Nebenwirkungen

[Martina]

Hallo Ihr Leidensgenossinnen- und -genossen. Mich würde mal interessieren, was Ihr noch so an Nebenwirkungen habt. Und wie Ihr euer Leben so lebt. Meine letzte Chemo ist nun schon fünf Monate her, meine letzte Bestrahlung zweieinhalb Monate. Aber ich bin manchmal noch so müde und schlapp und bei weitem nicht mehr so leistungsfähig wie früher. Arbeiten gehe ich auch immer noch nicht. Sobald ich mir mal etwas mehr für den Tag vornehme, bin ich abends total schlapp und wie ausgelaugt. Ändert sich das irgendwann mal? Plötzlich hat man viel mehr Wehwehchen als vor der Krankheit. Mein Magen spielt oftmals verrückt, vor der Krankheit hat ich ein Magen wie ein Pferd, konnte alles essen und gut vertragen. Heute kann ich nicht mal zu meinem Lieblingsgriechen, ohne daß mein Magen hinterher verrückt spielt. Das alles nervt und läßt mich nicht vergessen, was hinter mir liegt. Wie ergeht Euch das?

[Susi]

Bei mir ist die Behandlung ähnlich lang vorbei. Ich habe mal eine Toxizitätsuntersuchung beim Hausarzt machen lassen. Durch Chemo und Bestrahlung sind die messbaren Lesitungen im Belastungs-EKG und im Lungenfunktionstest verringert. Ich trainiere nun fleißig: Joggen und anderen Sport. Es hilft!

[Stefanie]

Hallo Martina, bei mir liegen Chemo und Bestrahlung jetzt fast ein Jahr zurück. Am Anfang war ich körperlich auch ziemlich am Ende. Psychisch überwog allerdings das Glücksgefühl, mit dem ganzen Scheiß endlich durch zu sein. Die Leistungsfähigkeit hat sich dann langsam aber sicher wieder gesteigert. An Nebenwirkungen habe ich heute eigentlich nur noch einige Hautverfärbungen von der Chemo, leichte Mundtrockenheit von der Bestrahlung und überzählige Kilos. Versuch die Sache positiv zu sehen, das Schlimmste hast Du hinter Dich gebracht!

[Kirstin]

Hallo Martina, auch ich habe mit "Nebenwirkungen" zu kämpfen: Schlappes Gefühl, Schmerzen (Muskel-)in den Beinen (besonders bei Wetterwechsel, wirklich !), Juckgefühl auf dem Kopf (vom Wachsen ?) und am Hals (nach der Bestrahlung). Man fragt sich wirklich, wie man vorher 8-10 Stunden am Tag arbeiten konnte. Geht es Dir genauso?? Ich versuche mir einfach zu sagen "Abwarten, in einem Jahr sieht die Welt schon wieder ganz anders aus". Was nicht geht, das geht halt nicht ! Alles Gute und schöne Grüße, Kirstin

[Martina]

Hallo Kirstin, genau das denke ich auch immer "In einem Jahr sieht bestimmt alles schon ganz anders aus". Welches Stadium hattest Du denn und seit wann bist Du denn durch mit der Therapie? Und wie sieht's psychisch aus bei Dir? Ich habe oftmals noch Ängste und bin leider oft noch traurig (gerade nachts, wenn ich nicht schlafen kann) und habe immer das Gefühl, alle Welt erwartet jetzt, daß ich überglücklich sein müßte, das alles hinter mir zu haben. Bin ich ja im Prinzip auch, aber manchmal sitz ich so da und fang einfach an zu heulen und bin kreuzunglücklich. Aber auch das wird sich hoffentlich irgendwann geben. Viele Grüße und auch Dir natürlich alles Gute. Noch was: Ist das Haare verlieren nicht schrecklich? Martina

[Kirstin]

Hallo Martina,
ich bin noch dabei.... Stadium 2A-B, im Okt.2000 per Zufall(mein Blut war vor und nach einer OP nicht in Ordnung) durch Röntgen und anschl.CT entdeckt.Die Chemo fing dann gleich Ende Okt. an (jeweils 2x COPP und ABVD)und ging bis Ende Februar 2001, dann hieß es warten bis zur Bestrahlung. Diese fing dann Anfang April an (17 x den Oberkörper und 5 x das Brustbein), dann waren wieder 4 Wochen Pause und nun wird nochmal 18 x der Oberbauch bestrahlt. Jau und nun hoffe ich, daß ich Ende Juni fertig bin und dann die Enduntersuchungen starten können. Ich habe so langsam auch keine Lust mehr, wenn ich ehrlich bin, ich will endlich wieder arbeiten....(ich durfte nämlich bis jetzt nur mal so ein paar Stunden hier und da). Schlimm fand ich das mit den Haaren, Du hast recht. Das war eigentlich das Schlimmste (Blöd, nicht? Die kommen ja wieder, bzw. sind wieder da....und waren ja auch nicht ganz weg >Hab Glück gehabt).Vor der ersten Chemo hatte ich dann auch alle "Utensilien"am Bett (Perücke, Tücher, Mützen, alles), das empfand ich als sehr beruhigend.Die Chemos habe ich auch recht gut vertragen (kaum Nebenwirkungen, Haare,ja und leider dank Cortison doch ein paar Kilos zugenommen),die ersten Bestr.waren auch okay (bis auf leichte Verbrennungen und Schluckbeschwerden), ich hoffe, das bleibt nun auch so, Daumen drücken ! Leider(Du sagtest es ja schon)ist man in seiner Gefühlswelt ab und zu etwas durcheinander:Glücklich oder unglücklich (tja und in diesem Moment kommen auch mir die Tränen), froh oder traurig..., ich kann mir vorstellen,daß es vielen so geht. Ich lasse das einfach raus, weil unterdrücken nützt eh nichts (wird man nur wieder krank von).Tja, etwas ärgern muß ich mich über die Muskel-Schmerzen in den Beinen, die plötzlich und unerwartet auftreten: Das haut einen dann wirklich für ein paar Stunden von den Füßen, ich hoffe , daß das schnell vorübergeht.
Erzähle mal von Dir, wie ging es Dir während der Therapie ???
Liebe Grüße, Kirstin

