Rezidiv die nächste....

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Melanie
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Rezidiv die nächste....

Beitragvon Melanie » 11.03.2011 13:53

Hallo an alle!

Tja erstmal lieber Axel brauchen wir mehr Platz im Anhang. Melli bekommt ja nun die nächste Therapie und irgendwie muss das ja verewigt werden.
Nun ist es also soweit, Melli hat ihren zweiten Rückfall. Nice, warum sollte auch mal Ruhe einkehren. ":nerv: Lieber Gott, auch wenn alle behaupten du hast uns alle gleich gerne, das ist gelogen..." Egal.
Melli möchte im Moment selbst nicht mehr hier reinschreiben, ich denke aber das es durchaus für andere eine Hilfe sein kann zu erfahren wie die weiteren Schritte ablaufen, wenn der Bester Kumpel Herr Hodgkin wiedermal vorbeischaut. Von daher möchte ich euch hiermit über den nun anstehenden Verlauf informieren.
Nachdem es ja nun fest steht das Melli den 2ten Rezidiv hat, kam auch in Köln etwas Bewegung in die Holzfäller äähh Ärzte. Was soll ich sagen der Radiologe hat Melli direkt nach dem PET folgendes gesagt:" Frau S. nenene machen sie sich mal keine Sorgen, an der damaligen Stelle leuchtet es nicht so doll, es kann also KEIN Rezidiv sein. Ich muss das aber nochmal genau kontrollieren." Die Freude könnt ihr euch bestimmt vorstellen. Aber dann rief ja der nächste Käseverkäufer ääähhh Onkologe an und sagte :" Frau S. sie müssen nun ganz tapfer sein, es leuchtet sehr stark"... :doof: ... kennt jemand von euch den Film Dumm und Dümmer??? Ich hab keine Ahnung warum, muss aber ständig an den Film denken wenn ich in die Uniklinik komme! Nachdem wohl angeblich der OberChefDrMed für Tiermedizin äähhh Onkologie in Köln mit unserem Arzt gesprochen hat, haben sich die Herren auf die Bestrahlung geeinigt. Und ja :lol01: was soll ich sagen. Als wir zur Besprechung der Strahlentherapie bei der Radiologin waren, waren die CT´s nicht da :lol01: ..... ach wie schön, zumindest läuft es genauso beschissen weiter wie beim letzten mal.
Egal!
Es läuft nun folgendermaßen ab. Ab Dienstag bekommt Melli nun die Bestrahlung in der Bauchregion. 20 x 30 Gray. Die Ärztin sagte uns, das die alte Arschkröte Herr Hodgkin wohl etwas gegen das grillen hätte und daher der Erfolg sehr hoch liegen würde. Ferner bekommt der Haupttumor nochmal 5 Bestrahlungen mit ca 40-50 Gray ab. Heißt der Herd bekommt so richtig einen drübergebrutzelt. Sie sagt, dass die Bestrahlung eigentlich die beste Therapieform für MH sei. Und die LK die damals alle bestrahlt wurden sind ja nicht befallen gewesen. Daher sieht sie sehr gute Heilungschancen für Melli. Irgendwie klang alles recht logisch bzw. sehr Hoffnungsvoll. Aber ich will nie wieder von den Klempnern äähh Ärzten folgendes hören : " Also Frau S. wenn wir das so machen...blabla....dann liegt die Wahrscheinlichkeit das MH wieder zurückkommt bei...blabla schaber laber!" Nach deren Wahrscheinlichkeitsberechnungen müsste bei uns im Garten folgendes passiert sein. Nachdem die Außerirdischen mit Elvis Karten gespielt haben, haben sie einen riesigen Goldschatz vergraben....Gandi warte mal kurz, muss noch meinen Lottogewinn in den Schrank legen! Danke liebe Ärzte es langt!

So Dampf ist mal abgelassen ... ich werde mich weiterhin melden...
Allen ein schönes Wochenende...

