entzündungen werden immer größer, und ich bin zuversichtlich, dass es irgendwann ganz aufhört :)

Ich bin schon wieder total im Alltag - nur, dass ich mich nicht mehr so stresse wie früher und nicht mehr der Ober-Perfektionist bin, der ich war! Manchmal drohe ich zurückzufallen in alte Muster - aber ich schaff es dann eigentlich immer schnell, mich daran zu erinnern was wirklich wichtig ist im Leben!! Und wenn irgendwas mal besch***** läuft, denk ich immer, dass es schlimmeres gibt und was ich schon alles überstanden habe!

Ich habe durch MH wirklich viel gelernt - über mich, und darüber, was im Leben wirklich zählt! Engagier mich zB seit September ehrenamtlich in einem Tierheim - einfach weil ich Tiere liebe! Oder geh mal lieber ne große Runde spazieren, anstatt meine FH-Hausarbeiten zu perfektionieren! Ich achte einfach mehr auf mich und hör auf mein Gefühl, darauf was ich wirklich will - und das ist gut so :)

Ich wünsche allen, die noch in der Therapie stehen alles alles Gute!! Und natürlich auch allen "Gesunden", dass sie es bleiben!!

Benutzeravatar
Hanno Moor
Beiträge: 263
Registriert: 07.07.2010 09:54
Wohnort: Rhein-Main

Beitragvon Hanno Moor » 23.03.2011 08:18

Hallo Allerseits,

also bei mir sind es gerade mal noch keine sechs Monate seit der letzten Therapie und ich muss sagen ich fühle mich eigentlich sehr, sehr gut. Sicherlich hat man(n) noch zu kämpfen mit den bekannten Nebenwirkungen, aber ich denke das wird schon, zumal eine andere Wahl wir nicht haben. Wir müssen das Beste daraus machen :-) Um so mehr freut es mich über positive Beispiele zu lesen denen es gut geht. Das macht Mut und tut auch gut. Allen hier WEITER SO! 8)

Bis denne und Grüße an Allen!
Hanno

P.S Mal schnell 'ne Frage: Wer von Euch hat sich eigentlich bereits den Port entfernen lassen? Mein Heam/Onko meinte sollte der erste TÜV gut ausfallen würde nichts dagegen sprechen. Hab's im Feb. machen lassen. Man fühlt sich auch nicht mehr so krank. Obwohl er mir keine Probleme bereitet hat. Er war sehr pflegeleicht ;-)
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

Benutzeravatar
Miime
Beiträge: 495
Registriert: 14.12.2009 22:58
Wohnort: Eppstein
Kontaktdaten:

Beitragvon Miime » 23.03.2011 23:05

Danke für eure tollen Einträge, da wird man richtig fröhlich beim Lesen: Mehr davon!


Zum Thema Port: meiner kam direkt nach den Abschlussuntersuchungen raus, letztes Jahr im April. Narbe ist inzwischen ganz blass und kaum noch zu sehen.
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)




Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

Benutzeravatar
mukki
Beiträge: 86
Registriert: 04.11.2009 21:22

Beitragvon mukki » 24.03.2011 13:56

Aus gegebenem Anlass will auch ich mich hier mal melden.
Knapp ein Jahr nach Therapieende hat meine Tochter heut erfahren , dass sie schwanger ist!
Wir sind damit gerade nicht nur glücklich, aber es ist auf jeden Fall mal positiv, dass es funktioniert.
Ansonsten geht es ihr gut, ist aber insgesamt nicht so fit wie vor der Therapie.

Grüßle
Mukki
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)

Benutzeravatar
Katha76
Beiträge: 372
Registriert: 27.11.2009 12:30
Wohnort: Berlin

Beitragvon Katha76 » 25.03.2011 09:43

Hallo Ihr Lieben,
dies ist ja ein schöner Thread!

Mir geht es auch gut. Ich freue mich über jeden Tag, den ich mit meiner Tochter verbringen kann. Bin noch arbeitslos, habe aber ab Mai jetzt endlich eine Beschäftigung, auf die ich mich richtig freue.
Ich muss sagen, die Krankheit hat mir Anlass gegeben, alles zu überdenken. Ganz grundlegend. War anscheinend sowieso dran, sozusagen vorgezogene Midlife-Crisis, oder Midlife-Bestandsaufnahme.

Als Nachwirkung des ganzen Theaters gibt es bei mir
- das Ausbleiben der Regel (finde ich sehr traurig)
- dass ich viel schneller als früher ermüde und auch mehr Schlaf brauche.
- dass ich plötzlich voll gern Sport mache
- dass ich regelmäßig hier im Forum nachschaue, wies Euch geht und ob jemand Neues dazugestoßen ist, ohne dass mir ganz klar ist, warum mich das eigentlich so regelmäßig interessiert...

Ich fühle mich gesund und munter und halt nur etwas schlapper als normal. Aber dass das Leben dadurch etwas langsamer geworden ist, d.h., dass ich mir nur wenige Dinge vornehmen kann für einen Tag, hat auch den Vorteil, dass das Leben so schlichter geworden ist und die wirklich wichtigen Dinge mehr Raum bekommen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!
Katharina

@ mukki: ist Deine Tochter unerwartet schwanger geworden, weil sie nicht wusste, dass das ginge?
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Benutzeravatar
mukki
Beiträge: 86
Registriert: 04.11.2009 21:22

Beitragvon mukki » 25.03.2011 10:49

Ihre Mens war halt noch sehr, sehr unregelmäßig nach der Chemo.
Jetzt war sie gestern zum Doc, wegen Schmerzen in der Brust und Angst vor Mamma-Ca, tja und nun ist da das Würmchen.
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)

Benutzeravatar
Katha76
Beiträge: 372
Registriert: 27.11.2009 12:30
Wohnort: Berlin

Beitragvon Katha76 » 25.03.2011 11:20

O-oh,
das ist jetzt ein neues Abenteuer für Euch, das Euch das Leben beschert...

Wünsche Euch alles alles Gute,
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09

7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09

Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor

15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar

Reha in Kreischa im Februar 2010

NU mit CT im Januar 2011: alles gut.

NU Juni/2011: bin gesund

Geburt meiner Überraschungstochter: 2014

NU März/2016: gesund!



Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 234 Gäste