[Martina]

Hallo Kirstin!
Danke für Deinen ausführlichen Bericht. Bei mir wurde im Juli 2000 MH II A E (E - Weil in der Lunge) diagnostiziert. Mir wurde gesagt, ich bekomme 4 Zyklen ABVD und danach bin ich durch damit. Die Chemo empfand ich als schrecklich. Zwar hatte ich kaum Nebenwirkungen (müde, schwach, die Haare!), aber während der Infusionen wäre ich manchmal fast durchgedreht. Ich hasste diesen Tropf. Nach den 4 Zyklen folgte eine Zwischenuntersuchung und dann ein Anruf, daß ein Resttumor noch vorhanden ist und die Chemo mit noch zwei Zyklen weitergeht. Das war - glaub ich - am schlimmsten. Dieser Anruf!!!! Zwei Tage hab ich nur geheult und am dritten Tag mir gleich die nächste Chemo abgeholt. Als auch das alles endlich im Januar 2001 überstanden war, folgten weitere Untersuchungen. Der Tumor war weg, aber ich sollte halt noch "vorsichtshalber" betrahlt werden. 15 Mal. Und da hatte ich Glück (... sozusagen ...). Denn ich hatte überhaupt keine Nebenwirkungen. Nun ist seit April alles überstanden. Anfang Juli werde ich meine erste Nachsorgeuntersuchung haben. Mann, hab ich schon ein Bammel davor. Ist schon sch..., das alles, aber wir schaffen das schon. Weiterhin alles Gute für Dich und toi, toi, toi. Viele Liebe Grüße. Martina

[Anni]

Habe die MH Behandlung (3B)seit Januar hinter mir,nachdem ich dieselbe im Juli letzten Jahres in einem fuerchterichen Allgemeinzustand begonnen habe. ( Lungenoedem , 40 Grad Fieber, grosse Abmagerung). War deshalb im Krankenhaus, wo man die Ursache dann gleich gefunden hatte. Fuer mich gab es da nur ein Aufwaerts,schlimmer konnte es nicht werden. Nach Abschluss der Chemo (angeblich brauchte ich keine Bestrahlung mehr),ging es dann auch exponemtiell aufwaerts. Ausser wagen Schmerzen in beiden Oberarmen ( ich hatte ja keine Muskeln mehr) fuehle ich mich top fit und das mit 65 Jahren. Ich koennte sofort wieder voll eingesetzt werden( allerdings bin ich pensioniert und brauche nicht mehr arbeiten- wunderbar). Seelisch geht es mir allerdings auch nicht gut. Ich habe auch Angst. In ein paar Wochen muss ich nach 5 Monaten zur ersten Nachuntersuchung,das belastet mich schon sehr. Ich war schon immer ein angstvoller, neurotischer Mensch,sodass ich wenig Hoffnung auf Besserung habe.

[Kirstin]

Hallo Anni,
Ich freue mich für Dich, daß es Dir körperlich wieder so gut geht, weiter so! Ich habe jetzt noch 3 Bestrahlungen vor mir, dann habe auch ich es geschafft, Jubel !!!! Und Mitte Juli habe ich dann auch gleich meine erste Enduntersuchung, und soll ich Dir was sagen? Ich freue mich da schon drauf, weil ich weiß, daß der Hodgkin weg ist. Mir geht es wirklich gut (bis auf die kleinen Phasen der Schlappheit und er Muskelschmerzen), ich kann wieder richtig "tief" durchatmen, fühle mich frischer, meine Hormone sind wieder am "Arbeiten" und nicht zu vergessen, ich kann auch mal wieder ein Gläschen Wein zum Essen vertragen.
Sicher, ich kann mir schon vorstellen, daß man ein mulmiges Gefühl hat, wenn man zu den Untersuchungen muß, aber "Kopf hoch und die Ohren steif halten" sagt mein Vater immer, und er hat recht damit. Denke immer daran (und das hilft mir auch): wir haben uns eine "bösartige" Erkrankung ausgesucht, die heutzutage meist sehr gut zu behandeln ist.... und zu heilen ist !!
Warum soll das gerade bei uns anders sein ??? Ich drücke Dir auf jeden Fall für Deine Untersuchung ganz fest die Daumen. Nur Mut !! Du schaffst es !
Liebe Grüße, Kirstin