Gruß Erik
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!

Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)

11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 11.03.2011 17:48

Hallo Erik.

Ich kann mir nicht Vorstellen wie ihr euch fühlt, und auch nicht wie stark ihr sein müsst. ich weiss nur das ihr sehr stark seid, und das zusammen schaffen werdet!
Das einzig milde an der Sache ist ja, das es "nur" Bestrahlung ist, und das diese ja meistens nicht so viele Nebenwirkungen hat wie Chemo Hd usw.

Ich hoffe einfach nur gaaanz doll für euch das es diesmal für seeehr lange Zeit weg bleibt, am besten natürlich für immer.

Ich denk stark an euch, drück aus der ferne die daumen.

Jule
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 12.03.2011 11:20

Lieber Erik, liebe Melli,

ich habe mich schon die ganze Zeit gefragt, wie es Euch wohl gehen mag. Gestern Abend habe ich Deinen Beitrag schon gelesen, hatte zum Antworten aber leider keine Zeit. Tja, und prompt habe ich heute Nacht davon geträumt. Es muss für Euch beide der Horror sein, heute Nacht jedenfalls wusste ich, wie furchtbar das alles für Euch sein muss. Ich war froh, dass ich wach geworden bin!

Und genau das wünsche ich Euch auch, dass Ihr aus diesem Albtraum aufwacht, nämlich wenn die Bestrahlung den Erfolg bringt und Ihr dann endlich Ruhe habt. Obwohl selbst auch im Falle einer dann ENDGÜLTIGEN Remission mit Sicherheit noch sehr viel Zeit vergehen müsste, bis in Eure Seelen wieder Ruhe einkehren kann.

Wenn ich bedenke, wie schnell ich mir immer wieder Sorgen mache, wenn es mal irgendwo zwickt! Wenn alles gut läuft, was meistens zum Glück der Fall ist, ist alles okay. Aber wehe, ich habe mal Bauchschmerzen, Rückenschmerzen, Kopfschmerzen an einer unbekannten Stelle, dann läuft das bekannte Angst-Programm im Kopf ab.

Lieber Erik, Deiner Melli bleibt wirklich nichts erspart, das tut mir so leid. Deshalb kann ich Dein Hadern mit Gott auch sehr gut verstehen. Ich selbst war und bin nicht gläubig, allerdings hat mich der Spruch eines gläubigen Bekannten mal in Rage gebracht, der seine Gesundung von einer Krankheit (weiß nicht genau, welche es war) auf seinen innbrünstigen Glauben zurückgeführt hat. Als ob er es mit seinem Glauben eher verdient hätte, gesund zu werden, als alle anderen armen Krebsschweine, Kinder inklusive. Leider hat er diesen Spruch nur meinem Mann gegenüber gemacht, der es mir dann berichtet hat. Hätte er diesen Bullshit mir gegenüber geäußert, hätte er direkt ein Stoßgebet zum Himmel ablassen können, dass der verbale Arschtritt meinerseits bald vorbei ist.

Lieber Erik, mache Deinem Frust Luft, ich kann es nachvollziehen. Und immer ruhig und gelassen bleiben, geht halt nicht. Und wenn Euch die Ärzte zu doof kommen und CT-Aufnahmen einer Patientin verschlampen, die sich mit dem zweiten Rezidiv rumschlägt, dann gehört denen richtig in den Hintern getreten, und zwar nach allen Regeln der Kunst!

