Ende der B-Symptome?

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Buffy
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Ende der B-Symptome?

Beitragvon Buffy » 11.03.2011 22:59

Hallo,

ich bin neu in diesem Forum. Hier ist mein Vorstellungslink http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4986

Generell habe ich mich ja ganz gut bei den ganzen Ärzten beraten und aufklären lassen. Sprich Haarausfall usw.

Natürlich habe ich noch großen Bammel vor der ersten Chemo die am 21.3 beginnt aber ich quäle mich momentan echt massiv mit den B-Symptomen rum und hekomme sie momentan nur eingedämmt durch einnahme von Ibuprofen 400 (6 Stück am Tag). Wann verschwinden die Symptome? Gleich in der ersten Woche des ersten Zyklus? Eine genaue Aussage hat mit diesbezüglich noch kein Arzt gegeben. Lediglich: "Die werden dann auch mit der Therapie verschwinden." Die Therapie wird aber 6 Monate dauern ca.
Das ist doch eine etwas große Zeitspanne.

Habt Ihr da Erfahrungen? Würde mich einfach mal ganz unverbindlich interessieren.

Laufen geht zwar schon noch aber nur wie ein alter Mann. Und die Lymphknoten schwillen momentan zusehends an. Da braucht man kein CT mehr um das festzustellen. :lol:

Ab 18:00 Uhr ca. bin ich dann so matsch, dass ich nur noch auf´s Sofa falle oder ins Bett. Gegen 21:00 Uhr wirds dann etwas besser. Fieber habe ich auch. Allerdings wird das durch Ibu400 unterdrückt. Wenn ich es mal vergessen dann gehe ich aber abends auch gleich auf 38°
Außerdem schlafe ich momentan auf Handtüchern und trage beim schlafen nur noch T-Shirts. Denn so viele Schlafanzüge habe ich dann doch nicht. Die sind morgens dann so nass als kämen sie aus der Waschmaschine. Nachts wache ich Gott sei dank dafurch noch nicht auf. Sonst würde ich bestimmt 2-3 durchschwitzen.

Gruß

Buffy
Gruß,
Benny
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21.03.2011 - 11.04.2011 - BEACOPP eskal. (2 x)
03.05.2011 - PET (Kaum Aktivität mehr)
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01.08.2011 - 23.08.2011 - Bestrahlung 30,8 Gy
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 11.03.2011 23:22

Hallo!

Die B-Symptome verschwinden normal relativ schnell. Bei mir sind sie beim ersten Zyklus schon zurückgegangen und nachm 2. glaub ich waren sie komplett weg.

Geht recht zackig....


Alles Gute!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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Buffy
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Beitragvon Buffy » 12.03.2011 07:36

Danke für die Antwort. Das klingt ja schon etwas besser. Aber wahrscheinlich, bei meinem Glück, tausche ich die B-Symptome gegen heftige Nebenwirkungen der Chemo. :?
Nee nee. Ich bin da schon recht optimistisch. Wird schon.
Gruß,

Benny

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.03.2011 08:46

Bei mir waren die B-Symptome nach den ersten DREI Tagen durch BEACOPP esk. komplett weg.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Buffy
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Beitragvon Buffy » 12.03.2011 08:54

Hmm das würde mir gefallen. :D
Zumal ich wenn ich stationär bin ja sicherlich nicht Ibu400 weiter nehmen kann. Aber die werden mir dann schon was geben was mit der Chemo harmoniert wenn die Schmerzen zu doll werden. Momentan könnte ich nachts nichtmal schlafen ohne Tabletten.
Gruß,

Benny

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.03.2011 22:08

Ich konnte am Schluss ohne Morphin keine 3 Stunden durchhalten. Nach drei Tagen Beacopp war ich riesen Tumor und B Symptome los. Du wirst andere Medis brauchen Fieber und Schmerzen sind bald vorbei.
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Beitragvon alina1 » 12.03.2011 22:21

Das kann ich nur bestätigen, bei meiner Kleinen waren die Symptome schon innerhalb der ersten Woche verschwunden und da bekam sie "nur" Cortison, da die genaue Therapie noch abgeklärt werden musste. Spätestens in der 2. Woche war sie diese dann los. Wird bei dir sicher auch so sein...

Aber mich würde interessieren, warum die Ärzte bei dir 1 Monat warten bis sie mit der Therapie anfangen? Warum nicht gleich?

Ich wünsche dir einen guten Therapiestart, alles Liebe und Gute auf deinem Weg und hoffe, dass du uns auf dem Laufenden hälst...

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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Buffy
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Beitragvon Buffy » 13.03.2011 07:06

Also dann bin doch um einiges beruhigter und "freue" mich auf die Chemo. Obwohl freuen als Verb nicht wirklich passt.

alina1 hat geschrieben:Aber mich würde interessieren, warum die Ärzte bei dir 1 Monat warten bis sie mit der Therapie anfangen? Warum nicht gleich?


Naja einen Monat haben Sie deswegen gewartet weil ich erst nach der genauen Diagnose diese ganzen Tests hab machen müssen. Dadurch hat sich das hingezogen. Dann wurde ich ja wie gesagt noch an die Uni Klink verwiesen, die dann weitere Tests gemacht haben Knochenmarkspunktion und -Stanze, usw. und schwubs war es März. Jetzt hab ich ja am Mittwoch noch die Skelett Szintigrafie und das Ergebnis brauchen die an der Uni Klinik dann auch noch für die Therapie. Daher ist Montag der 21.3 dann der nächstmögliche Termin.