[Anni]

Liebe Kirstin
Danke fuer Deine aufmunternten Worte. Es ist so erfrischend Deine Zeilen zu lesen. Trinke ein Glas Wein aud mein "Wohl", ich habs naemlich aufgegeben. Vor MH trank ich den sueffigen alkoholarmen kalifornischen Wein regelmaessig aber nicht immer maessig. Jetzt trinke ich schon seit Wochen Preisselbeersaft ( cranberry juice)den gibts hier bei Aldi. Beaujoulais -Ersatz. Wuensche noch einen schoenen " Nachsommer", Anni

[Ina]

Hallo Martina und Kirstin,
bei mir wurde im März MH IIA festgestellt. Daraufhin habe ich 4 Zyklen BEACOPP bekommen. Die Haare sind kurz vor Beginn des 2. Zyklus innerhalb von 3 Tagen ausgefallen. Ich habe erstmal 2 Tage durchgeheult. Jetzt bin ich mit der Chemo seit Ende Juni durch und warte immernoch sehnsüchtig auf meine Haare. Zur Zeit habe ich nur ein paar blonde Stoppeln, die ich aus Frust immer abrasiere. Wann kamen denn bei Euch die Haare wieder? Sonst hatte ich so gut wie gar keine Nebenwirkungen. Mal sehen, wie es bei der Bestrahlung wird. Liebe Grüße, Ina

[Martina]

Hallo Ina,
das mit den Haaren ist wirklich fast mit am schlimmsten. Ich habe 12 x ABVD bekommen und bis zur 8. Chemo ist bei mir kaum ein Haar ausgefallen. Danach habe ich dann sehr plötzlich ca. 3/4 meiner Haare verloren. Auch ich habe viel geweint wegen der Haare, zumal ich ja bis dahin glaubte, ich wäre "nochmal davongekommen". Ca. 3 Wochen nach der letzten Chemo fingen sie dann an zu sprießen. Dunkler als vorher und gewellt, sonst waren meine Haare immer "spaghettiglatt". Nun sind sie ca. 6 cm lang und wesentlich gesünder und kräftiger als sie vorher je waren. Bei der Bestrahlung fallen nur die Haare im bestrahlten Bereich aus.
Viele liebe Grüße und alles Gute. Martina

[Ina]

Hallo Martina,

meine Haare haben nun auch wieder begonnen zu wachsen und die blonden Stoppeln werden immer dunkler. Hab mich total gefreut. Jetzt warte ich auf meine Bestrahlung, die am Montag losgeht, 17 Mal, insgesamt 30 Gy. In welchem Stadium warst du eigentlich, und wie hat man das bei dir festgestellt. Und wie ist das mit deinen Ängsten. Ich hatte fetzt 6 Wochen Pause nach der Chemo und ich hatte furchtbare Angst, daß die Lymphknoten wieder dicker werden. Während der Chemo wußte ich immer, daß die Krebszellen aktiv bekämpft werden, doch jetzt, wo ich Pause hatte, hatte ich Angst, die Krebszellen könnten sich wieder erholen. Zum Glück hat der Strahlenarzt meine Ängste aus dem Weg geräumt, indem er festgestellt hat, daß die Knoten kaum noch fühlbar sind. Jetzt werde ich wieder ruhiger, weil ich auch weiß, daß ab Montag wieder etwas getan wird. Hoffentlich gibt sich dieses unsichere Gefühl nach der Behandlung, denn ich möchte endlich wieder ohne die Krankheit leben. Ich kann mir aber auch vorstellen, daß das sehr schwer ist. Gibt es eigentlich Zeiten, in denen du völlig vergißt, daß der Krebs da war? Liebe Grüße, Ina

[Martina]

Hallo Ina,
ist das nicht schön, wenn die Haare wieder anfangen zu wachsen. Ich finde, da war wie ein kleiner Schritt "zurück ins Leben". Ich hatte Stadium IIA und der Tumor befand sich in der Lunge. Das wurde nur per Zufall festgestellt, ich nachhinein muß ich sagen ... Gott sei Dank ... und noch rechtzeitig genug. Tja die Ängste... Bei mir ist es ja auch noch nicht so lange her, bis Ende März Bestrahlungen, dann auf einmal drei Monate gar nichts. Diese drei Monate waren schrecklich, ich war voller Angst, daß doch noch nicht alles weg ist. Anfang Juli war ich dann zur ersten Nachuntersuchung (schlotter...) aber dann drei Tage später die Entwarnung "Es ist alles bestens". Und ich muß wirklich sagen, seitdem geht es mir von Tag zu Tag besser und die Angst schwindet allmählich. Ende August werde ich zur Reha fahren, ich denke mal, die wird mir (und meinen Kindern) auch ganz gut tun...
Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!
Martina