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Asharah
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Beitragvon Asharah » 12.03.2011 13:26

Hallo,

das tut mir sehr leid für euch,
ich sitze grade etwas schockiert vor meinem laptop...

ich hatte ja nun auch kurz nach meiner erkrankung ein rezidiv bekommen und habe deshalb im januar eine hochdosis bekommen.
ich war und will auch weiterhin optimistisch sein und daran glauben endlich geheilt zu sein.jetzt hast du mich grade ein stück weit auf den boden der tatsachen zurück gebracht.
wie lange hatte sie denn jetzt ruhe nach der hochdosis?
hat sie keine tablettentherapie danach gemacht?

ich soll jetzt nach der reha wieder zum onko und dann wird der mit mir die tablettentherapie besprechen.die wird wohl soweit ich weiß ein jahr gehen.die tabletten sollen eventuell übriggebliebene krebszellen quasi in einen schlafzustand versetzen,das sie sich nicht vergrößern oder ausbreiten.das ganze steckt aber noch in kinderschuhen aber wer nicht wagt...!

ich wünsche euch nochmal alle kraft der welt das durchzustehen!

lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.

Aldous Huxley


Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.

Erasmus von Rotterdam

Hanna
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Beitragvon Hanna » 13.03.2011 11:37

Hallo ihr zwei,

ich weiß gar nicht was ich recht schreiben soll. Das ist ja so schlimm, schon wieder, dass kann ja nicht sein.

Ich wünsche euch und besonders auch Melli für die bevorstehende Zeit, ganz viel Kraft. Ich drücke euch die Daumen und hoffe das ihr alles gut und schnell übersteht und das ihr dann endlich Ruhe habt.

Liebe Grüße
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

Michaela1975
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Beitragvon Michaela1975 » 13.03.2011 13:08

Auch ich habe leider keine Worte parat,für diesen erneuten Rückschlag!

Mann Mann,was kann/muss ein Mensch aushalten?!

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles alles Gute für die Behandlung und das die miese Arschkröte für IMMER verschwindet!

Lieben Gruss

Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!

Lunita
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Beitragvon Lunita » 13.03.2011 15:56

Lieber Erik, liebe Melli!
Auch ich verfolge euren harten Weg schon seit langem und habe Hochachtung vor Melli und ihrer Tapferkeit, sowie Durchhaltevermögen!!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche Melli von Herzen, dass sie wieder ganz gesund wird!!!
Leider fehlen mir jegliche Worte angesichts des harten Kampfes den ihr immer wieder ertragen müsst. Aber manchmal ist es vielleicht auch besser gar nicht so viel zu sagen... Umso mehr hoffe ich aber für euch, dass ihr diesmal einen endgültigen Triumph davontragen könnt!

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 13.03.2011 20:57

Hallo Erik, hallo Melli!

...da kann man nichts mehr dazu sagen. Wünsche euch viel Glück und Kraft um das "Ganze" nochmal durchzustehen.

Aber ihr schafft das!!! Ihr habt es schon einmal geschafft! Bitte gebt jetzt nicht auf und bleibt trotz allem possitiv. Dann ist es doch irgendwie leichter zu ertragen. Erik, es ist gut und tut dir hoffentlich gut, dich hier "auszukotzen". Dann mache das weiterhin, für dich und für Melli. Melli braucht dich doch als starke "Stütze" und als Angehöriger hat man es wirklich nicht leicht.
LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.03.2011 12:28

Wünsche Melli schöne Grüsse von mir. Ich verstehe, dass sie hier momentan nicht auftauchen will. Wäre bei mir gleich.

Das mit der Bestrahlung klingt für mich logisch. Denn der gute Mr. Hodgkin scheint mit reiner Chemo irgendwie nicht so richtig besiegbar zu sein. Und 20 - 30 Gray, danach noch eine Bestrahlung von 40 - 50 auf den Haupttumor, das ist eine ganze Menge. Da kann man von brutzeln sprechen. Solche Dosen werden auch bei anderen Tumorarten abgegeben. Wünsche euch wirklich fest, dass dies den Erfolg bringt.

Es wäre euch mehr als nur zu wünschen. Alles Gute!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 15.03.2011 22:32

Ich wünsche Melli alles Gute und dass dem Hodgkin nun endlich ein für alle Mal der Gar ausgemacht wird!!!!!!
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 26.03.2011 19:13

Hallo!