Viel lustiger fand ich immer, wenn ich bei einem Onkologen war, dass der immer recht vorwurfsvoll meinte "Jetzt müssen wir aber auch so langsam mal beginnen mit der Therapie!".
lol Wenns nach mir ginge hätten die schon im Januar anfangen können. Naja Ärzte haben manchmal eine komische Art sich auszudrücken. Das lernen die im Studium wohl nicht. :)
Gruß,

Benny

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 13.03.2011 15:34

Hallo Buffy!
Ja, die B-Symptome verschwinden sehr schnell, sobald die Chemo angegangen ist. Bei mir war es beispielsweise so, dass ich kurz vor Chemo-Beginn, meinen gerade 2 Jahre alten Neffen kaum mehr hochheben konnte, da mir die Kraft dazu fehlte. Es erschöpfte mich völlig. Kaum hatte die Chemo aber begonnen, konnte ich das wieder und mir wurde da erstrecht bewusst, wie schwach ich vorher durch den Krebs geworden war. Plötzlich war der Kleine nämlich wieder ein „Federgewicht“!
Der Nachtschweiß hat so ziemlich sofort aufgehört. Das war sehr angenehm. Allerdings kam er dann kurz vor und kurz nach Ende der Chemo phasenweise wieder. Aber nun ist auch das erst mal wieder im Lot.
Auch der starke Juckreiz, der mich schubweise (sogar im Sommer!) bereits seit fast 2 Jahren VOR dem Hodgkin „narrisch“ gemacht hat, war sofort weg. Hingegen konnte ich dadurch in diesem Winter auch mal wieder bewusst registrieren, wie sich ein „normaler“ Juckreiz anfühlt, der lediglich durch kalte Witterung, Heizungsluft und gegebenenfalls Kontaktallergie ausgelöst wird. Mit dem Hodgkin-Juckreiz ist das nicht zu vergleichen.
Ich wünsche dir ebenfalls einen guten Start in die Chemo! Du wirst sehen, schneller als du denkst, biste fertig mit der Angelegenheit! Und in den „Durchhängern“ hilft u.a. eine Portion Humor, aber auch ein wenig fluchen und drohen z.B. mit der Aussage: „Ich habe meinen Anwaaaaalt bei mir!“ :lol: :wink2:
Und für alles andere hast du ja noch das Forum :)

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 15.03.2011 22:34

Bei mir sind die B-Symptome direkt mit der ersten Chemo verschwunden. :)
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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Buffy
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Beitragvon Buffy » 18.03.2011 08:45

Bei mir läuft jetzt innerlich schon der Countdown. Montag geht´s los.
Wie läuft das denn eigentlich ab?
Also ich bin ja stationär. Mein Onkologe (der auch ein kleiner Spaßvogel ist) meinte dass die Blut abnehmen als erstes, dann den Zugang legen, Infusion dran und dann dreht die Schwester den Hahn auf...

Merkt man das BEACOPP sofort oder dauert das ein paar Stunden? Geht das sofort los mit den Nebenwirkungen? Ich weiß halt nicht warum ich bis Freitag stationär sein soll. Die Infusion bekomme ich wenn ich das richtig verstanden habe ja nur am ersten Tag. Die anderen Tage bekomme ich die restlichen Mittel als Tablette. Daher würde ich jetzt erstmal denken, dass ich spätestens bis Dienstag abend weiß wie ich auf die Chemo reagiere. Oder kann sich das am 3. oder 4. Tag auch wieder komplett ändern?
Gruß,

Benny

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yoda
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Beitragvon yoda » 18.03.2011 08:51

Nein, du erhälst jeden Tag Etoposid von Tag 1 - 3 und das ist niemals per Tablette. Das ist intravenös. Zwar nur ein Mittel, doch immerhin ein potentes Mittel.

Ich war auch aufgeregt, als die Infusion (Adriamycin) in mich reinlief. Und dann? Nichts. Es geht schon ein paar Minuten - teilweise auch noch nach der letzten Infusion - bis du was merkst. Viele klagen an Tag 1 über Matschbirne und eine leichte Benommenheit. Später etwas Übelkeit.

Ablaufen tut das so: Zuerst erhälst du sicher zuvor und danach immer wieder Spülungen durch Glukose und Kochsalz. Dann erhälst du vor den eigentlichen Infusionen Blasenschutz (meist intravenös) und Antiemetika (gegen Erbrechen). Dann startet die Chemo meist in der Reihenfolge Adriamycin (kurz), Cyclophosphamid (am längsten) und Etoposid (auch kurz). Danach und dazwischen immer wieder Spülungen, Antiemetika und wieder Blasenschutz.
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Beitragvon Katha76 » 18.03.2011 10:50

hallo buffy,
Ich habe 3 Tage lang vor der ersten Chemo zur Vorbereitung ne irre Menge Cortison geschluckt, ca. 250 mg täglich. Damit war meine B-Symptomatik dann schon im Griff. Und dann gings erst los mit Beacopp...
und manchmal verzögert sich die Gabe der Chemo um nen Tag, weil man einbestellt wird, aber die Chemo tatsächlich erst am nächsten Morgen losgeht. Am Tag der Ankunft werden nur die Blutwerte angeschaut....
das krankenhaus hat seinen eigenen Rhythmus. Patient heißt ja "der Geduldige"... Man muss wirklich viel warten...
alles gute dir!
katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

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Beitragvon Buffy » 18.03.2011 10:55

Danke dir. Ich denke aber schon das es Montag gleich los geht. Deswegen soll ich auch spätestens um 8:00 Uhr da sein und direkt auf Station gehen. Und er hat die Aufklärung und alles weitere, was normalerweise bei der Einweisung gemacht wird bereits bei unserem letzten Gespräch gemacht damit es Montag keine Verzögerungen gibt.
Gruß,

Benny

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Beitragvon Katha76 » 18.03.2011 10:57

na, ich hoffe, es läuft alles glatt!
schönes wochenende dir trotz allem,
katharina
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