Rezidiv-Angst - geschwollener LK am Hals

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robs85
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Beitragvon robs85 » 08.05.2011 11:57

Erstmal Danke für die vielen netten Antworten!!

Es leuchtet nix war vielleicht etwas zu positiv formuliert. Hab mir gestern den Befund abgeholt, da steht drinnen minimale Anreicherung mit "1,6 SUV (unter mediastinalem Blutfluss)", ich glaub aber das ist (so wie auch meine betreuende Ärztin gemeint hat und auch hier im Forum früher schon öfter diskutiert worden ist) als negativ zu werten (das mit score 0 bis 4 oder so...). Kennt sich da wer genauer aus?

schönen Sonntag noch...
04/10 - 09/10: MH IIB 4 ABVD, 30Gy
02/11 - 10/11: Rezidiv IA 2 DHAP (Progress), 2 DexaBEAM, autologe Transplantation (BEAM), 30 Gy

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yoda
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Beitragvon yoda » 08.05.2011 17:23

Skorewert ist nicht gleich SUV. Man kann dies etwa so sehen, bzw. so wurde es in der HD18 Studie mal von der GHSG definiert (Skorewerte):

0 = PET negativ, keine FDG-Anreicherung im Restgewebe
1 = PET negativ, diskrete FDG-Anreicherung, nicht höher als der mediastinale Blutpool.
2 = PET positiv, geringe FDG-Anreicherung, höher als der mediastinale Blutpool
3 = PET positiv, deutliche FDG-Anreicherung
4 = nicht entscheidbar, z.B. wenn physiologische Anreicherungen zu einer möglichen pathologischen Anreicherung dicht benachbart liegen, Behandlungs-konsequenz wie PET positiv
5 = nicht untersucht; die Lokalisation wurde nicht mit untersucht

Du wärst also Scorewert 1, was soviel heisst, dass der mediastinale Blutpool genausoviel oder sogar mehr aufweist. Bei 2 müsste man sich mehr Sorgen machen.

Beim SUV ist es so, dass dies auch etwas relativ ist. Wenn der mediastinale Blutpool z.B. bei 2.0 SUV liegt, dann wäre 2.0 SUV eben nicht allzuviel. Aber ich glaube bei Werten über 2.0 SUV ist es schon langsam auffällig. Das wiederum heisst aber einfach, dass dort was Zucker frisst und mehr Stoffwechselaktivität hat. Es könnte auch durch einen Infekt sein.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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robs85
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Beitragvon robs85 » 19.07.2011 11:24

Hallo Leute, wollt mich auch wieder mal melden.

Ich bin mittlerweile autolog transplantiert worden. Ich glaub ich habs ganz gut überstanden, is natürlich nicht lustig drei Wochen im Isolierzimmer mit starker Chemo (BEAM) und so... aber man schaffts. Ich bin jetzt eine Woche zuhause. Der Geschmacksinn ist noch nicht ganz wie vorher, am Morgen is mir noch ein bisschen übel und leichte Kopfschmerzen, das verzieht sich aber nach dem Frühstücken... ansonsten Müdigkeit und körperliche Belastbarkeit ist natürlich noch beeinträchtigt... aber im Großen und Ganzen gehts ganz gut. Die Leukos sind noch ziemlich im Keller, so bei 1200, is aber laut den Ärzten normal... wahrscheinlich kommt in ein paar Wochen noch Bestrahlung, aber vor dem hab ich keine Angst...

Ich werd mich aus dem Forum für die nächste Zeit etwas zurückziehen. Jeder der sich mit so Rezidiv-Sch...e herumschlagen muss kann das sicher gut nachvollziehen. Man braucht Abstand von dem Ganzen. Vielen Dank an alle Daumendrücker... bitte noch weiterdrücken damit jetzt hoffentlich nix mehr wieder kommt! Natürlich drück auch ich für alle Anderen die Daumen dass alles gut wird.

Danke, Robert
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verenchen
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Beitragvon verenchen » 20.07.2011 09:49

Lieber robs!
Gaaanz toll wie du damit umgehst! Du schreibst mit einer ruhe und gelassenheit, als hättest du ne erkältung zu bekämpfen! Das macht anderen rezidivpatienten sicher mut! Ich habe großen respekt vor dir und deiner einstellung und ich bin ganz sicher dass du gesund wirst/bist/bleibst ;)! Drück die daumen writerhin für dich!!! Lg verena
MH IIa
4xABVD (Ende Sept.-26.01.10) - geschafft!
10.02.10 - Pet/CT - leuchtet nichts mehr!
01.03.10-19.03.10 - Bestrahlung - geschafft!
03.05.10 - Enduntersuchung = 04.05.10 - Port a Cath wird entfernt
23.06.10 - Nachuntersuchung Betrahlung - alles perfekt!
09.08.10 - Nachuntersuchung PET - alles perfekt!
Nov. 10 - alles perfekt
Jän. 11 - trotz panischer Angst alles perfekt (CT, Ultraschall, Blut)
Mai 11 - alles perfekt

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anee
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Beitragvon anee » 23.07.2011 11:02

hallo robs.
schön, dass du es jetzt hinter dir hast. mal abstand nehmen von allem halte ich für eine großartige idee. wünsch dir ne schöne zeit. ** ane.e.
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218

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robs85
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Beitragvon robs85 » 07.12.2011 16:21

Hallo,

ich muss mich auch wieder mal melden... diesmal mit einer für mich sehr guten Nachricht.

Nach 2xDHAP, 2xDexaBEAM, Hochdosis BEAM (SZT), danach leichte Lungenentzündung und Ende Sept noch Bestrahlung im Rezidiv-Bereich hatte ich gestern 2 Monate nach der letzten Bestrahlung ein PET und es war suuuuuper. Nix leuchtet, nix zum sehn.
Hoffentlich ist der Hodgkin jetzt wirklich weg und kommt nicht noch mal zurück.

Alles Gute an alle anderen, vorallem die Leidensgenossen die sich gerade mit Rezidiv-Therapien herumschlagen müssen.

schöne Grüße aus Österreich,
R.
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yoda
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Beitragvon yoda » 07.12.2011 17:37

Freut mich sehr für dich, dass es nun endlich gut zu sein scheint.
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alina1
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Beitragvon alina1 » 08.12.2011 00:04

Hallo robs,
das ist echt eine super Nachricht! Schön, dass du es uns erzählt hast, sowas baut auf und jeder von uns hat sicher nie genug von guten Nachrichten :D

Nun kann Weihnachten kommen!
Alles Liebe
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)


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