Die erste Hälfte ist nun um. Was soll ich sagen. Meine Melli zieht das einfach durch. Sie will ein normales Leben. Die Kids wissen bis dato nichts davon. Sie will es so ... und vielleicht ist es auch gut so. Sie haben sich endlich nach dem letzten Höllentrip wieder gefangen. Schule läuft super! Nach der letzten Geschichte brach doch so ziemlich alles zusammen. Daher versuchen wir ein normales Leben zu führen.

Melli steht morgens auf, macht die Kids fertig, schnell mit dem Wauzi nach draußen. Dann ab ins Taxi, nach Kiel fahren. Die Arschkröte grillen und dann wieder nach Hause. Kids betreuen, Hausaufgaben, Mittagessen und Nachmittags natürlich noch der Selbständigkeit nachgehen. Und dabei ist sie immer gut drauf.

Fragt mich nicht woher sie diese Stärke nimmt, aber ich kann einfach nur meinen Hut vor ihr ziehen. Natürlich hat sie nach jedem Essen Durchfall, was dann wohl die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind...

Irgendwie alles sehr Irreal im Moment...

Lieben Gruß Erik
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!



Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010

09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation

01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)



11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???

22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv

15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 27.03.2011 09:22

Lieber Erik,

das ist echt unglaublich was Melli da leistet. Ich wünsche euch von Herzen alles alles Gute!!!!
Ich wollte eigentlich etwas mehr schreiben, finde aber gar nicht die richtigen Worte für meine Betroffenheit/Bewunderung/etc.

Liebe Grüße
Sabine
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

1.NU (07.07.11): jippieeee :-)
Stand 2017: Immer noch jippiieeee :-)

:arrow: http://www.gemuesehimmel.de

Cristine
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Beitragvon Cristine » 27.03.2011 14:53

Lieber Erik es ist wirklich unglaublich was Melli leistet.Ich habe selber zwei Kinder und weiß wie hart es auch für die Kinder ist.In Gedanken bin ich bei euch,ich zünde eine Kerze und schicke euch ganz viel Kraft. Liebe Grüße Cristine
MhIVb mit Lunge und Knochenmarkbefall im Aug. 08
HD18 4 Beacopp Therapie bis Okt. 08
seit dem volle Remission

NS alles ok 21.11



Nichts soll dich ängstigen, nichts dich erschrecken.Alles geht vorüber.Gott allein bleibt derselbe.Alles erreicht der Geduldige,und wer Gott hat ,der hat alles.Gott allein genügt. Teresa .A.

Michaela1975
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Beitragvon Michaela1975 » 27.03.2011 20:28

Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute und ganz viel Willenskraft,auch diesen Rückschlag gut zu verkraften!

Und ich hoffe,danach könnt ihr auch endlich wieder in Ruhe leben!

Fühlt Euch lieb umarmt!

Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 27.03.2011 23:05

Lieber Erik,

Melli ist schon ziemlich cool, wie sie das alles durchzieht. Das ist wohl die Kraft einer Löwenmama - Hauptsache, den Kids geht es gut und sie merken nichts.

Ich wünsche Euch soooo sehr, dass dieses Mal alles klappt. Wenn der Hodgkin nur an dieser Stelle gesessen hat, MUSS es dieses Mal ein für alle mal beendet sein mit dieser Scheiße für Melli und auch für Dich.

Übrigens: Bei Bestrahlung des Magen-/Darmtraktes ist sowohl Durchfall als auch Verstopfung normal. Mein Schwiegervater (Darmkrebs vor elf und zehn Jahren mit Operation + Chemo + Bestrahlung) hatte beides. Das sind "normale" Begleiterscheinungen, die man wohl auch nur begrenzt in den Griff bekommt.

Ich drücke Euch die Daumen und glaube fest daran, dass das jetzt der Endspurt ist. Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009


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